Nyheden om at man har myelomatose slår benene væk under de fleste. Men det er muligt at leve et både godt og langt liv med sygdommen. I dette interview fortæller to patienter om deres liv med sygdommen.
Af Pia Olsen/Citat.
Angsten og usikkerheden fylder meget i den første tid efter diagnosen. Det er krævende at sætte sig ind i behandlingen og svært at udholde smerterne. I den situation kan det være næsten umuligt at forestille sig, at hverdagen vender tilbage. Men det gør den. Anne og Helmer har begge levet med myeleomatose i mange år og har med tiden opdaget at sygdommen også har haft en positiv indflydelse på deres liv.
-Jeg har ikke fået et dårligere liv af sygdommen. Tværtimod har jeg fået mere tid til de ting jeg ikke fik prioriteret højt nok, da jeg var rask. Og jeg er blevet bedre til at nyde livet, siger 71-årige Helmer Olsen, og den oplevelse deler han med Anne Maglegaard, som næsten kan have dårlig samvittighed over, hvor godt hun har det.
-Når jeg ser på mine veninder, som stadig arbejder fuld tid kan jeg virkelig se hvor privilegeret jeg er. Jeg har masser af tid til at gøre det, der virkelig interesserer mig, og til at dyrke mine venner og min familie, siger 53-årige Anne Maglegaard.
I dag er det ni år siden at Anne fik diagnosen og ti år siden Helmer fik sin diagnose. Der er sket meget siden dengang. De er begge blevet klogere på hvordan man lever med sygdommen og på hvordan man indrettet sig efter forholdene.
Hvordan reagerede I på diagnosen?
Helmer: ”Jeg blev skrækslagen. Men det varede heldigvis kun indtil jeg fandt ud af behandlingsmulighederne. Og angsten blev afløst af nysgerrighed da behandlingen gik i gang. Egentlig var det en spændende proces det med at høste stamceller og jeg fik indtryk af at behandlingen var god. Derfor havde jeg den indstilling, at det skulle jeg nok komme igennem.”
Anne: ”Min sygdom blev opdaget fordi jeg gik til kiropraktoren med ondt i ryggen. Faktisk knækkede kiropraktoren min ryg og jeg måtte bæres derfra af ambulancefolkene. Smerterne var vanvittige og fyldte så meget, at der slet ikke var plads til at være bange. Jeg kan huske at jeg tænkte: ’Hvis min ryg kommer til at fungere igen, så skal jeg nok klare kampen mod kræften’.”
Inden sin sygdom arbejdede Helmer som lagerchef og Anne som pædagog. Helmers arbejdsplads tilbød ham en fleksibel stilling, men han vendte ikke tilbage. I Annes tilfælde var kampen for at genoptræne ryggen et fuldtidsjob, i hvert fald det første lange stykke tid.
Hvordan havde I det med at skulle opgive at arbejde?
Anne: ”For mig var det en lettelse. Efter behandlingen var jeg simpelthen så træt og min ryg krævede så meget genoptræning, at jeg slet ikke ville have kunnet overskue at vende tilbage på arbejdsmarkedet.”
Helmer: ”Da jeg blev syg var der kun cirka et år til jeg alligevel skulle på pension, og det betød meget for min indstilling til det. Jeg havde allerede vænnet mig til tanken om at stoppe med at arbejde, og da jeg så blev syg, virkede det naturligt at stoppe. Pludselig var så meget andet, der var vigtigt.”
Anne: ”Hvis jeg arbejdede fuldtid, tror jeg ikke jeg ville have det så godt som jeg har. Jeg ville sikkert kun have overskud til at arbejde og sove. Selvom jeg har det godt, så kan jeg sagtens mærke, at jeg ikke kan holde til det samme som inden jeg blev syg.”
Hvordan var den første tid efter behandlingen?
Anne: ”Hver dag var hård. Jeg var så træt og sov meget. Ud over trætheden kæmpede jeg med min ryg. Den var så dårlig på det tidspunkt, at jeg gik med krykker. Og det var en stor udfordring bare at gå et lille stykke, derfor tilbragte jeg rigtig meget tid derhjemme. Det var noget af en omvæltning for egentlig er jeg en person, der er meget udadvendt og plejer at have masser af energi. Men heldigvis var mine venner gode til at komme og spise frokost med mig, så jeg ikke skulle sidde for meget alene, mens min mand arbejdede. Og ellers gik dagene med at sove, læse bøger og høre radio. Faktisk læste jeg så mange bøger, at jeg i flere år efter ikke orkede at læse.”
Helmer: ”Jeg var ikke meget værd. Det meste af tiden lå jeg i sengen. Men det hjalp mig meget at lytte til klassisk musik, det har jeg altid været glad for. Og efterhånden som jeg fik det lidt bedre begyndte jeg også at gå ture, for jeg har også altid været meget glad for naturen og vi boede lige op af Grib skov.”
Hvordan undgik I at blive deprimerede og triste, over jeres situation?
Helmer: ”Jeg har et lyst sind og er vant til at se på problemer som udfordringer. Og den indstilling tror jeg er guld værd i sådan en situation. Jeg begyndte meget hurtigt i forløbet at se på mulighederne frem for begrænsningerne. Min kone har samme indstilling til tingene og det var en god opbakning at få.”
Anne: ”Den støtte jeg fik fra mine venner, min mand og min familie betød meget for mig. I starten kunne jeg godt blive ramt af en uretfærdighedsfølelse og tænke ’hvorfor skulle det lige ramme mig?’. Men det hjalp at tale med min mand eller venner om det. Og mine venner var gode til at kræve, at jeg tog del i livet. De insisterede på, at jeg også besøgte dem, selvom det var besværligt for mig. Jeg fik ikke lov til bare at sidde derhjemme og lade stå til. Og min mand pressede også på for, at jeg skulle holde mig i gang. Da vi skulle på vores første ferie efter jeg var blevet syg, tog vi til Madeira og det sted valgte vi fordi, der stod, at det ikke var for gangbesværede. Jeg gik stadig med krykker på det tidspunkt, men Karsten synes det var godt for mig at få den udfordring. Og han havde ret, for et år efter behandlingen kunne jeg faktisk gå igen.”
Hvornår vendte det normale liv tilbage?
Anne: ”Min energi vendte gradvis tilbage i løbet af et års tid. Faktisk kan jeg stadig huske nøjagtig den situation hvor det gik op for mig, at jeg var på vej til at få et rigtigt liv igen. Jeg havde fået et job på et plejehjem fire timer om ugen. Og en dag cyklede jeg på arbejde. Der var ikke særligt langt, men pludselig slog det mig, at her kørte jeg sammen med alle de andre, på vej til arbejde. Det var så normalt, at jeg var lige ved at tude af glæde. Selv i dag når jeg fortælle om det bliver jeg helt rørt. Jeg kunne faktisk være blevet lam, og det er jeg bare så taknemmelig for, at jeg ikke blev. Det havde været svært – rigtig svært.”
Helmer: ”For mig vendte energien først tilbage tre år efter, da jeg valgte at droppe medicinen. Medicinen gjorde mig enormt træt og det fungerede ikke for mig. Jeg vil hellere undvære medicinen og så have energien.”
Hvor meget fylder sygdommen i jeres liv i dag?
Anne: ”Jeg tænker stort set ikke på det. Men det er nok også fordi jeg har det så godt. Ikke desto mindre er det en herlig undskyldning at have, for eksempel, hvis jeg er i fitnesscentret og ikke kan helt det samme som de andre eller når jeg skal lokke min mand til at støvsuge, så får jeg pludselig en meget skrøbelig ryg.”
Helmer: ”Jeg går ikke og tænker på at jeg er syg. Og jeg har gjort mig umage for, at det ikke skal fylde mere end højst nødvendigt. Når jeg skal på Rigshospitalet til kontrol, kombinerer jeg det altid med en god oplevelse. Det kan være en tur i Tivoli eller på Rosenborg Slot. Så siger jeg, at nu skal jeg en tur i Tivoli, og nåh ja, så skal jeg altså også lige et smut forbi Rigshospitalet til kontrol.”
Anne: ”Hvis jeg har svært ved at slippe af med en hoste eller en forkølelse, kan jeg godt tænke på om det nu er sygdommen der er tilbage. Men jeg går ikke i panik. Efterhånden har jeg nok fået en afslappet holdning. Altså kommer det, så kommer det og det må jeg bare accepterer. Mens jeg lå på hospitalet, fik jeg den tanke at det værste, der kunne ske var, at jeg døde. Det lyder måske mærkeligt, men på en eller anden måde har det givet mig ro. Jeg er meget glad for livet, men når det ikke er mere, så må jeg bare acceptere det. Det har givet mig styrke i livet, at jeg ikke går og er bange for døden.”
Helmer: ”Ofte tror jeg det er sværere for familien end for en selv. Min datter har bekymret sig meget, og gør det stadig. Men med årerne har jeg lært at forholde mig til døden som en mulighed. Døden kommer jo til os alle før eller siden, og det gælder om at have det godt, mens man lever. Derfor har jeg også sagt til mine børn at jeg ikke synes vi skal tale så meget om det. Og at hvis jeg får det dårligt skal jeg nok selv sige til.”
Hvordan har I det med anden omgang kemoterapi?
Helmer: ”Jeg har lige fået anden omgang, og er ved at komme mig. Jeg tog det roligt da jeg fik at vide, at mine tal var dårlige. Det var forventet, at anden gang kemo kom på et tidspunkt, derfor var det helt udramatisk. Måske også fordi man ved hvad man går ind til.”
Anne: ”Jeg har ikke fået anden omgang endnu, men jeg er forberedt på, at det kommer. Jeg gruer ikke for det, jeg er faktisk helt afklaret med, at før eller siden så skal jeg igennem det. Jeg forestiller mig, at anden gang bliver anderledes. Første gang vidste jeg ikke om, jeg overlevede. Men nu hvor jeg har prøvet det, og oplevet at jeg får det godt igen bagefter, bekymrer det mig egentlig ikke.”
Hvad er den største forandring fra før og til i dag?
Helmer: ”Jeg har fået et helt andet syn på livet. Først og fremmest har jeg lært, at man ikke behøver at have så travlt. Den forandring var hård, men jeg er meget glad for den. Det er næsten en bonus, at der er blevet plads til at nyde livet.”
Anne: ”En kræft diagnose, giver livet nogle lidt andre dimensioner. De første par år efter, skændtes jeg stort set ikke med min mand. Vi havde begge en fornemmelse af, at livet var for kort til skænderier. I dag kan vi godt tage et lille skænderi om opvasken, men generelt er jeg blevet bedre til at prioriterer min energi. Og så lægger jeg mere mærke til det gode. Det betyder mere for mig at være sammen med min familie og jeg nyder samværet mere. Før jeg blev syg, tog jeg det nok en lille smule for givet.”
Helmer: ”Jeg kan godt genkende det med at nyde samværet mere, for sådan har jeg det også med min familie. Efter min sygdom er jeg blevet bedre til at nyde livet, og til at gøre det jeg brænder for. Når jeg kigger tilbage føler jeg, at vi har haft et alt for travlt liv, med arbejde og børn. Vi er også blevet bedre til at kaste os ud i det vi drømmer om. For nyligt købte vi en grund og byggede vores drømmehus. Folk havde svært ved at forstå det valg, fordi jeg er 71 år og syg. De havde nok forestillet sig, at vi skulle flytte i pensionistbolig. Men min kone og jeg er overbevidst om, at vi har mange gode år tilbage i vores nye hus med havudsigt”.
Hvad skal der ske for jer i fremtiden?
Anne: ”Det lyder næsten helt skørt, men om en lille måned skal jeg til Spanien og gå 150 km. sammen med min veninde. Vi skal gå en pilgrimstur kaldet Caminoen. Det er virkelig helt fantastisk, for dengang hvor jeg gik med krykker, troede jeg aldrig, at jeg skulle komme til at rejse på den måde mere. Ikke desto mindre er det min fjerde tur hvor jeg rejser på den måde. Det er jeg utrolig taknemmelig for.”
Helmer: ”Først og fremmest skal jeg lige komme til hægterne igen efter anden omgang kemo. Og så skal jeg bare nyde livet, samværet med min familie og vores nye hus.”