Referater

Først og fremmest en stor tak til alles bidrag og indspark i dag.

Traditionen tro ved nye deltagere præsenterede alle sig for hinanden med deres sygdoms- og pårørendehistorie. Ud af dagens 14 fremmødte var der hele 6 førstegangsdeltagere.

Vi kom omkring myelomatosehistorierne fra mange vinkler. F.eks. var der en der fortalt at han var blevet tilbudt at deltage i en lodtrækning på Rigshospitalet om at blive behandlet med Daratumomab/Darzalex eller Car-T. Han håber selv på at han bliver tilbudt Car-T.

Kaare Jepsen deltog for første gang og han nævnte sin digtsamling ”Kræft anstrengelser”, Digte om liv og mod som han har udgivet i december 2020. og han har givet mig lov til at dele den med jer andre. I kan finden den her, digte på cancer.dk. Læg venligst mærke til at kopiering til andet end personlig brug må kun ske efter aftale med forfatteren.

I dag var også sidste gang vi mødes på Heimdal. Næste møde den 27. november bliver i Kræftens Bekæmpelses nye lokaler lige ved siden af AUH. Mere om det når invitationen til julefrokostmødet kommer.

Referent, Meinhardt Jacobsen

Endelig kunne Netværk Sydvestjylland mødes igen og uden at skulle afvise nogen, da vi valgte at holde mødet udendørs på et offentligt sted. Kræftrådgivningen i Esbjerg, hvor vi normalt holder til, var lukket pga. flytning til nye lokaler. Heldigvis var vejret med os og der var god opbakning fra medlemmerne.

14 vaccinerede patienter og pårørende havde valgt at køre til Ølgod Byskovcenter til grillpølser og kaffemik. Der var en enkelt nyt medlem, som ikke tidligere har deltaget.

Da det var længe siden, vi sidst har set hinanden (bortset fra vores 2 online netværksmøder i foråret), var det primære programpunkt, at få delt stort og småt.

Flere er kommet i behandling i løbet af det sidste år og det fyldte meget,  hvor svært det er at have en kritisk sygdom og være midt i en pandemi. Dagene har været lange for de trofaste pårørende, der blot kunne agere som chauffører (og vente udenfor hospitalet), mens deres kære gennemgik behandling og skulle klare lægesamtalerne alene. Patienterne har følt sig alene og usikre mens de har været på sygehuset.

Vi talte om højdosisbehandling hjemme. Flere var fortalere for denne behandling, da hjemlige omgivelser bl.a. giver gode muligheder for ønskekost, når man føler for det og ikke, når madvognen kommer trillende ind på afdelingen, på netop det tidspunkt, hvor kvalmen og madleden er størst. Ligeledes er det nemmere at få sig rørt og starte rehabilitering, når det kan foregå med hjemlige sysler.

Flere udtrykte bekymring for at være hjemme under højdosis pga. usikkerheden omkring feber og infektioner. De der har prøvet hjemmebehandling var godt instrueret fra OUH og følte en tryghed ved at kende kommandovejen i evt. akutte situationer.

Vi kom ind på forskellige behandlinger og fravalg af behandling pga. bivirkninger. Det er svært at turde frasige sig behandling eller reducere dosis, men livskvaliteten er stadig meget vigtig.

To patienter har været på ’Krop og kræft’, et 6 ugers forløb for patienter i behandling. De var meget tilfredse med forløbet.

Flere pårørende delte, hvor svært det er at være pårørende, når patienten mister humøret og gejsten. Alle kunne relatere og byde ind med erfaringer og gode råd. Og ALLE pårørende og patienter udtalte, at det er vigtigt at få ’fri’ og lade op blandt venner og fritidsinteresser.

Alt i alt et virkelig godt møde, hvor vi fik tanket op på både godt humør og nye erfaringer og vi kunne slutte af med at ønske hinanden en god sommer.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Referat fra netværksmøde Trekanten, Vejle den 31/5 – 2021 kl. 16.00 til 18.30

Der var mødt 19 besøgene op heraf 4 nye.

Tovholderne bød velkommen og en særlig velkomst til de nye.

Efter lidt rokkeren rundt på grund af corana restriktionerne i kræftrådgivningen blev alle bænket, så alle kunne se alle.

Da alle var på plads og sandwish var fortæret og kaffen skænket med lidt sødt til, gik vi i gang med erfaringsrunden.

Erfaringsrunden gav en god dialog og de nye bidrog fint, så snakken gik lystigt bordet rundt, der var rigtig godt humør og det var tydeligt at mødet med hinanden havde været savnet.

Rådgivningen havde bistået os med kaffebrygning og klargøring af engangsbestik m.m. så ingen skulle røre andet end det som var til eget brug.

Efter runden orienterede Ove lidt om bestyrelsens sammensætning og det daglige arbejde. Flere gav udtryk for tilfredshed med bestyrelsen og var bevidst om det store arbejde der blev gjort for medlemmerne.

Der blev gjort opmærksom på muligheden for at kontakte foreningens psykolog Tescha Quist, ved behov og reklameret for pårørendearrangementet den 12/6 og for IMF seminaret til november.

Den sidste halve time gik med hyggesnak og mundtøjet blev flittigt brugt.

Lissi, Kaj og Kaja.

Referat fra netværksmøde i Holbæk d. 25.maj 2021.

Vi havde planlagt et hyggemøde på restaurant som erstatning for den aflyste julefrokost 2020 samt fejring af at vi nu
igen kan mødes i vores netværk.

Vi var 17 patienter og 12 pårørende og her flere nye medlemmer. Også nogle efterladte var med og det var rigtig dejligt
at se alle.

• Susanne bød velkommen og fortalte hvad vi ønsker vi kan bruge netværket og hinanden til. Bl.a. sagde hun, at
  vi tovholdere altid kan træffes på tlf eller mail.
• En deltager havde organiseret navneskilte til os alle – rigtig dejligt tak!
• Næste planlagte møde d. 22.6 er aflyst da vi nu pga corona har rykket rundt på datoer.
• Sejltur på Roskildefjord med skibet Sagafjord bliver søndag d. 29.august kl. 12 – 14 – alle får nærmere besked
  herom samt besked om tilmelding mv – det sender vi ud senere.
• Næste ordinære netværksmøde bliver på plejecentret Samsøvej ( 8-tallet ) som planlagt torsdag d. 28.oktober
  hvis coronarestriktioner mv tillader.
• Vi inviterer – som aftalt tidligere – sygeplejersker fra Roskilde Sygehus til dette møde.
• Planlagt julefrokost er mandag d. 13. december på hotel Sidesporet i Holbæk.
• Bibi fortalte om de reviderede samtaleskemaer og opfordrede til at vi tog et eksemplar med hjem samt evt.
  andre af de medbragte materialer.
• Et emne, der blev talt en del om i netværket var, hvordan vi som uhelbredelig syge patienter ikke altid får den
  vigtige oplysning om og henvisning til de palliative teams. Enkelte i netværket har oplevet rigtig god hjælp
  f.eks. med afhjælpning af bivirkninger samt omsorg. Alle opfordres til at spørge ind til mulighed for henvisning
  til palliative teams når vi er til lægetjek.
• Da flere i vores netværk har arbejde har vi aftalt, at vores møder fremover først starter kl 17.00 så alle kan nå
  at deltage fra start.

Tak for en dejlig eftermiddag sammen igen.

Varme hilsner til alle

Fra Birte, Susanne, Kris og Bibi

Den 26. maj i det Herrens år 2021 lykkedes det efter mere end 1 år at samles til et møde hos Kræftens Bekæmpelse i Næstved.

Vi var 8 deltagere, hvoraf de 3 var pårørende. Der blev sprittet af og holdt afstand, og vi havde alle orden i vaccinationspapirerne.

Stemningen var fin, og vi fik snakket om mangt og meget. Først og fremmest naturligvis om Myelomatosen, behandlinger, bivirkninger og oplevelser i behandlersystemet. Der var plads til lidt kritik, fordi det ikke altid er muligt at få svar på alle vore spørgsmål. Overordnet set var der dog tilfredshed med, at vi lever et fornuftigt liv med en livstruende sygdom takket være behandlingerne, som dog har deres pris i form af bivirkninger.

Der blev naturligvis også snakket Corona. Kun 1 i gruppen har været ramt, men slap nådigt. Coronaen har bevirket, at vi ikke har haft meget kontakt til Netværkets medlemmer i mere end 1 år. Kommunikationen har ofte været ensidig, idet tovholderne blot har skulle meddele, at møderne var aflyst. Ad omveje har vi fået at vide, at 2 af vore medlemer er afgået ved døden, siden vi sidst var sammen. Detaljerne kender vi dog ikke, og blomster fik vi ikke sendt.

Men så gik snakken livligt om alt fra hundeopdragelse over forventningerne til endelig at kunne rejse igen og til planer for netværkets fremtid. Vi er ikke mange i netværket. Det er godt, hvis det skylden, at vores område ikke er ramt af  mange tilfælde af Myelomatose. Men det er skidt, hvis medlemstallet daler, fordi man ikke kender til vores eksistens. Vi kender flere, som ikke ønsker at være med af private grunde. Vi ved også, at det er nemt at finde os og foreningen generelt på nettet. Vi vil kun henstille til, at man på hospitalerne mere aktivt udleverer vore brochurer, så nye patienter tidligt får mulighed for at kontakte os.

 

Referent: Per Steen

 

Referat fra Netværksmøde i Holbæk den 20. Oktober 2020

Vi var 20 på mødet, heraf 5 nye.

Bibi bød velkommen til de nye i forbindelse med hendes velkomst.

Mødet blev afholdt i et fælleshus vi havde lånt, da vi fortsat ikke må være på plejecentret, hvor vi normalt holder til.

Dagsordenen på mødet var en opdeling mellem patienter og pårørende. Opdelingen giver hver gruppe mulighed for at drøfte netop det, der fylder og påvirker den enkelte uden at tage hensyn til partneren. Til at guide og hjælpe de pårørende med at åbne op for de svære tanker og spekulationer der fylder mest, havde vi fået sygeplejerske Jytte Christensen – tidligere leder i Kræftrådgivningen i Holbæk til at deltage i pårørende gruppen.

De pårørende havde en god drøftelse af de ting der fylder mest og som er svære at snakke om med sin partner som jo er patienten, blandt andet hvordan man skal håndtere medicinens påvirkning af patientens humør.

Andre vigtige emner var, at kunne tale om døden samt udfordringer i sexlivet.

Gruppen med patienter havde en drøftelse af  deltagernes forskellige sygeforløb, som viser at ikke to forløb er ens. Dog er der hjælp at hente ved at høre om, hvordan de andre patienter håndterer deres sygdom og hvilken hjælp der findes, f.eks. genoptræning.

Bibi henviste til samtaleværktøjet som snart udkommer i revideret udgave. Kan indtil det kommer i fysisk form downloades fra hjemmesiden www.myelomatose.dk/samtaleværktøj

Til sidst samledes vi alle og spiste en sandwich, mens vi drøftede emner til kommende møder. Et nyt emne var at få en bedre forståelse af de alle de blodsprøvesvar vi får. Vi undersøger muligheden for at få en læge der kan hjælpe os til at forstå svarene, til at deltage i et kommende møde.

Vi har endvidere aftale med to sygeplejersker fra Roskilde om at komme med oplæg til et møde.

Endelig var der enighed om, at bruge pengene fra AG´s bisættelse til en sejltur næste sommer. AG var meget knyttet til vandet, så det vil være en fin måde at bruge de penge på, som AG´s bisættelse har doneret til netværket.

Næste møde er vores julefrokost onsdag den 16. december kl 17 – ca 21. Der var opbakning til at vi selv betaler helt, eller delvist.

Stedet er stadig Hotel Sidesporet, men denne gang i den store konferencesal. Det er plads til 90 personer, så det giver os god mulighed for at sidde med afstand. Og en anden fordel er, at vi kan komme ind i salen direkte fra gadeplan, ligesom toiletterne er placeret der. Så vi undgår trapper! J

Ref. Susanne m.fl 

Dette var det første netværksmøde i 2020. Forårets og sommerens møde blev aflyst pga Corona.

Men vi tovholdere besluttede at afvikle mødet under hensyntagen til diverse forhold omkring sikker afvikling af møde.

For at sikre sporbarhed og begrænse antal deltagere havde vi kun inviteret faste medlemmer af netværket. Det var således ikke et åbent møde som vanligt.

Vi var kun 5 personer til mødet, heraf var de 3 af os tovholdere. Vi havde et hyggeligt møde, og vi fik talt om, hvordan vi hver især var kommet igennem Corona-tiden indtil nu.

Vi mindedes Doris,  der sov ind i forsommeren. Hun var et skattet medlem af vores netværk og hende og Thomas har været med fra etableringen af Netværk Sydvestjylland. Jørgen og Inge har været forbi Thomas med en blomst. Han takker mange gange og har samtidig meddelt, at han har brug for at trække sig fra sygdom og derfor ikke kommer mere.

Vi fik også talt om behandlinger og bivirkninger. Og vi berørte vedligeholdsbehandling, herunder valg, justering og fravalg af behandling.  Der var enighed om at valg af behandling (og evt justering pga bivirkninger) bør foregå i tæt samarbejde med behandlende læge. Kommentarer og gode råd på facebook-gruppen kan bruges som information, men gør sig ikke nødvendigvis gældende for ens egen behandling.

Vi håber alle, at tingenes tilstand er mere normaliseret, når vi forhåbentlig må mødes den 10. december kl 18-21 til vores julefrokost

Referent Gitte Andersen

Rekordstort fremmøde. Vi var 16 deltagere plus de 2 sygeplejersker, Jette og Sara fra Hæmatologisk Afdeling, Aabenraa Sygehus.

Sara og Jette havde bedt om en kort præsentationsrunde, hvor hver enkelt fortalte om eget sygdomsforløb.

3 deltog for første gang i et netværksmøde.

Derefter besvarede Sara og Jette de 4 punkter, som vi havde tilsendt dem.

Almindelige bivirkninger ved kemoterapi: Hver enkelt patient reagerer forskelligt

De almindelige fysiske og psykiske symptomer blev gennemgået

Hvordan tolker man egne blodprøvesvar: En grundig gennemgang af, hvordan tallene skal tolkes. Og herunder fik vi en anskueliggørelse af de forskellige former af myelomatose.

Opstart af behandling: Det er svært at sige noget konkret om det rette tidspunkt, Blodprøverne og patientens gener er selvfølgelig de afgørende insitamenter.

Hvordan styrke immunforsvaret: Ikke så meget nyt, en gennemgang af hvordan man fremmer en sund livsstil.

Afslutning med kaffe og en snak, hvor det bl.a. blev givet udtryk for stor tilfredshed med de to sygeplejerskers medvirken ved mødet.

Evt.: Alle opfordredes til at tjekke om materialer fra foreningen ligger tilgængelig på Hæmatologisk Afdeling, når de er der. Hvis der mangler materialer, vil vi gerne have besked.

Næste møde: Tirsdag den 8. december kl. 15.00

Referent: John Lauritzen

Mødet blev afholdt i Kræftrådgivningens gymnastik sal, hvor der under normale omstændigheder er plads til 30 deltagere.

På grund af os, ellers seje myelomatose patienter og deres pårørende der var inviteret, var der kun plads til 15 personer incl. oplægsholder.

Vi fyldte rummet og havde en fantastisk eftermiddag.

Mødet var arrangeret i samråd med Susanne Hougaard Silkjær (KR`s leder) og tovholderne. En af Kræftrådgivningens frivillige advokater Pernille Bøgh var oplægsholder over emnet: Arv og testamente.

Et super godt oplæg, hvor selv dem der mente havde styr på deres testamente, skulle hjem for tjekke nogle detaljer.

Vi kan kun opfordre alle, hvad enten man er enlig, par eller samlevende at få ordnet tingene som man ønsker det, inden dagen man går bort. Få aftalt med børn, familie eller andre pårørende hvem man ønsker skal arve eller evt. være værge for en, hvis det bliver aktuelt. Få ordnet behandlingstestamente (kan gøres på sundhed.dk) så de pårørende er fri for det svære valg, hvis det skulle opstå ved livets afslutning.

Dette et lille udpluk af de mange gode råd Pernille havde til os.

Det kan være hårdt at skulle i gang med, men giver ro for en selv, og en stor hjælp til vore kære vi efterlader.

En rigtig god eftermiddag, hvor Kræftrådgivningen havde lavet kaffe/the til os og foreningen vært med godteposer der ind holdt et æble og lidt chokolade til kaffen.

På tovholdernes vegne
Kaja

Referat af netværksmøde den 17. august 2020 i Holbæk.

Vi var 25 deltagere til mødet og netværket tog imod 5 nye – 3 patienter og 2 pårørende.
Rigtig hjertelig velkommen til jer.

Mødet blev afholdt i nye lokaler, som Susanne havde lånt, da coronasituationen desværre
gør at vi ikke kan være i plejecentret på Samsøvej, som vi plejer.

Efter velkomst ved Bibi fortalte hun om tovholder Anne-Grethe, som døde for nylig.
Herefter tog vi en stund til at mindes AG og dele personlige historier om hende.

Bibi fortalte i den sammenhæng at Anne-Grethe i stedet for blomster til bisættelsen havde
ønsket at der blev overført penge til Holbæk netværk. Der var samlet 4700 kroner ind til
netværket.

Derefter blev der budt velkommen til de nye medlemmer i netværket, og vi tog en runde hvor
alle præsenterede sig selv og delte erfaringer med både sygdomsforløb, diagnosticering og
generel vidensdeling.

Det store pres på de pårørende er udtalt og heldigvis får flere i gruppen hjælp.
Problemer med at få kvalificeret hjælp i palliativt team blev drøftet og foreslået at søge til
andet sygehus.

Der blev talt en del om medicinsk cannabis og delt erfaringer om dette. Især i forbindelse
med smertelindring var der fokus på at morfin for de fleste er ubehageligt. Måske kunne
cannabis være en løsning? Der vil blive fulgt op på emnet da en af vores nye medlemmer
skal i konsultation hos Tina Horsted. Snakken var god og åben, kærlig og ærlig.

Vi fik talt om de kommende møder, og hvilke emner netværket kunne tænke sig at tage op.
Susanne fortalte at to sygeplejersker på Hæmatologisk ambulatorium i Roskilde har givet
tilsagn om at komme evt til det kommende møde, og fortælle om myelomatose fra deres
synsvinkel. Der vil også være mulighed for at stille spørgsmål til de to sygeplejersker.

Muligheden for at kunne dele gruppen op i patienter og pårørende til et kommende møde,
var der også stor interesse for. Vi melder nærmere ud når det er på plads.

Vi sluttede med at spise en sandwich.

Refrent Tovholderne
Susanne,Kris,Bibi