Arnt Strynø

Da jeg i det tidlige forår 2007 fik diagnosen Myelomatose skete mange ting i en uordentlig rækkefølge og på én gang. Som alle andre, der får en alvorlig sygdom blev den første tid temmelig kaotisk med angst, mange ubesvarede spørgsmål om hvad fremtiden nu ville bringe til mig og min familie. Forunderligt nok kom der, samtidig med mine mange spørgsmål, også mange svar på en for mig at se ganske tilfældig måde.

 

Eller måske er tilværelsen sådan, at når man har mest brug for hjælp, så samler de positive energier sig omkring dig, og så er der vel ikke tale om tilfældigheder? I hvert fald modtog jeg fra et kært og nært familiemedlem en bog, som hun syntes, jeg nok havde brug for i den situation, jeg var kommet i. Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

 

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces. Siegel fortæller i bogen, at han som kirurg aldrig sætter kniven i et menneske, før han har haft en samtale med patienten og før han føler, at han har indtryk af patientens mentale tilstand. Det nytter jo ikke noget at operere en patient, der alligevel har besluttet sig for at dø, siger han. Og så fortæller han om en række oplevelser med patienter, der satte hele deres mentale apparat ind på at blive rask igen. Der skulle samarbejdes!

 

Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces.

 

Denne meget specielle og inspirerende bog gjorde det helt klart for mig, at jeg selv måtte være med i min helbredelsesproces. Lægen og medicinen skulle have al den hjælp fra mig, som jeg kunne mobilisere. Jeg forstod, hvor vigtigt det var ikke at lade sig patientgøre og vente på lægens mirakler. Jeg måtte selv på arbejde – forstærke min egen mentale tilstand og skabe positive energier og selv lave mirakler.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre, og jeg visualiserede, hvordan jeg åbnede mig mere og mere med tillid til det univers, jeg var en del af. Alle positive energier lå i og omkring mig – jeg skulle bare få dem til at være en del af mig og mit immunforsvar.

 

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre,

 

Når jeg fik kemoterapi, visualiserede jeg, at nu arbejdede kemien sammen med mit mentale jeg og begge dele var positivt og vigtigt for min sygdomsbekæmpelse. Jeg ville under ingen omstændigheder opfatte kemoen som noget djævelskab, for det havde min krop jo ikke brug for!

 

Da jeg den 6. august 2007 fik højkemo på RH var jeg overbevist om, at det her nok skulle gå. Jeg var ikke bange, og jeg havde i tiden op til visualiseret, at min krop ville tage godt imod denne kraftige behandling, og at jeg ville kunne klare bivirkningerne. Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

 

Det er en glæde at arbejde med sin mentale identitet, men det betyder ikke, at det igennem forløbet kun var let og ubesværet. Speciel var månederne efter højkemo og stamcelletransplantation hårde at komme igennem. Når man er træt og modløs over, at fremskridtene er små og langsomme, ja så er det svært at mobilisere det mentale overskud. Her betød det ubeskrivelig meget, at min kærlige kone havde fulgt mig og støttet mig fra dag ét. Hun havde også læst bogen og i øvrigt alt andet læseligt om sygdommen, og hun havde overskuddet, når jeg gik i sort. Jeg ved, at også hun havde sine nedture, men det var ikke det, hun viste mig, når jeg sad og småtudede og havde ondt af mig selv.

Mit netværk – familie og venner spillede også en meget afgørende rolle i sygdomsforløbet. Jeg er senere blevet bevidst om, at jeg sugede til mig, når min kone, familie eller mine venner kom på besøg, mens jeg lå på Rigshospitalet. Det var meget befordrende for sundhedstilstanden, når de bragte hverdagen / livet ind på hospitalsstuen: altså når snakken gik om hverdagsforholdene, om livet udenfor, om togturen fra Næstved ind til København, om hvad naboen lavede osv.

 

Min kone og jeg havde, før jeg blev syg, bestilt og betalt billetter til koncert i Tivolis koncertsal med verdenstenoren Rolando Vilazon. Koncerten var den 15. august 2007, og jeg var frygtelig ked af ikke at skulle opleve ham men i stedet ligge på RH, men pludselig modtog jeg en sms. Vilazon havde meldt afbud og ville komme året efter – og her sad vi så året efter og hørte den mexicanske supertenor!

 

PS. Bogen, Bernie S. Siegel ’Kærlighed, medicin og mirakler’, er udsolgt fra forlaget, men kan lånes på biblioteket og kan sikkert også nok anskaffes antikvarisk.

 

Arnt Strynø

Patientberetning om bivirkning af Thalidomid

Nervebetændelse

af Erling Hansen

 

Jeg stoppede behandlingen med Thalidomid, da jeg fik nervebetændelse i fødder, ben og fingerspidser. Det gav sovende fornemmelser og megen uro specielt i fødderne. Betændelsen udviklede sig desværre – efter at behandlingen var stoppet – til også at give jagende smerter. Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Jeg har tidligere fået højdosis kemobehandling og knoglemarvstransplantation. Ved tilbagefald  efter 1½ år blev ovennævnte behandling igangsat.

Sygehuset, hvor jeg går til konsultation, har ingen præparater, som de med sikkerhed véd kan helbrede. Samtidig med, at jeg startede behandlingen med Thalidomid, fik jeg også ordineret Tiamin, (er B-vitamin) som kan forebygge nervebetændelse, men det kunne ikke modvirke den alvorlige nervebetændelse, som udviklede sig i mit tilfælde.

 

Alternativ behandling

Jeg gjorde lægen opmærksom på, at jeg så vil søge alternativ behandling, hvilket han havde forståelse for.

I min søgen efter én, som ville og kunne hjælpe mig, endte jeg hos heilpraktiker Egon Pedersen i Kolding.  Han tog billeder af mine øjne (Irisanalyse), og herefter gennemgik vi sammen billederne, som viste kroppen samt indvoldene. Herudfra fortalte han, hvor man så svaghederne i kroppen. Leveren og nyrerne var meget forgiftet. Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Jeg blev ordineret medicin, som bestod af fire forskellige præparater, der skulle indtages hver af ugens fem hverdage i en periode på fem uger. Den første behandling skulle sørge for afgiftning i hele kroppen, udrensning i bindevævet og nervebanerne samt styrke immunforsvaret og hjælpe på en lang række andre ting.

Jeg mødte op igen efter fem uger til en ny irisanalyse. Det var tydeligt at se forskellen fra første konsultation. Jeg fik nyt medicin, som skulle gå mere radikalt til værks. Hele proceduren gentog sig og efter seks behandlinger af fem ugers varighed var smerterne helt borte, og jeg stoppede behandlingen.

 

Resultatet af den alternative behandling.

Behandlingen stod på i 7½ måned. Det vigtigste var, at smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling.

 

smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling

 

Udviklingen i fingerspidserne stoppede halvvejs i behandlingsforløbet, så der er kun en lille lammelse og sovende fornemmelse tilbage.

Jeg har stadigvæk sovende fornemmelse i fødderne og lidt uro, dog mest efter hyppig aktivitet. Uanset jeg går på bare fødder eller har fodtøj på, så føles det som om, der er limet en vandfyldt sål under fødderne. Jeg har kun følelse tilbage i den øverste del af fødderne, men huden er følelsesløs fra tåspidserne til under knæet på højre ben og til lige over knæet på venstre ben.

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

I øvrigt behandler heilpraktiker Egon Pedersen www.egon-pedersen.dk også for en lang række andre sygdomme.

Kims liv var netop faldet i hak. Han havde fået en dejlig søn med sin dejlige kone og så skulle han i øvrigt starte på et både spændende og vellønnet nyt arbejde. Men så fik han ondt i ryggen!

 

Af Pia Olsen/Citat.

 

Kim skulle starte nyt arbejde i august måned. Det var en stor stilling med nye udfordringer, ny bil og ikke mindst god løn. Men i månederne op til hans jobskifte begyndte han at få ondt i ryggen.

”Det startede i april måned. Jeg havde simpelthen så ondt i ryggen, at jeg kom op på 25 smertestillende piller i løbet af en dag. Der var weekender, hvor jeg ikke kunne komme ud af sengen og vi måtte have fat i vagtlægen, som gav mig tre blokader. Men alligevel regnede jeg ikke med, at det var alvorlig – halvdelen af Danmarks befolkning har jo ondt i ryggen,” siger Kim Kjær, som var 42-år, da han blev syg.

Tiden gik og rygsmerterne blev værre, men Kim fortsatte på arbejdet, også selvom han måtte tage smertestillende piller, for at komme ud af sengen.

”Jeg var lige startet på det nye arbejde, og ville ikke forsømme det. Samtidigt tænkte jeg også på økonomien, for vi havde lige fået vores første barn,” siger Kim.

Smerterne blev ved og snart begyndte Kim også at tabe sig, og det fik ham til at søge læge igen.

”Lægen foretog et total tjek, men det var først, da hun sagde at jeg vejede 79 kilo og var 181 høj, at jeg reagerede. Jeg har nemlig altid målt 187.  Det viste sig, at jeg havde tabt to ryghvirvler, så der var god grund til, at jeg havde ondt. Og blodprøverne viste, at jeg havde kalk i blodet. Derfra gik det stærkt,” husker Kim, der straks blev sendt videre til Rigshospitalet, hvor man stillede diagnosen Myelomatose.

Der var gået et halvt år fra de kraftige rygsmerter meldte sig, til Kim fik diagnosen. Lægerne ville have ham i behandling øjeblikkelig, men Kim spurgte, om de ikke kunne vente bare en måned. Han manglede nemlig en måneds arbejde, for at være ude af prøveperioden, i sit nye job.

”Lægen kiggede på mig og sagde, at det kunne jeg godt, men det blev på eget ansvar, for om en måned skulle jeg hentes i ambulance, fortæller Kim, der valgte at møde til behandling på Rigshospitalet mandag morgen efter weekenden.

Kim gav straks besked på sit nye arbejde, og beskeden blev ikke modtaget med særlig stor forståelse. Da det ringede på døren mandag morgen kl. 7.30 var det Kims kone Caroline, der åbnede.

”Det var Kims nye arbejdsgiver, der kom for at hente nøgler, bil og alt. Han var bare fyret på gråt papir. De beskyldte Kim for at have snydt dem, og ikke fortalt dem, at han havde været syg længe. Det var helt absurd, få dage inden havde vi jo selv troet, at det drejede sig om almindeligt ond i ryggen. Vi havde ikke haft nogen diagnose,” fortæller Caroline og Kim tilføjer, ”det var lidt hårdt, at man ikke er mere værd”.

 

En ny situation 

Kim havde altid passet godt på sig selv, derfor var det svært at forstå, at sygdommen alligevel ramte ham.

”Jeg var i chok over, at det havde ramt mig. Jeg dyrkede masser af sport, var i super form og havde aldrig en sygedag. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, tænkte jeg. Sådan kan jeg stadig tænke en gang imellem,” siger Kim, der i et stykke tid var totalt handlingslammet.

”Et godt eksempel er, da jeg gik ned på kommunen for at høre, hvad jeg kunne få. Jeg havde jo mistet mit job og regnede med, at komme på sygedagpenge. Men de satte mig på kontanthjælp – og det reagerede jeg slet ikke på. Jeg gik bare hjem til Caroline med den besked, og først da hun reagerede, kunne jeg se, at den var hel gal,” husker Kim.

”Hvis Kim kun kunne få kontanthjælp, så måtte vi flytte. Jeg var lige startet på lærerseminariet og var kommet  fra barsel. Vores første barn var kun 1 år gammel. Men så tog fanden ved mig og kommunen fik talt og påskrevet, og så kom Kim på sygedagpenge,” fortæller Caroline.

Den lille familie var virkelig under pres. Men langsomt genvandt Kim sin handlekraft og Caroline er ikke typen, der sætter sig ned og græder.

”Jeg er mere typen der siger, nå man så må vi se, hvad vi kan gøre ved det. Vi må have gjort noget ved det! Samtidig fattede jeg stor tillid til lægen på Rigshospitalet. Hun udstrålede virkelig, at hun tog hånd om det. Og det gjorde hun også,” siger Caroline og trækker vejret dybt og eftertænksomt.

Livet var totalt forandret for familien. Fremtiden var pludselig blevet umulig at forudsige både hvad angik Kims helbred, økonomien og alt andet for den sags skyld.

”Jeg var ikke kommet igennem det uden Caroline. Det er sådan en stor ting, og jeg ved slet ikke, om man kan komme igennem det alene. At have et menneske, der uanset hvad kysser en godnat, det var helt afgørende for mig,” siger Kim.

 

Behandlingen

I løbet af det næste år fik Kim to gange kemo og to gange stamcelletransplantation. Knoglemarvsprøven efter den første behandling viste nemlig, at kræften stadig var aktiv.

”Ind imellem var det meget hårdt. På et tidspunkt kan man ingenting. Det er jo en kamp på liv og død. Og Caroline har da også set mig i nogle meget ydmygende situationer, som jeg aldrig nogensinde håber, at andre mennesker kommer til at se mig i. Men det må man bare accepterer,” siger Kim, der langsomt men sikkert kæmpede sig igennem behandlingen.

”Man finder ud af, at mennesket har en fantastisk overlevelseskraft. Jeg satte mig små mål, som at jeg eksempelvis gerne ville med til mit barns næste fødselsdag. Når det lykkes så, finder man ud af, at man kan lidt mere. Det er meget motiverende, og i dag har jeg det sådan: ”De kan bare komme an!” siger Kim og smiler for første gang i løbet af en alvorlige fortælling.

 

 

Tilbage på arbejdsmarkedet igen

Kim kunne sagtens have fået pension på grund af hans sygdom. Men han valgte at søge tilbage på arbejdsmarkedet.

”Jeg var kun 44 år gammel, så det synes jeg simpelthen ikke jeg kunne være bekendt overfor mig selv. Lægen anbefalede mig at arbejde i det omfang, jeg kunne. Han sagde, at jeg nok var typen, der ville få pip af at gå derhjemme, og vi ville ende med at blive skilt,” siger Kim, med et kærligt blik i retningen af Caroline, som tilføjer at lægen også anbefalede, at han fik en arbejdsgiver, der accepterede, at han ind imellem gik til kontrol og til behandlinger.

Da Kim skulle finde et nyt job, lod han netværket af venner arbejde for sig og spurgte, om der var nogen, der kendte nogen, som kunne bruge ham til et job. Og det var der.

”Jeg søgte ikke arbejde på samme niveau som tidligere. De arbejdsmæssige ambitioner er helt trådt i baggrunden. I dag er det vigtigste, at jeg tjener, så vi kan overleve,” siger Kim.

I starten arbejdede han fuldtid i kundeserviceafdelingen, men det blev for meget.

”Efter et års tid fandt jeg ud af at jeg kunne blive ansat i et skånejob, og det er jeg så nu. Det fungerer rigtig godt for mig,” siger Kim.

 

Livet efter sygdommen

Det er ikke kun ambitionsniveauet på arbejdsmarkedet, der har forandret sig, Kim har også på andre områder måtte lægge sit liv om.

”Jeg kan næsten ikke huske hvordan det er, ikke at være syg. Indtil jeg blev syg, havde jeg gjort mig en masse erfaringer, og dem kunne jeg bare slette, for nu var spillet et helt andet. Det var rigtig svær at skulle lægge sit liv så meget om. Jeg havde dyrket selvforsvar, spillet fodbold, gået til boksning. Fysisk aktivitet havde en stor plads i mit liv, så det var virkelig et mareridt for mig. I dag cykler jeg til og fra arbejde, bare for at få lidt motion. Og så er jeg blevet træner for Emils fodboldhold. Det er vigtigt for mig, at Emil ikke kommer til at huske sin far, som en der sidder i en stol og ikke kan noget,” siger Kim.

”Men sygdommen har også forandret dig i positiv forstand,” tilføjer Caroline og Kim nikker og fortsætter:

”Jeg vil ikke sige, at jeg er blevet et bedre menneske af at blive syg, men jeg er blevet lidt mere nuanceret i min måde at anskue tingene på. Jeg har fået slebet de skarpe kanter af og reflekterer mere over livet end tidligere,” siger Kim, der også i forhold til materielle anskaffelser  har fået et andet perspektiv på tilværelsen.

”Jeg sætter pris på de ting, jeg har. Jeg behøver ikke nogen større bil, eller noget bedre end det jeg har, for vi har det vi skal bruge. Jeg har gået og tænkt over, om jeg er lykkelig, og det er jeg. Jeg tror, at hvis du ikke kan føle dig lykkelig, mens du står og tager opvasken, så bliver du sgu aldrig lykkelig,” siger Kim

 

Familieforøgelse

På trods af den barske tid familien har været igennem, er der god grund til at se lyst på tilværelsen. For ti måneder siden fik familien – nærmest på mirakuløs vis  – en lille ny for, der kom Matias til verden.

”Inden jeg skulle ned og have kemo første gang, bad de mig aflevere, hvad jeg kunne i sædbanken på Rigshospitalet. Og det gjorde jeg selvom min sædkvalitet, på grund af medicinen var ret dårlig. Og det var altså, det vi brugte nogle år efter, da vi besluttede os for at prøve at få et barn mere,” siger Kim.

Caroline havde ellers besluttet, at de ikke skulle have flere børn.

”Jeg kunne slet ikke overskue et barn mere. Selvom Kims behandling er vellykket, er der jo ingen, der ved hvordan fremtiden ser ud. Samtidig sad det, vi havde været igennem i kroppen på mig. Da Kim blev syg, stod jeg der. Jeg var lige startet på arbejde efter barsel, mit barn var 1. år og pludselig var min mand dødssyg. Jeg har et år af mit liv, som jeg stort set ikke kan huske – jeg var bare for stresset, det var ren overlevelse,” fortæller Caroline, der dog blev overtalt til at få barn nummer to.

Stik mod alle forventninger gik det nemt og hurtigt med at blive gravid.

”Jeg havde næsten ingen æg, og med Kims ’dårlige’ sæd fra sædbanken, så det ud til at chancerne for at blive gravid var små. Men det lykkedes i første forsøg, så der kan man virkelig sige at heldet smilede til os. Da lægerne sagde, at jeg var gravid, tænkte jeg bare: ’Det er da løgn’,” husker Caroline.

Kim blev glad, da Caroline fortalte nyheden – rigtig glad.

”Jeg fik Emil i en sen alder, og jeg må ærligt indrømme, at hvis jeg havde vidst, hvordan det var, at få børn, så havde jeg fået dem før og mange flere,” siger Kim der i dag dedikerer al sin tid til børnene og familielivet.

 

Under arbejdet med denne artikel, fik Kim besked fra lægerne om, at sygdommen igen er aktiv. Han skal derfor have strålebehandling i sit højre ben.

Sene – og dårlige – nyheder

Jeg fik for ca. 3 år siden fik stillet diagnosen: myelomatose – diagnosen kom ca. 1½ år for sent. Det betød, at jeg allerede havde en del skader, ikke mindst i ryggen, hvor bl.a. en brysthvirvel var faldet sammen.

Da diagnosen var stillet og skadernes omfang indkredset fik jeg den besked, som mange af jer også har fået: du skal ikke regne med at kunne løfte mere end én liter mælk i hver hånd. På det tidspunkt ventede jeg mit første barn!

 

Genopretning

Siden har jeg været gennem den sædvanlige behandling med stamcelletranslationer osv. Det kender de fleste af jer til, så det er ikke det jeg vil fortælle om. Nej, det er min efterfølgende rygoperation, som jeg vil beskrive, fordi jeg på et møde for myelomatosepatienter og pårørende fornemmede en stor interesse for behandlingen og resultatet.

Mig og Oskar

Det startede i efteråret 2005 med en række konsultationer hos den meget imødekommende og engagerede ortopædkirurg Benny Dahl. Han og en række af hans kollegaer vurderede mig som så ung (41 på det tidspunkt) og i så god form, at jeg skulle indstilles til operation. Den ”store” operation – som vi var begyndt at kalde den variant, som indebar, at jeg ikke skulle have cement sprøjtet ind,

 

Jeg skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne.

Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke.

 

men skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne. (Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke) .  En operation, som efter sigende lykkes i 98 % af tilfældene – og så gode odds plejer vi myelomatosepatienter generelt ikke at kalkulere med. Formålet med operationen var i nævnte prioritet:

 

1. At befri mig for (en del) af de smerter jeg havde og mindske mit forbrug af smertestillende medicin
2. At gøre mig mere ”sikker” – dvs. at forhindre yderligere sammenfald (og mindske min frygt for dem)
3. At rejse mig en smule op, idet sammenfaldene havde gjort mig noget duknakket og ca. 6-7 cm. mindre

 

Jeg så frem til operationen med sindsro i forvisningen om, at jeg – bl.a. via mine meget hårde stamcellebehandlinger – havde oplevet hvad der var at opleve af slemme ting på denne jord. At de på afdelingen tog let på det og lod mig overnatte på et lager natten før operationen, bestyrkede mig i, at det ikke var så alvorligt et indgreb. Der tog jeg fejl.

 

Tidligt om morgenen blev jeg kørt på operationsstuen. Og der blev jeg så trancheret i ca. 5 timer. Opvågningen tog næsten lige så lang tid, så min familie blev meget glad for at se mig oppe på stuen sent på eftermiddagen.

 

Kort sagt var min ryg blevet åbnet som en bog fra nakke til lænd. Øverst var stængerne blevet fæstnet med kroge og nederst var de skruet i. Den første uge var ingen fest – jeg havde meget store smerter og havde meget svært ved at bevæge mig. Smertebehandlingen var også et problem, idet de på afdelingen havde svært ved at finde den rette dosis, da jeg havde et intensivt forbrug af morfin i forvejen. Det hjalp dog, da jeg fik en kontakt, så jeg kunne dosere mig selv (med et loft, forstås).

 

 

Stadig gik det meget langsomt frem. Og først efter nogle dage, kunne jeg tage de første skridt. Jeg blev udskrevet efter 10 dage og her gik det stadig langsomt frem. De første uger var svære: Jeg havde store smerter og en ny kropsholdning, som var mere rigtig og oprejst, men som føltes akavet i starten.

 

 

 

”Genopstandelse”

Men allerede en måned efter begyndte jeg at værdsætte det der var sket. 6 uger efter var jeg begyndt at arbejde igen og var til nævnte møde med myelomatosepatienter og pårørende. Her fornemmede jeg andres overraskelse over at jeg kunne så meget så kort tid efter.

 

Her små to år efter går det endnu bedre. Faktisk rigtig godt. Vigtigst af alt, så kan jeg i dag løfte og tumle med min søn, som efterhånden vejer 16-17 kilo. Han er ved at forstå, at jeg ikke kan bære ham hele vejen op til 4. sal, men det vil selv mange raske mennesker have problemer med. Jeg er sågar begyndt at spille golf igen – noget jeg i min vildeste fantasi ikke havde regnet med, at jeg ville kunne igen.

 

Og det var en stor sejr i foråret, da jeg efter 2½ år som morfinist – og efter et ½ års nedtrapning, som jeg selv havde administreret – kunne erklære mig ”clean”. Jeg mærker da stadig min ryg, men det er til at leve med.

 

Genoptræning

Til sidst vil jeg dog fortælle lidt om vejen til min nuværende tilstand. Den første tid måtte jeg tage det roligt, men efter tre måneder fik jeg lov til at deltage i 10 sessioner på genoptræningscentret på Rigshospitalet. Herefter trænede jeg i et træningscenter drevet af fysioterapeuter, hvilket er vigtigt, da man her kan være under overvågning og lære hvilke øvelser man kan lave og hvilke maskiner man kan bruge.

 

Det sidste år har jeg trænet i et almindeligt fitnesscenter 3-4 timer om ugen. Her løfter jeg mere end en liter mælk i hver hånd – mere præcist er det 14,2 ton pr. træning.

 

Zoran Petrovic

Det er efterhånden 8 år siden 59-årige Ole Dallris fik konstateret Myelomatose. Sygdommen forandrede hans liv, på nogle områder til det bedre. I dag bestemmer han mere over sit eget liv end han gjorde før sygdommen.

 

Af Pia Olsen/Citat. Hele julen 1999 døjede Ole med en sejlivet lungebetændelse. Og da lugebetændelsen langt om længe var ved at slippe sit tag i ham, var den gal med ryggen.   ”En morgen hvor jeg var klar til at gå på arbejde igen, kunne jeg pludselig ikke komme ud af sengen. Først troede jeg, at jeg havde fået et hold i nakken

 

. På grund af lungebetændelsen havde jeg siddet op og sovet mange nætter, og det virkede sandsynligt, at det var årsagen til et kraftigt hold i nakken – det mente lægen også,” fortæller 59-årige Ole Dallris.

 

Lægen udskrev smertestillende medicin og rådede Ole til enten at opsøge en fysioterapeut eller en kiropraktor. Ole valgte kiropraktoren, for der kunne man komme til hurtigt.

”Kiropraktoren tog nogle røntgenbilleder, som han studerede nøje. Derefter spurgte han, om jeg var blevet opereret i nakken, for det så mærkeligt ud på billedet. Nå, men han gjorde da et eller andet, som hjalp lidt på smerterne, men holdt sig helt væk fra nakken,” forklarer Ole, og det var klogt, at kiropraktoren holdt sig væk fra nakken, for det skulle vise sige, at der var god grund til at være forsigtig. Der skulle kigges nærmere på de røntgenbilleder mente kiropraktoren og efter et besøg hos egen læge, blev Ole sendt til samtale på sygehuset.

”Lægen kiggede på billederne og undersøgte mig. Så talte han lige kort med en kollega og kom så med den besked, at jeg skulle indlægges lige på stedet. Og jeg skulle have en krave på for at støtte min nakke,” fortæller Ole, som ikke rigtig reagerede på, at han pludselig var blevet indlagt. Set i bakspejlet kan han godt undre sig over, at han tog det så let.

”Jeg spekulerede ikke ret meget over det. Jeg koncentrerede mig bare om, at lægerne havde en plan og at jeg skulle opereres ugen efter,” siger Ole, der først efter nogle dages indlæggelse fik diagnosen Myelomatose.

”Jeg fik også at vide, at det var kræft, men det reagerede jeg heller ikke på – måske fordi jeg samtidigt fik at vide, at det kunne behandles og derfor var mit fokus på det,” siger Ole.

 

Reaktionen kom sent

Oles reaktion på den alvorlige meddelelse om, at han havde kræft, kom ikke før senere, da han havde været igennem både kemo og stamcelletransplantation.

”Det var ved påsketid jeg blev udskrevet. Pludselig sad jeg mutters alene hjemme i lejligheden. Jeg er ugift og min familie bor langt væk. Og på grund af påsken var mine venner på ferie. Så jeg var virkelig alene i de dage, og samtidigt så afkræftet, at jeg dårlig nok magtede at sætte en kande kaffe over,” husker Ole.

Dagen efter hans hjemkomst kom sygeplejersken for at rense hans venekateter. Det blev et langt besøg.

”Sygeplejersken kom bare for at rense mit venekateter, men hun blev i 3,5 time. Jeg har nok brugt en halv køkkenrulle på at sidde og tørre vand ud af øjnene. Det blev bare ved og ved. Og sygeplejerskens telefon ringede, og hun måtte få en anden til at overtage resten af hendes klienter den dag. Men det var godt, at hun havde tid til at blive og lytte. Det var jeg meget taknemmelig for. Den dag var jeg godt nok ked af det,” siger Ole.

Set i bakspejlet er der måske en god grund til, at Oles reaktion kom så sent.

”Da jeg var 18 år døde min 16-årige søster af kræft. Dengang talte man ikke sådan om det. Det skete bare, og så gik tiden. Jeg tror, det er derfor at jeg havde skruet låget så godt på mine følelser, jeg har simpelthen pakket dem væk helt tilbage fra dengang,” siger Ole, hvis far også døde af kræft, dog i en alder af 71 år.

 

Livet efter diagnosen

 

En god kammerats ufravigelige støtte, en families omsorg og venner, der kunne snakke om andet end sygdom, var vigtige ingredienser i Oles vej tilbage til en hverdag – en hverdag der godt nok var anderledes, men på nogen punkter også bedre.

”Inden jeg blev syg, arbejdede jeg på et lager. Men efter sygdommen måtte jeg stoppe med at arbejde, for lægerne forbød mig at løfte noget, der vejede over 2 kilo. Det var hårdt at sige farvel til arbejdslivet. Jeg bor jo alene, så en stor del af min daglige kontakt fik jeg på arbejdspladsen. På arbejdet snakker man med nogen hver dag.  Når man sidder derhjemme sker der ikke for fem øre i løbet af en dag,” fortæller Ole, der hurtigt gik i gang med at skabe sig et liv uden arbejde.

”Helt fra jeg var ung og gik ind i forskellige sportsforeninger, har det været naturligt for mig at være aktiv i foreningsarbejde, derfor var det også helt oplagt, at jeg blev aktiv i Myelomatose foreningen. Jeg har jo forudsætningerne for at hjælpe andre med Myelomatose, og så var det rigtig godt for mig selv, dengang jeg var nydiagnosticeret, at jeg kunne ringe og snakke med andre, der havde prøvet det. Så det er et godt og vigtigt stykke arbejde Myelomatose Foreningen gør,” siger Ole.

Tilværelsen skulle justeres på mange punkter. Især de fysiske aktiviteter skulle tilpasses en krop, der var angrebet af Myelomatose.

”Jeg har gået meget tidligere, hærvejsmarch på 45 kilometer om dagen og andre ture i samme stil. Jeg har både gået herhjemme og i udlandet. Men efter Myelomatosen kan jeg ikke holde til at gå så langt mere. Men jeg har fundet en løsning. Vi er nemlig en lille gruppe af folk, der ikke kan gå så langt, og vi følges. Så går vi 7-10 kilometer om dagen i stedet for 40 kilometer. Og så bruger vi noget at tiden på at spise os en god frokost i en af de små hyggelig byer, som ruten går igennem. Det er faktisk slet ikke så tosset,” siger Ole og smiler meget stort.

I 18 år i har Ole gået en fast rute i Holland og fulgtes med en fast gruppe af mennesker. Men den fornøjelse måtte han vinke farvel til på grund af sygdommen.

”Jeg har været dernede engang siden, bare som tilskuer. Og jeg var faktisk meget i tvivl, om jeg skulle gøre det, eller om det ville blive for trist. Men det var okay, også selvom jeg da godt kunne mærke, at det var lidt svært at se dem, man plejede at gå med passere forbi. Hov der kommer Jørgen! Hov der kommer Poul! Og så videre,” fortæller Ole, der ønsker at fokusere på det, han kan, i stedet for på det han ikke kan.

 

Ole Dallris

Og noget af det Ole stadig kan er at nyde naturen, og tage på fisketure med sin kammerat. ”Selv da jeg næsten lige var færdig med kemoen, og stadig var meget svag, tog vi på fisketure. Okay, det var måske begrænset, hvor meget jeg fik fisket, men så havde jeg taget stole, tæpper, madpakker og varm kaffe med, og så sad jeg bare og hyggede mig i naturen,” fortæller Ole.

 

 

Overskuddet til at komme igennem sygdommen har Ole, hentet i gode oplevelser.

”Det behøver ikke at være en koncert på 3 timer, for det kan man måske slet ikke holde til. Men bare små gode oplevelser – 10 minutter med et eller andet, som man nyder. Det er det, der har givet mig overskud og energi til at komme igennem sygdommen. Og så ved hjælp af støtte fra gode venner. Vennerne behøver ikke altid at spørge så meget til det med sygdommen, for der er altså andet i livet end kemokure og kræft. Den bedste hjælp, jeg har fået fra mine venner, er, når de har hjulpet mig med at få alt det dejlige i livet til at fylde mere end sygdommen, ” siger Ole, der helt bevidst har opsøgt et særligt vennerpar, når han ikke havde brug for at snakke om sygdom.

”Jeg har nogle venner, der ikke er så meget for at snakke sygdom. Og ind imellem har jeg bevidst opsøgt dem, fordi jeg ved, at når jeg er hos dem, kan vi snakke om verden og alt mulig andet end sygdom og elendighed,” siger Ole.

I dag ligger Oles aktivitetsniveau, efter hans egen vurdering, langt over en 37-timers arbejdsuge. Og heldigvis har der også kunne gøres noget for at mindske smerterne.

”Jeg skal ligge ned på et tidspunkt hver dag. Ellers kan det mærkes i ryggen. Men ellers er jeg i fin form. Smerterne er jeg også kommet fri af, og det er fantastisk, for på et tidspunkt fik jeg for cirka 30.000 kr. smertestillende medicin om året. Men smerterne er forsvundet, fordi jeg har fået opereret cement ind nogle af de steder i ryggen, hvor knoglerne er smuldret,” siger Ole.

Til dagligt bekymrer Ole sig ikke om sin sygdom og kontrol besøgene på sygehuset er også bare blevet rutine.

”Min sygdom udvikler sig så langsomt, at det ikke er noget jeg bekymrer mig om lige nu. Jeg synes også at det er et vigtig budskab til Myelomatose patienterne, at denne her sygdom altså ikke nødvendigvis er noget, man dør af,” siger Ole.

”Den største forandring i mit liv fra før sygdommen til i dag er, at i dag bestemmer jeg lidt mere over mit eget liv. Mit liv er fyldt med mine hobbyer og så er jeg nok blevet bedre til at melde fra til ting, som jeg ikke har lyst til. Før var jeg den flinke fyr, der gjorde en masse ting, som jeg ikke rigtig gad. Og så har jeg altså måtte skyde en hvid pil efter drømmen om at gå 14 dage på den kinesiske mur. Det kan jeg ikke klare mere, det må jeg bare se i øjnene. Men jeg har stadig et godt liv. At sidde ude ved fjorden med min fiskestang, og høre fuglene kvidre og have varm kaffe på termokanden – det er det, det drejer sig om for mig.” slutter Ole.

Vild med dans

 

Kære Kaare.

 

Jeg hører du vil redigere bladet? Det skal nok gå godt, hvis du har samme gå-på-mod som ved genoptræningen på afdeling X 1, Odense Universitetshospital, i maj 2004.

 

Nu er det tre år siden, men jeg kan huske, hvordan jeg var chokeret over den lammelse, der havde ramt dig. Jeg husker endnu, hvordan du sad i kørestol, uden at kunne bevæge dig, og hvordan du fablede om, at du ville danse med Tina Turner om halvanden måned.

 

Hvad kom der egentlig ud af det?  Ville hun danse med dig?

 

Venlig hilsen

.

Peter Bjerg Poulsen

Esbjerg

 

Ville danse med Tina Turner.

 

Tak Peter for opfordringen! Her kommer så historien.

 

Myelomatose indebærer 10% chance for tværsnits-syndrom. Dette skæve lod havde jeg trukket. Operationen viste sig at have været meget vellykket, idet jeg et par dage efter operationen havde gjort så store fremskridt, at jeg kunne bøje knæet og løfte benet 5 cm. Jeg var ikke mere total lammet. Men såvel urin- og afføring var blokeret. Derfor måtte jeg først genoptrænes, førend stråling og kemo kunne iværksættes.

Peter, du så mig ikke, da jeg var en talende grøntsag, men her har du et billede, der beviser det. Og sjov SKULLE der være plads til – jf. billedteksten.

Tre uger efter tværsnits-syndromet kunne jeg sidde i kørestol og var rask nok til stråling, og der kom vi på stue sammen.

Alle slags ulykker var hældt ned over dit stakkels hoved, men det var din kræftsyge kones forestående død (det skete næste dag), der tyngede dig mest. Men alligevel talte vi så inspirerende sammen, at jeg husker det tre år efter.Det med Tina Turner handlede om, at jeg havde sat mig to mål. Jeg ville føre en udførlig sygedagbog med masser af fotos, således at jeg kunne følge fremskridtene, og således, at dagene ikke løb ud i ét. Og mit rigtigt store mål var, at jeg ville danse med Tina (Nissen) Turner, min sødenabo,  til vor lokale byfest om 5 uger.

”Det er Deres luftkaptajn. Vi gør nu klar til landing om få sekunder. Spænd venligst Deres sikkerhedsbælte.”

Jeg ved ikke, hvor meget jeg selv troede på det, men jeg talte vidt og bredt om det, og alle smilede hjerteligt til mig.

Som ex-journalist fra DR med produktionsansvar for over tusind udsendelser, så er du nok en hund efter dokumenterede informationer, så derfor får du nu et udtræk fra min dagbog, der giver de nøgne facts om min vej til dansegulvet.

7. maj	Jeg kan flytte mig fra seng til kørestol og derefter køre en meter hen til fodenden af min seng, rejse mig og træne ståfunktionen i 2. min. ad gangen.	Min genoptræning i talerstolen
9. maj	Kan gå sidelæns og forlæns (meget små og usikre skridt), når jeg støtter mig til sengekanten
11. maj	Fyssen stiller en talerstol op på afdelingen, som jeg må træne i uden hjælp fra sygeplejerskerne

 

13. maj	12-14 små ture med talerstol, deraf de sidste uden at se i gulvet
17. maj	I fyssen fik jeg tre nye øvelser at udføre fra fodenden af min seng: stå på tæer, stå på ét ben og strække ud i læggen. På afdelingen gik jeg 10 ganglængder i talerstol (= ½ km) fordelt over hele dagen.
21. maj	51 ganglængder i talerstol (2,5 km), deraf én tur på 2 km, som tog en time.
24. maj	1,9 km i talerstol. I fyssen gik jeg fint med armstokke (krykker) inde i gangbaren
27. maj	Det gik så fint med armstokke i fyssen, at jeg fik et par med op på afdelingen til fri træning. Jeg kunne gå 100 meter af gangen. Det blev ialt til 0,6 km på krykker og 1,2 km i talerstol
30. maj	3,1 km med armstokke (faldt for anden gang i min stue, men uden at der skete noget
2. juni	½ time trappetræning med armstokke, ½ time bustur med krykker
6. juni	1 time med armstokke før morgenmaden, 3 ¼ time med armstokke i Odense Zoo, i alt ca. 4 km
7. juni	Jeg bruger ikke kørestol mere, kun armstokke. Derved bliver al slags transporteren til genoptræning
10. juni	1 ¾ time bustur til Banegården. Dagens store bedrift var, at jeg kun bruger én armstok til ALT.
16. juni	Hjemskrevet. 3 gåture med én armstok i alt 1½ time
18. juni	3 gåture, den sidste uden stok, i alt 1½ time
19. juni	Harres Byfest. Danser med Tina Turner
Kaare Kristensen
Min sving-om med Tina (Nissen) Turner –  efter to måneders genoptræning

 

Du kan ikke forhindre sorgens fugle i at flyve over dit hoved, men du kan forhindre dem i at bygge rede i dit hår.

– Kinesisk ordsprog

Dagen efter at jeg fik mistanke om, at mine rygsmerter nok ikke kun skyldtes muskelinfiltrationer, vågnede jeg op på en to-mand-stue. Operationen af tværsnits-syndromet var overstået, men tiden måtte vise, om min tilstand ville bedres eller forværres. Der var en tredjedel chance for hver af mulighederne. Men hvordan kunne det blive værre? Jeg var lammet og følelsesløs fra brystet og nedad. Urin og afføring var blokeret? Min situation var ny, helt og aldeles, men morfinen holdt smerterne væk. Kun én ting gik mig på, min medpatient. Han havde taget sin sygdom med sig ned i den dybeste kulkælder og kun der nede fra ville han hjælpes. Klemtede han med klokken, og det gjorde han i ét væk, så kom sygeplejersken, stillede sig for enden af hans seng. Hans lave stemmeføring tvang hende til nærmest at lægge øret til hans mund. Uendeligt langsomt kom ordene. Et vindue skulle åbnes på klem, døren skulle lukkes, men så lydløst som muligt, forhænget til mig skulle være helt for (selvom jeg så lå i halvmørke ved fuldt dagslys). Og hvad sygeplejersken ikke kunne ordne tog hans kone sig af. Alt var jo så forfærdeligt, så forfærdeligt. Muligvis havde manden fået en dårlig diagnose, det fandt jeg aldrig ud af. Jeg måtte væk derfra hurtigst muligt, så jeg klemtede og sagde med bevidst høj stemmeføring til sygeplejersken. ”Kan jeg ikke blive flyttet til en anden stue, hvor man ikke tager livet så alvorligt, at man er bange for døden?”

Den fire mands stue, jeg kom ind på, var som skræddersyet til mit ønske. Specielt husker jeg Göran, en svensker, lille og fed. Hver gang én af os skulle tømme vort lille plasticbæger med en pille i, så skulle der hejes. Og vi lærte hurtigt alle sammen at heje som Göran:

Heja, heja,

Frisk humør

Det er dét, som KEMO’n gjør

Heja, heja, heja!

Og så skålede vi alle sammen med pilleslugeren.

 

Göran var ikke gået ned i sin kulkælder men havde i stedet taget elevatoren til øverste etage, kravlet op på taget, hvorfra han – selvom han havde fået ”en flue i øjet” –  havde en herlig udsigt over livet. Måske blev han ikke rask ved sit friske humør, men det gav ham et psykisk overskud. En klog læge på Sønderborg Sygehus, Hans Martin Petersen, sagde til os patienter på humørholdet (og sådan ét findes der på næsten alle sygehus-afdelingerne): ”Et godt humør er den bedste medicin”.

 

På det seneste er det kommet på mode at sende professionelle komedianter rundt på hospitals-afdelingerne. Skade kan det næppe gøre, men det er egentlig ikke underholdning, jeg her har talt om. ’Frisk humør’ finder man hos de fattigste af de fattige, hos naturfolk, der som eskimoerne lever med hungersnødens sværd over sig. ’Frisk humør’ drejer sig om at vise et overskud, hvor alle odds taler imod. Jeg har lagt mærke til, at fattige folk er langt mere gavmilde end rige folk. Derved viser de overfor sig selv og andre, at de ikke er slaver af livets vekslende omstændigheder, men stærkere og mere værd.

 

Bibelens fortælling om Job (Job’s Bog) handler om en ’tøsedreng’, der bukkede under af selvmedlidenhed og forfaldt til at forbande sin Gud, fordi han mistede sin rigdom og sit gode helbred.

Der kan være masser af sjov i at prøve parykker, når kemoen har

taget for sig af de naturlige krøller.

 

Hejsa, kære læser, send redaktionen et eksempler på ’Frisk humør’ – ellers tror vi jo, I alle sammen roder rundt i kulkælderen. FY FA’N!

Kaare Kristensen

Jeg skulle midt i november til anden omgang behandling med kemo og stamcelle transplantation. – og så om vinteren, hvor alt er mørkt koldt, og man har mindre energi. Og oven i det hele er det jul! Men min læge sagde at det var nu. Helt bag på mig kom det nu ikke. Allerede for et år siden var mine ”tal” begyndt at røre på sig.

I sommers begyndte jeg på en thalodomidkur. Første uge var hård at komme igennem. Det var ligesom om min krop skulle vende sig til thalodomiden. I starten gik det meget godt med mine tal, men efter kort tid gik det den forkerte vej igen. Så herefter blev kuren udvidet med prednison. Det slog benene helt væk under mig. Jeg kunne ingenting og havde det bare så dårligt. Havde ondt alle steder og kunne ingenting. Så herefter stoppede jeg med prednison. Og forsatte med thalodomid et stykke tid. Men i længden var det ikke nok behandling. Så der blev sat datopå til min kemo og stamcelle transplantation.

Jeg var så bange for, at det skulle være lige så slemt som første behandling. Den fik jeg for ca. 7 år siden. MEN DET VAR INGEN TING! I sammenligning med sidste gang. Her tog det mig ca. 2 år, førend jeg følte mig ”normal” igen. Min læge havde sagt, at jeg ville ha´ det godt allerede til december, bare 1½ måned efter. Jeg kunne ikke tro ham! Men det var rigtigt, det var som et mirakel.

Min myelomatose blev opdaget efter et grimt styrt med min cykel på en iset vej. Jeg fik en skade på min rygsøjle. Skaden og det lange kemoforløb og usikkerheden om, hvad det hele skulle ende med og det at jeg er enlig mor til 3 børn. Ja, alt i alt var det rigtig hårdt. Så anden behandling, frygtede jeg. Men det gik så let! Mens jeg fik kemo, skulle jeg spise/sutte mig igennem en stor skål is. Det skulle afhjælpe bivirkningerne på slimhinderne m.m. Det var en kold fornøjelse, jeg lå under flere dyner og rystede af kulde, men jeg havde ingen synkebesvær bagefter. Hvilket jeg i allerhøjeste grad havde haft første gang.

Rigtig godt var det også her ved anden behandling, at jeg fik så megen hjælp fra en medpatient, som selv også havde fået anden omgang behandling. Hver gang der var noget, jeg var urolig over eller havde en bivirkning, ringede jeg til ham, og han fik mig virkelig beroliget. Selv den gang efter behandlingen hvor min blod% gik lidt ned, og jeg syntes lægen så lidt nervøs ud, så ringede jeg til ham. Han beroligede mig endnu engang, han havde oplevet det samme. Og ved næste prøve var min blod% forbedret.

Jeg har selvfølgelig haft nogle infektioner efter transplantationen. De er blevet behandlet på hospitalet med penicelin. Udover det har jeg haft megen svamp, hvilket var rigtig ubehageligt, men det er nu også behandlet og helt væk.

For tiden går jeg til kontrol hver måned. Det skal gradvis nedtrappes, så det bliver en gang hvert halvår. Jeg kan på en måde godt lide at komme til Kontrol. Det glæder mig på en måde, når jeg ser ældre medpatienter. Det giver mig en indre tro på, at jeg også bliver gammel med min sygdom. At leve med en kræftdiagnose er ind imellem svært, men jeg har megen tillid til, det nok skal gå.

Kærlig hilsen Elizabeth

Flere overlever med myelomatose i adskillige år. Er man i den heldige situation vil mange opdage at der kan være mange, rigtig store udfordringer forbundet med at vende tilbage til livet.

At vende tilbage fysisk
Mennesker reagerer forskelligt på kemo, transplantation og måske knoglesammenbrud og interferon, (men generelt er de flestes fysiske formåen på nulpunktet). Det er derfor meget individuelt, hvor lang tid det vil tage at blive fysisk restitueret, men det kan meget vel tage lang tid. Det kræver sund kost, masser af kosttilskud, passende motion samt masser af hvile. Det kræver også masser af tålmodighed, for at forsøge at presse sin krop til mere end den kan klare, vil kun give tilbageslag.

At vende tilbage psykisk
Som overlevende med myelomatose skal man affinde sig med at man sandsynligvis ikke er helbredt, men nu lever med en kronisk sygdom, som måske på et tidspunkt kan forværres. Det er for mange angstfremkaldende, så det er helt centralt at finde ud af at tackle den angst. Det er meget individuelt, hvilken teknik, som virker, men der er mange muligheder og man må hver især prøve sig frem: tro, ændret tro og livssyn, flugt samt diverse fortrængningsteknikker. En kombination af teknikker kan være hensigtsmæssig for at kunne koncentrere sig om livet og ikke om sygdommen.

Når man, som tidligere patient vender blikket mod livet uden for behandlingsverdenen er det for nogle svært at opdage, at den patientstatus, som tidligere gav bekymret opmærksomhed og gaver, blomster mv., ikke længere er til stede. Dertil kommer, at det liv, som møder en, ikke er det liv, som blev forladt. Mennesker falder fra undervejs i sygdomsforløbet og det arbejde som tidligere bidrog til en væsentlig del af identiteten er ikke længere en mulighed.

Man er ikke den samme person, som man var før sygdommen, men skal finde sig en ny identitet og det er ikke helt let gjort. Et godt råd er, at man skal kaste sig over en eller flere aktiviteter, som man har det godt med. Hvis det tidligere arbejdsliv har umuliggjort andre aktiviteter og har man ikke haft den slags ideer, kan man sætte sig ned og skrive en liste over aktiviteter, som kunne tænkes at være givende for én.

Hvad enten det ene eller det andet er tilfældet, er der nu ikke andet at gøre end at gå i gang med at afprøve sine ideer. Man kan nemlig udmærket komme ud for, at en aktivitet, som man havde drømt om at lade sig opsluge af, viser sig i virkeligheden at være dødssyg og uden interesse overhovedet. Så er der ikke andet at gøre end at fortsætte til næste emne og undervejs støder man måske på noget interessant, som man slet ikke havde haft tanker om.

Det kan således godt kræve både arbejde og udholdenhed at finde noget at fylde i det opståede tomrum.

Hanne

Jeg har fået konstateret Myelomatose igd i oktober 2001 efter i nogle måneder forinden at være behandlet for smerter i ryggen af egen læge, henvist af fysioterapeut. Efter at have været indlagt en uge på hospital viste det sig at være mere alvorligt end en dårlig ryg og det var meget overraskende for mig, at jeg kunne fejle noget alvorligt. Jeg var overrumplet, og der gik noget tid, før jeg havde vænnet mig til den nye situation.

Jeg har prøvet at sætte mig lidt ind i, hvad man kan gøre af positive ting for at klare sig. Det var en stor lettelse at blive overflyttet til medicinsk afdeling og blive smertedækket. Efter et par måneder kunne jeg få mere nattesøvn eftersom behandlingen hjalp. (Mens dette foregik, havde jeg en privat ven, som brugte megen tid på at undersøge, hvad Myelomatose er for noget).

På hospitalet fik jeg en brochure om sygdommen fra Myelomatose foreningen og fik derved kendskab til foreningen. Jeg har herigennem fået mange oplysninger vedrørende sygdommen dels gennem patientbladet og dels gennem møder, hvor læger har holdt foredrag om blandt andet nye behandlingsmetoder. De oplysninger, jeg via min bisidder er kommet i besiddelse af, har også været værdifulde, når forskellige beslutninger skulle træffes.

Det tager lidt tid at vænne sig til tanken, at man fejler noget, som man ikke lige kommer over igen på kort tid, men som kræver fortsat behandling. (Og meget mere af hustru og børn). Men trods behandling det meste af tiden klarer jeg stadig de udfordringer, som situationen kræver. Jeg har fået Aredia i tre år for at styrke knoglerne, og har fået behandling med Thalodomid siden januar 2005. Min blodprocent var faldet til 5,6 i januar 2005, men efter ny behandling begyndte den at stige igen efter ca. to uger.

I Januar 2002 gjorde en bekendt (ikke min bisidder) mig opmærksom på en supplerende mulighed for at klare sygdommen, som jeg gjorde brug af. Jeg fik en tid hos Michael Kastberg i Give og her købte jeg en pakke med forskellige planter, samt god vejledning i, hvordan jeg kunne bruge dem. Hvis jeg var i tvivl om noget, kunne jeg altid ringe til ham, og det var jeg godt tilfreds med. Jeg bruger stadig planterne samtidig med behandlingen på hospitalet, og dette er lægerne informeret om. Den ene plante er Bitter Melon som holder mig infektionsfri. Jeg har endnu ikke fået antibiotika i mit sygdomsforløb. Planten kaldes også Serasee. Den anden plante jeg tager, hedder Graviola, også kaldet Titicca. Man kan læse om dem på www.rain-tree.com Planterne kan tages i kapsler, men kan også bruges som the. Jeg koger en teskefuld i et stort krus vand i tre minutter. Teen drikkes incl. bundfaldet. Jeg tager det tre gange dagligt, nogle gange laver jeg det til en hel dag på een gang og hælder det på en termokande, så skal man jo ikke koge hver gang.

Nu skal man jo ikke regne med, at man bliver rask, fordi man spiser nogle planter. For hvis det var tilfældet ville mange jo have gjort det før mig, men det er ikke helt ligegyldigt om man kan holde sig fri for infektioner, og det er heller ikke lige meget om man får sygdommen spredt til vitale dele i kroppen. Hvis man kan tage noget som letter bivirkninger fra syntetisk medicin, synes jeg det er af værdi.

Når man har fået konstateret Myelomatose vil man i perioder stå over for nogle vanskelige valg behandlingsmæssigt, og hvis man vil have indflydelse på sin egen situation, kræver det tid og kræfter, (dem har man ikke altid for mange af når man ikke er rask) at tilegne sig viden om hvad der måske vil være det bedste.

Jeg har været privilegeret på flere punkter og er heldig at have en kontant læge, som jeg har en god kommunikation med. (Det kan godt ske, han synes, jeg er en prøvelse, men alligevel kæmper han for, at jeg får den bedste behandling selv om jeg gør nogle tiltag for at klare mig selv). Vi er jo heldige at leve på et tidspunkt, hvor nye muligheder for behandling er tilgængelige, og at der er mennesker, som vil bruge tid og kræfter på forskning og behandling. Nogle vil måske sige, at det er meget godt, men det får de jo penge for. Men det er kun en halv sandhed, for selvfølgelig koster arbejdet tid og penge, men hvis en maler ikke kan se, at dørkarmen er pæn og fri for skrammer, når den er færdigmalet, så tror jeg det er svært at slibe dørene i et helt hus uden at give op, for det er forarbejdet, der kræver tålmodighed. Vi må håbe, der er nogle tålmodige forskere og læger, som ikke lige giver op, selv om opgaven ser vanskelig ud.

Nogle vil måske tænke, hvorfor jeg nu tror, at planterne er en hjælp sammen med lægebehandlingen.

Meget medicin er jo lavet på grundlag af planter, men ved at lave det syntetisk kan man give det koncentreret i større mængder og opnå en kraftigere effekt. Men det gør ikke en mindre naturlig dosis uden virkning. Mennesker kan lære meget af naturen. F.eks. har man lært Radar fra flagermusene. Den bedste udnyttelse af et hus, er den måde hvorpå bierne bygger deres tavler. Hvis en svæveflyver ser en fugl flyve termik, så er man sikker på at stige, hvis man tager den samme boble som fuglen, og sådan kunne nævnes mange flere eksempler, hvis tid og papir tillod det.

Min hustru og jeg har været en uge på Dallund. Det var lærerigt. Her erfarede vi blandt andet, at selv om det er forbundet med store omlægninger i hverdagen at få en kræftdiagnose, kan man vænne sig til den ny situation, også selvom der er nogle som virkelig har svære odds at kæmpe mod med i form af bivirkninger fra forskellige behandlinger. Der var mange gode emner, (det gjorde også stort indtryk på min hustru for hun havde ikke forestillet sig, hvor intenst de forskellige indlæg var). Jeg lærte også noget om kost, motion og noget om psyken, som jo er meget aktuelt, når man er havnet i denne boldgade og er blevet blandt dem, som har fået konstateret kræft. Det var en fantastisk uge på Dallund, og jeg tror alle, som har været på Dallund i dette kursusforløb, vil sige det samme. Det er noget, man aldrig vil glemme. Jeg føler mig privilegeret ved at bo i et land, som i en vis udstrækning har resurser til behandling, kursus, (Dallund) og medicin uden at man skal stå med penge i hånden for at få udleveret de nødvendige mediciner.

Hvis man ikke er rask og ikke kan gøre det, som man er vant til, er det positivt at kunne få hjælp af raske mennesker. Når man er Myelomatosepatient er det bedst både for en selv og for ens omgivelser at prøve at være positivt. Nu er det sommer og efter det kommer det smukke efterår, det er da ikke det værste at se frem til!

De bedste hilsner og fortsat god vind for patientforeningen.

Charles