Vi deltog 19 patienter og pårørende i mødet som startede med en times foredrag med fysioterapeut Rikke Faboe vedr. hendes nye projekt og studie med patienter og træning Roskilde og Odense sygehus.
Der var stor interesse og mange spørgsmål og vi vil følge projektet som bl.a. også vil indeholde et uges gratis kursus specielt for myelomatosepatienter og pårørende i Nyborg til efteråret 2017.
Tilmelding til kurset sker via patienternes læge/ hæmatolog og starter i maj.
Mere om dette senere i bladet og hjemmeside/facebook.
Efter en kort pause tog vi en ”runde siden sidst ” kun for patienter p.g.a. tidspres.
Flere er kommet i ny behandling og ofte med gode resultater og færre bivirkninger.
Èn er ved at afprøve cannabisolie og nogle er slet ikke i behandling pt.
En anden patient fortalte hvor dejligt det havde været at få besøg og stor krammer af medlemmer af vores netværk da hun var indlagt på Riget for nylig. Det betyder virkelig noget at vi har hinanden og kan støtte op når det bliver svært.
Da vi jo er tæt på årets konference fortalte Bibi lige at rigtig mange – tæt på 200 – har tilmeldt sig og der er flere fra vores netværk. Vi glæder os til hyggelige dage sammen.
NYE LOKALER !! Afslutningsvis fortalte Henrik og Bibi om de nye lokaler vi har fået aftale om at kunne benytte til vores møder fremover.
Lokalerne er nogle aktivitetsrum på et helt nybygget plejehjem – ikke ret langt fra hvor vi er nu. Der er bedre faciliteter med køkken mv., det er i stueetagen og gode parkeringsmuligheder lige udenfor samt mulighed for at benytte lille haveområde i godt vejr.
Adressen på det nye sted er :
Plejecentret Samsøvej 43, 4300 Holbæk – også kaldet ”Ottetallet”
Nye ideer til møderne:
- Vi starter med en sang
- Evt. mødes til gåtur inden møder
- Ved dødsfald i gruppen – tænde et lys og mindes sammen.
- Forklaring på blodprøvetal
Vi sluttede mødet med sammen at mindes Erik som vi alle holdt rigtig meget af. Vi talte om de følelser vi havde når én i vores gruppe dør.
Ære være Eriks minde.
Ref. Bibi og Jørgen
