Efter en kort velkomst med lidt præsentation og praktiske oplysninger – (vigtigst at vi har flyttet Sagafjord til 1.9.2024 så flere kan komme med på turen) – og vores sang, gik vi straks i gang.
Som led i vores arbejde med at få oprettet en myelomatose-skole på Hæmatologisk ambulatorium i Roskilde med skolen på Rigshospitalet som rollemodel, havde vi inviteret til netværksmøde med foredrag om netop sådan en skole.
Vi fik et møde med flere deltagere end sædvanlig og hvilken inspiration, vi fik med os. Vi var så heldige, at meget erfarne sygeplejerske og tovholder for myelomatoseskolen på RH Toni Renaberg kom og fortalte om deres gode arbejde. Vi havde informeret Hæmatologisk/Roskilde, og det afstedkom, at 2 lægesekretærer & 2 sygeplejersker også gerne ville deltage i mødet. Dr. Trung ville også gerne men var på ferie. At vi er interesserede siger sig selv, men opbakningen fra afdelingen viser, hvor stor deres interesse er. Dejligt!
Vi fik en kort beskrivelse af begrebet patientskole i historisk perspektiv; patientens uddannelse til egenomsorg og 90’ernes sparerunder. M.-skolen begyndte på Herlev i 2008 med på baggrund af tværfaglig viden og er blevet videreudviklet gennem årene til både podcasts (anbefales og er på RH’s hjemmeside) og virtuel undervisning i coronatiden. Netværket spurgte om M.-skolen KUN er et tilbud til nydiagnostiserede, og det er den! Og vore ”nye” i region Sjælland kan ikke få lov til at deltage på RH. Toni lovede dog at gå videre med tanken, da vi ikke ved, hvor lang ventetid, vi kan forvente. Til gengæld ønskede ”de gamle patienter” også undervisning/vejledning, og Toni fortalte om drop-in-arrangementer; en slags temadage, som man kan deltage i. Holbæk netværk ønsker skole for både nye som ”gamle” patienter og pårørende
Selve forløbet på skolen fyldte mest. Det er skabt af læger, sygeplejersker, patienter og pårørende og udvikles stadig. Som nydiagnostiseret vurderes man enkeltvis og tilbydes kurset, når det er relevant. (Der er 8 forløb om året). Man mødes i ca. 2,5 timer tre tirsdage på en måned; Tirsd. + torsd. + pauseuge til refleksion og tirsd. (Amyloidose er kommet til i 2023 og har skole to gange årligt).
Første tirsdag er i behandlingens tegn; læge, sygeplejerske, psykolog. Anden tirsdag møder vi socialrådgiver, diætist og fysioterapeut.
Så følger en pause-uge til refleksion, og sidste tirsdag kommer præsten og taler om håb samt erfarne patienter og pårørende, som kan fortælle, at livet med myelomatose kan leves!!
Endelig evalueres forløbet; en stor hjælp til arrangørerne som kan tilrettelægge stadig bedre forløb. – Det vigtigste ud over at få en konkret forståelse af myelomatose, behandling og konsekvenser er netværksdannelse. Man møder andre i samme situation og kan dermed dele surt og sødt og tale om livet, som vi jo alle har fået.
Og nej hvor der blev talt efter Tonis tale. Vi serverede en bid brød, og snakken gik lystigt på kryds og tværs. Det var ganske enkelt en dejlig eftermiddag/aften, hvor vi alle blev meget klogere.
Med dette referat sender vi Toni’s power points til inspiration.
Næste møde er torsdag d. 13. 6.; indbydelsen kommer senere. – Måske vi lige skulle runde Myelomatoseskolen efter at have tænkt over tingene?
På vegne af tovholdere Bibi, Michael, Stig og Peter hilsen fra Katarina, som altid gerne modtager ideer og tanker på mail; kat@tunenet.dk
