Første del af min sygehistorie, er skrevet af en journalist ved Nordjyske Stiftstidende, på grundlag interview af mig. Sidste del er fra efteråret 2011, hvor jeg kom i behandling for myelomatose.
Det lyder måske underligt. Men i de seneste 30 år har jeg faktisk ikke haft det bedre, end jeg har det nu. Dette begrunder han med eftervirkningerne af en brækket hals i 1981, hvor han ganske naturligt mistede jordforbindelsen og en langvarig rekonvalescens, nok kom over skaderne med en lidt mere tilbageholdende personlighed end førhen.
62-årige John Riis fra Tversted er helt afklaret om sin situation. Han lider af en uhelbredelig kræftsygdom.
– Da jeg spurgte lægen, om jeg kunne forvente at leve længe nok til at blive behandlet på det kommende supersygehus i Aalborg, svarede han, at det troede han helt bestemt. Det svar gør mig fortrøstningsfuld. Jeg stoler på systemet.
John Riis har ellers haft al mulig grund til at vakle i troen mindst et par gange undervejs i forløbet, der startede for næsten to år siden.
Mandag 26. oktober 2009 vågnede John Riis op med hoste og høj feber.
Dagen forinden havde han sunget i kor ved et gospel-træf i Skagen, hvor han i skjorteærmer havde stået og frosset uden for kirken, mens koret ventede på at komme ind og optræde.
Det havde John Riis oplevet flere gange før med efterfølgende feber. Så han tog ikke videre notits af det den mandag morgen.
Men denne gang fortsatte han med at hoste. Derfor gik han nogle uger senere til læge, som tog nogle blodprøver. Da de ikke viste tegn på noget unormalt, forblev hans hosten ubehandlet.
Nogle måneder senere – det var tidligt forår 2010 – opfordrede John Riis’ bror, der er anæstesisygeplejerske, ham til at gå til lægen endnu en gang for at finde ud af, hvad hosten skyldtes.
Ud over en ny blodprøve bestilte lægen denne gang en måling af John Riis’ prostatatal (PSA).
En ekstra prøve bekræftede, at PSA-tallet var så højt, at det kunne indikere kræft i prostata.
Der blev henvist til specialister på Frederikshavn Sygehus, der foretog biopsi og ultralydsscanning
I begyndelsen af juni 2010 – umiddelbart før familien skulle køre på ferie til Italien – gav en læge John Riis besked om, at havde en prostatakræft det lå i toppen af det mellemagressive område, dvs. Gleason Score 7 (3+4), og han derfor var omfattet af “kræftpakken”, og at han helt sikkert ville blive tilbud en operation, kva sin relative unge alder.
Inden John Riis kørte på ferie, nåede han at få foretaget kræftpakken, der bestod i Røntgen af lunger, knoglescintegrafi og MR-scanning.
Efter veloverstået ferie med sol, vin og det skæve tårn i Pisa skulle John Riis til en ny samtale på sygehuset. Denne gang havde han hustruen ved sin side.
Ved samtalen fik parret at vide, at der ved scanningen var fundet noget mistænkeligt ved en af brysthvirvlerne, som krævede yderligere en MR-scanning.
Den nye scanning bekræfter, at der ganske rigtigt er noget galt med 4. brysthvirvlen i rygsøjlen, og at der sandsynligvis er tale om slidgigt. Sammenvoksning i halshvirvler som følge af, at John Riis i 1981 pådrog sig et brud på halsen, var også tydelige her. Med denne konklusion, kunne John videregives til behandling på Aalborg Sygehus Nord, til urologerne der udreder og får behandlet prostatakræft.
John Riis blev behandlet for sin prostatakræft. Ikke ved operation, men med strålebehandling, da man ikke kunne være sikker på indkapsling i prostata. Denne konklusion føler John Riis var den korrekte vurdering, og egentlig den behandling, der i længden gør mindst skade.
Bagefter fik han det væsentligt bedre, og behandlingen havde tilsyneladende virket, også fordi PSA-tallet gik i den rigtige retning.
Dog begyndte ryggen og benene, at gør knuder, og det virkede ikke helt logisk, da der tilsyneladende var styr på prostatakræften på de før nævnte områder.
Men John Riis fortsatte med at hoste, og ved hans hustrus 60 års fødselsdag i slutningen af april i år aftalte hans voksne søn og ene broderen, der jævnligt bedøver på Aalborg Sygehus, at de sammen ville sørge for en CT-scanning af lungerne.
Takket være gode forbindelser til læger på sygehuset lykkedes det at få foretaget scanningen.
Denne scanning viste intet suspekt ved lungerne, men skelettet så mildest talt ikke godt ud, og lægen, der havde vurderet scanningsresultatet, søgte accept til at skrive til urologerne og rygspecialisterne, hvad John Riis naturligvis accepterede fuldt ud. Her mødte han for første gang ”ægte lægelig omsorg”.
Efter først at være en smule irriteret over, at “andre blandede sig” måtte urologen på Aalborg Sygehus erkende, at CT-scanningen talte sandt, og han fik foretager en fornyet knoglescintegrafi, og rygspecialisterne fik foretaget en MR-scanning.
Knoglescintegrafien udviste desværre, ud over tidligere sete slidgigtlignende forandringer i skelettet (senere metastaser, red.), også kræftophobninger i 4., 5. og 9. ribben, hvad der jo ikke var forventet. Behandlingen var dog den bedst mulige, og et aftalt møde 17. august, skulle afklare om andre tiltag skulle sættes i værk, blev der skrevet fra urologisk side.
MR-scanningen viste en større svulst og flere metastaser i rygsøjlen. Dette krævede en øjeblikkelig operation, for at forhindre sammenfald i rygsøjlen. Det var så alvorligt at der mellem resultatvurderingen af scanningsresultatet og indkaldelse til visitation kun gik to dage.
Ved operationen fik John Riis opereret to titaniumstænger ind i den øverste del af ryggen for at sikre ryggen mod sammenfald, og fik cementeret i alt 5 knogler, for styrkelse af samme.
I slutningen af juli fik han den endelige diagnose, på baggrund af det fjernede væv i ryggen.. Det er knoglemarven, der er angrebet af kræft. I fagsproget hedder det Myelomatose. Sygdommen rammer cirka 300 danskere årligt, og giver en overordentlig stor afkalkning af knogler, osteoperose også kaldet.
– Så blev jeg en glad mand. Ikke for at være gået fra asken i ilden, men for lige pludselig at få svar på alle mine spørgsmål til det lidt mærkelige forløb set ud fra prostatakræftens væsen, siger John Riis.
Folk, der rammes af knoglemarvskræft, kan ikke producere brugbart nyt blod. Sygdommen er uhelbredelig.
I skrivende stund kan jeg oplyse, at jeg 1½ år efter strålebehandling er erklæret helbredt for prostatakræft , og blot skal fortsætte med antihormonelle piller i endnu ½ år.
Om jeg efter den tid opnår evne til ”større begejstring”, må tiden vise, ligesom den meget generende ømhed i brysterne fortager sig – ingen garantier, men så dør jeg i hvert fald ikke af dét.
Efter rygoperationen i juli 2011 udviste patologiresultatet, at det ikke var prostatakræften, der ødelagde min rygsøjle, men det var Myelomatose og deraf følgende Osteoperose.
Fem dage efter Myelomatose-diagnosen, kom jeg til visitation hos Hæmatologerne og dagen efter i behandling.
Samtidigt blev jeg undersøgt af kæbekirurgerne, der fandt en tandlomme ved min 7 år gamle guldkrone problematisk, da en smittekilde så tæt på mig ville være problematisk i forbindelse med kemo-behandlinger. Derfor blev tanden fjernet.
Første behandlingsforløb var af 9 ugers varighed, hvor jeg tirsdage og torsdage i to på hinanden følgende uger fik ”påfyldt” Velcade, som er en kræftcelledræber. Den tredje uge var behandlingsfri og herefter fulgte endnu to tilsvarende forløb af 3 ugers varighed.
Behandlingen blev forstærket ved bl.a. indtagelse af binyrebarkhormon, og det medførte en udpræget grad af opstemthed, og besvær med at sove igennem om natten. Maksimalt 2 – 3 timers sammenhængende søvn.
Samtidigt med dette opstod der stor ømhed ved brystbenet, især når jeg skulle hoste og da var smerterne var da næsten uudholdelige. Hen ad vejen fandt jeg ud af ”at kramme hårdt”, og dermed reducere smerten. Om det var resultat af behandlingerne eller Myelomatosens grimme udtryk, ved jeg ikke, men smerterne vandrer som bekendt rundt i kroppen, ved denne sygdom. På et tidspunkt kunne jeg ikke løfte en vandflaske med højre arm, da underarmsmusklerne smertede.
Umiddelbart efter 8-ugers behandling oplevede jeg en pludselig feberstigning. Sidste behandling var om fredagen og om lørdagen var jeg deltager på en øve seance til en senere gospel-koncert, hvor vi var ca. 150 sangere forsamlede.
Om dagen bød på smitte, ved jeg ikke, men jeg var advaret om et svækket immunforsvar. Ikke desto mindre havde jeg nogle kulderystninger om søndagen kl. 18:30, hvor jeg målte min kropstemperatur til 36, 4 gr. celsius. Et kvarter senere var temperaturen steget 1 grad, og vi adviserede sygehuset 80 km fra bopælen, og kørte derned.
Kl. 20 ankom vi til sygehuset og da var temperaturen steget til 40 grader.
Samme aften og i ugen herefter blev jeg behandlet med intravenøst antibiotika. Tirsdagens velcade blev undladt af lægelige grunde, men om fredagen var min blodprøver så gode at jeg fik ned sidste omgang velcade, og der simpelt hen blev sprunget over den manglende behandling om tirsdagen.
Næste kemokur skulle foregå forud for stamcellehøsten. Her stiftede jeg kendskab med Cyclofos, der blev fulgt op med indsprøjtning af neupogen, der får knoglemarven til at afgive stamceller til blodet. Det var her jeg begyndte at opleve begyndende hårtab.
Efter anlæggelse af Quinton-kateter i halsen fik jeg tre på hinanden følgende dage med stamcelle-høst.
Det var egentlig tre dage med et mærkeligt forløb, da første dag gav 1,2 millioner stamceller, anden dag 0,5 mil. og tredje dag 0,75 mil, i alt 2,6 mil. stamceller.
Da én transfusion kræver 2 – 3 mil. stamceller, og jeg som 60 – 65 årig, gerne skulle have til mindst to transfusioner, måtte forløbet gentages et par uger senere.
Dag jeg mødte op til den omgang, fik jeg at vide, at det man troede var maskinfejl, der bevirkede det meget lavere høstresultat end forventet, skyldtes en stor forekomst af de virkningsløse ”hvide blodlegemer”(æggehvidestoffer), som er sygdommens hovedproblem.
Nyt Quinton-kateter blev anlagt og fornyet behandling med neupogen.
Første dag i anden omgang gav 1,2 mil. stamceller og det gav stødet til neupogen blev opgivet og et meget mere aktivt og bekosteligt produkt, kaldet Mozobil, blev taget i anvendelse.
Anden stamcellehøst 4,6 mil., der bevirkede at jeg nu var oppe på i alt 8,4 mil. Stamceller i blodbanken.
Der er en regel om, at der skal gå mindst 14 dage fra en stamcellehøst til højkemokur og stamcelletransfusion kan foregå.
I mit tilfælde blev det vurderet, at jeg havde udtalt behov for transfusionen, og da julen nærmede sig, valgte man at udføre behandlingen allerede ugen efter.
Derfor indlæggelse tirsdag i slutningen af november, med anlæggelse af Whichmann-kateter, og start på tre ugers isolation.
Injektion af Melfalan om tirsdagen, og tilbagegivning af stamceller om fredagen, og så skulle det bare køre.
Det gjorde det egentlig også, men maven gik i stå, udpræget madlede og kvalme. Det siges at være velkaden der giver føleforstyrrelser i tæerne og fødder. Muskel- og ledsmerter oplevede jeg også i udpræget grad, og sidst men ikke mindst træthed.
Medio december blev jeg udskrevet, og hjem til det hjemlige køkken. Det hjalp en lille smule på lysten til mad, men det gik 1½ måned med aftagende madlede. Efter yderligere én måned kunne jeg drikke en øl og efter endnu én måned også et glas vin, smagsforstyrrelserne er omsider helt forsvundet. I tiden herefter har jeg oplevet bedring i de fleste af mine ubehag.
Min appetit er på et normalt leje, hvorimod føleforstyrrelserne i fødder og ben stadig er meget generende. Trætheden er også aftagende men jeg sover nærmest halvdelen af døgnets timer. For tiden vågner jeg typisk 10 gange i løbet af natten, grundet smerter der opstår og fordrer at jeg skifter stilling. Smerterne i benene begrænser min gå-afstand ganske betydeligt, og ryggen har også givet megen ømhed.
I august var jeg til 1 års kontrol på min rygoperation, og veg snakken med ortopædkirurgen fandt vi grundlag for at supplere med en MR-scanning.
Der fandt man ud af 3. die lændehvirvel var flækket, og medio september blev den fyldt med cement. Det er således at knogler der støder op til tidligere cementerede knogler, bliver yderligere belastet, og derfor nemmere kan tage skade.
Jeg har nu modtaget resultatet på de biopsier, der blev udtaget under operationen. Den gode nyhed var, at der ikke kunne påvises nogen form for ondartede forekomster, hvorfor konklusionen må være, at kemobehandlingerne har virket efter hensigten.
At jeg før sygdommens udbrud var meget fysisk aktiv, med bl.a. fældning af træer for brændsel til vores brændeovn o.m.a., må jeg sé i øjnene, at jeg har det som ”en læsehest der bliver blind, dog måske værre da der findes lydbøger”!
I foreløbig i en to-årig periode, fortsætter jeg med Aredia hver fjerde uge og lægesamtaler hver tredje gang.
Og så ellers ”passe på mig selv”, og bede mine omgivelser om hjælp til fysisk hårde arbejde.
Jeg mener også det bør præciseres at dette er mit forløb. Andres forløb kan være ganske anderledes.
Specielt føleforstyrrelserne i fødder og ben, har tilsyneladende ramt mig hårdt, hvor jeg har kendskab til andre, der ikke har oplevet dette. Jeg kender også til en person der endnu ikke 2 år efter kemobehandling, kan nyde sin hidtidige yndlingsvin.
Det bør også nævnes, at der ikke er påvist sammenhæng mellem prostatakræft og Myelomatose. M-komponenten der forekommer i forbindelse med Myelomatosen, kan mig bekendt påvises mange år før Myelomatosen giver problemer.
Med venlig hilsen
John Riis