Referater

Referat fra Myelomatose netværksgruppen i Herning d. 26.11.2016.

Netværksgruppen i Herning.

Der var mødt 18 deltager.

Velkomst ved Morten Svane, speciel velkomst til nye deltagere.

Velkomst til Helle Nielsen, Holstebro (sygeplejerske i afd. For myelomatosepatienter)

 

Helle Nielsen, lavede en grundig gennemgang, af de forskellige gener, der opstår som følge af myelomatose.

Især gener, der er tilknyttet de forskellige behandlinger. (vi prøver at skaffe hendes ”notater” til næste møde)

 

Morten Svane fortalte kort fra Myelomatose Foreningens seminar i Korsør og uddelte mapper til alle, med grundig referat fra de forskellige møder.

Forslag til nye møder:

• En person fra Kræftens Hus i Herning, fortæller om, hvad der ellers foregår i huset.
• Mere information omkring immunterapi
• Starte mødet med fællesspisning evt. frokost kl 13.

Runde med personlig fortælling om, hvor vi hver i sær er i behandlingsforløb lige nu.

Næste møde lørdag d. 25 februar kl. 13 med spisning. Program følger senere.

Referent

Betty

REFERAT NETVÆRKSMØDE TREKANTEN DEN 05.12.2016

• Vi er 28 fremmødte
• Holder julehygge med smørebrød og medbragte drikkevarer
• Herunder erfaringsudveksling
• Urteprodukterne Graviola Samt Lapacho Snakkes der også denne gang om fordi måske en virkning mod kræftsygdom eller snarere styrkelse af immunforsvar. En kopi af disse formidlet via mail
• Rehabilitering og opfølgning efter kræft er i snak og opleves tilbudt meget forskelligt fra kommune til kommune. Vi genopfrisker at Vejle kommune tilbyder Myelomatose patienter hold -kurser med indhold af viden om kost, fysiurgisk træning, på 8 fremmøder med 1 dag/8 uge og indkalder til opfølgning REHPA Videncenter for Rehabilitering og Palliation5800 Nyborg.
• Også på mail formidlet netværket om kurserne
• Rehabiliteringsophold på REHPA er gratis. For at komme på et rehabiliteringsophold skal du være selvhjulpen og kunne deltage aktivt i centrets aktiviteter.
• Vestergade 17
• Vi orienterer om REHPA KURSER : FIND DEM PÅ www.Rehpa.dk

Ref. Kirsten Seyer-Hansen

Ref. 13, Netværk Nordjylland, tirsdag d. 15.11.2016

Tilstede: 14 personer (8 patienter og 6 pårørende), heraf 13 nytilkomne.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Mødet blev indledt med snak om snak om DMF/IMF seminaret i Korsør, fælles netværksmøde i Nyborg, samtaleværktøjet og den kommende konference Kolding.

(se gerne www.myelomatose.dk, hvor der er videoer mm.).

Herefter erfaringsrunden, omhandlede de enkeltes syge-/behandlingsforløb for de enkelte, herunder patienterfaringer på både godt og ondt ved sygehusbesøg.

Tema var denne gang julefrokost, hvor snakken fortsatte livligt og sygdom, løst og fast.

Næste gang er den 21. februar 2017, kl. 16-17:30, den tredje tirsdag i måneden.

Ref: John Riis

Til dette netværksmøde var der mødt 10 personer frem og det var virkelig glædeligt at der denne gang var nye mennesker der havde fundet vejen til Åbenrå.

Vi havde i dag inviteret Sognepræst Anne Mie Skak Johanson, fra Christiansfeld til at komme og fortælle om livets værdier. Mia lavede et form for spil hvor den enkelte skulle tænke på noget positivt i ens liv og Mia fortalte så om de enkelte stationer i livet fra Fødsel til Død. Et nok tankevækkende spil.

Da Mia var færdig og vi havde drukket kaffen havde vi en rundbords snak hvor især de ”nye”s synspunkter, situation og spørgsmål kom på banen.

En god eftermiddag der igen blev for kort i den afsluttende ende.

Referat

Allan

Velkomst ved Morten.
I dag har vi et års jubilæum, så Morten har medbragt de små glas og hjemmelavet drinks, dejligt og festligt!!

BOGLANCERING I VEJLE :
150 deltagere, her i blandt mange sygeplejersker bl.a. 7 fra Holstebro.
Velkomst 0g præsentation ved Morten Ankerdal, der har mistet hans far, som havde tarmkræft i 5 år. Han fortalte om op og nedture gennem sygdomsforløbet.
Den nye bog, blev preæsenteret.
”Da kræft ændrede mit liv ukendt og usynlig”
I bogen har 10 forskellige personer fortalt deres personlige oplevelser med sygdommen
Der er 3 personer med myelomatose, de øvrige har tilsvarende kræftsygdomme.
Derefter flere oplæg, blandt andet ved Lars Kjeldsen:
Fra primitive strålebehandlinger til målrettet behandlinger. Mange nye behandlingsformer på vej, bl.a. kemofrie behandlingsformer som er mere skånsomme.
Der var 2 patienter og 1 pårørende som kort fortalte deres historie.

Morten var heldig, at få nogle af bøgerne med til os, så alle fik udleveret et gratis eksemplar.
Til jer der var forhindret i at deltage i vores møde, kan den bestilles  på :
Patientforeningen: www.lyle@lyle.dk tlf 31682602
www.reception.denmark@its.jnj.com

RUNDE, HVOR ALLE (der har lyst), FORTÆLLER STATUS FOR DERES SYGDOM P.T.
Under runden var der flere, der fremhævede Myelomatoses side på Face Book, hvor man kunne følge nyheder og forskellige debatter omkring myelomatosen.
Blandt andet blev der omtalt en spændende beretning fra en nordmand Finn Helge Quist.
FORSLAG TIL KOMMENDE MØDER:
Få en til at fortælle om symptomer efter forskellige kemobehandlinger.
Eksempelvis : træthed, svimmelhed, forglemmelser m.m
Vi undersøger hvilke muligheder vi har, og hvis der er nogen der har navne på personer, vil vi gerne høre nærmere.

Ønske om,at en her fra ”Kræftens hus” kan fortælle om huset her i Herning, og hvilke andre tilbud der er mulighed for.
Næste møde d. 26 november kl. 14 – 16.
Vi kan stadig bruge flere tovholdere, hvis nogen har lyst og overskud.

Ref. Betty Holm

• Vi er 22 fremmødte
• Har besøg og oplæg 1 Time ved Præst Lone Vesterdal, Bramdrupdam Kirke. Oplægget omfatter Robustheden – om Resiliens og Tro
• Lone Vesterdal meget optaget af begrebet Resiliens:
• Resiliens, psykologisk begreb om en særlig modstandskraft, der gør, at nogle mennesker klarer sig godt på trods af, at deres livsbetingelser udgør en risiko for at udvikle fx psykiske skader. Begrebet bruges især om børn, de såkaldte mælkebøttebørn, der udvikler sig godt, selvom de vokser op i risikomiljøer. resiliens | Gyldendal – Den Store Danske
• Begreber som Venskab i en tid hvor noget uventet ubehageligt trænger sig på (eks. sygdom) er som at blive kastet ned i en ørken – men paradoksalt kan man her finde lys og udveje – især hvis man er troende, mener Lone Vesterdal. LV meget optaget af billedsprog, – så derfor –
• Hører vi om Maleren Poul Klee og flere billeder , men særlig et billede med ”en motorvej uden problemer”, hvor vi helst vil være, men ak – der er masser af blindgyder/veje, når vi i livet mødes af sorg, sygdom etc.

 Paul Klee`s maleri (ligner motorvej!)

• Herefter erfaringsudveksling
• Et Netværksmedlem har kopi tryk/beskrivelse af et urteprodukt: Graviola (et pulver – gammelkendt – som kan indtages med maden eller som the, og i skrivelsen beskrevet som  virksomt mod hæmning af kræftceller.)
• Samme medlem har også skrivelse om Lapacho – som er en Indiansk The. Også for nogen en virkning mod kræftsygdom. I snakken om disse midler enighed om, at for usikkert at an vende nogle af disse urtemidler, også cannabisdråber er i snakken, uden at fortælle behandlende læge herom.

Ref. Kirsten Seyer-Hansen

 

 

Emnet for mødet var ” Sundhed, kost og myelomatose” samt erfaringsudveksling.

22 deltagere – heraf 4 nye i netværket.

Bibi bød alle velkommen og gennemgik dagens program.

Husk!! Pårørendedag d. 1.oktober i Korsør samt Seminar d. 27.oktober ligeledes i Korsør. Tilmelding nødvendig.

Sanne uddelte de færdige dialogværktøjer til alle og fortalte at vi får tilsendt et eksemplar alle sammen med næste blad. Næste møde indledes med en lille introvideo vedr. værktøjet.

Uffe fortalte at Stafet for Livet i Tølløse – hvor vi var flere fightere fra vores netværk – havde fået indsamlet 170.000 kr hvilket var langt over forventning. Flot.

Klinisk diætist Susanne Bartlett fra Holbæk Sundhedscenter fortalte herefter om sunde madvarer, vitaminer og hvad kroppen ellers skal bruge og en del snak vedr. specielt for os som kræftpatienter.

Her kan du se en af hendes slides:

ENERGIEN FORDELT PÅ DE ENKELTE MÅLTIDER

MORGEN 20-25 % FORMIDDAG 5-10 % FROKOST 25-35 % EFTERMIDDAG 5-10 % AFTEN 25-35 % SEN AFTEN 5-10 %

 

Herefter satte vi os i fire grupper hvor vi udvekslede erfaringer fra vores liv.

Næste møde er mandag d. 24.oktober.

Ref. Bibi

Tilstede: 6 personer (4 patienter og 2 pårørende), heraf 1 nytilkommen.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Herefter fortæller en af tovholderne om et 8-ugers evidensbaseret mindfulness kursus.. Der udleveres en beskrivelse af et historisk rids af mindfulness.

Der gøres opmærksom på DMF/IMF Myelomatose Seminaret i Korsør, samt Invitation til Boglancering i Vejle.

Begge arrangementer fremgår af medlemsbladet for august.

Næstkommende Netværksmøde er tirsdag d. 15.11.2016, hvor vi holder julefrokost med en let anretning.

Ref. Amalie Riis

Netværksmøde/sommerafslutning i Holbæk den 20 juni 2016.

3 patienter med pårørende i netværket havde taget initiativ til sommerafslutningen, som de havde arrangeret i roklubben i Holbæk.

Vi var 20 deltagere – patienter og pårørende –   i alt heraf 3 nye i gruppen.

Efter velkomstdrik og snaks, sang vi flere gode, dejlige sommersange akkompagneret af en organist.

Der var bestilt smørrebrød, smurt ostemadder og lavet rabarber kage og kaffe, hvilket vi hyggede os med mens snakken gik ved de to borde.

Der var flere nye deltagere ( patienter og pårørende) velkommen- håber meget i får glæde af at komme i netværket.

Tak til arrangørerne af denne gode eftermiddag, som sluttede med at vi ønskede alle en god sommer

Næste møde er i Sundhedscentret, Carl Reffsvej 2, 1.sal , 4300 Holbæk m/ oplæg fra en diætist.

Referat

Anne-Grethe

Referat fra netværket i Herning’s tur til Ruskjærholm d. 28.maj 2016

Jeg vil lige skrive lidt om netværksmødet på Ruskjærholm.

Jeg indledte med velkommen og fortalte kort at tovholderne ikke kunne være tilstede.

Derefter bød Henning Busk velkommen på Ruskjærholm og han fortalte lidt om sig selv og efterfølgende gik vi over i de nye bygninger, hvor han fortalte hvordan Kræftens Bekæmpelse var kommet i besiddelse af dette sted, hvordan forløbet havde været. Jeg tog ikke notater undervejs, så jeg går ikke i detaljer, Henning Busk gjorde det på en hyggelig og interessant måde og fortalte også om alle de frivillige som er tilknyttet stedet, som hjælper godt til, ligesom han selv også er frivillig og ingen løn får, flot arbejde synes jeg.

De fleste af os tog så en gå tur sammen med Henning, hvor han ligeledes fortalte løs. Derefter gik vi i stuehuset og fik kaffe, der sluttede Henning Busk da han havde et privat arrangement og jeg havde købt et par flasker vin til ham.

I alt var vi 14 personer, og snakken gik livligt.

Vi vendte lige det med næste netværksmøde og jeg har set at d. 27-28 august er der Stafet for livet i Herning, så det er nok fornuftig at finde en anden dato., da der også var nogen der skulle med til det.

PS. Mødet bliver i stedet d. 3.september og i Kræftrådgivningen i Vejle.

Jeg spurgte om der var nogen der havde ideer til næste møde, men der var ikke rigtig , men jeg har et forslag. Jeg kunne godt tænke mig at høre noget om kronisk træthed/fatique. Jeg så at netværket i Vejle skulle høre om dette, synes det kunne være interessant.

Det var det jeg havde at berette. Jeg håber det går godt med jer allesammen og Mortens lungebetændelse er på retur, god bedring.

Med venlig hilsen

Stinna