Referater

Vi havde 24 tilmeldte til netværksmødet.  Vi fik 6 afbud (de 3 på selve dagen pga. sygdom).

Vi havde planlagt og meldt ud om 2 spændende foredrag; et ved ved RH-præst tilknyttet Rigshospitalets Myelomatose Skole og et ved psykolog tilknyttet Dansk Myelomatose Forening.

Emnerne var: “Kræft og eksistens” samt “Mindfulness”

Mindfulness måtte vi desværre udsætte – og da vi ikke ønskede andre (læs: ukendt foredragsholder) ville vi denne gang lave en kombination af et ordinært netværksmøde med erfaringsrunde og et netværksmøde med foredrag.

Den 25. august måtte RH-præsten desværre melde fra p.g.a. sygdom.

Vi orienterede gruppen om den uheldige situation vi var havnet i – med fravær af begge foredragsholdere – men lovede til gengæld fri taletid til alle under erfaringsrunden (det nød vi alle godt af).

Som vanligt talte vi om de mange tilbud der findes hos Center for Kræft og Sundhed, Kbh.

Igen faldt talen på den til tider svære kombination af kronisk sygdom og job – vi nævnede muligheden for paragraf 56 (win win for både arbejdsgiver og arbejdstager).

Selvstændigt erhvervsdrivende henvistes til at tage kontakt til Kræftens Bekæmpelses jurister.

Vi talte en del om antistoffer i forbindelse med Phizer-vaccinationerne – og nogle danner fine antistoffer, nogle mindre, andre slet ingen antistoffer.

Vi talte også meget om prikkende, stikkende, krampende fødder – og hørte igen om effekten af TENS (transkutan elektrisk nervestimulering) – som flere havde afprøvet med god effekt.

På vegne af Tovholderne, Netværk Kbh

Lis

Referat fra netværksmøde på Fyn den 18. august 2021

Dejligt at kunne samle netværket og vi var 11 deltagere og 2 foredragsholdere.

Det var et tema netværksmøde omkring arv og testamente, hvor Charlotte Hjeds og Karin Suhr Pullen fra Kræftens Bekæmpelse holdt et interessant og meget muntert foredrag om dette noget tunge og følsomme emne. Vi fik god viden om arv i forhold til forskellige samlivsformer, hvem der kan arve (arvegrupper) og hvordan arv fordeles hhv. uden og med testamente.

Vi fik udleveret brochuren fra Kræftens Bekæmpelses En guide til arv og testamente. Den kan også bestilles her: Arv og testamente – Kræftens Bekæmpelse (cancer.dk). Den giver god og let forståelig information.

Man er altid velkommen til at ringe og få et godt råd af Kræftens Bekæmpelses arverådgivere på tlf. 35257770.

Diverse andre info. givet til mødet:

• Der holdes julefrokost den 24. november i Kræftens Bekæmpelseslokaler i Odense – forventeligt fra kl. 15.00 til 17.00. Der kommer mere info. senere
• Myelomatose foreningens dagsseminar holdes den 5. november i Middelfart
• Der planlægges fire møder i netværket næste år
  • februar kl. 15-17
  • maj kl. 15-17
  • august kl. 15-17
  • november kl. 15-17

Venlig hilsen

Hanne Gulløv, Tovholder Fyn netværket

Så mødtes vi igen. Det var hyggeligt. Vi var 8 deltagere, hvoraf 4 var pårørende. Vi har fået 1 nyt medlem i netværket i år.

Stemningen var som sædvanlig fin med megen snak om livet og fremtiden.

Vi ser frem til seminaret den 5. november.

At foreningen har fået sin egen huspsykolog lyder rigtig godt. Det vil vi sikkert benytte os af i 2022.

 

Referent: Per Steen

Fremmødte 9 personer, heraf 2 nye. Afbud fra 9 personer.

De mange afbud havde givet os anledning til at ændre på den oprindelige dagsorden.

Mødet startede med at vi mindedes Karin Kley, som afgik ved døden i august måned.

Der blev sendt en bårebuket fra Netværket til bisættelsen.

Punkt 1: Nyt fra Myelematosebladet.

Den kommende flytning af ambulatoriet fra Aabenraa til Sønderborg.

5 radioudsendelser hen over efteråret under overskriften : Mestring af livet med myelematose.

Findes på www.sammenomkraeft.dk/podcasts.

Samme overskrift som bliver vores tema, ved det første møde i 2022.

Punkt 2:

Udlevering af de 5 punkter, som det kommende foredrag ved Tescha Qvist vil komme ind på.

Og efterfølgende drøftelse i 2 grupper. 1) Pårørende  2) myelematoseramte.

Opsamling i plenum.

John og Lena.

 

Det var dejligt, at det igen blev muligt at afholde netværksmøde. Der har desværre været en meget lang pause helt fra februar 2020 og til august 2021 på grund af Corona.

Poul Vestergaard bød velkommen. Særlig velkommen til nye deltagere.

Nyt fra Myelomatose foreningen:

Foreningen arbejder på at lave tilbud til netværkene til at få interessante foredragsholdere, blandt andet  den ny ansatte psykolog Tescha Quist.

Tiden blev brugt til samtaler bordet rundt.

Vi prøver at skaffe foredragsholder til et møde eller to i 2022.

Næste netværksmøde er den 27 november, hvor der er julefrokost.

Netværksmøder i 2022 er følgende datoer: 26 februar, 28 maj, 27 august og 19 november.

Med venlig hilsen.

tovholderne, Poul og Elisabeth

22 deltagere var mødt op til oplæg ved afdelingslæge Brian Iversen Schnack, Vejle Sygehus.

Vi fik et 2 timers foredrag, hvor han usminket gennemgik mange forskellige scenarier med myelomatose. Det var oplysende på en rigtig god måde og let forståeligt og han lagde vægt på hvad lægerne forstod om sygdommen, men også at der stadig var mange ting de endnu ikke forstår og derfor forsker i. Han nævnte også at Vejle sygehus modtog en del patienter fra andre regioner, idet man her anlagde en bredere vurdering af behandlingsforløbet end andre steder.

Efter foredraget var der rig mulighed for at “konsultere” Brian med mere private forespørgsler om egen behandling, blodprøver etc. Flere gav udtryk for stor tilfredshed med arrangementet.

Dagen sluttede med hyggeligt samvær over kaffen med sandwich og lidt sødt inden de nye tovholdere blev  præsenteret og der blev taget afsked med Kaja, der flytter til Aalborg.

Referent Ove Nielsen

Vi tog runden siden sidst – som var meget længe siden – et helt år. 

 

Under mødet snakkede vi også om en fond som man måske kan gøre brug af: 

“Foreningen til støtte af sygdomsramte erhvervsaktive borgere”  https://www.sygdomsramte-borgere.dk/

– her kan der søges støtte til rekreationsophold i forbindelse med et sygdomsforløb og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.

 

Der blev efterlyst at netværket også kunne bruges til at tage kontakt til hinanden ud over vores fastlagte møder. – der udarbejdes en mail og telefonliste, som man kan komme på, hvis man ønsker det. 

 

Forslag til gæstebesøg til netværksmøde blev drøftet. Diverse forslag:

• Foreningens psykolog Tescha Quist 
• En sygehuspræst

 

Litteratur til positivt mindset: 

• “Det hele handler ikke om dig” – af Niels Overgaard (Antikke principper for et liv med sindsro, frihed og mening,  stoicisme)
• Anette Prehn – tænk positivt

 

Der blev snakket om datoen den 5.11. 2021 når foreningen holder seminar i Middelfart. 

Referent Susie Rasmussen 

Endelig kunne vi igen mødes i vores vante omgivelser på Plejecenteret på Samsøvej efter at Coronarestriktionerne nu igen tillod det.

Selvom vi skal på sejltur søndag den 29. August, besluttede vi at holde vores netværksmøde som oprindeligt planlagt og det viste sig at være en god ide, da vi var 17 personer til mødet.

Susanne bød velkommen og lagde op til, at vi ”blot” tog en runde, eftersom det er det første egentlige netværksmøde efter Corona.

Bibi orienterede om, at netværket har modtaget en donation fra en familiefond, som en af vores medlemmer er en del af. Bibi opfordrede alle til at tænke over, hvad donationen skal bruges til.

Derudover har en pårørende i vores netværk doneret et foredag fra hans foredragsvirksomhed. Vi skal således høre hans foredrag ”Pigerne fra Sprogø”. Vi aftalte at foredraget skal afholdes uden om vores normale netværksmøder og gerne i januar, hvis det kan komme til at passe.

Vi havde en god og lang ”runde” hvor vi hver især – både pårørende og patienter – fortalte om vores dagligdag, inklusiv status på vores sygdom og hvordan vi lever med den. Vi fik delt oplevelser og gode tips til vores hverdag.

Hanne fra netværket er blevet administrator for en særlig patientgruppe på Facebook, hvor man ikke snakker sygdom, men alt andet. Gruppen er kun for patienter og hun opfordrede til, at man meldte sig ind i gruppen.

Vi startede mødet med at synge og det sluttede vi også med, efter vi havde spist en sandwich, hvor snakken fortsatte livligt. Et langt og godt møde.

Referent Susanne

 

 

 

 

 

Søndag d. 29.august tog vi afsted fra Roskilde Havn på en dejlig sejltur med motorskibet ”Sagafjord”. Turen var doneret af en, af vores tidligere medlemmer, som ønskede dette  i stedet for blomster til hendes bisættelse. Vi havde hele øverste salon for os selv og her nød vi dejlig mad og drikke samt kaffe på turen, der varede 2 timer. Undervejs fik vi fortalt diverse hyggelige anekdoter fra de områder vi passerede og vi nød turen sammen med hinanden samt snakket rigtig meget.

Vores næste møde er torsdag d.28.oktober kl. 17 med deltagelse af to sygeplejersker fra Roskilde Sygehus.

Julefrokost er mandag d. 13.december kl 17 på hotel Sidesporet, Holbæk

Vedr. foredraget ”Pigerne på Sprogø” (se ref. fra 25.8 ) prøver vi at afholde det søndag d. 23.1 2022 kl  14 – 16.30. Vi giver besked når vi nærmer os.

Alle møder indkalder vi til via mail når vi nærmer os.

Referent Bibi

Vi var 15 til stede, 9 patienter og 6 pårørende, deriblandt en pårørende, som mødte alene for sin 89 årige mor, der for nylig havde fået diagnose og behandling.

Mødet forløb med erfaringer bordet rundt og derefter lidt snak om, hvad fremtidige møder skulle omhandle.

En gennemgående erfaring var den utrolige store træthed, som er forbundet med myelomatose, og som man desværre ikke bare kan sove væk, en mente, at det kan skyldes manglende testosteron.

Et andet emne var snak om kost og kosttilskud  – specielt VitaPro. Der blev også henvist til pjecen “Ernæring og livsstil ved myelomatose”, som man kan hente gratis i pjecereolen på ambulatoriet.

En deltager, der selv har været praktiserende læge, fortalte at han havde fået sygdommen konstateret ved at gøre ligesom sine egne patienter: blive ved og ved med at klage sig og forlange flere undersøgelser.

Tovholder John gennemgik listen med alle de emner, der har været foredrag om på netværksmøder, siden det første møde i 2013. Han foreslog videre en række nye emner fra Myelomatose Foreningen,

Psykologen Tescha Quist er tilknyttet Myelomatose foreningen, der tilbyder at lade hende deltage i et netværksmøde med et foredrag med titlen “Mestring af livet med myelomatose, som patient og som pårørende”.

Videre vil tovholder Jesper holde et indlæg om Myelomatose og Internettet, ved en senere lejlighed.

Næste netværksmøde: Julefrokost den 16.11. Foreningen vil give stjerneskud; man bedes selv medbringe drikkevarer, hvad der kommer til at fremgå af indkaldelsen.

 Referent Jesper Emil Ellekilde