Dansk Myelomatose Forening
Beretning 2014
Her er et lille resume over foreningens arrangementer i 2014.
I forbindelse med sidste års generalforsamling havde vi et indlæg om Status og erfaringer inden for senfølger. Marianne Nord Hansen talte om senfølger generelt, men også i forbindelse med myelomatose.
Tre temadage – Ålborg, Billund og Roskilde – med indlæg fra læger om myelomatose, inddeling af myelomatose og hvilken betydning det har for behandlingen, samt information om de nye behandlinger som vi får at se i de kommende år. Desuden indlæg fra medarbejdere fra Kræftrådgivningerne om det, at leve med kræft, såvel som patient som pårørende.
Netværkene har afholdt rigtigt mange møder. I netværkene er der god mulighed for at udveksle erfaringer med andre – patienter og pårørende. Desuden tager netværkene forskellige emner op, og har interessante oplæg fra personer, med faglig viden og stor erfaring.
Et nyt netværk – Sydvestjylland kom til i 2014.
Tovholderne for netværksgrupperne gør et meget stort arbejde, til gavn for medlemmerne og deres pårørende.
En STOR tak til alle tovholdere og andre, der giver en hånd med, i det for foreningen, meget betydningsfulde arbejde.
Tovholderne samles to gange årligt, til fælles supervison, og kan her udveksle ideer og tanker, som kan bruges i grupperne, til gavn for medlemmerne.
En del af vort billede udadtil er Myelomatosebladet og vores hjemmeside. Bladet udkommer 4 gange årligt, og sendes udover til medlemmerne, til læger, sygehuse m.fl..
Hjemmesiden blev jo ændret og, syntes vi, fungerer rigtigt godt. Artikler og andet fra bladet, sættes altid på hjemmesiden. Hvis der skulle være ændringer til f.eks. et møde, som er annonceret i bladet, vil sådanne ændringer selvfølgelig straks være at finde på hjemmesiden.
Desuden er der på hjemmesiden et forum, hvor det er muligt at deltage i debat om forskellige emner – og selvfølgelig oprette nye emner.
Som de opmærksomme sikkert har bemærket, har foreningen fået et nyt logo, som er meget moderne, i forhold til det gamle. Det nye logo, er taget i brug, på Myelomatosebladet, hjemmesiden og på vores nye pårørende folder.
Vores side på Facebook fungerer efter hensigten. Der er god aktivitet på siden og det at vi har en gruppe på Facebook, er med til at fortælle om vores gode forening.
På det nordiske plan deltager 2-3 bestyrelsesmedlemmer i det årlige Nordiske møde. Norge og Sverige er de andre deltagende lande. I bestyrelsen taler vi en del om likemænd – noget de arbejder meget med i Norge – altså at alle når de får en diagnose, også får mulighed for at tale med en, som har været igennem et forløb som ligner.
Efteråret bød på seminar – i samarbejde med IMF – i Middelfart. Over 200 medlemmer og pårørende havde fundet vej til en dag, med spændende indlæg om myelomatose – behandling og fremtid.
Bestyrelsen har i løbet af året deltaget i møder og konferencer, for med deltagelse har vi mulighed for at bidrage med indlæg – og på den måde være med til at påvirke beslutningerne.
Som omtalt i Myelomatosebladet, har vi haft deltagere med til møde i GMA – mødet blev afholdt i Milano. Desuden har vi deltaget i en konference i Prag – se også artikel i Myelomatosebladet.
Som i vil kunne se af regnskabet modtager vi støtte fra Kræftens Bekæmpelse, til det daglige arbejde i foreningen. Ligeledes deltager vi i kvartalsvise møder, sammen med andre små patientforeninger på kræft området.
Netværkene bruger lokaler og fagfolk fra Kræftens Bekæmpelse til møder i netværkene og tovholderne deltager i kurser afholdt af Kræftens Bekæmpelse.
Ligeledes modtager vi tilskud fra Tips og Lotto midlerne, og enkelte andre sponsorer også.
Behandlingsmulighederne for myelomatose, er øget markant gennem de sidste 10. år. Der tegner sig et billede, af endnu flere muligheder i de kommende år. Enkelte læger er stille begyndt at tale om, at der i nærmeste fremtid, vil være enkelte patienter som muligvis bliver helbredet.
Enkelte af vore medlemmer har bidraget med en særlig indsats – de har deltaget i test og afprøvning af nye behandlinger. Det er en flot indsats – det vil vi gerne takke for!.
Fremtiden –
Hvad bringer fremtiden. Bestyrelsen arbejder på flere fronter.
Nyt netværk ”unge” Vest er ved at starte op.
Der arbejdes på at få netværk Midtjylland i gang igen – samt evt. at starte et netværk i Nordsjælland.
Interesserede i netværksarbejde må meget gerne kontakte netværkskoordinator Bibi Moe.
September måned er internationalt den måned, hvor myelomatose, leukæmi og lymfekræft er i fokus.
Bestyrelsen har startet et samarbejde med LYLE – for at få netop de hæmatologiske sygdomme i fokus – i september.
I 2015 – det er lige nu – arbejdes der selvfølgelig videre i netværk og bestyrelse – med bla. denne konference, seminar etc.
Et andet projekt vi har taget fat i her i 2015, er projekt ”lev med Det”.
Baggrunden for projektet er, at flere og flere lever længere med myelomatose – og den viden vil vi gerne give videre. Vi får brug for enkelte ”ambassadører” – så har du tid og energi, så hører vi gerne fra dig.
Vi har også startet på opgaven, med at revidere vores håndbog og folder.
Husk –
Har i forslag til aktiviteter, såvel store som små, så kontakt endelig bestyrelse, eller tovholderne i netværkene.
Rehabilitering –
Der tales meget om rehabilitering – desværre er der langt fra tale til handling. Muligvis er intentioner til stede, men i praksis fungerer det ikke.
Enkelte sygehuse tror stadig at de skal betale(nej, det skal kommunerne) og måske tror de det kun handler om at skrive en genoptræningsplan.
Rehabilitering betyder
At den enkelte skal komme igennem behandlingen, som et helt menneske, såvel fysisk, psykisk som socialt.
Spørg endelig lige netop din afdelingen på sygehuset om rehabilitering. Eller spørg i din hjemkommune hvilke tilbud de har til kræftramte borgere!
Danske regioner og Sundhedsstyrelsen har indledt et arbejde med at ændre fra kontrol til opfølgning.
Det får ikke betydning for os – i næste blad vil der være et indlæg herom fra professor Niels Abildgaard.
En meget stor tak til alle de, der giver en hånd med – bestyrelse, tovholdere,
Kaj Hansen(medlemsregister), og andre som også gør en indsats for foreningen.
Ligeledes en stor tak, til læger og andet fagpersonale, som stiller op, med gode indlæg på møderne.