Årsberetning 2015 – af Kaja Schmidt, Formand DMF
Konferencen 2015 sluttede med generalforsamling hvor daværende formand efter eget ønske stoppede efter 13 år på posten.
Konferencen blev afholdt som vanligt over 2½ dag. Mødet startede med et forrygende foredrag over emnet: Gennem store livsforandringer til nyt mod og håb ved feltpræst Michael Brautsch. Lattermusklerne blev rørt og et godt grundlag for konferencen var lagt.
Følgende dag var delt op i 5 workshops med overskrifterne:
- Myelomatose generelt.
- Smerter.
- At være patient og tage ansvar for egen sygdom.
- Rehabilitering.
- Dagligliv og pårørendestøtte (kun for pårørende),
Sidste dag var der oplæg: Brug din Patientvejleder til sidst: generalforsamling.
2015 var året med forandringer i Dansk Myelomatose Forening.
Bestyrelsens medlemmer blev øget fra 5 til 7 medlemmer så der nu er 7 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. 3 af bestyrelsesmedlemmerne er pårørende. En ekstra styrke.
Alle bestyrelsesmedlemmer tiltrådte med stort engagement og arbejdsiver. Mange nye og gamle forventninger skulle høres, bearbejdes og føres ud i virkeligheden.
Bestyrelsen konstituerede sig og vi fordelte opgaver og ansvarsområder.
Vi får støtte fra Kræftens Bekæmpelse til driften af foreningen, og deltager i kvartalsvise møder sammen med andre patientforeninger. Vi får god information og mulighed for at komme med input til bl.a. opfølgningsprogrammer, kræftplan IV og patientinddragelse.
Vi bruger lokaler i Kræftrådgivninger til afholdelse af Netværksmøder. Tovholdere deltager i kurser afholdt af KB og vi bruger fagfolk fra Kræftrådgivningerne til emneoplæg ved Netværksmøder.
Vi får støtte fra Ældre og Sundhedsministeriet. Det har bl.a. givet os mulighed for at få Håndbog og Infofolder opdateret. Den nyreviderede håndbog og infofolder kan læses og downloades fra hjemmesiden. Medlemsbladet sendes rundt til alle medlemmer 4 gange årligt.
Bladet er ”nerven” til vore medlemmer i takt med hjemmesiden og Facebook. Hjemmesiden har gennemgået en kraftig opdatering, samtidig er der livlig debat og erfaringsudveksling på vor Facebook side. På begge sider findes der information om alle aktiviteter i foreningen, så som netværksmøder, tovholdermøder, temadage, konferencer og seminar med efterfølgende referater. Ligeledes ligger der også videoer fra foredragsholdere fra arrangementer afholdt af foreningen.
En vigtig ting mere er patient – og pårørende historierne.
Der er nu i alt 11 Netværk fordelt i landet, med 27 Tovholdere i alt. 2 nye Netværk blev det til i 2015. Unge netværk blev delt op i et Netværk ”unge”/øst og Netværk ”unge”/vest. Ligeledes er der startet et netværk i Midt/Vestjylland.
Netværkene fungerer godt alle steder, og mange medlemmer benytter muligheden for at snakke med ligesindede og udveksle erfaringer. Pårørende ”finder” sammen på møderne, får snakket og gode råd af hinanden. På nogle Netværksmøder har man forsøgt at dele patienter og pårørende i hver sin gruppe til erfaringsrunde, med rigtig god respons. Nogle møder er der oplægsholdere med emner efter medlemmernes ønsker.
Til orientering kan jeg oplyse der er afholdt 44 netværksmøder i 2015 fordelt i hele landet.
Tiden ændrer sig og der sker hele tiden nyt. Foreningen får mange henvendelser fra medicinalindustrien, som bestemt har mange spændende og gode tilbud til os. Vores opgave er at vælge, og vælge aktiviteter der når ud til vore medlemmer som på sigt gerne skulle resultere i forbedret behandling og livskvalitet.
Vi deltager i Nordisk samarbejde sammen med LyLe (Patientforening for Lymfekræft og leukæmi) DK, Blodkreftforeningen og lymfekreftforeningen Norge og Blodcancerforbundet Sverige. Formålet er at udveksle erfaringer og ideer til hinanden igen med focus på bedre behandling og livskvalitet for patienter og pårørende.
Der var arrangeret møde i foråret 2015, men måtte aflyses pga. for få tilmeldte. I mellemtiden har Blodcancerforbundet i Sverige fået ny leder. Han arbejder lige nu på at arrangere et nyt møde i efteråret 2016.
Vi har et godt samarbejde med IMF (International Myeloma Fondation) hvor der bl.a. er muligt at afholde Seminar. Medicinal firma har sponsoreret dette store flotte arrangement som mange medlemmer nød sidst i oktober måned.
Bestyrelsen (2 personer) har deltaget i Partners for Progress i Lisabon, og Sustainability of Organizations Working Group i Rom (alt sponsoreret).
Vi får her input og viden om hvad der foregår i Europa på mange planer vedr. myelomatose samt behandlinger. Hvordan vi arbejder med fundraising og at gøre opmærksom på vor eksistens. Kan oplyse der er stor opmærksomhed og interesse omkring vor succes med netværksarbejde og møder.
I 2015 blev der for første gang startet en aktivitet der skulle sætte mere focus på blodcancer generelt. I denne aktivitet arbejder vi sammen med LyLe (patientforening for leukæmi og lymfekræft).
Der blev udarbejdet spørgeskemaer til patienter, pårørende og almindelig befolkning. Resultatet af undersøgelsen viste: for lang tid fra første besøg hos praktiserende læge til diagnostisering og stadig nogle mangler i rehabilitering. Disse emner bliver der arbejdet videre på i 2016, samt endnu mere focus på blodcancer generelt. Denne aktivitet også sponsoreret.
I 2015 havde DMF en ”observatør” sendt til Folkemøde på Bornholm. Bestyrelsen ville gerne finde ud af om mødet kunne give os noget på sigt. Vores udsendte bestyrelsesmedlem gjorde kæmpe arbejde og vi blev enige om vi ville prioritere dette møde i 2016.
Der deltager også bestyrelsesmedlemmer i RADS møder (rådet for anvendelse af dyr sygehusmedicin).
Tror ikke der er nogen der er i tvivl om, at der foregår meget i vor bestyrelse, og det har medført store udfordringer.
Vi har, som tidligere nævnt, øget antal medlemmer i bestyrelsen og medlemmerne er godt fordelt rundt i landet, som jeg bestemt mener styrker vor kontakt til medlemmerne og dermed også ønsker om fremtidige tiltag.
Der har været en kraftig forøgelse i mødeaktivitet og da vi forsøger at være mindst 2 personer om hver aktivitet (bestyrelsen trods alt sårbar gruppe) kan det ses i vort regnskab med stor stigning i transportudgifter. Vi har i første omgang forsøgt at mindske denne udgift ved at nedsætte takst af km penge til statens mindste takst.
Jeg har så mange jeg gerne vil takke for alt det frivillige arbejde I lægger i vor foreningsarbejde.
Kære Tovholdere, I skal vide I gør et kæmpe uundværligt arbejde for vore medlemmer rundt omkring i netværkerne, vi kan ganske enkelt ikke undvære jer…..tusind tak!
Tusind tak til jer der lægger krop til afprøvning af protokoller/ny medicin, så vi andre i fremtiden forhåbentlig kan få gavn af nye forbedrede behandlinger.
Tusind tak til alle jer der bidrager med patient – og pårørendehistorier og stiller op og fortæller om jeres ”liv med kronisk sygdom” både til journalister og i offentligheden, alt sammen med til at sætte mere focus på myelomatose.
Jeg vil også gerne takke læger og alle andre oplægsholdere der stiller op for at formidle viden til os, alt i et forsøg for at forbedre vort liv med myelomatose.
Til sidst vil jeg takke bestyrelsen for godt samarbejde 2015, og allersidst dig Kaj fordi du holder styr på os alle sammen med styring af medlemskartoteket og udsendelse af foreningens blad.
Vil oplyse vi d.d. er 549 danske og 11 udenlandske medlemmer i DMF.
Tak, overgiver hermed beretningen til generalforsamlingen.
Kaja Schmidt, Formand DMF.
Hotel Scandic, Ringsted, 12 Marts 2016, Generalforsamlingen
