Referat – Netværk Nordjylland 19. november 2019

Referat 19. november 2019 kl 16.00.-18:30.

Der var 7 patienter og 6 pårørende til netværksmødet, som også var rammen om årets  julefrokost.

Som indledning var der den sædvanlige erfaringsudveksling bordet rundt, som viste, at der både var helt nye myelomatosetilfælde med de første behandlinger og også meget erfarne til stede, og at vi faktisk har noget at fortælle hinanden.

Sidste år blev julefrokosten serveret som platter, men i år var der leveret særskilte retter, som gav en del arbejde med at varme ribbensteg og leverpostej op og ellers rette sild, æg, rejer, ost og andet pålæg og tilbehør an på serveringsfade. Det var Lone, som påtog sig det meste af dette arbejde, og alle vil takke hende for indsatsen. Imens gik snakken om bordet om flere emner, især om neuropati (prikken i fødder, ben og hænder). Man udtalte  meget  ros til Hæmatologisk Ambulatoriums personale, deres indsats og især deres nærværende og vedkommende måde at behandle vi patienter på.

Der blev også orienteret om, at Aalborg deltager i forsøget med en ny behandling, hvor daratumumab kan gives som en hurtigt overstået indsprøjtning i stedet for en timelang infusion med slanger og drop.

Referent Jesper Emil Ellekilde

Referat – netværksgruppe Holbæk 18. februar 2020.

Referat fra netværksmøde i Holbæk d. 18.februar 2020.

 

16 patienter og pårørende deltog i mødet.

Bibi fortalte hvorfor tovholderne Anne-Grethe og Kris ikke deltog – dels pga sygdom og dels pga egen 50 års fødselsdag.

 

Kr 1575 som netværket har fået som gave fra Vibekes begravelse skal vi sammen finde en fin og livsbekræftende anvendelse af. Der blev foreslået sejltur på fjorden. Vi undersøger nærmere om det kan lade sig gøre. Evt. andre forslag er meget velkommen.

Det blev endvidere foreslået at supplere netværkslisten med billede- evt også skilte som vi har haft tidligere –  så vi kan genkende hinanden og dette forslag blev bakket op. Tovholderne ser nærmere på hvordan vi kan gøre det.

Herefter fortalte alternativ behandler Karin Pilkær om hvordan, vi kan hjælpe os selv og hinanden med at lette mange af de bivirkninger og følger af behandlingerne.

Hun gennemgik hele kroppen ud fra et omdelt skema med øvelser mv.

Det var et meget givende og vedkommende oplæg og der var mange spørgsmål og stor interesse.

 

-Vi kan hente Karin Pilkær til at komme til et andet møde hvis vi ønsker.

-Vi kan evt. få to hæma. Sygeplejersker eller en læge fra Roskilde.

-Bibi opfordrer jer, der går på Roskilde, til at efterlyse en ”Myelomatoseskole”. En sådan findes på Herlev og er netop oprettet på Riget som en del af behandlingen af nydiagnostiserede.

 

Herefter spiste vi sandwich´ som Susanne havde medbragt fra en ny forretning.

Mens vi spiste tog vi en ”runde” hvor vi talte om de ting, der fylder hos os hver især netop nu. Vi støtter og hjælper hinanden med så meget vi kan.

Vi har stor glæde af at være sammen i vores netværk.

 

Næste møde ONSDAG d. 15.april

Referent Jørgen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 10. februar 2020

Vi havde inviteret to rådgivere fra Kræftrådgivningen om at holde et oplæg om

”Kræft og hvad så”

”Hvordan tackle som pårørende”

Når man rammes af alvorlig sygdom, bliver man samtidig ramt på grundvilkårene.

Man kommer i krise, mister balancen og kontrollen, bliver angst for livet, det bliver et eksentielt vendepunkt, og som at leve blandt løver med uro i kroppen. Man har brug for at få en retning, en mestringsstrategi, hvilket en rådgiver kan hjælpe med.

Sorg er ikke et problem, der skal løses, men en byrde, man skal leve med.

Pårørende:

Man bliver ramt, rørt, rystet, både fysisk, psysisk, socialt  og åndeligt. Man bruger kærlighedens skjold, og det er lige så hårdt at være pårørende som kræftsyg. ”Hold af, hold ud, hold om”, men pas på sig selv.

Herefter deltes patienter og pårørende i hver sin gruppe, og til slut blev de spørgsmål, man havde til den modsatte gruppe, debatteret.

Brochuren ”Hvordan kommer jeg igennem krisen”.   En selvhjælpsguide til mennesker med alvorlig sygdom og deres pårørende, blev uddelt.

Brochuren kan bestilles hos formand Søren Dybdahl, mail: formand@myelomatose.dk.

Referent: Lissie Jørgensen, tovholder.

Referat – netværksmøde Unge Nord 18. januar 2020

Netværskmøde i unge nord – lørdag 18. jan 2020, kl. 10-13

Vi var 2 patienter – og 2 pårørende til mødet.

Vi hyggede med rundstykker, kaffe, te.

På mødet kom vi ind på mange emner, bla.rejseforsikring,rejser og medicin,

Ønsker til kommende møder: Yoga, Nada, alternativ tilgang – kunne være læge Karin Jensen.

Referent: Susie Rasmussen

Referat – netværksmøde Trekanten/Vejle 2. december 2019

Referat fra netværk Trekantens møde den 2. december 2019.

 

Vi var mødt 15 til julehygge på netværkets sidste møde i 2019.

Mødet startede med kaffe og  julekage, inden vi begyndte med en runde erfaringsudveksling.

Der var god tid til at fortælle om, hvor de fremmødte var i deres behandlinger, hvordan de havde det lige her og nu og lidt om hvordan de pårørende befandt sig.

Efter runden var netværket vært med  smørrebrød.

Der var lavet aftale med et lokalt kor (Apollokoret fra Vejle) der kom og sang julen ind for os.

Tre timer går hurtigt i godt selskab og kl. 19.00 skiltes vi med god jul og på gensyn i 2020.

På vegne af tovholderne, Kaja

Referat – netværksmøde Sydvestjylland 12. december 2019

Aftenens emne var julefrokost og som vanligt mødte vi talstærkt op. Vi var 17 personer til vores årlige julefrokost.  Og til dette møde bød vi velkommen til 2 nye medlemmer (1 patient og dennes pårørende)

Vi indledte med en runde, hvor vi kort præsenterede os, så vores nye medlemmer kunne fornemme, hvem vi hver især er.

Inden vi kastede os over julegodterne var der en kort orientering omkring aktiviteterne i Myelomatoseforeningen og i Kræftens Bekæmpelse. Til næste møde i marts måned 2020 bliver emnet den rehabiliterende indsats til cancerpatienter i kommunerne. Vi får en oplægsholder ind.

Forslag til fremtidige emner:

–  patientsikkerhed og indberetning af utilsigtede hændelser.
–  Fremtidsfuldmagt

Næste møde er torsdag 12/3-2020 kl 19-21 i Kræftens Bekæmpelse i Esbjerg

Referent: Gitte Andersen

Referat – netværksmøde Sønderjylland 26. november 2019

15 deltagere til dette års sidste netværksmøde, hvor vi traditionen tro fik lidt godt til ganen.

Lena og John i nye roller som mødeledere, bød velkommen,  af hensyn til nye deltagere  præciserede de formål  med møderne og opfordrede deltagerne til at overveje ønsker  og behov for indholdet i næste års møder.

Runde, hvor alle kort fortalte om eget forløb siden sidste møde.  God snak, hvor der bl.a. også kom frem, at en del tumler med de samme problematikker. Det gav anledning til, at vi fik input til ønsker om indhold til det kommende års møder.

  • Hvordan forstår vi bedre egne blodprøvesvar.
  • Hvordan styrker vi imunforsvar.
  • Tidspunkt for opstart af behandling, hvem beslutter.
  • Bivirkninger ved behandling.

Der er nok at tage fat på. Vi vil kontakte sygeplejerskerne på hæmatologisk afdeling og få afklaret, hvem der kan give nogle svar ved førstkommende møde næste år.

Vi var nu fremme ved kaffen og Ediths julekage.

 

Næste års møder : 10.marts, 9.juni, 8.september, og 8.december.

Ønsker jer alle en god juletid og et nytår med gode stunder og godt helbred.

Lena og John

Referat – netværksgruppen Midt/Vestjylland 23. november 2019

Kære alle

Årets sidste møde i myolomatoseforeningen, afdeling Midt- og Vestjylland, Herning, blev afholdt den 23.11.

Vi spiste en dejlig julefrokost med diverse tilbehør.

Der var god snak omkring bordet, og de forskellige fortalte, hvordan det gik lige nu.

Nye medlemmer blev budt velkommen.

Næste års møde datoer er tidligere meddelt, og vi håber at se mange af jer.

Vi ønsker alle en god julemåned og glædelig jul og forhåbentligt godt nytår.

Kærlig hilsen

Poul og Elisabeth

Referent: Elisabeth Vestergaard

Referat – Netværk København 27. november 2019

Netværksmøde København den 27. november 2019

Mødet var fra 16.00 til kl. 18.00

Der mødte 12 personer, det var både patienter og pårørende. Enkelte havde lige fået diagnosticeret myelomatose.

Lis bød velkommen og præsenterede vores nye tovholder Bodil. Helle var på ferie. Lis orienterede herefter om diverse brochure som også kan hentes i reolen hos Kræftens Bekæmpelse.

Vi begyndte med en runde, hvor dem der havde lyst kunne fortælle om deres sygdomsforløb. Bagefter var der snak omkring bordet og man drøftede igen betingelserne for en rejseforsikring.

Så blev der serveret lækkert smørrebrød fra Irma sammen med vand, juice, kaffe og småkager.

Det var et godt møde, hvor alle hyggede sig.

Møder i 2020 er på følgende datoer:

26. februar
27. maj
19. august
25. november

Glædelig Jul og Godt Nytår til alle fra Lis, Bodil, Helle og Ulla.

Referent: Ulla Vedelbo

Referat – Netværk Sydsjælland og øer 27. november 2019

Referat fra vores møde den 27. november

Der var julemiddag og det var regnvejr, men stemningen indendørs i de dejlige lokaler hos Kræftrådgivningen i Næstved emmede af julehygge.

Vi var 11 veloplagte deltagere, og der var kræset for smagsløgene med hjemme-kreationer af høj kvalitet. Faktisk var maden så velsmagende og rigelig, at vi var flere, som måtte spænde livremmen ud eller diskret løsne en knap.

Under middagen gik snakken livlig hen over bordet, og der blev udvekslet mange erfaringer og fortalt mange historier.

I 2020 holder vi kun 3 møder nemlig onsdag den 27. maj, onsdag den 26. august og onsdag den 25. november. Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

God jul og godt nytår til alle.

Tovholderne

Referent: Per Steen