Referater

13. august mødtes vi efter en lang pause, og alle gav udtryk for, at det var godt at mødes igen.

Planen var, at Netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen skulle komme og fortælle om bestyrelsens arbejde. En Coronatest, efter ferie på Færøerne, kunne ikke nå at give svar, så vi valgte at udskyde hans deltagelse. Men en frisk vestjyde, tovholder Gitte Andersen, som er ny i bestyrelsen, tilbød at komme i stedet for Meinhardt.

Stor ros til Gitte, som trådte til med en halv dags varsel. Vi fik en fin orientering og en god snak.

Gitte anbefalede at bruge foreningens hjemmeside for at læse nyt fra foreningen, bl. a. om at komme i kontakt med foreningens psykolog.

Inden Gitte nåede frem, havde vi været erfaringsrunden igennem, og hørt, hvordan man havde klaret sig gennem Coronanedlukningen.

Vi ser frem til normale tilstande til næste møde, helst uden begrænsning på deltagerantallet. Denne gang overholdt vi max på 9-10.

Emnet næste gang er arv og testamente.  Vi har booket lokale og foredragsholdere til 11. november, tæt på  det kommende seminar og generalforsamling 12. -13. november i Kolding. Håber vi ses.

Mange hilsner Lone og Kirsten

Vi var 3 til mødet – 2 patienter, 1 pårørende.

Vi tog runden siden sidst. 

Andre emner vi kom ind på var alternativ behandling med gurkemeje infusion/pilleform.

Nye behandlinger – hvordan opsøger vi viden og danner overblik? hvad er det bedste lige nu?

Så talte vi om den kommende konference i nov 2020. 

Referent: Susie Rasmussen

Referat – Netværk København den 19. august 2020

Mødet blev holdt i Center for Kræft og Sundhed. Mødezonen har plads til 50 deltagere men pt. kun 22 efter gældende Corona regler. 14 personer var tilmeldt, men 3 måtte melde afbud pga. sygdom. 4 af de fremmødte havde ikke deltaget i et netværksmøde før.

Lis indledte med at fortælle om Netværket og om de tilbud Kræftens Bekæmpelse har og om de mange relevante brochurer, man kan tage i Centerets reol.

Der blev henvist til Foreningens hjemmeside, blad og Facebook side, samt fortalt om de altid udbytterige seminarer foreningen afholder. Næste seminar er planlagt til den 12. og 13. november 2020 på Hotel Comwell i Kolding. Man kan ikke tilmelde sig endnu.

Derefter havde vi ”runden”, hvor de nye gav udtryk for deres bekymring for hvordan deres sygdomsforløb ville blive. 2 af de fremmødte har fået at vide, at de anses for at være helbredt, så de giver jo andre håb om et godt forløb.

En af deltagerne havde fået en telefonisk henvendelse fra Aktiv Patientstøtte. Det er et projekt, hvor specialuddannede sygeplejesker gennem et forløb på ca. 6-9 måneder rådgiver udvalgte borgere med en kronisk sygdom eller borgere med hyppig kontakt til sundhedsvæsenet. Vi talte om, at det kunne være et emne til et foredrag.

Et hyggeligt møde hvor der blev serveret vand, juice, frugt og sandwichs.

Næste møde er den 25. november 2020.

Referent: Ulla

Referat af netværksmøde i Holbæk d. 18.juni 2020.

Trods coronakrise og vores gruppes sårbarhed mødtes vi – patienter og pårørende – i sikkerhed på en terrasse med afstand, afspritning mv.

Det var dejligt , det kunne lade sig gøre.

Efter at have budt velkommen fortalte Bibi, at Kræftens Bekæmpelses udlån af sommerhuse via www.fri-rum.dk ikke er tilgængeligt . Evt. kommer det ikke op at køre igen.
Der findes på www.cancer.dk et link til legater og fonde, der kan søges for evt. derigennem at få økonomi til at leje noget selv.

Fortæring blev på dette møde betalt af hhv. netværkets kasse samt de penge, vi modtog fra Vibekes begravelse.

I vores ”runde” hvor både patienterne og de pårørende fortalte talte vi om flg.:
– Svært at forstå sygdommen
– Fik ikke forståelig forklaring af lægen
– Rigtig hårdt når der skal afprøves nye behandlinger hele tide og de dermed følgende bivirkninger
– Hårdt at møde første tilbagefald ( men man vænner sig til det efterhånden)
– Hvordan kan vi bedst hjælpe hinanden i netværket ?
– Netværket kan altid kontakte en af tovholderne for at få hjælp
– Forslag om at få en eller to sygeplejersker fra Roskilde til at deltage evt. på oktobermødet. Tovholderne går videre med at undersøge muligheden.

Næste møde mandag d. 17.august 2020 – tovholderne sender mail vedr. tid og sted mv.

RIGTIG GOD SOMMER OG PÅ GENSYN !

Referent
Bibi Moe pva tovholderne

Netværksmødet blev afholdt i Center for Kræft og Sundhed – efter gældende coronaregler.

14 deltagere tilmeldt (3 afbud).

Dejligt at så mange kunne deltage, med så kort (corona-) varsel.

Indledningen var den vanlige:

1)  Opfordring til at indsamle relevante  brochurer fra Kræftens Bekæmpelse, om de mange tilbud Centret har til os patienter og vores familie.

2)  Nødvendigheden af at sikre korrekt rejseforsikring +/➗ forhåndsgodkendelse. (Når corona lockdown ophæves, tænker jeg, at rejseaktiviten bliver stor).

3)  §56: giver arbejdsgiver ret til refusion fra 1. sygedag!! Tjek Patienthåndbogen på Sundhed.dk.

4)  Vigtigheden af Fremtidsfuldmagt – en fuldmagt der kan sættes i kraft, hvis man mister evnen til selv at tage vare på økonomiske el. personlige forhold.

 

Covid19

Ved mødet fyldte Covid19 meget – vi er jo alle i den mest sårbare gruppe.

En af mødedeltagerne er én af de myelomatosepatienter som klarede behandling for Covid19 – uden at skulle respiratorbehandles og det forløb fortalte hun os om.

På trods af, at det har været en meget drøj omgang for NN, så gav det gruppen en viden om, at selv en myelomatosepatient har kunnet gennemgå et Covid19-forløb uden respiratorbehandling. Det indgød bestemt noget optimisme.

En anden deltager fortalte om livet med coronaregler – og det viste sig, at rigtig mange af os havde levet i isolation siden lockdown. De sidste uger dog med lidt opløsning – i takt med at landet genåbnes.

Flere andre deltagere efterlyste klar besked om forholdsregler bl.a. i forhold til jobstart. Referenten henviste til Sundhedsplatformen.

Sammenlægning af hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet og Herlev

Sammenlægningen af de 2 hæmatologiske centre RH- og HH, er angiveligt udsat til efteråret 2020. Vi har alle et ønske om at fortsætte  behandlingen i trygge og vante rammer.

Alle var vi, som ved tidligere netværksmøder, meget glade for det stærke tilhørsforhold – uanset om det var til det professionelle team på RH el. HH, og at uheldige forløb kan ske alle steder (selv om det absolut ikke bør forekomme).

Alternativ behandling

Mijan M fortalte om et alternativt behandlingsforløb med store doser E-vitamin, Fenbendazole og cbd-dråber. Vi så en film – og klippet viste en kræftpatient, som var opgivet af lægerne, men efter 2 år på nævnte præparater stadigvæk var i live. Link: https://www.canceractive.com/article/antiworm-drug%20for%20animals%20effective%20at%20killing%20cancer%20cells

 

 

 

Vi havde et fint netværksmøde underlagt gældende coronaregler: sprit – sprit – sprit – og atter afspritning, ingen adgang til køkkenet, kun 1 toilet (på en anden etage) måtte benyttes,  corona-afstand 2 m derfor max 16 personer i Mødezonen etc.

Indkøbene var også meget anderledes, da vi ikke måtte benytte Centrets køkken (dvs. ingen skåle og ingen skeer) så det blev til indpakket slik 🍬, chokolade pakket stykvis 🍫, nøddesnacks i små poser, skyllet frugt med skræl 🍊🍌etc.

 

Gensynsglæden var stor, og vi havde alle megen glæde af NN’s forslag om at fortælle om hvordan, vi havde klaret livet med corona restriktioner – en hård periode – særligt for enlige.

 

Næste netværksmøde er den 19-08-2020, kl. 16-19:00 i Center for Kræft og Sundhed – håber vi ses?

 

Referent

Lis Espersen 

Fra erfaringsrunden mest positive meldinger, sygdom i ro, afventning om afklaring med førtidspension, daratumamab behandling påbegyndt og ok med det, en anden skal afslutte denne behandling og i gang med pomalodimid.

Som altid en god og hyggelig snak, hvor også pårørende kom med indlæg.

Fastelavnsbollerne fra Lagkagehuset udløste hyggelige lyde 😋 omkring bordet.

Vi har truffet aftale med 2 fra Kræftens Bekæmpelse, som kommer med oplæg om arv og testamente.

Netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen kommer med indlæg om bestyrelsens arbejde.

OG, så blev vi enige om at holde en sommerfrokost.

Årsplan:
13. maj sommerfrokost, med samme leverandør som julefrokosten
12. august Meinhardt Jacobsen
11. november arv og testamente

En kærlig hilsen og ønske om god bedring til jer, der ikke kunne komme.
Lone og Kirsten

Velkomst ved Poul Vestergaard. Særlig velkommen til 4 nye deltagere.

Der var et flot fremmøde, selvom der kom afbud fra 4 på grund af sygdom.

Herefter drak vi kaffe, og der var god snak omkring bordet.

Nyt fra Myelomatoseforeningen:

Der er generalforsamling den 22 marts i Ringsted.

Myelomatoseforeningen vil gerne have flere medlemmer, og på det sidste tovholdermødet blev det foreslået, at der kunne oprettes familiemedlemskab. Myelomatoseforeningen får tilskud fra Kræftens Bekæmpelse i forhold til antal medlemmer. Landsbestyrelsen har på deres sidste bestyrelsesmøde vedtaget, at forslaget ikke vil blive forelagt Generalforsamlingen, da det ikke er teknisk muligt at administrere et familiemedlemskab.

Dansk Myelomatoseforening har modtaget en hæderspris fra Kræftens Bekæmpelse.

Formanden for foreningen Søren Dybdahl har været stærkt involveret i godkendelse af Revlimid som vedligeholdelses behandling efter stamcelle transplantation.

Holstebro Sygehus: Hæmatologisk afdeling er kåret til bedste sygehus til at behandle lymfekræft. Det er overlæge Robert Schou Pedersen og lægesekretær Lilly Dueholm, som har været ansvarlige.

Kræftcentret i Herning afholder flere forskellige interessante foredrag. Der har været foredrag om sygdoms og rejseforsikring ved jurist Lisbeth Kroer fra KB. Alle forsikringsselskaber er åbenbart ikke lige lette at få godkendelse gennem.

Vi får uændret kr. 1100,00 pr. netværksmøde.

Herefter havde vi bordet rundt, hvor vi hørte, hvordan det p.t. går med patienter og pårørende.

Ved kontrol på sygehus, opfordres alle til at se, om der er profilfolder og andet materiale fra Myelomatoseforeningen. Hvis der mangler materiale, kontakt venligst en tovholder.

Næste Netværksmøde er den 23 maj, hvor vi får besøg af overlæge Robert Schou Pedersen.

Hilsen fra tovholderne
Betty og Verner
Elisabeth og Poul

 

Lørdag den 22/2 kl. 11.00 til 14.00 havde vi vores forårsmøde på Heimdal.

Desværre var der opstået en lille tvivl om tidspunktet i forbindelse med flytningen af mødet
så det må vi prøve at undgå en anden gang. Vi beklager meget.

Som sædvanlig var der alligevel ganske pænt fremmøde idet vi var over 20 deltagere, og vi
kunne også denne gang byde velkommen til to som var med for første gang.

Vi startede med en kop kaffe med lidt brød og pålæg til. Dejligt at høre hvordan snakken går
om løst og fast mens brødet og kaffen bliver indtaget. Der er rigtig mange andre emner end
sygdommen der bliver gennemgået.

Derefter gik vi over til “runden” hvor vi fortæller lidt om hvad der er hændt os siden sidst. Det
er jo stedet hvor sygdommen og vores aktuelle situation bliver vendt. Husk, at det er under
tavshedspligt når vi snakker i dette forum.

Efter runden fik vi også talt lidt om de forskellige kure vi kan blive udsat for og “de nye”
kunne blive beroliget lidt af Ole Dalris, som jo kan fortælle at han har haft sygdommen siden
forrige årtusinde. Altså over 20 år.

Klokken 13.00 – 14.00 fik vi besøg af psykolog, Tescha Maria Quist, som lavede et super fint
oplæg omkring de påvirkninger Myelomatosepatienter og især vores pårørende er udsat for.

Hendes afslappede facon gjorde at vi fik et rigtig fint samspil i gang på tværs af bordet.

Næste netværksmøde er planlagt til 16/5-2020 kl. 11.00 og igen på Heimdal.

Referent Jørgen Kristensen

Netværksmøde med foredrag af læge Stine Novrup Clemmensen fra hæmatologisk afd., Rigshospitalet.

Mødet foregik som vanligt i Center for Kræft og Sundhed, København.

65 patienter og pårørende havde tilmeldt sig netværksmødet – men pga. pladsmangel, måtte vi desværre stoppe for tilmeldinger, da vi nåede 50 tilmeldte.

Vi havde spurgt om Stine ville komme ind på nogle af de emner, der fylder meget i hverdagen med myelomatose:

Hvad er Myelomatose – incl. smouldering?
Kend de hyppigste symptomer
Følger af behandling
Forstå dine laboratoriesvar
Viden om cannabis
Hør om Myelomatoseskolen

Stine kom ind på vigtigheden af udredning og diagnostik mhp. hurtig behandlingsplan.

Vi hørte om myelomatose, som opstår spontant (dvs. ikke arveligt, ikke livsstilsbetinget) – man kender ikke årsagen.

Særligt problematikken om smoulderingtilfældene havde salens interesse, og vi fik forklaringen på årsagen til, at man afventer de første tegn på sygdomsaktivitet før behandling – grunden er den, at mange smoulderingtilfælde aldrig udvikler sig, og derved ville mange blive over-behandlet.

Vi hørte om grunden til at ikke alle tilbydes højdosiskemo med stamcelletransplantation. Der er en aldersgrænse ved 70-75 år, da det i manges tilfælde, vil være alt for hårdt at gennemføre. Der må heller ikke være andre konkurrerende sygdomsforløb (hvilket ofte ses i den aldersgruppe).

Stine fortalte, at behandlingen altid er et samspil mellem behandler og patient. Nogle patienter accepterer/tåler flere bivirkninger end andre. Nogle patienter accepterer ikke så mange bivirkninger og får behandlingen lagt om.

Laboratoriesvar blev gennemgået – og vi blev vist alle lidt klogere på, hvad der skal lægges vægt på, og hvad der er uden betydning.

Spørgsmålet om cannabis, var også et stort emne, hvor vi hørte om forskellen på CANNABISBASERET MEDICIN og MEDICINSK CANNABIS.
Cannabisbaseret medicin har hele tiden været tilgængeligt og produceres bl.a. på Glostrup Apotek, hvilket betyder, at man kender indholdet. Når cannabisbaseret medicin ikke bruges særlig ofte, skyldes det, at der findes mange præparater, der er langt bedre.

Da lægerne ikke kender indholdet i medicinsk cannabis, kan de ikke stå inde for det, og intet Hospital i RegionH udskriver medicinsk cannabis. Det var en eye opener for de fleste deltagere – vi havde allesammen kun hørt i pressen, at lægerne var imod medicinsk cannabis, ikke hvorfor.

Stine fortalte, at man på Hæmatologisk afd, RH i 2018 havde nedsat en gruppe bestående af læge, sygeplejerske og 6 patienter, samt deres pårørende med henblik på at gøre mere for medinddrage patienter i behandlingsforløb og diagnose/prognose og for at blive bedre til at informere patienter – samt høre patienterne om deres håb, frygt og tanker.

Myelomatoseskolen på RH var aftenens sidste emne. Et helt nyt tiltag på RH – et netværk for helt nydiagnosticerede patienter, hvor de tilbydes et forløb, hvor de i løbet af 3 moduler kommer i kontakt med læge, sygepl., psykolog, diætist, fysioterapeut, socialrådgiver, præst – og møder erfaren patient og pårørende.

De nydiagnosticerede vil blive undervist i følgende:

Modul 1:
Myelomatose/behandling og bivirkninger
De psykiske udfordringer ved sygdom

Modul 2:
Ernæring/rehabilitering/fysisk aktivitet
Socialrådgiverstøtte

Modul 3:
Kræft og eksistens
Livet med myelomatose (spørgsmål og dialog med erfaren patient/pårørende)

Vi 4 tovholdere i Netværk Kbh har alle sagt ja til at være en del af teamet i modul 3: Livet med myelomatose.

Stor tak til Stine for foredrag og dialog. Vi var alle meget begejstrede for gennemgangen af emner, der betyder så meget i gruppen.
Vi fik alle noget ud af foredraget, og vi tovholdere har kun fået fine tilbagemeldinger.

Næste netværksmøde i Netværk Kbh er den 27-05-2020 kl. 16-19:00.

Referent Lis Espersen

Referat 18. februar 2020.

 

Vi var 20 forsamlede – 13 patienter, 6 pårørende og vores foredragsholder overlæge Henrik Gregersen, deraf 3, som vi så for første gang. Blandt dem  en patient med søstersygdommen All-Myloidose.

John bød velkommen og derefter holdt vi et minuts stilhed for Torben Ringgren. Torben og Anna har deltaget flittigt i netværksmøderne førhen, men de seneste par år var han noget belastet af sygdom.

Derefter den fælles og centrale erfaringsudveksling om forløb og “siden sidst”. Flere kunne fortælle om  MGUS, behandling med Epo, bivirkninger med Revlimid, træthed og ellers det gængse emne: polyneuropati med smerter i fødder og hænder. Hver har sin måde at tackle det på: creme, uldne sokker om natten, egen massage og professionel massør. Og der var også en som sagde, at man ikke skal gå og spekulere på det hele tiden, for sådan er det bare.

Vi kom også ind på rejseforsikring ved kroniske sygdomme.

Læs om, hvad Det blå EU-sygesikringskort dækker her og videre om rejseforsikring her .

Henrik Gregersens foredrag var efter hans eget udsagn “Lidt af hvert”. Først en kort gennemgang af udviklingen i medicin de sidste 25 år til stadig mere effektiv og tilsvarende en større åbenhed, hvor hver patient nu kan følge sin egen journal og blodprøver på Sundhed.dk

Videre disposition:

1. Generelt om sygdommen i tal, fremkomst og karakteristika:  for mange plasmaceller, M-komponent i blodet, forhøjet kalk i blodet, blodmangel.
2. Komplikationer: infektioner, nyrepåvirkning, knoglepåvirkning.
3. Tolkning af blodprøvesvars forskellige afsnit: Hæmatologi (hæmoglobin=”blodprocent”, erytrocytter=røde blodlegemer, leukocytter= hvide blodlegemer, trombocytter=blodplader), Væskebalance-Nyretal (kreatinin, calcium), Infektionstal (CRP, antal erytrocytter stiger ved infektioner), Myelomatose (lette kæder, M-komponent, note: ved værdi under 0,1 sættes der ikke tal på)
4. De fremtidige behandlingsformer: Car-T (levende medicin, ekstern genmanipulering af patientens egne T-celler og genplacering, meget dyr behandling), Bite (antistoffer der bringer patientens  myelomatose- og T-celler i kontakt med hinanden, kommer muligvis som forsøg i Aalborg).

Spørgsmål::

-Influenza-vaccination? Svar: ikke levende vaccine, så det gør ingen skade

-Corona-virus? Svar: tag de forholdsregler som man plejer, vi har endnu ingen erfaringer om andet

-Hvad er T-celler. Svar (efter foredrag): T står for Thymus, organet brisselen bag brystbenet, hvor der sker en aktivering af de hvide blodlegemer til forskellige typer, bl.a. dræbere til virusinficerede og mulige cancer-celler.

 

Referent: Jesper Ellekilde