Referater

Referat af møde 34, 15. februar 2022, kl. 16 -18:30.

Vi mødtes 18 medlemmer – deraf 6 pårørende og 2 helt nye medlemmer i netværket- til netværksmøde den 15.2.2022 med kaffe og fastelavnsboller.

Mødet startede sædvanen tro bordet rundt med erfaringer siden sidst. Et særligt velkommen til et par, der efter flere år i foreningen med andre netværk, nu er flyttet til Aalborg. Een i netværket har gennemprøvet alle tilbudte kure inclusive nye forsøg i Vejle, uden at myelomatosen er faldet til ro. Står nu tilbage med spørgsmålet: hvad så.

Det kan være svært at skulle fortælle om sit eget sygdomsforløb, uden at følelserne vælter frem, men det kan hjælpe lidt at høre om andres problemer. Og hvad andre gør for at kunne leve en nogenlunde tålelig hverdag.

Een sluttede med at fortælle om sit elektromedicinske behandlingsapparat, der bruges mod neuropati i fødderne (Vil du vide mere om smertestillende apparater f.eks. af mærket Tens eller fra firmaet Beurer, så lav en google-søgning: neuropati apparat).

 

Anden del af mødet var tildelt Henrik Gregersen, der forinden havde fået tilsendt en række spørgsmål.

• Hvad er M-komponent: måling af mængden af syge plasmaceller. Man kan have M-komponent uden at have egentlig myelomatose. Godartet M-komponent-tilstand kaldes MGUS. Hver enkelt patient har sin egen  unikke M-komponent; det er ikke størrelsen af M-komponenten, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men ændringer i denne.
• Forskellige stadier af Myelomatose: Stadier er uden betydning for dagligdagen – modsat ved andre kræftsygdomme – og er alene et forskningsaspekt, hvor man deler i 3 grupper.  Der forskes specielt i translokationer med kromosom-ombytninger og behandling med Ventoclax.
• Helvedesild. Herpes-art med relation til tidligere skoldkoppe-udbrud; følger nervebanerne. Risiko for helvedes-ild ved Velcade, Daratumumab, binyrebarkhormon, efter højdosis m.m. Forebyggelse med Aciclovir. Man kan vaccinere mod helvedesild.
• Corona. Anbefalet er 4 vaccinationer. Myelomatosepatienters nedsatte immunforsvar danner dårligere antistof. Man har ikke fastlagt hvilket niveau af antistoffer, der beskytter mod covid-19. Ved positiv test kan man behandle patienter i risikogruppe med Sotravimab, der er et neutraliserende antistof rettet direkte mod spike-proteinet.
• Behandling af smouldering myelomatose (for mange plasmaceller uden udbrud). Det såkaldte Ithaca-studie har introduceret isatuximab som ny behandling.
• Fremtidige behandlinger. Revlimid hedder fremover Lenalidomid; patentet er udløbet og udgiften faldet med 98%.  – Car-T er en ny  personlig medicin, hvor patientens T-celler bliver manipuleret udenfor patienten i et laboratorium. Det er en meget dyr proces. I Odense arbejdes der på at indføre behandlingen (læs videre i Myelomatose-bladet 2021 nr 4). – Som alternativ til Car-T findes Bite, der arbejder med T-cellerne inde i patienten. Bite bliver muligvis afprøvet i Aalborg.

Referent Jesper Ellekilde

På trods af en del corona-afbud havde vi et rigtig godt møde, hvor vi kunne byde nye medlemmer velkommen.

Vi startede med en runde, hvor alle fik mulighed for at præsentere sig selv, både med hensyn til sygdomsforløb, behandling, hjemme- og eventuel arbejdssituation.

Der blev vendt mange emner på mødet. Vi kom både omkring tilbagevenden til arbejdet efter sygemelding, udtrapning af arbejdslivet, opstart af nye behandlingen og ikke mindst den allestedsnærværende corona samt mange andre emner.

Vi håber, at de corona-ramte kommer igennem forløbet så skånsomt som muligt, og at nærkontakterne slipper for at blive smittet.

Tak for aktiv deltagelse i mødet.

Jeg håber vi ses til næste møde 7.5.2022 kl 11-14

Referent Klara Wolfhagen Erbs

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Mødet d. 28.oktober 2021 havde stor tilslutning og Susanne bød særligt velkommen til 4 nye medlemmer. Mødet blev holdt i de vante omgivelser på plejecentret på Samsøvej.

 

Derefter bød Susanne velkommen til læge Nicolai Grønne Jørgensen fraHæmatologisk Afdeling SUH Roskilde.

Vi var så heldige, at læge Nicolai Grønne Jørgensen kunne komme med kort varsel, da aftalen med sygeplejerskerne fra samme sted måtte udskydes.

Nicolai er i gang med speciallægeuddannelsen til hæmatologi, med særlig interesse for myelomatose.

 

Emnet var blodprøverne forståelsen deraf, som – udover ønsket om at høre om sygeplejerskernes hverdag – også er blandt foredragsønskerne fra netværket.

 

Nicolais foredrag var lærerigt og interessant og gav anledning til spørgsmål som Nicolai villigt svarede og kommenterede på.

 

Et par punkter og stikord fra Nicolais foredrag og kommentarer til spørgsmål:

 

Når lægerne ser på vores blodprøver har de en hovedregel der hedder CRAB. Det er første step i vurderingen af om vi har myelomatose.

Calium: høj

Renault: (kreationisme): høj

Anæmi: hæmoglobin: lavt

Bone: knoglesygdom: kalk fra knoglerne går i blodet: calcium-ion: høj

 

Nyrepåvirkning: “filteret stoppes til”: kreatinin: høj

 

Hvert sekund dannes 8 mio nye blodceller. En blodcelle lever 120 dage.

Myelomatosen ses ved forandringer i plasmaceller. Dem der producere antistoffer (hæmoglobin)- røde blodlegemer. De hvide hedder leukocytter og Infektion hedder c-reaktiv protein (crp)

Når vi får myelomatose er det plasmaceller der bliver anakitstiske og løber en anden vej og bliver ved at producere og deler sig til identiske celler, så der ikke er plads til de andre celler vi også har brug for. De sidder spredt som klumper i knoglemarven.

Celler i knoglemarven…nogle bygger op, andre bryder ned. Ved Myelomatose er der for mange celler der bryder ned og dem der bygger op er også svækket.
Zometa hæmmer nedriverne. (Bisfosfonat-knoglestyrkende)(pamidronat-Pamifos)

Lette kæder: Kappa og lambda
Tunge: IgG, IgA, IgM
Der vil altid være lette kæder. Tunge kan ikke stå alene. Er M-komponent påvist kan man se på immunglobin, hvor den er henne.
Hæmoglobin B – blodprocenten, det er B man kigger på

 

Vi takkede Nicolai for et godt og informativt foredrag om blodprøver, samt for beredvilligt at svare på andre spørgsmål relateret til myelomatose.

 

Dernæst gik vi til “runden”.

Sanne og Jørgen, som er ophavsmændene bag Samtaleværktøjet “Tal med hinanden” slog et slag for at benytte værktøjet, som for nylig er blevet revideret. Det er vigtig at have for øje, at vi som patient og pårørende har forskellig opfattelse af, hvordan “den anden” tænker, tror og har det med sygdommen og det liv der følger med.

Mødet blev lidt længere end planlagt, men tiden var givet godt og og heldigvis var der sandwich til at stille den værste sult.

Næste møde er vores Juleafslutning mandag den 13. december som sædvanligt holdes på Hotel Sidesporet. Særskilt invitation er sendt. (Blev senere aflyst grundet Corona)

Referent Susanne Kongerslev

Vi er nået til året sidste netværksmøde. Programpunktet var erfaringsudveksling samtidig med at vi indtog den årlige julefrokost.

14 deltagere mødte op. Heriblandt en enkelt ny patient og hendes pårørende. Enkelte medlemmer havde meldt afbud af frygt for smitte, hvilket var helt forståeligt. Og enkelte medlemmer var forhindret pga. sygdom.

Vi lagde ud med nyt fra foreningen, hvor alle var berørte af at foreningens formand, Søren Dybdahl, er gået bort i en alt for tidlig alder.

Erfaringsrunden blev taget mens vi nød juleplatten og de medbragte drikkevarer. Der var både triste og gode og positive historier, som satte gang i refleksionerne. Men alt i alt var hyggen og det gode humør i højsædet. Det præger i det hele taget vores  gruppe af både ’nye’ og ’gamle’ medlemmer, at vi værdsætter et godt grin på trods af bivirkninger af vores behandling og på trods af ’udfordringerne’ som pårørende.

Næste møde er torsdag den 10. marts, 2022 kl. 19-21. Til dette møde får vi besøg af psykolog Tescha Quist.

Vi tovholdere ønsker alle en rigtig glædelig jul og et godt og Coronafrit 2022.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Vi skulle afholde septembers netværksmøde i de nye lokaler i Kræftrådgivningen i Esbjerg. Foruden at være nyt og moderne, er den største og mest positive ændring, at vi nu er i hus i ét plan og UDEN trapper. Og parkering er lige udenfor døren.

Vi var desværre ramt af en del afbud. Heldigvis skyldtes en del afbud, at folk var på ferie, så det er jo en positiv ting at vi nu igen har mod på at tage på ferie.

Desværre var nogle også ramt af sygdom. Men vi endte med at være 7, heraf deltog en patient for første gang.

Aftenens emne var information og snak om den kommunale rehabiliterende indsats. Vi havde besøg af en koordinator for Center for sundhedsfremme fra Varde Kommune.

Vi fik oplyst at det er lovpligtigt for kommunerne af have en rehabiliterende og sundhedsfremmende indsats, men også at tilbuddene er forskellige fra kommune til kommune.

Henvisning til tilbuddene kan komme fra sygehusene i forbindelse med udskrivelser, fra de praktiserende læger, eller man kan som borger også henvende sig uden henvisning.

Tilbuddene kan dække alt fra kræftrehabilitering og fysisk træning til rygestop,  og fokus på pårørende.

Når man henvender sig laves der en afklarende samtale og et evt forløb sættes i gang. Varigheden af et forløb afhænger af den enkelte deltager, men målet er at hjælpe på vej til både en bedre fysik og psyke.

At indsatsen kan virke blev bekræftet af flere af deltagerne, som havde været i gode forløb.

Næste møde er torsdag den 9. december. Og da vi skal hygge med julefrokost, starter vi allerede kl. 18.

 

På vegne af tovholderne

Gitte Andersen, referent.

Mandag den 29.november 2021 kl. 16 – 18.30  i Kræftens Hus i Vejle

Antal deltagere: 12 (7 patienter og 5 pårørende)

Program:

• Julehygge med julesange v/Claus Moe samt erfaringsrunde
• Der serveres gløgg og æbleskiver, småkager/slik, kaffe mv.
• De indkøbte juledekorationer udloddes blandt deltagerne
• Inden afslutning af mødet snakker vi om hvilke emner deltagerne kunne ønske sig fremover.

Lene Moe bød velkommen, og bad derefter Frede Johansen fortælle lidt om netværksmødernes formål samt det at blive/være tovholder.

Der var flere nye/tilflyttere, enkelte med ”sovende” myelomatose, og erfaringsrunden kom hurtigt i gang og varede mere eller mindre hele mødet.

En enkelt deltager overvejede at skifte sygehus, og der blev derfor talt en del om de enkelte  deltageres tillid til ”deres” sygehus samt det frie sygehus valg – det kræver jo nok, at man har mod til at informere ”sit” sygehus om ønsket.

Claus Moes julesange var velvalgte og skabte en god stemning.

Det blev efterfølgende vedtaget, at vi fremover tager 1 -2 sange fra Højskolesangbogen, når vi mødes.

Mødet sluttede med udlodning af juledekorationerne samt chokolade.

 

Næste netværksmøde: 7. februar 2022

 

Forslag til emner i kommende møde:

• Smertedækning og psykens eventuelle indvirkning.

 

Referent, Frede M. Johansen

Vi havde et hyggeligt julehyggemøde, hvor Robert havde sørget for lækker mad til os.

Vi snakkede om, hvor vi er i vores liv lige nu også med Myelomatosen og behandlinger, Derudover snakkede vi en del om fleksjob og de mulige veje hen til en evt afklaring.

Der er kommet en opfordring til, at vi flytter møderne til et andet tidspunkt. Vi har derfor lagt 2 af møderne i det kommende år søndag eftermiddag i stedet for lørdag middag. Mødedatoerne i 2022 bliver:

06.02.2022 kl 14-17

07.05.2022 kl 11-14

21.08.2022 kl 14-17

12.11.2022 kl 11-14

Vi håber, at det giver flere af jer mulighed for at deltage.

Og sidst, men ikke mindst, er vi så heldige, at Rikke har sagt ja til at være tovholder sammen med Robert og mig.

Vi håber, at I alle får en rigtig dejlig jul og kommer godt ind i det nye år.

Med venlig hilsen

Robert og Klara

Årets sidste netværksmøde blev for første gang afholdt i Kræftens Bekæmpelses nye rådgivning, som er placeret ved Skejby Universitetshospital.

 

Det var en rigtig god oplevelse at træde ind i det nye, fine hus!

 

Meinhardt indledte mødet med en velkomst til alle, hvorefter vi havde vores præsentationsrunde og erfaringsudveksling, hele bordet rundt. Det er altid inspirerende og godt.

Vi er alle enige om, at det er en rigtig god stund, hvor man lærer nyt og deler fælles udfordringer, erfaringer med medicinering og andre sygdomsrelaterede oplevelser. Her henvistes blandt andet også til Myelomatoseforeningens YouTube kanal, hvor man finder diverse foredrag m.m.

Meinhardt åbnede ligeledes for et orienteringspunkt omkring de arrangementer, som er planlagt i 2022.

Han orienterede i den forbindelse også om foreningens psykologtilbud, som vi jo frit kan benytte. Psykolog, Tescha Quist, står til rådighed med blandt andet telefonrådgivning.

 

Der blev stillet spørgsmål til KB´s nye hus og hvordan huset drives og bruges. Der blev blandt andet spurgt til de træningsfaciliteter, som findes i huset. Meinhardt kontakter husets ledelse/administration i forhold til eventuelle tilbud.

 

Efterfølgende var foreningen vært ved en hyggelig frokost, hvor snakken gik og stemningen var god.

Apropos stemning, så vil undertegnede gerne fremhæve min personlige oplevelse af at være blevet en del af netværket. Det er et netværk, som i høj grad er præget af empati og medleven i forhold til vores fælles livsvilkår. Her tænker jeg absolut på både pårørende og patienter. Det er en gave at være med her og gå opløftet hjem med bevidstheden om, at vi står sammen.

 

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt og lyst nytår!

 

Referent: Kaare Jepsen.

Mødet var udset til at være netværkets årlige julefrokost. Den sædvanelige omgang bordet-rundt-siden-sidst blev ikke fulgt, for snakken gik straks livligt på kryds og tværs om alle mulige emner, dels vores fælles sygdom og dels alt muligt andet som f.eks. jagt. Det blev også nævnt, at personalet på ambulatoriet har travlt og er presset, og at man lige skal tjekke medicin-udleveringerne en ekstra gang.

Der var indkøbt stjerneskud til alle i bedste Hjørring-kvalitet til egne drikkevarer. Tak til indkøberen.

12 fremødte, 8 patienter og 4 pårørende til en hyggelig eftermiddag/aften.

Referent: Jesper Ellekilde