Elisabeth Bindslev er dybt taknemmelig over at have fået lov til leve mange flere år end de fem år, hun fik stillet i udsigt ved diagnosen i 2001. Hun har levet et normalt liv med sygdommen, afbrudt af behandlingsperioder. 12 behandlingslinjer er det blevet til, heraf tre højdosisforløb med stamcelletransplantation, men nu er der ikke mere, som virker rigtig godt. Her fortæller hun sin historie.
Af Elisabeth Bindslev
Min læge på Rigshospitalet har sagt til mig, at det er nu, jeg skal ordne et eventuelt testamente. Det lakker altså mod enden med mit liv. Behandlingsmulighederne er stort set udtømte for mig. Dog er jeg i kemoterapibehandling, og alle krydser fingre for, at denne kemobehandling kan bremse en tumor, som vokser mod hovednerven i rygsøjlen.
Alle krydser også fingre for, at jeg undgår alvorlige infektioner, som vil være livstruende for mig. Jeg er henvist til, og er i kontakt med, palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg hospital. Her sørger de bl.a. for, at jeg er tilnærmelsesvis smertefri. Jeg fik min diagnose d. 3. april 2001. Som for så mange andre kom det helt bag på mig, at jeg havde en kræftsygdom. Bortset fra smerter ved brystbenet, havde jeg ingen symptomer overhovedet.
Udredning tog tre måneder
Der var sket væsentlige ting i mit liv i de sidste år, før jeg blev syg. Jeg var blevet skilt efter 26 års ægteskab, og boede nu sammen min teenagedatter hver anden uge, ellers alene. Udover min datter har jeg også en søn, som var voksen og var flyttet hjemmefra i forbindelse med skilsmissen. Jeg er uddannet socialrådgiver og arbejdede fuld tid som familieplejekonsulent.
Jeg var meget glad for mit arbejde, og havde været så heldig at få et års videreuddannelse et par år, før jeg blev syg. Det var således arbejde, der især fyldte mit liv og dertil en hel del mere fritid, end jeg havde været vant til før, da vi var en familie på fire. Eftersom skilsmissen var ”lykkelig”, var min livssituation særdeles god. Op til jul år 2000 henvendte jeg mig til min praktiserende læge med stærke smerter i brystbenet, og lægen konstaterede en voldsom blodsænkning og sygemeldte mig, samtidig med at hun henviste mig til Rigshospitalet til udredning.
Det varede 3 måneder at finde ud af, hvad der var galt.
Det værste år
Umiddelbart efter diagnosen fik jeg 6 strålebehandlinger på brystbenet, men derudover var det ikke nødvendigt med anden behandling. Jeg genoptog mit arbejde på halv tid, men der gik under to måneder, før sygdommen blev aktiv og forberedelserne til min første stamcelletransplantation blev indledt med stamcellehøst i juli måned og efterfølgende kemobehandling. 7. januar 2002 fik jeg højdosis behandling med efterfølgende stamceller. Her startede det værste år i mit sygdomsforløb.
Transplantationen foregik under 20 dages indlæggelse i isolation. Jeg mistede alle mine kræfter og havde voldsom kvalme med opkastninger flere gange dagligt. Jeg tabte mig voldsomt og var skind og ben uden hår, lignede en koncentrationslejrfange, når jeg vovede at se mig selv i spejlet. Jeg havde af lægerne fået at vide, at jeg efter ca. tre måneder ville være ovenpå igen, men det holdt slet ikke stik.
Havde solgt huset
Jeg havde imidlertid truffet væsentlige beslutninger ud fra disse oplysninger. Bl.a. havde jeg før transplantationen solgt mit hus med overdragelse pr. 1. april 2002. Usikkerheden omkring min situation, både helbredsmæssig og økonomisk, medførte, at jeg tog imod et tilbud om at leje en stor smuk lejlighed på Frederiksberg og sælge mit hus, som var et mere end 100 år gammelt bevaringsværdigt rækkehus.
Huset var gennemmoderniseret, men det krævede jo alligevel konstant vedligeholdelse, og ville jeg have kræfterne til det? Med en lejelejlighed ville jeg være fri for den slags bekymringer, så jeg slog til. Flytning og depression Men det var alt for tidligt i forhold til transplantationen, og i øvrigt en helt forkert beslutning, viste det sig senere. Jeg var ikke i stand til hverken at pakke ned eller pakke ud. Familie og venner trådte til, mens jeg det meste af tiden lå i min seng.
På dette tidspunkt var jeg også blevet ramt af en depression. Mine nærmeste sagde, at jeg da måtte være glad, nu var det hele jo ved at være overstået, mine tal var meget fine, transplantationen var lykkedes med komplet remission, så der manglede bare at få de sidste kræfter igen. Sådan fungerede det bare ikke. Jeg havde tidligere haft tendens til depression i perioder, hvor jeg havde været udsat for større pres, end jeg kunne holde til.
Depressionen var selvfølgelig også medvirkende til at min rekonvalescensperiode blev så lang, som den blev. Den bedste hjælp Også med hensyn til depressionen fik jeg den bedst tænkelige hjælp. Jeg havde tidligere i forløbet fået kontakt med Kræftens Bekæmpelse, som havde tilbudt mig enesamtaler med en af deres psykologer. Det hjalp mig helt fantastisk i det lange løb, men det afholdt ikke depressionen fra at dukke op.
Psykologen var bekymret for mig og foranledigede, at jeg fik en samtale med en dygtig psykiater, som satte mig i medicinsk behandling, og depressionen lettede. På dette tidspunkt blev det også afgjort, hvad der skulle ske med mit arbejde. Jeg var tjenestemandsansat og blev indstillet til og fik tildelt kvalificeret tjenestemandspension, hvilket medførte, at jeg på trods af manglende opsparingsår fik fuld pension. Økonomiske problemer havde jeg således ikke.
Nyt hus
Jeg havde nu fået en masse tid, som jeg skulle finde ud af at bruge fornuftigt. Jeg befandt mig ikke godt i min nye lejlighed. Jeg havde behov for at lave noget fysisk, men udover arbejde ved symaskinen var der ikke så mange muligheder.
Jeg var ikke så god til at bruge mit hoved efter højdosisbehandlingen. Jeg havde koncentrationsbesvær, og jeg havde meget svært ved at huske, så læsning var ikke særlig relevant. Jeg måtte konstatere, at jeg savnede hus og have og gik i gang med at finde noget egnet. Det lykkedes på forbavsende kort tid og 1. juli 2003 overtog jeg det hus, som jeg stadig bor og stortrives i.
Ny mand
Kort tid efter mødte jeg Poul, som jeg flyttede sammen med og senere blev gift med. Han er en modig mand, som ikke lod sig skræmme af min alvorlige sygdom, og jeg tør slet ikke tænke på, hvordan mit forløb ville være blevet uden ham og hans stadige opmærksomhed, omsorg og opbakning.
Det samme gælder mine og Pouls børn og svigerbørn, min eksmand, mine søskende, mine venner og ikke mindst veninder, men det er Poul, som har været der hele tiden, såvel i gode som i onde tider.
Rask og syg
Jeg var nu rask indtil marts 2007. Jeg skriver med overlæg rask, for sådan var min oplevelse. Jeg har ikke følt, at jeg har været syg i 18 år. Jeg har haft sygdomsperioder i de 18 år, men har i øvrigt været rask. I sygdoms- og behandlingsperioderne har jeg til gengæld været syg.
Mine tanker og min opmærksomhed har været omkring sygdommen, og der har ikke været så meget andet, der kunne optage mig. Jeg var i en slags boble, hvis vægge lukkede af mod omverdenen. Helt modsat har det været i de raske perioder. Her har sygdommen ikke fyldt noget særligt, kun når jeg skulle til kontrol, blev min opmærksomhed rettet mod sygdommen.
Havearbejde og børnebørn
I alle årene har jeg rettet mig efter de råd og anvisninger, lægerne har givet mig. Der har dog været en undtagelse. Sygdommen har for mig medført svær knogleskørhed, og lægernes råd har været at undlade at løfte tunge ting og undgå fysiske belastninger. Dette har jeg haft vanskeligt ved at overholde, fordi det har haft uvurderlig betydning for mig at rode i haven.
Det har indbefattet fliselægning og andet relativt hårdt fysisk arbejde. Da jeg overtog huset var baghaven en hundegård, som jeg ændrede til en smuk gårdhave med højbede og flisebelægning.
Hvorvidt det har forværret min ryg, ved jeg ikke, men jeg ved, at det har været medvirkende til en høj livskvalitet, som jeg altid har gået målrettet efter. For fem år siden fik jeg mit første barnebarn og har siden fået tre mere – og et som er Pouls. Disse børn er en gave så ubeskrivelig stor, og jeg har tilbragt rigtig meget tid sammen med dem. Selvfølgelig har det også medført belastninger af min ryg, som lægerne absolut ville have frarådet. 2. transplantation.
I marts 2007 begyndte sygdommen at røre på sig igen, og i maj startede forbehandling til endnu en stamcelletransplantation. Velcade var ved at blive godkendt, men det vurderedes ikke, at jeg kunne vente, så forbehandlingen blev med thalidomid og dexamethason. Den 10. september 2007, på min søns 32-års fødselsdag, fik jeg højdosis melphalan og derefter stamceller.
En kvik sygeplejerske på Rigshospitalet havde fundet ud af, at såfremt man suttede på isterninger, mens melphalanen blev givet, ville man kunne undgå svampeangreb i mund og hals. Dette havde jeg været hårdt angrebet af ved den første transplantation og formentlig var det dette, der medførte at denne anden transplantation ikke var nær så hård ved mig som den første. 3. transplantation.
Efter ca. et halvt år var jeg igen rask, og det varede til maj måned 2011, hvor sygdommen igen blev aktiv. Jeg havde stamceller til en tredje transplantation, og efter mit eget ønske fik jeg den tredje transplantation. Jeg havde jo erfaring for, at den ville give mig flere gode raske år, så jeg ville godt gennemleve den hårde periode, som jeg jo godt vidste, transplantationen ville medføre. Jeg var blevet ældre og formentlig derfor var denne transplantation hårdere end nr. 2, men jeg blev igen rask og fik igen nogle gode år, indtil februar 2015, hvor blodprøverne meldte om ny aktivitet i sygdommen.
Forsøgsbehandling
De sidste fire år har jeg stort set uafbrudt været i behandling med forskellige midler, og jeg har tre gange fået strålebehandling på to ryghvirvler, som er faldet sammen. Det har dog vist sig, at enten har det enkelte præparat ikke haft nogen virkning, eller også er virkningen ophørt efter et stykke tid. Jeg har fået tilbudt, og har deltaget i, flere forsøgsbehandlinger.
Mest interessant var deltagelse i en BRAF-protokol, fordi der endnu ikke var fundet andre myelomatosepatienter i Danmark, som opfyldte betingelserne for deltagelse. Jeg startede med den dosis, som var angivet i protokollen, men det var for voldsomt for mig, og jeg blev meget dårlig. Også efter at dosis blev nedsat med en tredjedel var det for meget.
Lægen pressede på for at jeg skulle forsøge med halv dosis, og jeg accepterede heldigvis, for det viste sig at denne dosis kunne jeg tåle, og jeg havde det rigtig godt. Helbredt? Mest fantastisk var det dog, at mine tal i løbet af et par måneder viste, at jeg var helt fri af sygdommen.
Jeg var så sikker på det, at jeg nu brugte ordet rask i en anden betydning end tidligere, nu var jeg nemlig rask lig med helbredt, troede jeg, og det samme gjorde lægerne. Det var noget helt enestående, idet jeg som nævnt var den eneste myelomatosepatient, som havde fået denne behandling. Men det varede desværre ikke.
Efter nogle måneder begyndte jeg at få det dårligt, og blodprøverne begyndte igen at vise, at sygdommen stadig var der.
Taknemmelig
Nu er jeg i behandling med melphalan, det kemopræparat, som jeg tre gange har fået som højdosisbehandling. De andre tre gange har det hjulpet, og håbet er, at det også kan hjælpe denne gang, men optimismen er ikke stor, som det fremgår af lægens råd til mig om at få testamentet i orden.
Melphalanbehandlingen er min 12. behandlingslinje, og jeg lever fortsat et normalt liv, som jeg hele tiden har gjort, men jeg har accepteret, at der måske ikke er så lang tid tilbage.
Jeg er dybt taknemmelig over, at jeg har fået så mange år. Da jeg fik min diagnose var prognosen, at jeg ville leve i fem år. Jeg har været heldig, at jeg har haft de bedste læger og behandlere i øvrigt, og at der hele tiden kom nye behandlingsmuligheder, som jeg kunne gøre brug af, men som nu er ved at være opbrugt.