Patienthistorier

Gislev d.25.juni 2011.06.

I august 2008 fik jeg konstateret myelomatose. Jeg kom i behandling på OUH, hvor jeg i jan. fik kemoterapi og stamcelletransplantation jan.09. ( omtalt i medlemsbladet nr.3 2010.)

Efter et halvt år var jeg i god form igen og sammen med min søster og svoger havde vi en fantastisk campingtur langs den norske vestkyst fra Tronhjem til Lofoten.

Det næste års tid mærkede jeg ikke meget til sygdommen ( bortset fra rygproblemer – jeg nåede desværre at falde 8 cm. inden diagnosen blev stillet ).

Sommeren 2011 cyklede vi rundt på Ålandsøerne og travede Stockholm tyndt og jeg glemte helt at jeg faktisk led af en kronisk kræftsygdom.

Men alting vender tilbage – også myelomatosen.

Hen over efteråret 2011 kunne jeg godt mærke at sygdommen var aktiv igen ( knogle smerter – træthed ) og prøverne viste det jo også.

Heldigvis havde jeg 2 portioner stamceller endnu, så efter 3 mdr. med Valkade var jeg i maj 2011 igennem stamcelletransplantion igen.

Jeg havde nok glemt hvordan forløbet var, men kroppen husker alt (opkastninger – madlede – træthed ) , men bivirkningerne var slet ikke så ubehagelige og langvarige som 1. gang og i dag godt 1½ mdr. efter jeg kom hjem, har jeg det langt bedre end efter første transplantion. Selvfølgelig er der stadig småproblemer med smag, mathed og mangel på styrke i kroppen, men ikke noget som forhindre en i at nyde sommeren med lidt arbejde haven og familielivet med  børn og børnebørn på bedste beskub

Ingen sygdomsforløb er ens og det er svært at sammenligne os med hinanden.

Jeg er en af dem hvor knoglerne er mest påvirkede og derfor bruger jeg meget tid på at træne –  svømning – stavgang – gå og cykelture.

At denne omgang blev så meget lettere kan skyldes, at jeg første gang var meget mere mærket af sygdommen i forhold til at min form denne gang var langt bedre, men jeg har også hørt fra andre at anden gang er nemmere at komme igennem.

Måske handler der også om at man kender kroppens signaler og reaktioner  – og ved at at det er en over gang og at de fleste bivirkninger vil forsvinde.

Medvirkende til det positive forløb skal også nævnes, at jeg under hele forløbet har

følt mig i gode og trygge hænder og hermed vil rette en stor tak til afd. X 1 og  X 4  på  OUH.

Nu håber jeg så, at knoglemarvsprøven i juli vil vise, at sygdommen ligger i dvale og vil gøre det i mange år ! !

De bedste hilsner

Kirsten Agerholm.

Aabenraa den 10. april 2011

I november 2006 fik jeg konstateret myelomatose. Jeg kom hurtigt i behandling på Odense Universitetshospital, hvor jeg i februar 2007. fik kemoterapi med stamcellestøtte.

Men dette rakte ikke. Allerede året efter, i februar 2008 kom jeg i behandling med Velkade, som havde en rigtig god effekt på sygdommen.  Jeg blev behandlet indtil juni mdr. samme år, da jeg begyndte at få smerter i fødderne.

Det er skrækkelige smerter, og det er værst, når fødderne er i ro. Når jeg sad i stuen om aftenen måtte jeg med mellemrum ud at stå på et koldt klinkegulv eller have kolde omslag på. Om natten var det bedst med fødderne uden for dynen, så de kunne holdes kølige.

Professor Niels Abildgaard stoppede behandlingen øjeblikkeligt, og jeg fik også nogle piller som skulle tage smerterne, men uden virkning. (Jeg husker ikke præparatet). Ved næste kontrolbesøg ordinerede han mig morfin, OxiContin 10 mg. 1 gang daglig. Det virkede bare!

Da jeg på et tidspunkt skal have recepten fornyet hos min praktiserende læge, foreslår han at jeg prøver at få akupunktur. Som han sagde,” det er ikke sikkert at det virker, men det er et forsøg værd”. Jeg kontakter derfor Syddansk Smerteklinik i Haderslev, som speciallæge Stephan Alpiger er indehaver af.

Den første konsultation var en samtale med Stephan Alpiger, og han meldte ud med det samme, at de smerter kom jeg aldrig af med. De ville vare hele livet!  Men han syntes, at vi skulle prøve med akupunkturen. Og ellers kunne jeg bare fortsætte med OxiContin, jeg ville ikke blive morfinist.  Det var jo en trøst!

Stephan har en sygeplejerske ansat, som er uddannet i traditionel kinesisk akupunktur. Og det var hende, som gav mig behandlingen.

Jeg tror, at efter 5-6 behandlinger var smerterne væk. Det var en stor lettelse at slippe af med dem, og  glæden var stor, også på smerteklinikken.

Med mellemrum vender smerterne tilbage, men så får jeg 3-4 behandlinger, sommetider færre.

Jeg har sidst fået behandling i november måned 2010, men jeg kan nu mærke, at det er ved at være tid til et par nye behandlinger.

Til slut skal jeg orientere om, at behandlingen kræver en henvisning fra lægen og at sygesikringen betaler.

Med venlig hilsen

Ursula Jessen.

På kongressen i Dansk Myelomatose Forening fornyelig blev der oplyst om nye behandlingsformer ved tilbagefald, som er i gang som forsøg eller vil blive det i nær fremtid. Herunder blev nævnt forsøg med vaccination, som Rigshospitalet, Herlev Hospital og Odense Universitetshospital er godkendt til at må foretage. Det har inspireret mig til at berette om forsøget, da jeg er en af deltagerne.

 

Forsøg med vaccination

I efteråret 2010 blev jeg tilbudt at deltage i et videnskabeligt forsøg med vaccination mod Myelomatose. Jeg blev orienteret af min læge på Odense Universitetshospital, om hvad forsøget indebærer. Fik så forelagt skriftligt materiale om hele forløbet og hvad det indebærer. Det er frivilligt at deltage og kan til en hver tid udtræde af forsøget. Forsøget er bedømt og godkendt af Videnskabsetisk Komité, Lægemiddelstyrelsen og datatilsynet.  Med denne orientering og det, at det måske kunne være en brugbar behandling for mig, så kan det også være det for andre, underskrev jeg samtykkeerklæringen.

 

Der skal i første omgang deltage seks patienter i forsøget. Herefter samles resultaterne på Herlev Hospital, hvor man så tager stilling til, om det er noget som kan anvendes til forsøg med flere patienter, for så senere at indgå i de almene tilbud.

 

Forsøget går ud på at undersøge effekten af at stimulere kroppens eget immunforsvar til at bekæmpe kræften. Behandlingen foregår ved vaccination med et immunstimulerende stof, samt et antigen, sidstnævnte skal få immunsystemet til at finde kræftceller som har samme antigen i sig og derefter slå disse kræftceller ihjel. Kræftceller producerer nogle særlige proteiner og via vaccinen aktiveres immunforsvaret til at bekæmpe disse proteiner og derved bekæmpe kræften.

 

Før jeg kunne deltage i forsøget skulle man først finde ud af om jeg havde den rette vævstype. Blev grundigt undersøgt og fik taget en knoglemarvsprøve. Behandlingen kunne så starte og består at fire serier á tre uger, så den strækker sig over 12 uger i alt. Forløbet er at vaccinationen skal gives sammen med Velcade. Jeg er tidligere behandlet med Velcade sammen med Dexamethason, som havde en gavnlig virkning, men da man ikke ved hvilken af disse to stoffer der gav virkningen, kan man ikke love at behandlingen jeg skal i gang med virker. Begrundelsen er at Vaccinationen skal stimulere immunforsvaret og derved også fremme virkningen af Velcade, så derfor var jeg meget spændt på hvilken der tidligere gjorde virkningen. Hvis behandlingen ikke stopper udviklingen i sygdommen, da stoppes forsøget og en anden behandling iværksættes. Min sygdom var heller ikke mere fremskreden, end jeg følte det forsvarligt at deltage.

 

Vaccinationen ledes af en projektansvarlig overlæge, som også er ansvarlig for protokollen og har været med til at udvikle vaccinen. Vaccinationen forestås af to projektsygeplejersker, som er specielt tilknyttet Myelomatoseteamet og handler ud fra protokollen. Derudover medvirker sædvanlig læge, som forestår konsultationerne, hvor jeg bliver udspurgt om jeg har ubehag af behandlingerne m.m..

 

Behandling med Velcade og vaccination

Dag ét gives Velcade. Samme dags aften skal overarmen, hvor vaccinationen foretages, smøres med en speciel creme, for at aktivere immunforsvaret her. Der sættes et plaster over, for at beskytte. Dag to foretages vaccinationen på det sted på overarmen, hvor creme blev påført. Dag fire Velcade igen. Samme procedure kører i to uger, så er den tredje uge fri for behandling.

Der tages løbende blodprøver, EKG og måles puls og blodtryk. Foruden knoglemarvsprøven ved start tages også midtvejs og igen når forsøget er afsluttet.

Selve vaccinen ligger i dybfrost og bliver rekvireret direkte fra sygehusapoteket når jeg ankommer. En sygeplejerske lægger Venflon og tager blodprøver, derefter tilkobles saltvand. Venflon lægges også for hurtig at kan behandle hvis bivirkninger opstår. Projektsygeplejersken forestår optøningen af vaccinen i mellemtiden og sammen foretager de blandingen af vaccinen med Peptider og et andet stof. Forinden vaccinationen finder sted måles blodtryk og puls. Vaccinationen foretages oftest af projektsygeplejersken, som også måler blodtryk og puls i hvert kvarter i to timer efter vaccinationen. Der er grundig kontrol og overvågning for at observere om der opstår bivirkninger. Der er stor hjælpsomhed og sikkerhed omkring projektet og det er jeg meget taknemlig for. Inden jeg forlader afdelingen bliver jeg udskrevet af en læge, som forinden spørger til mit velbefindende.

 

Da jeg startede forsøget var jeg den tredje deltager i hele verden og i skrivende stund, dvs. primo april, er nummer fire i gang og alle forsøg foregår eller er foregået på Odense Universitetshospital.

Forsøget med de fire serier var slut primo februar. Havde da opnået et meget fint resultat af behandlingen, der er kun målbar sygdom i blodet, knoglemarven er fin. Jeg har ikke på nuværende tidspunkt fået oplyst, om der er vaccine eller Velcade der har virket, men samlet har det hjulpet og det er det vigtigste for mig. Behandlingsforløbet er sket helt uden bivirkninger og det er jeg rigtig glad for.

Protokollen giver mulighed for at fortsætte behandlingen efter forsøget, hvis det er forløbet tilfredsstillende. Det har resulteret i, at jeg er tilbudt fortsat behandling, med lavere hyppighed. En serie kører nu over fire uger. Består nu af Velcade i uge ét, to og tre og vaccination på anden dagen i uge tre. Fjerde uge er fri for behandling. Sådan kører det til udgangen af april med det der er planlagt nu. Så er jeg spændt på om sygdommen til den tid heller ikke kan måles i blodet.

Jeg er netop blevet orienteret om at vaccinationen kan køre i op til et år ifølge protokollen, men der er ikke beskrevet nogen regel for antal af behandlinger med Velcade. Der skal derfor nu tages stilling til hvor mange behandlinger med Velcade jeg kan tilbydes. Jeg håber da ikke at det bliver nødvendigt med behandling ret meget længere, men det er da betryggende at der foreligger en mulighed.

 

At deltage i forsøg

At være deltager i sådant et forsøg er jo med en hvis spænding om, hvad der sker i forløbet og hvor stor effekten er, hvad støder der til af bivirkninger, ja tankerne har været mange. En stor medvirken til at det har forløbet fint er blandt andet, at tre af personalet stort set har været de samme, det har for mig betydet enormt meget, da det bl.a. giver et stort gensidigt tillidsforhold. Det drejer sig om lægen der forestår konsultationerne, projektsygeplejersken og den udskrivende læge. En lang række øvrige ansatte og det er mange, har også ydet en stor indsats for, at få det hele til at gå op i en højere enhed. Alle yder hver især en stor hjælp og en god information.

Selve forsøget har betydet at skulle indfinde sig 25 gange på afdelingen, det har da været hårdt at køre fra Ribe til Odense, da det har været hård vinter det meste af tiden. Det har været det hele værd og der skal lyde en foreløbig stor tak til alle medvirkende på Odens Universitetshospital. Jeg er da lidt stolt og beæret over at det er OUH der er de første med forsøget og at jeg blev den tredje i rækken af patienter.

 

Venlig hilsen

Erling Hansen

Er det Scienfiction eller virkelighed??

I foråret 2009 fik jeg en henvisning til en speciallæge i hæmatologi, Denne sendte mig til nye blodprøver og jeg fik tid til en ny samtale, hvor jeg havde min mand med.

Speciallægen mente ud fra blodprøvesvar, at jeg havde Myelomatose, og jeg blev derfor henvist til Herlev hospital.

Min sygdom Myelomatose (knoglemarvskræft) blev bekræftet først i juli måned 2009, gennem blodprøver og urinprøver.

 

Derudover fik jeg foretaget en knoglemarvsprøve. Prøven foretages ved at en læge går ind i hoftekarmen og tager et lille stykke af knoglemarven. Det kan lyde lidt voldsomt, men udtagelsen af det lille stykke knoglemarv gør ikke mere ondt end hvis man får ordnet en tand. Fordi man bliver lokalbedøvet.

Jeg syntes at var godt informeret før undersøgelsen og blev også godt informeret om, hvad lægen foretog sig I medens jeg lå og fik foretager prøven.

Svarene på urinprøven, røntgen af knoglerne samt knoglemarvsprøven viste at jeg havde knoglemarvskræft og behandlingen med kemoterapi som på Herlev hospital kaldes kur, startede hurtigt.  Den 17. juli 2009 fik jeg første kur.

 

Jeg fik udleveret en tyk A4 mappe med stort set alle de praktiske oplysningerne man har brug for, den var for mig på daværende tidspunkt ret tung, fordi jeg havde mange smerter i skuldrene og ribbenene og derfor svær at bære.

 

Hvordan var det så for mig at få at vide at jeg havde kræft?

Et eller andet sted inde i mig viste jeg det godt, for der havde jo været noget galt med mine blodprøver længe, men min egen praktiserende læge ville ikke acceptere at der var noget galt, det var kun fordi min egen mand (der også er læge) blev ved med at påpege, at der var noget galt med blodprøverne og blev ved med at sige at jeg skulle have en henvisning til en speciallæge i hæmatologi, fordi min blodprocent ikke steg selv om jeg spiste jern tabletter. Jeg havde da også selv været inde på nettet og læse om mulige årsager og en af dem var Myelomatose.

 

Nu er jeg generelt et meget optimistisk menneske, der ofte ser muligheder, frem for forhindringer. Så jeg tænkte, ”hvis Vorherre ville have haft mig, så havde han haft muligheden flere gange, da jeg har været ude for flere traumatiske ulykker/hændelser”, og de gange hvor jeg har været ude for traumatiske hændelser, er jeg kommet ud af dem klogere på erfaring. Så derfor var jeg overbevist om at dette sygdomsforløb var noget der skulle overstås med godt humør og livsbekræftende aktiviteter og visualisering, sidstnævnte er et emne, jeg også arbejder med til dagligt, i min praksis som psykolog.

 

Det livsbekræftende bestod i, at jeg meldte mig til gospel sang og maling hver mandag hos en kunstner der kunne lære mig nogle nye teknikker.

Både gospelsangen og malingen har været rigtig godt. Det er vigtigt at tage en dag til sine egne interesser, for det er virkelig godt for sjælen. Det er også vigtigt at kunne gå ind i sig selv og føle efter, hvad man har behov for, og også finde ud af hvorfor man har dette behov.

 

Jeg startede behandlingen (kuren) med Cydex (lav dosis kemoterapi) den 17/7 og fik denne kur henholdsvis den 5/8 og den 26/8-2009. Derudover fik jeg Aredia (Aredia er et knogleopbyggende stof som gives fordi canceren har tæret på knoglerne, eller rette sagt de celler der er cancerceller har fortrængt de raske celler som fx danner røde blodlegemer og derfor er der ikke plads nok, hvilket betyder at specielt de flade knogler som findes som ribben og skulderknogler bliver angrebet og har mulighed for at knække ).  Jeg skulle fortsætte med Aredia i ca. 1 år og have det en gang om måneden..

 

Ja vores indre biokemiske fabrik er ret fantastisk, faktisk viste jeg ikke meget om alle de specielle biologiske processer som foregår i vores krop, og ordet Myelomatose og behandlingen af sygdommen kendt jeg slet intet til.

Jeg må sige, at jeg er blevet ret fascineret af den lægevidenskabelige erfaring der er inde for de sygdomme, der har med blodsygdomme at gøre, og det glæder mig, at der måske på længere sigt kommer en vaccine der kan vaccinere imod Myelomatose. I øjeblikket foregår der forsøg rundt omkring i verden fx USA, Canada og selv på Herlev hospital, men ingen af de nævnte er nået til noget endeligt resultat endnu.

 

Det positive ved behandlingerne var, at jeg efter de første 2 Kemokure og Aredia behandlinger oplevede, at mine smerter i skuldre og ribben blev reduceret væsentligt og jeg fik styrken tilbage i mine arme.

Ligeledes oplevede jeg, at mine negle holdt op med at flække på langs i midte af november måned.

 

Ind i mellem kan jeg undre mig over, at jeg som person har kunnet acceptere at bliver så fysisk dårlig inden diagnosen blev sat.

Jeg kunne hele tiden finde en forklaring, som kunne godtgøre, at min tilstand var så dårlig som den var.

Jeg kan fx fortælle at vi var på camping, hvilket var lige efter 1. Kemo, der var jeg ikke i stand til at hjælpe med at hive forteltet op på campingvognen. I oktober har jeg næsten genvundet normal styrke.

Jeg oplevede også at jeg ind i mellem fik åndenød, det skyldes at blodprocenten er lav og der ikke kan komme ilt nok rundt i blodet. Jeg har også læst at nogle mennesker taler om kemohjerne fordi de føler at de tænker langsommere, men ingen test viser nogen reduktion, men hjerne behøver jo også ilt og kan derfor reagere langsommere.

Jeg har ikke haft nævneværdige gener ved de første kemo behandlinger, selvfølgelig har der været dage hvor jeg har haft kvalme eller følt at gulvet gyngede, og det var selvfølgeligt ret ubehageligt. Mest var det når jeg holdt op med at tage Prednisolon. Prednisolon gives sammen med kemokuren fordi prednisolon er med til at slå de celler ihjel som er cancerceller.

Jeg tror at det må føles således hvis man er afhængig af stoffer og ikke får den dosis som man plejer. Så en ting er sikker, jeg bliver aldrig stofmisbruger, det er alt for ubehageligt at få en kold tyrker.

Gennem hele perioden jeg har passet mit job dog på nedsat tid. Men man må sige at medicindækningen er ret god og forhindre mange gener fx kvalme m.m.. Medicinen bliver udleveret til selvadministration, med en medfølgende seddel som beskriver hvad medicinen gives for. Det betyder at man selv kan følge med i hvad den gives for og hvor længe man skal have den.

 

I alle folderne der var i den udleverede A4 mappe stod der, at man kunne miste håret helt eller delvist.

Da jeg så et begyndende hårtab fik jeg mit barnebarn der er frisør til at klippe mit hår så det lignede parykken som jeg havde anskaffet mig meget tidlig i forløbet.

Det var for resten en spændende og meget positiv oplevelse, at prøve forskellige parykker i forskellige frisure og farver. Det endte da også med, at jeg fik en tofarvet kort paryk som var ret flot.

 

Den 25/9 fik jeg højdosis kemo med HD-cyklofosfamid og Leuafeese. Hvor jeg var indlagt et par dage, fordi man får 4 liter væske (saltvand) og samtidig diuretika ( middel der får en til at tisse), hvilket betyder, at man skal tisse hele døgnet og dette ret meget, men dette gør man for at skåne nyrerne, så de ikke tager skade af kemoen, som for øvrigt er ude af kroppen i løbet af ca. 2 døgn .

 

Indtil den 25/9 havde jeg kun haft er ringe hårtab, men 14 dage efter behandling tabte jeg mit hår. Det var en underlig fornemmelse at stå i badet og pludselig opleve, at ens hår snoede sig om ens finger og ikke hængte fast mere. Men jeg tog kort proces, jeg viste jo at det ville vokse ud igen.

Jeg fik min datter til at tage trimmer og klippe det hår det der var tilbage til 5 mm.

Men heldigvis havde jeg helt tidligt i forløbet fået en paryk som er ganske nydelig-ja måske ofte mere velfriseret en mit eget. Men det er ofte rart at tage den af fordi man ind i mellem får en slags hedeture og derfor havde jeg også nogle huer jeg kunne tage på, for det kan også være koldt om hovedet hvis man ikke har noget på hovedet.

 

14 dage efter havde jeg også nogle utrolig irriterede slimhinder forneden og dette varede i 2 dage, slimhinderne var så irriterede så de småblødte når jeg skulle tørre mig. Det afhjalp jeg med intimcreme og lidt lidokain creme.

 

Fra den 28/9 startede jeg med Neuroprogen sprøjter i 5 dage, disse skal stimulere stamcellerne, som befinder sig i knoglemarven, til at formere sig og komme ud i blodbanerne.

 

3/10 blev jeg indlagt pga infektion i en lille bums i nakken, denne var blevet byldagtig og jeg havde feber derfor fik jeg antibiotika i 2 dage, og havde der herefter ok.

Men jeg må sige at det var ret ubehageligt at få antibiotika indsprøjtet i en vene, det sved og brændte, og hver gang sagde sygeplejersken ”det tager kun 2 minutter” men to minutters totur er også ret ubehageligt, men det skyldes måske at jeg har ret sarte åre??

 

5/10 fik jeg indlagt et kateter i lysken, gennem hvilket man skulle høst stamceller gennem den store arterie som de kan se på scanning og derefter indføre kateteret i åren. Dette gjorde faktisk ikke ret ondt og kateteret bliver fjernet igen, når man konstateret at der er stamceller nok til en transplantation.

Selve det at få høstet stamceller er en ret interessant proces, man bliver koblet til en maskine der har ind- og udløb af blodet fra kateteret, og selve processen er den samme som når folk er i dialyse.

I denne maskine sider der et filter der kan filtrere stamcellerne fra. Når man ser på maskinen kan man se hvorledes blodets forskellige dele har forskellig hastighed. Man kan fx se hvorledes der bliver skubbet på de røde blodlegemer??

I maskinen indre er der en lille plasticpose hvor stamcellerne bliver opsamlet i en væske, for ellers vil de have en tilbøjelighed til at hænge sammen og så kan man ikke bruge dem til transplantation?? Når blodet har kørt gennem maskinen og ens krop i 3 timer er processen afsluttet og bioanalytikkerne tager posen med stamceller med, for at tælle dem og herefter nedfryse dem til 175 grader. Der skulle bruges mindst 8 mil til en legemsvægt på 65 kg. Heraf bruger man halvdelen til transplantationen den anden halvdel gemmes dersom man skulle få brug for en transplantation senere i livet.

Bagefter høsten af stamceller, kan man godt føle sig lidt rundtosset, måske fordi blodet har fuset rundt i tre timer, eller fordi det var en interessant oplevelse. Det var også ret givende at de fortalte om selve processen. Det er fantastisk hvad der sker i kroppen.

Når kateteret bliver fjernet, hvilket det bliver på stuen hvor man er indlagt, efter at afdelingen har fået at vide at der er høstet nok stamceller, Når kateteret bliver fjernet, bliver der lagt kompres på såret og der står en eller flere sygeplejersker på skift og trykker på såret i ca. ½ time for at forhindre blødning.

11/11 2009 samtale med transplantationssygeplejersken som gav sig rigtig god tid til at fortælle om hvordan forløbet med transplantationen og tiden efter som reglen forløb. Det lød som om mange fik ret mange uheldige bivirkninger fx mundbetændelse m.m., men heldigvis har jeg været forskånet for de fleste af disse.

 

Den 13.11 2009 fik jeg Melfalan, som er en højdosis kemoterapi, efter kemoen, kørte min datter mig hjem og jeg blev indlagt søndag og mandag fik jeg mine stamceller tilbage.

Det var min ældste søns fødselsdag, og han var sikker på at det var en rigtig god dag at få sine stamceller tilbage på. Han kom denne dag og yngste datter var der også. Hun havde været med til høsten, og ville da også gerne være med til når jeg fik dem tilbage.

Stamcellerne kommer op en beholder der ligner toppen på en månekapsel og i den var stamcellerne dog kun halvdelen, for den anden halvdel gemmer de hvis der skulle komme tilbagefald. Stamcellerne ligger i noget frostvæske og bliver tøet langsomt op til lige under frysepunktet, for hvis de tør helt op i frostvæsken sprænger de.

Så både frostvæsken og stamcellerne sprøjtet ind i det Krochong kateteret som er lagt i brystet. De sprøjtes ind af 2 omgange.

De næste 2 dage har man en speciel lugt, nogle siger at det lugter af løg.

Blodprøver tages dagligt via kateteret for at se om kemoen virker, hvilket betyder at de hvide blodlegemer bliver lavere, det betyder også at knoglemarven er slået ud- og det er godt for nu skal knoglemarven bebos af nye raske stamceller

 

Efterfølgende har man diare rigtig mange gange, og ofte kan man ikke nå ud på toilet fordi man bliver overmandet af sin mave, men det er helt naturligt.

Jeg kom i isolation fordi tallene nu var faldet og man først kan regne med at de kommer op igen i løbet af en uge til fjorten dage. Mandag den 23. viser prøverne at mit infektionstal er højt og jeg starter i antibiotisk behandling og får samtidig en portion blod. Det er faktisk første dag jeg har det rigtigt skidt, og jeg var glad for at min mand var her imens for det var rigtig ubehageligt. De fleste har vel prøvet at have kulderystelser i forbindelse med infektion, og sådan blev det oplevet, måske en smule voldsommere, men allerede senere på aftenen havde jeg det bedre. Blod igen tirsdagen

Onsdag d.25/11 fik jeg Trombosytter for at blodet kan størkne.

Det var også dagen hvor tallene viser begyndende aktivitet i de nye stamceller — hurra.

Efter 14 dage med den flotteste udsigt over København kunne jeg så komme hjem. Et farvel til 21 etage, farvel til et flinkt men ind i mellem fortravlet personale, dette lige fra rengøringen, portørerne, plejepersonalet og læger samt den generelle god mad ( undtagen autokosten) – det var lidt underligt sådan lige pludseligt at bare være helt sig selv igen.

 

Nu ca. 1 år efter er jeg helt oppe i fulde omdrejninger igen. Jeg følges på Herlev hver 3 måned for at konstatere at blodprocenten holder,

(første tegn på at myelomatosen kommer igen er lavere blodprocent)

og går hos egen læge og tager også blodprocenten selv.

 

Jeg var til møde i Myelomatose Foreningen, hvilket var meget positivt fordi jeg mødte mange der havde overlevet i op til 15 år efter at de havde fået sygdommen, og at 1 ikke havde haft tilbagefald, 1 havde haft det 3 gange og resten havde haft det 2 gange. Det giver mig et godt overblik over at man har mange muligheder for at have og bibeholde et godt liv. Fx har jeg lige været i Rom i 3 dage, hvor jeg gik op til 10 km. Pr. dag. Ja man bliver træt men på en god måde. Arbejdsmæssigt er jeg også tilbage i min psykologisk praksis og passer den på fuld tid nu. Men har stadig fokus på at tilværelsen også skal være sjov.

Kærlig hilsen.  Annmaria

Tirsdag den 13. juli blev kursen sat mod Hamburg Airport, som var startstedet for den rejse, som vi de seneste næsten 2 år havde troet umulig at gennemføre.

Vi er Inge og Bent Juel Jensen. Inge fik konstateret myelomatose i juni 2003 og var samme år gennem højdosisforløb. I maj 2006 var hun igen i højdosis med sidste portion af egne stamceller. Det var et meget hårdt forløb med psykisk nedtur, sondemad og samtaler med psykolog, men efter efterårsferien var Inge igen klar til at genoptage sit arbejde.

Myelomatosen holdt sig i ro til sidst på vinteren 2008, hvorimod hun havde 5 lungebetændelser på 6 måneder. Lægerne foreslog nu behandling med immunglobulin hver 3. uge, og samtidig startede behandling med Velcade. Denne kur havde god effekt, og Inge kunne i fin form fejre sin 60 års fødselsdag og herefter gå på førtidspension, hvilket jeg efterlignede 2 måneder senere. Det har vi nydt meget, og især har vi nydt immunglobulinens gode virkning, idet det i skrivende stund er over 1½ år siden, Inge har været indlagt.  Fantastisk!

Vores datter skrev i efteråret 2008 kontrakt på en 4 årig udsendelse til Tanzania. Selvfølgelig ville hun komme hjem engang imellem, men der er langt til det nordvestlige hjørne af Tanzania, og med Inges sygdom anså vi det for en umulig tanke at gennemføre en så lang og krævende rejse. Flyrejser er jo ikke det sundeste for folk med nedsat immunforsvar, og dertil kom så også mange kilometer i bus og landrover. Men vi ville da gerne opleve det område, hvor hun skulle bo og arbejde i de nærmeste år.

I marts i år blev vi så nødt til at finde ud af, om det var forsvarligt at rejse ned til hende. Hun var nemlig blevet forlovet og inviterede til bryllup den 24. juli.

Vi tog en snak med Inges kontaktlæge Niels Frost Andersen, som ikke var betænkelig, hvis vi bar os fornuftigt ad. Han tog kontakt til Skejby Sygehus for at høre om vaccinationsprogrammet og skrev efterfølgende et forklarende dokument om, hvorfor Inge ikke måtte få vaccination mod gul feber, som krævedes for at få indrejsetilladelse til Tanzania. Desuden fik vi en liste over de medikamenter, vi skulle tage med for at være på forkant med situationen, hvis der skulle opstå maveproblemer eller infektioner, der var behandlingskrævende med antibiotika. Vores rejseforsikring blev ligeledes kontaktet, og da Inge kunne svare nej til de obligatoriske 4 spørgsmål, var den medicinske forhåndsgodkendelse i hus.

Således opmuntrede over at det ville være muligt at foretage denne rejse, gik vi i gang med planlægningen. Da vi havde kontakt med andre, der også skulle med til brylluppet, planlagde vi at tage på safari i 5 dage fra Kilimanjaro Airport til Mwanza, en by beliggende ved den sydlige del af Victoriasøen. Efter safarien fløj vi i et 12 personers fly op til Lukajange, hvor vores datter bor. Her boede vi i 10 dage, hvor vi dels oplevede/deltog aktivt i et meget anderledes bryllup, som havde danske og tanzanianske traditioner, dels oplevede vi den del af landet, som nok hører til et af de fattigste områder i Tanzania.

Vejene er et kapitel for sig. På denne årstid – tørtid – er de meget hullede, og der står en støvsky efter bilerne. Disse veje oplevede vi i rigt mål, da vi skulle starte på hjemturen, som gik til Entebbe i Uganda. Turen foregik i en Toyota Landcruiser med al vores bagage på taget og 10 voksne og 2 børn placeret på ikke alt for komfortable bænke. På denne køretur passerede vi ækvator, som på dette sted er specielt markeret. Denne passage foregik i øvrigt kl.12 på vores 39 års bryllupsdag.

Mandag den 2. august fløj vi fra Entebbe til Kilimanjaro, hvor vi tog en luksusovernatning på Kia Lodge. Herefter hed det Nairobi, Addis Abeba, Frankfurt og sluttelig Hamburg, hvor vi hurtigt fandt vores bil og kunne køre de sidste 350 km hjem til Silkeborg.

Den umulige rejse var gennemført uden uheld af nogen art. Inge klarede strabadserne i overordentlig fin stil. Det skal da lige nævnes, at hun under hele rejsen var i behandling med Thalidomid.

Turens egentlige formål blev også en succes – vores datter blev gift med en dejlig mand.

Rehabiliterings Center Dallund ligger ved Søndersø på Fyn. Centret drives af Kræftens Bekæmpelse.

Dallund er sund for sjæl og legeme

I overgangen mellem vinter og forår deltog min kone og mig på et rehabiliteringskursus for kræftramte kursister på Dallund Slot. Dallund er drevet af Kræftens bekæmpelse og er det eneste rehabiliterings- og videnscenter for kræftramte i Danmark. Personalet er en broget skare af kursusledere med en sygeplejefaglig baggrund, forskningspersonale, kontorpersonale, køkkenpersonale og havepersonale.

Vi var i alt 13 kursusdeltagere og 6 ægtefæller.

Slottet har indrettet moderne værelser i det bestående miljø. Det vil sige gode senge, god kunst og arkitekttegnede møbler. Endvidere handicaptoilet til hvert værelse. Slottet har mange opholdsrum, bl.a. en flot spisesal, som også fungerer som konferencerum. 2 store dagligstuer med bløde og arkitekttegnede møbler og med god kunst på væggene. Skulle man have 5 min. til overs på kurset, så er der også mulighed for at se fjernsyn og video. Man kan også få sin lyst styret ved at gå i værkstedet i kælderen (bogindbinding, tørklædefabrikation, maleri mv.).

Maden, der bliver serveret, er altid gennemtænkt. Der er tale om sund, spændende og ernæringsrigtig mad. Man kan købe alle opskrifter med hjem, og det har vi haft rigtig meget glæde af senere.

Slottet ligger ved Dallund Sø og har en meget stor parklignende have med gamle træer og buske. Parken er åbent for publikum. Kun slottet er lukket for offentligheden. Der er store muligheder for gode og smukke samtalegåture i parken eller rundt om søen (½ time). Og jeg skal rigtig nok love for, at netop samtaleturene blev brugt af mange kursister.

 

 

Lidt historie

Dallund Slot ligger ved Søndersø nord for Odense. Slottet blev bygget i senmiddelalderen og blev brugt som bolig for skiftende adelsfolk. Først i 1927 åbnede Dallund som rekreationshjem af sygekasserne i Odense. Rekreationshjemmet blev drevet helt frem til 1973. Herefter overtog de fynske kommuner driften af slottet. Der er tale om et meget bevaringsværdigt slot med mange spændende detaljer fra århundrede tilbage.

I 2001 overtog Kræftens bekæmpelse Dallund til at drive rehabiliteringscenter for kræftramte patienter.

 

Formålet er at drive et rehabiliteringscenter for kræftpatienter og opsamle systematisk viden og udvikle forskningsresultater om fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følgevirkninger af kræftsygdomme og deres behandling.

 

Lidt om mig selv

Jeg fik for 7 år siden konstateret Myelomatose og har gennem årene været ude for mange positive og negative oplevelser. Jeg har haft tilbagefald 4 gange på de 7 år. Hver gang med en ny behandling til følge. Jeg har fået foretaget en transplantation på Århus Sygehus, fået Thalodomid, Valcade, Revilamid, deltaget i en protokol og får på nuværende tidspunkt en kombinationsbehandling bestående af Kemo, Valcade og Revilamid.

 

Dallund

Efter store overvejelser besluttede min kone og mig, at der skulle ske noget nyt i vores liv. Og i uge 13 i 2009 drog vi, med bankende hjerter, af sted til Dallund Slot til en uges rehabiliteringsophold. Når man siger rehabiliteringsophold er der ikke tale om et rekreationsophold. Det er meningen, at tidligere kræftramte skal finde nye veje til et bedre live efter kræften – og man er selv herre/dame over, hvor meget man vil modtage og have ud af opholdet.

Der var i alt 13 kursister med mange former for kræft (lungekræft, prostatakræft, spiserørskræft, mavesækskræft og myelomatose). Fælles for alle var, at de var færdigbehandlede og skulle nu videre med deres liv. Hvis jeg lige skal indskyde en bemærkning her, så var jeg eneste kursist med Myelomatose, og det var faktisk den eneste ulempe ved opholdet. Jeg kunne godt tænke mig, at der deltog flere kursister med sygdommen. Da sygdommen jo ikke er færdigbehandlet og der samtidig også er stor sandsynlighed for, at den dukker op igen og igen. Det kan være svært for patienter med andre kræftsygdomme at forstå.

 

Mandag

Ankomst til Slottet med registrering, velkomst, præsentation af samtlige kursister og præsentation af ugens store program. Herefter var der gåture i den friske og smukke natur omkring Dallund og rundvisning på slottet.

Om aftenen var der koncert med 2 konservatorieuddannede kunstnere. Det var ikke kedeligt at synge og danse på den måde, som de kunstnere lagde op til – hvad med at lære en Færøsk dans på 5 min?

Tirsdag

En dag med lidt alvor. Der var foredrag med titlen: Kræft og følger af behandling. Foredraget blev afholdt af en læge, som arbejder med kræftramte patienter. Fysisk aktivitet ved fysioterapeuter.

Om eftermiddagen var der underholdning, som blev kaldt Fortællinger. Underholdningen gik ud på, at vi kan huske meget mere fra vores fortid end vi mener at kunne huske. Og jeg skal love for at der blev rusket op i hukommelsen – sjovt og spændende!

Om aftenen var der værksted og film, hvis man ønskede at blive yderligere aktiveret efter en hård dag.

Onsdag

En sjov dag med bl.a. Krop og Kunst. Man skulle her, til musik, male et billede, og bagefter skulle man fortælle de andre hvad man ville med det billede. Kræft og psyke var et foredrag, som blev afholdt af en psykolog. Samtalegrupper med pårørende for sig selv og patienter for sig selv.

Eftermiddagen var sat af til et foredrag om kræft og seksualitet ved en sexolog. Det var et sjovt, lærerigt og spændende foredrag.

Om aftenen kom præst Egon Lausen (vi kender ham fra en tidligere konference i Fredericia) Han holdt et blændende indlæg med emnet: Hvem ejer livet. Det gav stof til eftertanke.

Torsdag

Foredrag om kost, kræft og sunde vaner ved en diætist, fysisk aktivitet og afspænding med en fysioterapeut. Og et spændende indslag var der om eftermiddagen, nemlig ½ times massage på alle de ømme steder – dejligt!

Aftenen var der igen værkstedsaktiviteter og film.

Fredag

Foredrag om fysiske problemer efter kræftbehandling ved en sygeplejerske, et oplæg til vores egne fremtidsplaner. Her skulle vi arbejde med nogle mål for vores fremtid, og hvordan vi vil nå målene.

Om eftermiddagen var der fremlæggelse af isse fremtidsplaner.

Om aftenen var der festaften med alt godt at spise og drikke (men stadig med fokus på sund og ernæringsrigtig mad) Her blev der snakket og udvekslet erfaringer.

Lørdag

Stod i afrejsens tegn. Efter morgenmaden blev der sagt farvel fra Dalbund og fra kursusdeltagerne og herefter var der afrejse.

Alt i alt en rigtig dejlig uge med masser af aktiviteter, foredrag, gåture og inspiration. Kan anbefales til alle, der ønsker at komme lidt væk fra hverdagen og som ønsker at få nye inspirationer til det videre liv.

 

Efterrationalisering

Skal jeg nævne det eneste ulempepunkt, som jeg har til opholdet, så var det, at jeg var eneste kursist med sygdommen Myelomatose. Alle andre deltagende kursister var opererede kræftpatienter, som var erklæret raske (skal man være for at kunne deltage på Dallund). Jeg kan vel ikke sige, at jeg er erklæret raskmeldt. Vi, med Myelomatose ved, at der er (stor) risiko for at sygdommen dukker op igen. Og det kunne godt være svært for andre at forstå denne situation. Det ville have været rart med en eller flere lidelsesfæller på kurset.

Den største fordel for mig var, at jeg havde min kone med. Det betyder uendelig meget, at man, senere der hjemme, kan tale om de forskellige ting som vi oplevede.

Så har du en mulighed for at medtage din ægtefælle, så gør det!

 

 

Efter Dallund

Nu er Dallund-tiden kommet lidt længere væk, og hverdagen har selvfølgelig meldt sig. Men vi bruger det, vi nu mener vi kan bruge fra Dallund i hverdagen. Sund og ernæringsrigtig mad, fysisk aktivitet, foredrag og underholdning og samtaler indbyrdes om situationen.

Desværre har realiteterne også vist sig for mig. Lige før sommerferien fik jeg tilbagefald igen, og her kom jeg med i en protokol (forsøg) med et nyt stof, som er udviklet af et amerikansk medicinalfirma. Stoffet er udvundet af rødvin og skulle kunne dræbe kræftceller.

Desværre var der efter 12 uger ikke de store bevægelser i positiv retning i sygdommen. Derfor blev jeg taget ud af forsøget og skulle nu i gang med en ret skrap kur. Kuren varer i alt 18 uger i perioder af 3 uger. Første dag i perioden Kemo, 2. og 5 dag i ugen Valcade, og hver dag i ugen Revilamid. Det vil sige alle de kendte stoffer i en kur. Og så starter det det hele forfra igen en ny 3 ugers periode – man er godt nok groggy!

 

Jeg håber, at denne artikel kan give dig inspiration og oplysning om, at livet ikke altid er så let at leve. Men gør du ikke selv en indsats, så gør det bare tingene sværere. Så på med vanten. Væk fra den lidt traditionelle hverdag, og forsøg at gøre noget du altid har villet gøre.

 

Jeg kan anbefale et ophold på Dallund Slot!

Med venlig hilsen

Myelomatosepatient

Kurt Jepsen

Jeg hedder Gitte og er 45 år. Jeg bor sammen med Claus på tyvende år. Vi har to børn, Kia på 16 og Alexander på 15.

I 2007 faldt jeg ned af trapperne på mit arbejde og slog min ryg. I det efterfølgende år døjede jeg meget med ryggen og i maj 2008 blev jeg indlagt på sygehuset, hvor man fandt ud af, at min ryg var brækket.  Ved nærmere undersøgelse fandt de også ud af, at jeg havde myelomatose.

Derefter blev jeg overført til Århus og efter indledende behandlinger, kom jeg i højdosis den 19. august 2008, det gik efter planen. Selvfølgelig var jeg meget træt og fik også slimhindeløsning.

Derudover havde jeg ingen bivirkninger af behandlingen, bortset fra lidt kvalme, men det var til at leve med – mine tal steg forholdsvis hurtigt.

Derefter gik det hurtigt fremad og efter 17 dage i isolation, kom jeg hjem.

Den første måned hjemme var næsten lige som at være i isolation. Der var mange forholdsregler, men når tingene blev for sure, ringede jeg til Ole og fik en snak med ham, og så kørte tingene igen.

Efter ca. tre måneder med træthed og tanken om, at jeg fejlede noget alvorligt, begyndte livet igen at være normalt. Dog fik jeg i april måned året efter konstateret helvedes ild. Det var så ti dage på antibiotika og så var det væk.

Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg på et tidspunkt får tilbagefald. Men den tid, den glæde. For øjeblikket fejler jeg jo ikke noget og hvis jeg af og til har behov for at tale om tingene, vælger jeg at ringe til Ole frem for at læse på Internettet. For er man ikke syg, så bliver man det, hvis man går på nettet.

Nu er der gået to år og jeg er færdig med Aredia om en måned. Alle mine tal er stadig normale og jeg har ingen gener bortset fra lidt ondt i ryggen – livet skal jo gå videre.

Ved at få konstateret en alvorlig sygdom som myelomatose, har jeg lært, at det er vigtigt at tænke positivt. Det nytter ikke noget at sætte sig i et hjørne og tænke negative tanker, for det gør kun tingene være. For mit vedkommende har det været vigtigt at tale med folk i samme situation. Det har jeg fået rigtigt meget ud af – som Ole siger, man skal pakke sygdommen væk i et lille hjørne af rygsækken og så kan vi finde den frem igen, hvis eller når man får tilbagefald. Ud fra dette har jeg fået mit normale liv tilbage og jeg betragter ikke mig selv som værende syg. Med hensyn til at læse om myelomatose på Internettet, er det vigtigt at man forstår at sortere i tingene. Hvis ikke man gør det, skal man holde sig langt væk fra nettet.

For ens familie og omgangskreds er det også vigtigt, at man er åben omkring sine tanker. Det kan jo ikke undgås, at man tænker på om det er en sygdom, som man dør af. Men man er jo nødt til at tro på, når lægerne siger, at det er det ikke, men at det er en sygdom man dør med.

Jeg har valgt at tro på, at det min læge, Niels Frost Andersen, siger, er det rigtige. Derfor har jeg ingen problemer med, at leve med en alvorlig sygdom. Man skal også passe på, at man ikke gør tingene værre end de er. Der er ingen mennesker, der oplever sygdommen ens.

Er man i tvivl om nogle ting, er det vigtigt at spørge, og forstår man ikke svaret første gang, spørger man bare igen!

 

Et godt råd, sørg for at komme ud blandt andre mennesker, planlæg din dag, så du ikke bare sidder for at sidde.

 

Gitte Koch, Randers

Ved kontrol og indlæggelse er det rent lægelige i centrum, naturligvis. Men har man overskud, så vil der altid være medpatienter med myelomatose, som man kan få en erfaringsnær snak med.

Dette var en af de stærkeste drivkræfter, da foreningen blev dannet for ti år siden.

Anne Maglegaard fortalte således til Myelomatosebladet: ”Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation.”

 

Jeg vil gerne fortælle om en medpatient – vi kan kalde ham Jens – som gjorde så stort et indtryk på mig, at jeg gik hjem og skrev det ned.

 

Jens er opgivet af lægerne for kemo’en kan ikke gøre mere for ham.

Men ellers er ’opgivet’ ikke et ord, Jens bruger ret meget.

”Livet er dejligt, og det er værd at kæmpe for.” gentager han ofte. Vi går begge til kontrol på Odense Sygehus.

Livet er dejligt og derfor kæmper Jens hver dag fem timer med sin genoptræning hjemme i stuen. Fem timer eller mere. Der skal hviles lidt ind imellem, men ellers bare træning og træning. Han går i ottetal med rollatoren eller fra væg til væg med sine armstokke. Der er mange andre øvelser at kaste sig over, det gælder blot om ikke at falde.

”Lov mig en ting, Jens, lad være med at falde”, den sætning fra overlæge Abildgaard ligger hele tiden i baghovedet.

At falde vil betyde, at denne skrøbelighed af porcelænstynde knogler brister, og der vil ikke mere være noget at hænge hoved, lunger, muskler og lemmer op på. Tilbage vil være en bylt uden stativ.

Men ved at træne så bliver musklerne i stand til at holde på knoglerne, som igen holder på resten af hele herligheden. Derfor er træning ligeså vigtig som at trække vejret og få noget at spise. Træning, træning, træning, kun afbrudt af små hvilepauser.

Træningen betyder, at Jens fx kunne være med til sit barnebarns konfirmation for fjorten dage siden.

 

Jeg spørger: ”Hvordan med smerter, har du smerter?”

”Ja, hele tiden”

”Hvor?”

”Over det hele: ryggen, brystet, skuldrene, bækken og lårene, men du må ikke tro, jeg er ked af det. Jeg har det godt.”

Jeg kan ikke se, han lider. Hans ansigt er vågen og friskt.

Jeg spørger: ”Får du smertestillende?”

”Ja, både kort- og langtidsvirkende. Det hjælper meget. Men jeg får ikke mere, end at jeg føler mig frisk i hovedet. Ellers ville jeg nok heller ikke kunne tage mig sammen og træne. Det er træningen, der holder mig i live. Det er helt sikkert. Kemo’en kan ikke hjælpe mig mere.”

Jens er 68 år og har haft myelomatose i 9 år. Jeg spørger:

”Hvordan var udsigterne, dengang du fik din diagnose?”

”Jeg spurgte, hvor længe jeg kunne leve. Lægen svarede mellem 8 måneder og to-tre år. Men jeg kæmper og det er derfor, jeg er i live i dag. Og så er jeg heldig, det skal man også være.”

 

Jeg forhørte mig om Jens, da jeg var til kontrol tre måneder senere. Han var ikke mere. Det gjorde lidt ondt i brystet, men alligevel var det ikke kun sort. Jeg lærte, hvor glad man kan være for livet, selv når det er ved at rinde ud, samt at det giver livsmod at kæmpe.

Minitransplantation skulle i princippet føre til helbredelse. Jeg vil gerne beskrive et langt sygdomsforløb som min kone har gennemgået med bl.a. minitransplantation.

 

Irene Birch Hansen

Det begyndte med træthed i efteråret 1996. Irene var netop fyldt 46 år og havde arbejde som sygehjælper i Højer kommune, så hun mente det måtte være arbejdet der var årsagen, så træt havde hun dog aldrig været før. Det blev værre hen over nytåret, og d. 7. februar 1997 var vi til en 40 års fødselsdag, hvor der var dans.

Under en dans gav det et knæk i ryggen. Det var meget smertefuldt, hvad man godt kan forstå da hun 4 mdr. senere fik diagnosen. Inden diagnosen forelå, var Irene sygemeldt, hvor det var en kamp bare det at komme ud af sengen. Mange gange tilbragte Irene natten i en lænestol som kunne ligges ned. Den praktiserende læge gav smertestillende piller og blokader, der blev taget røntgen, men ingen fandt noget unormalt. Til sidst kontaktede vi Mølholm privathospital hvor Irene blev undersøgt, Der sluttede besøget med en underskrift på at de måtte rekvirere røntgenbilleder og der skulle tages blodprøver. Én uge senere forelå resultatet. På Mølholm kunne man se et sammenfald på 3. 4. og 5. ryghvirvel. Og blodprøverne indikerede Myelomatose. Så kom behandlingen i gang, hvor Århus Amtssygehus var behandlingsstedet. Vi undre os stadig over det lokale sygehus ikke kunne finde noget.

Inden året var omme blev Irene Autolog transplanteret, med hvad dertil hører af kure og stamcelle høst, der blev kun nok stamceller til én transplantation. Det havde et helt normalt forløb, hvorefter der ikke kunne findes M-komponent. Livskvaliteten begyndte igen at gå den rigtige vej, på trods af at ryggen var ødelagt og arbejdet som sygehjælper var en umulighed. Vi var i behandlingsperioden flyttet til et rækkehus i Tønder, uden nævneværdig have, for at gøre hverdagen lettere. Den daglige dag med at holde hus og hjem kunne Irene lige klare, det hele tog bare lidt længere tid.

 

Det svære valg

Myelomatosen viste sig igen i starten af 2001. Vi fik en samtale med den ledende overlæge på Århus amtssygehuset som anbefalede Alkeran. Vi havde hørt om minitransplantation og spurgte om ikke der var mere perspektiv i den løsning. Vi fik svaret at det godt kunne undersøges men at der var en betydelig risiko forbundet med denne behandling. Vi husker tallene 20 % overlever ikke 20 % får svære følgevirkninger. Irene havde et godt helbred bortset fra knoglerne. Ligeledes var der mulighed for doner marv fra én af de 5 søskende. Det var den vej som vi valgte.

 

Behandlingen

Transplantationsafdelingen i Danmark er på Rigshospitalet (Riget). Blodprøver af de 5 søskende blev udtaget på Skejby sygehus som bestemte vævstyper. Der var to mulige donere, den ene havde antistoffer mod borrelia, hvilket ikke i sig selv betød noget, men den anden blev derfor valgt. Riget vurderede nu Irenes og doners tal og sagde ja til minitransplantationen. Irene skulle først igennem en ny Autolog transplantation og stamcelle høst, idet der kun var nok til én gang i 1997. I foråret 2002 var den gennemført i Århus. Generne ved denne transplantation var mindre anden gang, hvilket vi også har hørt andre sige. Vi skriver nu primo juli 2002. Doner skulle også igennem en stamcelle høst, hvilket gik efter bogen.

D. 22. juli, den dag prins Felix blev født på etagen neden under transplantationsafsnittet, blev stamcellerne overført til Irene, forinden var Irene blevet bestrålet for at svække eget immunforsvar, således at det nye bedre kunne tage over. Vi kunne nu tage til Tønder. Irene skulle have taget blodprøver 3 gange om ugen på Riget, samt undersøges for evt. ”Graft Versus Host” (GVH) som kan siges at være en omvendt organfrastødning. Jeg skal hilse og sige der er langt fra Tønder til Riget. 327 km. På 14. dagen viste det sig at 83 % af cellerne stammede fra doner, så langt så godt. Sådan en transplantation medfører automatisk at der skal indtages immundæmpende medicin, bl.a. CellCept, og Prograf, for at forebygge (GVH). August måned gik stadig med ture og prøver hver anden dag, derefter begyndte det at gå den forkerte vej med blodprøverne.

 

Indlæggelsen

13. september var Irene så træt at hun ikke kunne gå. Irene blev indlagt, samme aften fik hun en blodprop i hjertet, 2 dage efter en blodprop i hjernen. Irene blev lagt i kunstig koma med stesolid, fordi hun havde mange voldsomme kramper. I den tilstand var hun  5 døgn på intensiv. Årsagen til blodpropperne var det der kaldes Trombotisk trombocytopenisk purpura. (TTP) Målingen af Thrombocytter var 6 hvilket skulle have været over 150. Et andet resultat var Lactat-dehydrogenase (LDH), det var på 1720 u/l ved indlæggelsen. Det er et enzym som udskilles fra muskler og blodceller, som skulle være mellem 150 og 450 u/l det steg senere yderlige til 3484. Begge tilstande tilskrives GVH. En uge efter indlæggelsen og 2 mdr. frem var én stor ørkenvandring. Allerede efter få dages indlæggelse blev der taget beslutning om at påbegynde Plasmaferese. Det er en udskiftning af plasmaet hvor blodet bliver kørt gennem en maskine, som fjerner den eksisterende plasma og erstatter med andet fra blodbanken. 2 gange om ugen blev der skiftet ca. 2 L. Det stod på i ca. 2 mdr. Der blev ind imellem prøvet med Remicade. Plasmaferese er den normale behandling af LDH og normalt viser den hurtigt bedring. Men Irenes tilfælde var vanskeligere. Lægerne havde ikke noget reelt bud på hvad de ellers skulle gøre. Der blev sagt, vi står med ryggen mod muren. Men fra medio november og frem til jul gik det stille og roligt fremad. Genoptræningen gik langsomt i den rigtige retning. I øvrigt var Irenes blodtype før transplantationen 0 RhD pos og efter A RhD pos.

 

Udskrivelsen

Irene blev udskrevet midt i januar og var således indlagt i 4 mdr. Jeg skal også hilse og sige at det er lang tid at være væk fra familie og venner, som udelukket bor vest for Storebælt, på trods af telefon og besøg. Nu da blodtallene var stabile og nogenlunde kom der andre problemer, store røde skjolde på torso og ben, det var også GVH. UVA lys og kortison (prednisolon) var medicinen. Lys behandlingen foregår på Bispebjerg hospital og varede ca. 9 mdr. med ugentlig behandling. Den mængde kortison som Irene fik, medførte sukkersyge, hvilket også skulle passes. Der kom efterhånden ro på de røde skjolde, men sårene ville ikke hele. Det hele var en balance akt mellem immundæmpende medicin (Prograf) og GVH. CellCept blev fravalgt sidst i 2003, da der blev konstateret vedvarende nedsættelse af nyrefunktionen. M-komponenten skiftedes til at være til stede og være væk, men nærlæser man blodprøverne har der været lidt gang i Myelomatosen hele tiden, der er jo mange markører at tage i ed.

 

Efterbehandlingen

Sårene er et kapitel for sig. Irene havde på et tidspunkt 27 sår på torsoen, varierende fra 5×5 cm til en ti øre i størrelse. Der skulle skiftes plastre (Mepilex Border Lite) 2 gange om ugen. Det sidste plaster blev fjernet april 2009. Prograf blev fravalgt efteråret 2008. Nu var der gået næsten 7 år siden minitransplantationen, og det siges at vi skifter mange ting i vores system i en cyklus af 7 år. Den ”kære” Myelomatose ville dog ikke forsvinde, hvilket var håbet med transplantationen. IgA steg i slutningen af 2006. Kontrollen med Irene blev overgivet til Odense Sygehus. Her er en kapacitet som vi kendte fra Århus og som var på Riget et halvt år, da Irene var indlagt der. Irene blev først behandlet med cyklofosfamid, dernæst 2 kure med Velcade som gav Irene nervesmerter og følelsesbesvær i hænder og fødder, hvilket hun stadig har. Men så kom Revlimid, det var det rigtige for Irene. Efter 1. Behandling var IgA faldet fra 19,2 til 3,9 næste behandling til 1,7, med den gode virkning blev 3. og sidste behandling nedsat til 10 mg og IgA faldt yderlige til 1,0. Kappa/Lambda-kæde faldt fra 186 til 1,46 det var d.16. april 2009 Behandlingen ophørte, næste prøve 18. maj viste Kappa/Lambda-kæde 1,06 hvilket er medio normalområdet. Det at tallene forbedre sig uden behandling gør vores optimisme større. Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

 

 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores glæde over vores sundhedssystem, med hvad dertil hører af læge, pleje personale og øvrige ansatte.

 

Med mange venlige hilsner og tanker fra Irene & Kaj

 

 

Redaktionen:

For seks år siden skrev Niels Abildgaard en artikel om nye behandlingsmetoder, herunder minitransplantation. Denne del af artiklen bringes på ny, så læserne kan få det fulde udbytte af ovenstående patienthistorie.

 

Minitransplantation

Niels Abildgaard
Specialeansvarlig overlæge, dr. med.
Hæmatologisk afdeling X
Odense Universitetshospital

Minitransplantation er også en overførelse af stamceller fra en anden person. Forbehandlingen er dog meget mildere (heraf betegnelsen mini) og tåles derfor bedre end den traditionelle forbehandling. Til gengæld er selve forbehandlingen heller ikke særlig virksom mod myelomatosecellerne. Dette er dog heller ikke formålet med forbehandlingen. Formålet er derimod at svække patientens immunforsvar så meget, at kroppen ikke afstøder de efterfølgende overførte fremmede stamceller. Hvad er så hele formålet med en minitransplantation? Det har vist sig, at et ”nyt” immunforsvar kan medføre en direkte effekt mod myelomatosecellerne. Det nye immunforsvar vil opfatte myelomatosecellerne som fremmede, syge celler og kan bidrage til bekæmpelse af sygdommen. Denne effekt kaldes graft versus myelom(GVM) effekten. Den milde forbehandling gør, at også ældre patienter kan tilbydes behandlingen.

Der er dog også risiko for meget alvorlige bivirkninger til minitransplantation. Der er risiko for, at det nye immunforsvar også opfatter raske celler og organer i kroppen hos patienten som fremmede, og dette kan medføre en form for ”omvendt afstødning”, hvor det nye immunforsvar medfører alvorlig organsvækkelse. Denne komplikation til behandlingen kaldes graft versus host sygdom (GVH eller GVHD). GVH sygdommen kendes i forskellige former og opdeles først og fremmest i en akut og en kronisk form. Den akutte GVH sygdom kan komme indenfor de første måneder efter transplantationen og rammer hyppigst hud, mave-tarmkanal og lever. I svære former kan tilstanden være livstruende, men hvis behandlingen mod GVH hjælper godt, vil der typisk ikke komme varige mén efter akut GVH. Kronisk GVH ses efter flere måneder og kommer mere snigende. Hud, slimhinder og lunger rammes hyppigst ved denne form for GVH, og specielt kan lungeinvolvering være alvorlig. Ellers er det mest almindelig, at kronisk GVH medfører nogen svækkelse af kroppen, men sjældent i alvorlig eller svær grad.

For at mindske risikoen for GVH sygdom gives der i månederne efter transplantationen medicin, som hæmmer immunsystemet. Man kan sige, at GVH sygdommen skyldes en overophedning af det nye immunforsvar. Efter måneder til år sker der en tilpasning mellem det nye immunsystem og værtsorganismen, og der er sjældent behov for fortsat immunsvækkende medicin.

Specielt de første uger og måneder efter transplantationen, og mens der gives GVH profylakse, vil det nye immunforsvar være svagt med risiko for alvorlige infektioner.

Behandling med minitransplantation er således forbundet med væsentlig risiko, og udtrykket ”mini” foran transplantation må således ikke overfortolkes. Risikoen for alvorlig GVH sygdom er ikke mindre ved minitransplantation end efter standard transplantation. Forbedrede undersøgelsesmetoder og forfinet understøttende medicinsk behandling vil dog måske kunne gøre behandlingen mindre risikofyldt. Der er hos mange lægeforskere en tro på, at minitransplantation måske kan medføre helbredelse hos nogle patienter med myelomatose. Dette er dog endnu ikke vist med sikkerhed, idet observationstiden er for kort.

Det bedste tidspunkt at behandle med minitransplantation er, når der er mindst mulig aktivitet i sygdommen. Dette er først og fremmest fordi, at der går mindst 3 måneder før graft versus myelom effekten starter. Minitransplantation er derfor ikke et egentlig alternativ til almindelig kemoterapi eller højdosis kemoterapi, men skal nærmere ses som et supplement. Typisk vil man stile mod først at give højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller og herefter ca. 3 måneder senere gennemføre minitransplantation. Dette kaldes tandem transplantation.

Det startede som 9årig, hvor vi drenge altid belagde vore ord med en bande-éd. Dengang var ’fuck’ ikke kommet til Danmark, men vi klarede os også fint med ’kraft-ed’me’. Det var en større kammerat, der en dag kom og sagde: ”Tag aldrig den bande-éd i din mund for den betyder ’lad kræften æde mig’.

 

Min mor otte måneder før hun døde

Og så skete det alligevel, men for min mor. Livmoderkræft, som spredte sig til benene og åd dem op. Tre år i pinsler, de sidste 2 år lænket til samme seng. Alvoren gik op for familien, da overlægen på Kommunehospitalet tilbød at lamme min mor fra bækkenet og ned med en rygmarvsoverskæring. Det afslog vi.

Næste morgen lå min mor og skreg som et vildt dyr. Dertil bemærkede overlægen, at det havde man måttet høre på hele natten, men at vi jo ikke havde villet følge lægernes råd.

 

Min mors forældre og søskende var forfærdede, man havde taget morfinen fra hende. De så ingen anden udvej end at deles om udgifterne til et privathospital, Sct. Lukas Stiftelsen. Her fik min mor morfin hver fjerde time, men ikke mere end, at smerterne vendte tilbage efter to timer.

Jeg var 15 år, da min mor døde og har siden frygtet kræften, som det værste af alt.

 

45 år senere rammes jeg selv. Forløbet har jeg beskrevet i to patienthistorier: ’Frisk Humør’ og ’Ville danse med Tina Turner’. Har det så været så forfærdeligt?

 

Jamen, hvad menes der med forfærdeligt? Smerterne? Det kropslige forfald? Udsigten til en tidligere død end forventet? Det tab man påfører sine nærmeste? Samlet set udgør disse fire en cocktail, som umiddelbart virker frygtindgydende. Der findes værre ting såsom tortur, men det er alligevel en konfrontation med livets realiteter, som nok kan rive de fleste ud af deres vanetænkning og med et fint ord få én til at  ’tænke eksistentialistisk’ over livet.

 

Peter Randløv, selv patient, beskæftiger sig med den situation i sine mange foredrag i cancer-patientforeningerne. Han siger:

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

 

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

 

Dér har vi det igen, ’det eksistentielle’. Hvad er dog dét for et gespenst? Endnu en prøvelse for den døende?

Ja, men ikke kun den døende i en hospitalsseng, også den levende, der slingrer på to ben med en flaske i hånden, som han konstant bedøver sig med. Eller den eksistentielt døende kan være direktøren, der begraver sig i arbejde for at holde ti skridts afstand til sine svigt af familie og selvfordybelse.

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer? Næ, slet ikke. Han talte om eksistentiel cancer. Dette at være levende død og blive befriet for denne ’død’ ved at tage vare om sit eget liv, at træde i karaktér, at vove at vælge, thi :

 

”at vove er at miste fodfæstet for en stund – ikke at vove er at miste sig selv”.

 

Søren Kierkegaard frygtede at være levende død – aldrig selve døden. Ved denne, den fysiske død, tager  ’tilværelsens vilkår’ over, og derom ved vi intet.

 

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer?
Næ, slet ikke.
Han talte om eksistentiel cancer.

 

Når vi drager ud på vor sidste ’Columbus-færd’, så er der ingen, der aner, hvor den ender. Ligesom Columbus er der mange, der mener at vide det, men jeg ville ikke blive overrasket, hvis de kommer til et forjættet land – der ligesom Amerika spærrede for Columbus vej til Indien –  også lægger sig på tværs af de forestillinger, vi hver især har om endestationen.

 

Skulle man så ikke bare lade være med at spekulere? Find selv svaret. Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

 

Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

 

Frygter jeg så stadig cancer? Jeg takker lægerne for, at de gør alt, hvad de kan for at forhindre min fysiske død, men det er ikke mere den, jeg frygter. Det er den eksistentielle cancer, den sygdom Kierkegaard kaldte ’Sygdommen til Døden’. Skønt jeg føler mig mere rask end nogensinde, så kræver det en daglig bestræbelse, og der vil jeg ligefrem mene, at den fysiske cancer skærper den eksistentielle ildhu. Så hvem ved, om cancer og fysisk død egentlig er det værste der findes – ovenfra betragtet?

 

Her tænker jeg på min mor og hendes sidste to år, hvor hun levede i et smertehelvede, og alligevel beskæftigede sig med de eksistentielle spørgsmål og konverterede til katolicismen – utvivlsomt inspireret af oplevelsen af de meget menneskelige søstre, der passede hende.

 

I dag 45 år efter hendes død er situationen radikalt anderledes. Her kommer lægerne ind med tilbud om et smertedækket sygdomsforløb. Vor formand, Ole Dallris, brugte ganske vist årligt for 29.000 kr. smertestillende midler, indtil han fik sin kyphoplastiske operation (’cement-udfyldning’) i ryggen, men han kunne trods alt rejse landet tyndt og fungere godt i formandsjobbet.

 

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart. Hvad dette så betyder for den enkelte, kan ingen andre svare på. Livet forbliver et mysterium, dybt og forunderligt til det sidste.

 

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart.

Men hvorfor sige det, når det kan synges?

En sådan døende sanger mødte jeg for 40 år siden på kommunehospitalet, der hvor min mor blev så slemt behandlet. På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav en meget højlydt fremførelse af ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet.  Jeg citerer lige, hvis nogle skulle få brug for den engang:

 

Åh disse minder fra du var en farende svend,

Åh disse minder den tid kommer aldrig igen,

Åh disse minder, det er dem der gi’r livet kulør,

I hulen vi svendene finder, med det gode, det gamle humør.

 

Og hvis nogen en dag skulle høre den på OUH, Hæmatologisk afdeling, X1, så send mig en sidste tanke.

På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav  en meget højlydt fremførelse af  ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet 

 

 

Patienten: – Jeg lider af to konkurrerende dødssygdomme – den første har lægerne opgivet, den anden tror de kan helbredes indenfor de næste ti år. Det er det, jeg sætter min lid til.

Vennen: – Jamen, hvad så med den første, den er måske ikke så slem at dø af?

Patienten: – Jo, men det er ikke det.

Vennen: – Hvad er det så?

Patienten: – Det er livet, og det slipper ingen fra i live.