Referater

Referat Netværksmøde  i Netværk NordJylland (Aalborg)

Tirsdag d. 21.05.2024 kl. 16.00-18.30.

Vi var 22 til mødet. Heraf 13 patienter og 9 pårørende og der var 8 afbud.

Velkommen til nye, der var med.

Vi startede med oplæggene. Der blev udvekslet lidt erfaringer ifm. oplægget, men ellers blev erfaringsudvekslingen udskudt til næste gang.

Oplægsholdere:

Eva Futtrup Maksten. Hæmatologisk afd.

• Læge og ph.d. på Afdeling for Blodsygdomme med interesse i senfølger til kræft.
• Min forskning har primært omhandlet senfølger til lymfekræft og myelomatose. Igennem flere år har vi fulgt patienter som opstarter kemoterapi og undersøgt deres nervefunktion og hukommelse undervejs og efter behandlingen for at blive klogere på både akutte bivirkninger og senfølger.

Mette Louise Roed.

• Klinisk projektsygeplejerske på Afdeling for Blodsygdomme på Aalborg Universitetshospital, med stor interesse i senfølger efter hæmatologisk kræft.
• Min forskning har primært omhandlet nerveskader blandt hæmatologiske kræftoverlevere. Her har jeg undersøgt hvilken betydning og/eller indvirkning nerveskader har på hverdagslivet hos hæmatologiske kræftoverlevere for at blive klogere på hvilke problemstillinger og behov denne patientgruppe har i en hverdag med nerveskader.

• Vi kom omkring mange emner og spørgsmål stillet både af oplægsholderne men også spørgsmål fra tilhørerne, som fx:
  • Hvad er neuropati?
  • Hvad gør kemoterapi?
  • Hvor rammer neuropati?
  • Hvor mange er ramt?
  • Hvordan diagnosticeres neuropati?
  • Behandlingsmuligheder?
  • Forskning?
  • Centrale skader.

Hvad er neuropati?

• Problemer med de lange nerver – de perifere nerver
• Ændret følefornemmelse.
• Ændret muskelfunktion.

Næste møde:

• Næste møde d. 20 august 2024
• Forslag til emner:
  • Diætist mht. kost.
  • Smart træning – kognitiv træning – hjernegymnastik – ikke fysiske øvelser – men bruge hjernen.

Referent Per Lydholm

Referat Netværksmøde Yngre Vest 25.02.24

Til stede: otte patienter og tre pårørende.

I Vejle var det år 0 efter professor, overlæge Torben Plesners ”abdikation”, idet han til nytår stoppede som behandlingsansvarlig på hæmatologisk afd. Vejle Sygehus.

De tilstedeværende denne søndag er alle tilknyttet Vejle (en enkelt dog Gødstrup). Derfor brugte vi lidt tid på at vende denne nyhed.

Som det blev fremhævet i begrundelsen for Plesners udnævnelse til æresmedlem af Myelomatoseforeningen (Myelomatosebladet dec. 2023), har han altid været patienternes mand. Det har da også været vejlepatienternes oplevelse, at Plesner ville gå en ekstra mil for sine patienter.

Vi vejlepatienter er enige om, at der er mange dygtige læger til at tage over i Vejle.

Når vi så alligevel betragter Plesners afgang som skelsættende, hænger det også sammen med, at den falder sammen med en diskussion om prioritering i sundhedsvæsnet. Vi frygter simpelthen, at det bliver sværere at få nødvendige behandlinger. Vi ser private indsamlinger til behandling, der ikke er godkendt i Danmark.

Flere talte om (uanset behandlingssted, at vi patienter på mange måder er utrygge ved Medicinrådet.

Ellers kørte vi ”bordet rundt”, som vi plejer, fortalte om vores forskellige behandlinger, bivirkninger, herunder infektioner, som bl.a. kan sætte en stopper for rejseplaner. Ikke desto mindre er rejselysten i gruppen stor. Flere fortalte om deres rejseplaner.

Vi diskuterede endnu en gang, om vi skulle have en oplægsholder eller på anden måde variere.

Giver det fx mening, at de pårørende også snakker lidt for sig selv? Flere udtrykte dog tilfredshed med den almindelige erfaringsudveksling. Der er er jo også samtalekortene, som vi endnu ikke prøvet.

Referent:

Pia Pedersen

Dato og sted for mødet: 28. februar 2024, Center, for Kræft og Sundhed, Nørre Alle 45, 2200 København N

Antal deltagere: 32

Emne og foredragsholder: Forsikring

Der var et stort fremmøde. En del pårørende var med denne gang.

Tovholderne havde meget ihærdigt forsøgt at få en repræsentant fra forsikringsverdenen til at komme og holde et oplæg. Desværre var dette ikke muligt. Den seneste meldte fra dagen før dette møde. Emnet blev taget op alligevel, og der blev delt lidt info ud. Heldigvis var en af de tilstedeværende kendt inden for forsikringsverdenen, og kunne bidrage med informationer.

• Forhåndsgodkendelse 2 mdr. før
• De fleste forsikringsselskaber laver medicinsk forhåndsgodkendelse online.
• Tjek dit forsikringsselskabs krav
• Ved afslag, overvej om det kan betale sig at anke afgørelsen.

Emnet: Ulykkesforsikring kom også op. Der har på Facebook været en kommentar om, at en ulykkesforsikring ikke kunne bruges ved kronisk sygdom.

Det blev understreget, at det er vigtigt, at vi alle har sådan en Ulykkesforsikring, selvom vi har en kronisk sygdom. Ulykkesforsikringen dækker mange forskellige ting, som ikke har med vores sygdom at gøre. Under løst og fast, var emnet revaccination oppe igen. Der er stor forskel på hospitalerne og lægernes procedure og praksis omkring dette, og hvorvidt det overhovedet er nødvendigt. Skal man selv betale hos egen læge osv. Har Myelomatoseforeningen tjekket dette?

Der blev spurgt til næste emne, som kunne være Senfølger. Træthed, føleforstyrrelser, hukommelse, maveproblemer m.fl.

Dato for næste møde: 29. maj 2024, kl. 16

Referent: Linda

Dato og sted for mødet: 29. november 2023, Center, for Kræft og Sundhed, Nørre Alle 45, 2200

København N

Antal deltagere: 20

Emne: Samtalekort og julehygge

Efter en kort intro fra hver mødedeltager, afprøvede vi de nye samtalekort i grupper. Der var udvalgt

nogle enkelte kort til hver gruppe, samt tilføjet et enkelt omkring jul og nytår.

Samtalen gik generelt fint i alle grupper, nogle kom automatisk ud i andre emner.

Efterfølgende var der lidt at spise.

Alle ønskes glædelig jul og godt nytår.

Dato og evt. emne for næste møde: 28. februar 2024, kl. 16

Referent: Linda H. Thomsen

Referat fra netværksmøde

Referat fra Netværksmøde i Netværk Sønderjylland d. 5. marts 2024.

16 deltagere – afbud fra 2

1. Kort orientering fra Januar mødet – (et ekstra tilbudt møde, fortrinsvis for ny diagnosticerede).

Runde: Alle kom med input ud fra udsagnet : Ting, du gør, som er godt for dig.

2. Udsagnet gav anledning til en vidtspændende snak.

Efter kaffen fortsatte vi, opdelt i patienter og pårørende.

Igen med udgangspunkt i ”Samtalekortene” en snak bordet rundt.

(I den store gruppe, (patienter) snakkede vi ud fra selvvalgte kort.

Det gav en, en rigtig god diskussion, og der blev åbnet op.

3. Eventuelt : forslag til kommende møder.. Diætist – Mona Muusmann Petersen , (fra Patient- og pårørendeforening Vejle anbefales). Vi tager kontakt med hende for evt. besøg ved kommende møde.

Referent: Lena Remmer Lund