Referater

Der var et fint fremmøde til netværksmødet 18. januar 2019. Vi var 7 deltagere, 5 patienter og 2 pårørende.

Vi præsenterede os hver især, hvor vi fortalte lidt om vores tilgang til Myelomatose. Bodil fra styregruppen præsenterede noget af det materiale, der er tilgængeligt om Myelomatose og spurgte, om der var en, der kunne tænke sig at tage til jubilæumskonference den 23. 0g 24. marts på Hotel Nyborg Strand. Britmari fra styregruppen deltager i konferencen.

Tovholderne havde købt ind til en gang smørrebrød, som vi med stort velbehag gik om bord i. Under spisningen gik snakken livligt om løst og fast, herunder erfaringsudveksling. Der blev foreslået at spørge John Myre, om han har lyst og tid til at orientere os om nye behandlingsmetoder og andre tiltag indenfor behandling af Myelomatose.

En af deltagerne oplyste, at hun og hendes mand planlægger at tage en rejse i udlandet. Det medførte en snak om, hvor vidt det var sikkert at rejse, det gælder medicin, smittefarer og behandlingsmuligheder i det land man rejser til.

En af de ting vi talte om var muligheden for at få udbetalt penge fra forsikringen i tilfælde af kritisk sygdom, og det giver Myelomatose jo mulighed for. Dog var der to deltagere, der ikke var klar over om de havde denne mulighed, undertegnede har efterfølgende undersøgt mulighederne, dette viser at hos de fleste forsikringsselskaber frafalder muligheden når man går på pension eller forlader arbejdsmarkedet, man skal også aktivt have meldt sig til ordningen ”kritisk sygdom”.

En anden ting vi talte om var behandlingstestamente, det er selvfølgelig en privat sag.

Punkter der bør undersøges til næste møde:
Er det sikkert at rejse til udlandet, er der destinationer der bør udelukkes, hvad siger forsikringsselskaberne, er den almindelige rejseforsikring god nok?

Ref.:  Martin Holm (sekretær i styregruppen)

Referat fra netværksmøde i Unge Nord 24. november 2018.

Vi var 9 til mødet, 4 pårørende og 5 patienter – heraf 3 nye i netværket. Vi startede med brunch og imens præsenterede vi netværket og foreningen for de 3 nye.

Vi gjorde netværket opmærksom på samtaleværktøjet, obs på kurser “lær at tackle”, obs på kommende jubilæums konf i Nyborg. Uddelte antropologisk studie fra Antropologerne. Herefter brugte vi resten af mødet på runden rundt, hvor vi kom ind på mange relevante ting og problematikker både som pårørende og patient.

En dejligt afslappet møde, hvor vi sluttede af med at gøre hinanden obs på datoer i 2019.

Ref.: Susie Rasmussen

Referat fra opstartsmøde i netværk Bornholm 29.oktober 2018.

Mødet blev holdt i Kræftrådgivningen, Hafniahus, Store Torvegade, Rønne. Vi var 4 patienter og 1 pårørende på mødet. En patient samt en pårørende mere var forhindret i at deltage men er med i gruppen. Da det var første møde i det nye netværk, havde tovholder Bodil orienteret pressen Der blev – selvfølgelig efter aftale med deltagerne – optaget interviews, der senere blev vist i TV2 Bornholm. Vi havde også besøg af Bornholms Tidende, der tog billeder til en artikel i avisen lørdag 3. november efter interview med Bodil.

Efter dette var der præsentation af alle deltagere, og vi havde en god snak om alle de ting, der rører sig hos medlemmerne: – Svære behandlinger – Bivirkninger – Fyret fra job – Hvordan klarer vi alt det svære vi nu har med sygdommen Vi spiste dejlige bagles og sluttede med at aftale, hvordan og hvornår gruppen ønsker at mødes i netværket fremover:

Vi mødes 4 gange om året på fredage kl 17.00-19.00

Mødedatoer i 2019:

• 18. januar
• 26. april
• 30. august
• 29. november

Til at hjælpe tovholderne i gruppen meldte pårørende Martin Holm sig og stor tak for det.
Tak til jer alle for et meget fint opstartsmøde i det nye netværk.

Ref. Bibi Moe

Referat fra Netværksgruppe Fyn fra et par glade tovholdere.

Dejligt at se så mange rundt om bordet. Man lærer at leve med sygdommen, selv om 3. højdosis behandling er en hård omgang. Tandbehandling er i nogle tilfælde en bekostelig oplevelse, og i første forsøg får man måske afslag på ansøgning om tilskud, men Karen fortalte, at hun havde henvendt sig til Region Syddanmark og fået et positivt resultat.

Fra “foredraget” for de sygeplejerske studerende var der enighed om, at det er vigtigt, at personalet taler med og ikke til os og helst i øjenhøjde. Vi var også enige om, at der var brug for mere støtte især i de første dage efter udskrivningen. Det ville også være rart med en fast kontaktsygeplejerske, som man kunne ringe til i tvivlstilfælde. Mere oplysning om, hvad LIVSRUMMET kan bruges til. Vi havde alle fået ny viden om dette efter psykologens besøg på sidste Netværksmøde.
Angående erstatning ved livstruende sygdom bør man tjekke sine forsikringspolicer grundigt, for man kan måske være dækket flere steder og få mere end en udbetalt.

Kommende møder:
Vi har fået Birgit Jakobsen X1 til at komme med et input om blodprøve svar – her har vi brug for hjælp fra jer, hvad skal hun især fokusere på?
Det blev foreslået, at en socialrådgiver kommer og fortæller om støtte og hjælpemuligheder.
Er der interesse for, at vi får en til at fortælle om fremtidsfuldmagt?

Eftermiddagen sluttede med en lille julequiz.

Tak for godt og hyggeligt samvær.
Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår.

Lone og Kirsten

Referat af 21. møde i netværksgruppe Nordjylland den 27. november 2018.

Vi var 8 seks personer tilstede, hvoraf to var pårørende. John bød velkommen og berettede om Grete Therkelsen fra Hobro, der afgik ved døden på Hospice Farsø, den 25. oktober. Det først kom til Johns kendskab efter begravelsen, og derfor fik hun ikke bårebuket fra netværket.

Ingelise stopper som netværkskoordinator og Johns kone Lone indtræder i stedet, men yderligere en med-tovholder ønskes i vores netværk. Efter erfaringsrunden fik vi en juleplatte, og snakkede behandlinger og vedligeholdelsesbehandlinger og bivirkninger, herunder specielt Revlimid, der typisk efter to års forbrug giver massive diarré-problemer. Kan modvirkes med HUSK (loppefrøskaller), Imodium og måske Questran, hvor de to sidstnævnte er lægemidler. Bør tages i samråd med sygehuslægen.

Glædelig Jul og Godt Nytår til alle i netværket.
Ref.: John

Referat fra netværksmøde 22. oktober 2018 i netværk Holbæk.

EMNE : ”Hvilke tilbud kan det palliative team i Holbæk tilbyde?” v/ Ole Bo Hansen, ansvarlig overlæge på Holbæk Sygehus.

• 23 ansatte i Holbæk , læger, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter palliation – ikke kun kræftpatienter idag, men alle lidelser

Definition på Palliation:
Palliation stammer fra det latinske ord, pallium, der betyder kappe, tæppe eller besmykkelse. I den palliative indsats er det forstået som at man indhyller et menneskes plagsomme symptomer, med henblik på at lindre og give mennesket velvære.

WHO definition:

• Man bør bekræfte livet og betragte døden som en naturlig proces
• Hverken forkorte eller forlænge forløbet
• Lindre plagsomme symptomer herunder smerter
• Integrere omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
• Hjælpepatienten til at leve så aktivt som muligt
• Tilbyde støtte til familien under sygdommen og omkring dødsfaldet

”Ta hånd om døden, så kan du begynde at leve”
De kan hjælpe på alle måder – også teenageforældre mfl.

Hvad kan Holbæk tilbyde:

• Palliativt ambulatorium
• Udekørende funktion
• Tværfaglighed
• Psykolog – Patient – Ægtefælle
• Fysioterapeut
• Socialrådgiver

Palliation i Region Sjælland:

• 3 Hospices
• Hospice Sjælland – Hospicegården – Svanevig
• Lynghuset (kommunalt, egenbetaling)

Palliative teams/enheder:

• Roskilde: Ambulatorium, udekørende funktion. Roskilde, Lejre, Greve, Solrød. Køge. Stevns. Psykolog, fysioterapeut, socialrådgiver
• Næstved: Ambulatorium, udekørende funktion, sengepladser. Alt syd for Slagelse, Sorø, Ringsted, Stevns. Fysioterapeut, Socialrådgiver
• Holbæk Ambulatorium, udekørende funktion. Odsherred, Kalundborg. Holbæk. Psykolog, Fysioterapi, Socialrådgiver hospice er gratis –Lunghuset 130 kr. i døgnet ca., lidt som et hospice

Roskilde og Næstved er slået sammen – stor bredde Holbæk: har døgndækkende palliative læge – også weekend, hjemme sygeplejeske kan ringe ind, Vagtlæger mfl. kan ringe hele døgnet. Kun en professionel kan ringe ind – ikke private

Tidlig palliations betydning:
Gør man ikke noget, er patienterne mere angst end dem der får tidlig pallation – Tidlig indsats = patioenten får det væsentligt bedre – livskvalitet, fysik, psykisk og døden udsættes

Hvornår skal palliationen sætte ind som myolomatose patient?

• Egen læge kan hjælpe langt hen ad vejen på symptomerne
• Når bivirkningerne bliver for store er det en god ide at komme til palliativ klinik – i starten med lange intervaller og bliver det værre, så kortere intervaller
• Til det psykiske henvises til Kræftens Bekæmpelse eller egen læge og dermed psykolog
• Rigtig godt med netværksgrupper som vores mht. myelomatose

Man må ringe så meget man vil – hellere én gang for meget end én gang for lidt

Opiois = Alle morfinlignende stoffer

• Centralt i behandling.
• Ofte det primære præparat
• By the mouth, by the clock.
• Depotpræparat. – Morfin – Oxycodon – Metadon – Hydromorphon – Fentanyl
• Buprenorfin – Tradolan diskuteres… et svært stof at arbejde med

Gigtmidler :

• Opioidbesparende
• Inflammation
• Gives i fast dosering 2-3 gange dagligt afhængigt af præparatet
• Paracetamol. Oftest kun ved behov.

De virker forstærkende på hinanden – skal kun spises et par uger – de er meget giftige, voldsomme bivirkninger – 4 gram om dagen kan man tåle

Nervesmerter:  Smerter stammende direkte fra nerver

• Depressionsmidler
• Epilepsimidler

Smerter efter kemo er MEGET svære at behandle

Cannabis:

• 15-17 år har Ole Bo Hansen brugt det til patienter
• Efter hans mening ikke en mirakelkur
• Hjælper ikke på smerter eller på kræften/helbredelse
• Hjælper på madlede og kvalme
• Man kan blive afhængig, psykotisk

Hvad er muligt i DK?

• Sativex: Mundhulespray til behandling af spasmer ved sklerose. Kan udskrives af speciallæger i neurologi. OBS ! Eneste godkendte lægemiddel.
• Marinol og Nabilone: Syntetisk fremstillet cannabinoider. Læger kan søge om speciel udlevering. Ikke almindeligt godkendt i DK. Bruges til cancerpatienter til kvalme og manglende appetit.
• Læger kan ordinere magistrelle lægemidler f.eks. Kapsler eller olier der indeholder cannabis.
• Dvs ordineret specielt til hver enkelt patient. Lægen beslutter indholdet !!!!
• Tørrede blomster fra cannabisplanter. Drikkes f.eks. Som te. Hvem kan komme i betragtning
• Medicinsk cannabis anbefales ikke i nogen national eller international retningslinje til smertebehandling.
• Det forudsættes, at konventionel godkendt behandling har svigtet eller ikke tåles.
• Patienter med smerter i forbindelse med kræft, som ikke har gavn af andet medicin.
• Patienter i kræftbehandling med kvalme og appetitløshed
• Patienter med sklerose og rygmarvsskade.
• Svære neurogene smerter, som ikke kan behandles sufficient med anden medicin.

Kan cannabis helbrede kræft ?

• Der foreligger kun sparsomme studier
• Enkelte siger måske
• Andre siger at cannabis får kræftcellerne til at vokse og dele sig hurtigere

Når man har fået en dødsdom: 5 stadier ifølge Elisabeth Kübler-Ross:

• Fornægtelse og isolation
• Vrede
• Købslåen
• Depression
• Accept

Hvordan kommer man til smerteklinik?

• Henvisning fra læge
• Egen læge
• Onkologer
• Visiteres af klinikken
• Visse kriterier skal opfyldes
• Ventetid
• Varierende (1 – 3 uger)

Der var god dialog og diskussion og efter at have takket Ole Bo Hansen hjalp vi hinanden med at forberede vores 10 års jubilæum. Vi sang, der blev holdt fine og varme taler og vi hyggede os med Tapas og et glas vin. Glæder os til at se jer alle julemødet 10. december kl 17:00 på hotel Sidesporet i Holbæk. Mere herom senere. Ps. To deltagere i netværket har netop taget et fint initiativ at arrangere en teatertur i julemåneden – udenfor netværksmøderne. Der er sendt invitation ud til medlemmerne i netværket.

Ref. Louise

Referat af netværksmøde den 27. august 2018 i Holbæk

Vi var 21 deltagere. Fysioterapeut Helle Bøgedal Hansen fra sundhedscentret i Holbæk, Carl Reffsvej 2, 4300 Holbæk fortalte om de tilbud der er til alle borgere i Centret. NB ! Centret flytter til januar 2019 ud i den nye Sportsby. Man kan komme uden henvisning, hvis man har en kræft diagnose ellers er det egen læge der henviser. Det starter med en afklarende samtale, for at udrede hvilke udfordringer og behov den enkelte har. Man skal udfylde et spørgeskema. Ud fra det planlægger man så hvilke tilbud, der måtte være behov for.

For tiden kører der forløb omkring:

• Kroniske smerter
• Angst og depression

Der er motionscafe i centret torsdage i ulige uger i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Fysioterapi er gratis ifølge paragraf 62. hvis man som myelomatosepatient søger. Aktivtetscenter Stenhusbakken har åbenthus den 11. september kl. 18. Her kan man opleve hvad der er af tilbud lige fra dans, petanq, gynmastik, fitness osv. Som forening kan man låne lokaler og eventuelt lave fælles træning. Efter følgende spurgte vi hinanden om hvordan vi/du skaber indhold i vores hverdag. Der var forslag om at vores gruppe kunne hyggetræne sammen og evt. få råd fra en fysioterapeut på sundhedscentret. To af deltagerne i mødet kommer med et forslag.

På tavlen kom der følgende kommentarer: Generelt Her drøftede vi at udtrækning af tænder altid skal foretages på en kæbekiirurgisk afdeling, og ikke hos egen tandlæge, da man på grund af det knogleforstærkende bifosfornat kan få knogle nekrose. HUSK at fortælle din tandlæge hvad du behandles med og når du evt. skifter behandling. Vi vendte de svære vilkår for pårørende og talte om evt. at dele i patient-og pårørendegruppe til næste møde. Mere herom senere.

Vi aftalte udvidede mødetider når vi har ”gæster” Næste møde: 27.10.18 kl 16.00 – 19.00 med smertelæge fra Holbæk Sygehus

Kort referat fra netværksmøde i Holbæk 23. april 2018.

Desværre var flere ramt af sygdom og nogle på ferie. Vi var 14 patienter og pårørende, hvor enkelte var ret nye i netværket samt nydiagnostiserede. I vore ”runde” hvor vi alle fortalte hvad der fylder p.t. kom vi meget ind på de forskellige behandlinger, og hvordan eventuelle bivirkninger klares og vi udvekslede gode ideer.

Èn af de pårørende havde medbragt et hæfte fra sygehuset hvori der var beskrevet vedr. vores blodprøver og vi talte om, at vi jo for nogle møder siden havde haft en læge ude til at forklare alle tallene. Bibi bestiller nogle flere hæfter fra medicinalfirmaet.

Foreslåede nye emner til nogle af de næste møder: • Mindfullness • Cannabis • Kæbeproblemer ved knogleforstærkende behandling Næste møde: Sommermødet d. 18. juni 2018 kl 16 – 18 ønskes afholdt på Vadestedet ved Marinaen i Holbæk. Til mødet d. 22.oktober kommer overlæge Ole Bo Hansen fra smerteklinikken i Holbæk.

Ref. Bibi

Referat fra netværksmøde i Holbæk 26. februar 2018.

Mødet startede kl.: 16:00. Vi var 15 til mødet, der var mange afbud pgr. af sygdom. Der var kommet 5 nye interesserede. Vi startede vores erfaringsudveksling med kaffe og kage og gik derefter over til emnet. Det var godt både for de nye og gamle medlemmer, der var også personer som havde mistet en ægtefælle for nyligt men alle kom godt igennem forløbet.

Vi fik også gjort opmærksom på Generalforsamlingen i Ringsted kongres center d.: 17/03/2018 hvor det er gratis at deltage. Næste møde er d.: 23/04/2018. Vi sluttede lidt før kl. 18:00 Så husket så skrevet.

Ref. Henrik.

Mødet foregik i Kræftens Bekæmpelses hus Hejmdal, Peter Sabroes Gade 1, 8000 Århus C.

Vi deltog 22 hvoraf der var tre pårørende mens resten af os var patienter.

Det skal understreges at pårørende altid er hjertelig velkommen til at deltage i netværkene.

Tovholder Meinhardt Jacobsen, der er initiativtager til at få oprettet netværket, bød hjertelig velkommen til alle de fremmødte.

Herefter bød Bibi Moe fra bestyrelsen velkommen til alle og rettede en stor til Meinhardt for initiativet.

Bibi fortalte om:
• Der er tavshedspligt i gruppen med undtagelse af ens ægtefæller/samboende således at alle kan være trygge ved at de ting vi taler om i gruppen ikke fortælles udenfor gruppen.
• Tovholdere i netværket er en meget vigtig funktion for at et netværk kan fungere. Bibi opfordrede alle til at tænke på om de har tid, lyst og kræfter til at støtte op som tovholdere sammen med Meinhardt. Der skal minimum være tre tovholdere i et netværk da vi jo alle er sårbare med sygdommen.

Meinhardt forklarede derpå hvordan dagen var planlagt og specielt om ”runden” som er en runde i gruppen hvor dem, der har lyst kan fortælle om sig selv. Da vi var så mange blev blev Bibi bedt om at tage tid.

Mens vi spiste let frokost som Meinhardt havde sørget for med stor hjælp fra medlemmerne i gruppen, fortalte alle deres historie:
• Vi er alle ramt af myelomatosen enten som patient eller pårørende
• Nogle har levet meget længe op til 19 år med sygdommen andre i færre år.
• De pårørende er mindst lige så hårdt ramt – ja hele familien hvilket kan være meget svært.

Der blev luftet flg. punkter til evt. at tage op på de næste møder i gruppen:
• Cannabisolie / alternative behandlinger mod bivirkninger
• Hvad betyder den mad vi spiser – evt. oplæg ved en diætist
• Helvedesild – hvad kan man gøre ?
• Hvordan tale med vores pårørende når det er svært ?
• Samtaler med lægen – bl.a når man ikke har en pårørende der kan komme med.

Vi havde nogle rigtig gode timer sammen hvor vi både blev meget berørt men også kunne grine sammen.

Tak til jer alle for en fin start af netværket og så dejligt at to nye tovholdere allerede har meldt sig til at være med i arbejdet. De to nye tovholdere er Jørgen Kristensen og Kirsten Bødker.

Referat: Bibi Moe