Onsdag 14. august var vi igen samlet til Netværksmøde i Livsrummet, glædeligt at se så mange både patienter og pårørende omkring bordet.
Vi fik en god eftermiddag, hvor Birgit Jakobsen OUH fortalte om blodprøvesvar og svarede på de spørgsmål, der lå os på sinde.
Vi gik alle hjem med en god oplevelse.
Stor tak og ros til Birgit Jakobsen.
Referent Kirsten Ellegaard
Denne dag deltog 8 der kunne sætte sig til rette omkring et veldækket kaffebord med franskbrød og ost.
Edith bød velkommen og fortalte om en undersøgelse der handlede om ONCO-scanning.
Under runden fortalte alle om hvor de er i deres sygdomsforløb og hvordan de har det lige nu.
På næste møde den 17. september deltager Kaja Schmidt fra bestyrelsen.
Referent John Lauritzen
Vi var 14 personer tilstede, hvoraf 8 var patienter, 5 var pårørende og een foredragsholder. Der var et enkelt par der mødte for første gang, og enkelt vi ikke har sét i længere tid.
John bød velkommen og indledte erfaringsrunden med at mindes et medlem, der kun havde overlevet sygdommen i to år.
Alle kom til orde.
Overlæge Helle Bjørn Larsen fra Det Palliative Team, berettede om arbejdet med meget sygdomsramte i Nordjyllands Amt, dels hos de forskellige hospices, dels patienter andre steder, ud fra deres baser.
Arbejdet foregår på 2 niveauer, og er baseret på tværfagligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker, præster, fysioterapeuter mm. , hvor de søger at nå “hele vejen rundt”, både med smertelindring og alle de andre ting der giver forringet livskvalitet, så som dårlige økonomiske forhold o.m.a.
Da vi nærmer os oktober, hvor influenzavaccinationerne bliver aktuelle, gøres opmærksom på myelomatoseramte har krav på den 4-valente udgave, standardvaccinen, den 3-valente, skal/bør gives til pårørende.
Næste og sidste møde i 2019 er den 19. november.
Referent John Riis
Meinhardt bød velkommen med et særligt velkommen til de nye.
Der var 17 deltagere til mødet og heraf 7 nye. Og som vi altid gør når der er nye med, fortæller vi vores sygdomshistorie. D.v.s. hvornår blev vi diagnostieret, hvordan blev vi diagnostiseret, hvilket behandlingsforløb har vi været igennem og hvordan gik det. Derefter rundede vi af med hvordan vi har det i dag og hvad der er sket siden sidst.
Der blev udvekslet erfaringer med ting som lægkramper, søvn, apetit, kontakt med det offentlige og herunder førtidspensionering og flexjob samt erfaringer med reaktion med højdosis. En af deltagerne har lige været igennem et højdosisforløb og en står overfor snart at skulle igennem det.
De pårørende kom ind på nogle af deres problematikker. Herunder at holde fri fra patienten. At de kan have en tendens til at komme til at snakke om patienten når der bliver spurgt ind til hvordan de har det. At de føler sig presset og trætte.
Emnet facebook eller ej blev kort vendt. Ved håndsoprækning viste det sig at ca. en tredjedel ikke er på facebook, så der bliver ikke oprettet en facebookgruppe for netværket.
Et par stykker spurgte efter facebookgruppen for Ungenetværk Vest gruppen. Den er her
Dagens sætning er ”Jeg følte at jeg begyndte at komme tilbage til mig selv”. Sagt i forbindelse med en beskrivelse af den tilstand vi som patienter kommer i efter HDT og transplantation.
Referat Meinhardt Jacobsen
Sommerafslutning.
Tovholder Susanne lagde have/hus til – mange tak Susanne.
Vi var 15 patienter og pårørende, heraf en ny i gruppen som vi bød mange gange velkommen.
Efter en kort præsentation af os alle, grillede vi og fik en god middag mens snakken gik på kryds og tværs.
Referat Anne-Grethe
Kaja Schmidt bød velkommen til alle, ca 15 personer, patienter og pårørende.
Der blev serveret kaffe med brød og frugt, og efter lidt snakken over bordet, foreslog Kaja, at vi skulle dele os, således at patienter var for sig, og pårørende for sig. Det kunne måske give en lidt anden samtale i de enkelte grupper, nu hvor deltagerne var i samme situation.
Af indlysende årsager kan der ikke refereres fra grupperne.
Til næste møde den 2. september 2019 vil vi forsøge at invitere en læge til at holde et oplæg om den nye ”Behandlingsvejledning”
Referent
Lissie Jørgensen
Sommerhygge hos Lisbeth og Hardy.
Der var afbud fra flere af medlemmerne pga både sygdom og ferie.
Vi bød velkommen til to nye.
Vi startede med en præsentationsrunde, og snakken gik som vanligt livligt med erfaringsudveksling og nyheder fra myelomatoseforeningen.
Der er enighed om at det nye blad er en succes og er med til at udbrede kendskabet til vores forening.
Lisbeth er blevet interviewet af nogle elever fra SOSU skolen i Esbjerg og hun har tilbudt sig som ‘underviser i myelomatose’, såfremt skolen ønsker det. Endnu en god lejlighed til at udbrede kendskabet til myelomatose.
Senere fik vi smagt på lækkerier fra Hardys røgeovn og Lisbeths lækre tilbehør.
Alt i alt var det endnu et godt møde i vores netværk.
Næste møde er 12. september 2019.
Referent
Gitte Andersen
Der var 12 deltagere til mødet og dagens emne var Bivirkninger/Senfølger.
Meinhardt bød velkommen.
I forbindelse med at vi nød vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst.
Sluttelig fik vi en orientering fra bestyrelsen, idet vi er så heldige at have hele 2 tovholdere Århus/Østjylland, som også sidder i bestyrelsen. Jørgen og Meinhardt. Dette blev også bemærket med glæde.
Efter generalforsamlingen tidligere på året har der været konstituerende bestyrelsesmøde og Meinhardt er sammen med Kaja Smith blevet ansvarlig for alle netværksgrupperne. Alle poster i bestyrelsen er i øvrigt besat med 2 personer, idet alle er patienter og dermed i risikozone.
Jørgen har sammen med Søren Dybdahl været til International Myeloma konference i Amsterdam. Hovedkonklusionen er, at vi i Danmark er meget privilegerede mht. behandlingstilbud sammenlignet med de øvrige europæiske lande.
Den store polemik, der er lige nu omkring vedligeholdelsesbehandling med Revlamid, er stadig uafklaret. I Myelomatoseforeningen troede man at man havde en god sag ift. Medicinrådet, da man havde en undersøgelse, der viste at patienter overlever 2 år længere med Revlamid i vedligeholdelsesbehandling. Det viste sig desværre at en anden undersøgelse viste noget andet.
Det er Myelomatoseforeningens holdning, at det bør være patient og læge, der beslutter behandlingen, men lige nu er Medicinrådet ind over pga de store udgifter til medicinindustrien.
Referat: Annethe
Referat fra vores møde i Netværk Sydsjælland og øer 29. maj 2019 kl. 16-18
Vi var 7 patienter og 2 pårørende. Poul bød velkommen og meddelte, at vi har fået et nyt medlem. Finn Trolle Larsen fra Nakskov, som desværre ikke kunne være til stede. Herefter gav Per en kort orientering:
Gode ideer til temaer på næste møde den 28. august efterlystes. Poul foreslog, forudsat at vejret er godt, at vi går en tur i Næstveds smukke omegn inden mødet. Herefter gav Per ordet til Dorthe Andersen, rådgiver og socialrådgiver hos Kræftrådgivningen i Næstved.
Dorthe fortalte om de muligheder, vi som førtidspensionister og folkepensionister har for at deltage i forskellige frivillige aktiviteter eller frivilligt arbejde. Har man førtidspension skal ens sagsbehandler tages med på råd, hvis arbejdet får karakter af rutine. Desuden blev vi gjort opmærksomme på, hvilke indtægtsgrænser, der gælder, før et eventuelt lønnet arbejde kan få indflydelse på pensionisttillæg og grundbeløb. Derefter gennemgik Dorthe reglerne for Behandlingstestamente.
I Behandlingstestamenteregisteret kan borgere registrere deres ønsker for behandling, hvis de ligger for døden og ikke selv kan give besked. Behandlingstestamentet kan fra 1. januar 2019 oprettes på Sundhed.dk af borgeren selv. Regeringen og Folketinget har i sundhedsloven vedtaget, at patienter selv kan bestemme i et behandlingstestamente, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer.
Den 1. januar 2019 træder ordningen med juridisk bindende behandlingstestamenter i kraft. I Behandlingstestamentet kan borgeren bestemme i 3 specifikke situationer:
Det bliver også muligt at bestemme, at ens pårørende har det sidste ord i forhold til en beslutning om fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient. Men de pårørende får kun det sidste ord, hvis patienten udtrykkeligt har skrevet det i behandlingstestamentet.
Hvis man har oprettet et Livstestamente før 1. januar 2019 vil det stadig være gældende, og borgeren kan stadig rette i det og slette Livstestamentet. Man kan selvfølgelig også vælge at udskifte Livstestamentet med et behandlingstestamente, hvis man stadig er habil. Fra 1. januar 2019 kan man kun oprette Behandlingstestamenter. Læs eventuelt mere på www.sundhed.dk
Emnet gav anledning til en del diskussion. Det er svære problemstillinger, hvor man ikke bare kan stille firkantede regler op. Det er dog fint, at der er kommet nogle juridiske holdepunkter for læger, sundhedspersonale og pårørende.
Mødet sluttede med en snak bordet rundt og en sidste kop kaffe.
Referent Per Steen
Referat fra vores netværksmøde i København den 22. maj 2019.
21 personer – patienter og pårørende – deltog. En af de fremmødte kunne fortælle, at hun er valgt ind i foreningens nye bestyrelse. Der blev serveret frugt, småkager, te og kaffe. Der var flere af de fremmødte, der var ny diagnosticerede medlemmer, så vi begyndte med en grundig erfaringsrunde..
Under runden blev et ophold på REHPA varmt anbefalet. En patient oplyste, at hun havde søgt om et ophold to gange, men havde begge gange fået afslag med oplysning om, at hun kunne søge om genoptræning i egen kommune.
Bagefter gik snakken. Der var et stort behov for at høre om hinandens erfaringer med behandlingerne. Eksemplarer af samtaleværktøjet og en mappe med relevante pjecer gik rundt, og vi henviste til reolen i loungeområdet ved indgangen.
Vi spurgte om der var ønsker til et foredrag. Her blev nævnt:
Vi oplyste at vores næste møde er den 21. august 2019 og henviste i øvrigt til foreningens hjemmeside www.myelomatose.dk og den lukkede facebookgruppe.
Tak til alle for et godt møde.
Referent: Ulla