Patienthistorier

Onsdag d. 5.november trådte jeg op på et journalistseminar i ”Den sorte diamant”. Det var en positiv oplevelse som jeg gerne vil dele med jer.

Hovedformålet med seminaret var offentliggørelsen af kommunikationsfirmaet Kompas`s blodkræftundersøgelse. De har samlet oplysninger fra patienter og pårørende med blodkræft, hvor også vores sygdom myelomatose hører ind under. I den forbindelse havde de inviteret overlæge Martin Hutchings fra Rigshospitalet, der fortalte om ”Mysteriet blodkræft” og ”Danmark er de bedste til behandlingen af blodkræft” og overlæge Thomas Leth Frandsen fra Rigshospitalet der fortalte om ”Når blodkræft rammer allerede i barndommen”.

De ville også gerne have en patient til at fortælle sin historie og jeg havde valgt at sige ja til at belyse ”hvordan det er at leve med en uhelbredelig sygdom. I mit indlæg, der varede 25 min. fortalte jeg kort om tiden op til min diagnose og selve behandlingen. Den primære tid, brugte jeg på at give de tilhørende indsigt i hvordan jeg lever med min kræftsygdom myelomatose og min følgesygdom addison som jeg fik i forbindelse med 20 strålebehandlinger, hvor mine binyrer blev ødelagt.

Det er nu 5 år siden at jeg fik min diagnose og jeg har tidligere fortalt min historie i myelomatosebladet i 2011. Du kan finde den på Myelomatoses hjemmeside under patienthistorie. Min historie har overskriften ”Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder” fra den 7. september 2011.

I min forberedelse til mit foredrag, reflekterede jeg over mit sygdomsforløb og hvilke værdier, der er vigtige for mig.

Jeg fortalte bl.a. andet om følgende:

• At jeg har været igennem en shock fase, en periode med fokus på behandling og en acceptfase
• Hvor taknemlig jeg er over at have en fantastisk mand der på alle måder støtter mig.
• At vi fortsat rejser ud og ser verden.
• At vores dejlige hund minder os om at leve i nuet og holder mig aktiv med daglige gåture.
• Hvordan fysisk træning i form af yoga og pilates styrker min krop.
• At mine daglige mindfulness-meditationer giver ro og hjælper mig med at acceptere min situation.
• Værdien af at være tilknyttet et netværk.
• Vigtigheden i, at jeg har tillid til mine læger og deres behandlings tilbud.
• Hvordan kontrolblodprøverne hver 3.- 4. måned giver tryghed, men samtidig er en påmindelse om sygdommens alvor
• Balancen mellem at bevare håbet og samtidig være realistisk.

Jeg fik positiv feedback for mit indlæg og er glad for, at jeg valgte at sige ja til at træde op.

Sanne Darling Larsen

I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.

HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.

Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.

Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.

Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.

Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.

Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.

Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.

Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.

Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.

Nu tilbage til Peter Gimsing

Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.

Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.

Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.

Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.

En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.

Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.

Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.

Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.

Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.

Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.

Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.

Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.

Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.

Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.

Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.

Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej   men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.

I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse.  Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.

Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.

For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.

Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.

Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.

Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.

I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.

Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.

Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.

Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.

Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.

Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.

Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.

Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:

1. Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
2. 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
3. Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.

Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.

Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.

Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.

Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.

 

Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.

 

Med venlig hilsen

 

Tidligere Indkøbschef i PFA Pension

Finn Hageman

Min sygdom opstår så pludseligt og uventet som et ulykkestilfælde, og jeg har det stadig, som jeg blev ramt af en ulykke.

Den 1. juni 2011 tog min kæreste og jeg af sted på 4 ugers lang Pilgrimsvandring i det nordlige Spanien, den rute, der hedder Primitivoen, en vandretur på i alt godt 500 km.

Jeg troede jeg var en sund og rask mand på 57 år, jeg har hele mit voksne liv været ansat i politiet, er i god fysisk form og havde ingen mistanke om at være syg.

Vi vandrer af sted gennem smukke landskaber, oftest ad gode grus- og skovstier, op og ned ad bjerge, gennem små landsbyer med vores rygsække på ryggen 20-25 km om dagen. Vi overnatter i sovesale i de dertil indrettede herberger.

Glæden ved at vandre med alt hvad du skal bruge på ryggen, afvekslingen fra den daglige klokkestreng, glæden ved at erfare, at det er muligt at leve uden den daglige strøm af informationer  er stor.

Efter et par uges vandring får jeg pludselig nogle stærke vedvarende smerter højt oppe i ryggen mellem skulderbladene. Jeg tror selv det skyldes flere timers vandring ned ad en stejl og stenet bjergsti med den forholdsvis tunge ”sæk” på ryggen.

Jeg må sidde op i en stol og sove lidt om natten. Det går faktisk bedst, når jeg vandrer med min rygsæk på, som jeg dog har lettet for alt, hvad jeg kan undvære. Jeg har stadig energi og appetit og føler mig ikke syg, bortset fra smerterne.

I de følgende dage begynder jeg at få nogle underlige fornemmelser i fødder og lår, som om jeg har ”gummiben”.

Rejsens mål er storbyen Santiago de Compostella hvor jeg opsøger universitetshospitalet og bliver undersøgt og røntgenfotograferet.

Konklusionen er overanstrengelse og jeg får nogle stærke smertestillende piller med besked om, at det nok går over i løbet af en lille uges tid.

Efter sightseeing og Pilgrimsmesse i Santiago afslutter vi turen med en skøn badeferie ved Atlanterhavet, i Finisterra, også kaldet ”verdens ende”,  og tager flyet hjem som planlagt.

Straks efter hjemkomsten,

hvor jeg hele tiden får sværere og sværere ved at gå, især op og ned af de 62 trin til vores lejlighed i Næstved, opsøger jeg flere gange min praktiserende læge, som kommer til samme konklusion som ovenfor nævnt.

Jeg afventer, selv om jeg næsten ikke længere kan gå, tålmodigt, at det nok bliver bedre, men min kone presser på for at noget skal ske. Jeg henvender mig til min privat tegnede sundhedsforsikring og bliver MR scannet på privathospital i løbet af 3 dage – fredag d. 19. juli 2011 kl. 18. Mandag d. 22. juli indlægges jeg på neurologisk afdeling på Næstved sygehus og tirsdag d. 23. juli blive jeg haste opereret på Rigshospitalet.

Kirurgen fortæller mig, at han har aflyst 2 andre operationer, for det haster med at redde min førlighed i benene. Der bliver fjernet et knytnævestort myelom mellem skulderbladene, og det var det, der trykkede på rygmarv og nerver.

Efter operationen følger en lang genoptræning. Fra at kunne gå hængende over et gangstativ på hjul, derefter på krykker og til sidst ved  støtte af mine vandrestave. Hver bevægelse skal indøves på ny: at gå et par trin op og ned på en taburet, at stå på et ben, at gå baglæns, at kravle på knæ osv.

Jeg henvender mig på et rygcenter i Næstved, idet kommunens genoptræning har måneders ventetid.

I hele august måned 2011 gennemgår jeg  daglige strålebehandlinger på Rigshospitalet.

Hver morgen tager jeg toget fra Næstved til Nørreport, først med bus og senere til fods til Rigshospitalet og retur. Det er virkelig et  heldagsarbejde at være syg.

Selve strålebehandlingen er uden bivirkninger. Ca. 20 minutter i apparatet, hvoraf kun 2 minutter er stråling. Resten er lejring og indstilling. Det problematiske er fikseringen med et stramt net over ansigt,  skuldre og overkrop med kun en lille sprække ved munden til at trække vejret.

Det kræver opbydelse af al min selvbeherskelse og ligge der fuldstændig ude at stand til at røre sig. Jeg spiser og drikker intet fra jeg går i seng om aftenen, og til behandlingen er overstået ved middagstid.

Ofte går de komplicerede apparater i stykker og 3 ingeniører sidder hele tiden stand by og forsøger at reparere dem, mens patienten stadig ligger i apparatet. Det sparer selvfølgelig tid, så hele indstillingsproceduren ikke skal gentages, men det er et mareridt for patienten, når det sker.

Selv oplevede jeg det kun 2 gange af få minutters varighed, men jeg var drivende våd af sved bagefter.

Efter strålebehandlingen får jeg Velcade behandling i Næstved, det var dejlig nemt, lige ved siden af hvor vi bor, og jeg havde ingen bivirkninger ved Velcade.

Planlagt højdosis og stamcelletransplantation i december måned, med indlæggelse hen over jul og nytår 2011/2012.

Kort før jeg skal til højdosis får jeg en voldsom betændelse i det højre øje og bliver opereret og får fjernet glaslegemet og får foretaget en MR scanning af hovedet.

Konklusionen er en immunreaktion på grund af sygdommen og bliver behandlet med dexamethason og dråber. Jeg bliver kontrolleret på Rigshospitalet mens jeg er indlagt der.

Højdosisbehandlingen forløber uden de store problemer, men er jo en drøj omgang, som vel de fleste myelomatose patienter kan skrive under på.

Især trætheden efter hjemkomsten var svær at komme over.

Under hele forløbet var det min store drøm og forhåbning og en medvirkende motivation til at træne, at blive i stand til at gå en ny Camino vandring.

Min genoptræning startede med at gå ned af trappen og hente avisen, næste dag 50 meter hen ad gaden og så fremdeles.

Jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet efter højdosis og stamcelletransplantation i januar måned 2012.

Den 25. august blev jeg gift med min udkårne og den 2. september 2012 drog vi af sted på 7 ugers bryllupsrejse og 1000 km vandring foran os.

Vi ville gå den franske Camino, der går stik vest gennem hele Spanien, parallelt med Biscayen, men ca. 200 km syd for  kysten.

Vi flyver fra København til Paris og videre til Biarritz og med bus og bumletog kommer vi d. 3. sept.  2012 frem til den lille pilgrimsby San Jean Pied de Port  beliggende ved foden af Pyrenæerne i Frankrig, tæt ved den Spanske grænse.

Herfra begiver vi os op over et bjergpas, Lepeuder,  i 1490 meters højde ad Napoleonsruten og ind i Spanien.  Stejlt op og stejlt ned – hårdest for knæ og fødder nedad. Vi tilbagelægger 24 km over 2 dage frem til klostret i Roncevalles, et nyrenoveret kloster indrettet til Herberg med plads til flere hundrede pilgrimme.

Renoveringen har stået på et par år og klostret fremtræder nu indvendigt fuldstændigt moderne med de fineste bade og toiletfaciliteter vi møder på hele turen.

De lange klostergange er indrettet med kabiner med 4 køjesenge i hver,  åbne ud mod gangen og med god plads i både højde og bredde og gode madrasser.

Ved indskrivningen betales 10 euro pr. næse og der udleveres nummereret plads.

Vandrestøvlerne stilles i et særligt rum med kæmpe store reoler, så vi ifører os vore badesandaler og går op på 1. sal og finder vores køjer.

Vi deler kabine med et ungt engelsk par, som det viser sig vi skal møde gentagne gange på vores vej og også til sidst i Katedralen i Santiago mange uger senere.

Klostret ligger ensomt med kirke,  og nogle få restauranter som eneste bygninger.  Vi reserverer plads i klostrets restaurant og betaler forud 9 euro for dagens 3 retters menu inkl. vin og vand. Middagen er kl. 19. Vi hviler os lidt, bader og vasker og går lidt rundt i området i den skønne sommervarme.

Kl. 20 er der messe for pilgrimmene og præsten taler for første og eneste gang på engelsk.

Han samler pilgrimmene rundt om alteret, slukker alt elektrisk lys. Læser op hvilke nationaliteter, der er repræsenteret, og det er mange, også 2 fra Danmark.

Vi bliver alle velsignet til vores videre vandring.

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys og der er nattero.

Næste morgen går det mod byen Zubiri, op og ned hele tiden gennem små landsbyer i alt 30 km denne dag. Ankommer til Zubiri kl. 1615 og alle hoteller og herberger er optaget. Der er en eller anden fest, som gør at mange spaniere også er på farten og har reserveret indkvartering i god tid.

Efter mange forespørgsler lykkes det os at blive indkvarteret i en privat lejlighed mit i byen til 40 euro. Formentlig er det et udslag af den økonomiske krise, at lejligheden udlejes.

Vi bliver hentet i bil af lejlighedens indehaver og kørt til stedet midt i byen.

Efter yderligere et par dages vandring kommer vi frem til storbyen Pamplona, hvor vi målrettet går efter et Herberg drevet af et tysk ægtepar, hvilket er et kendt og skattet Herberg på Caminoen. Parret kræser om deres gæster med juice og kiks, mens vi venter og bliver skrevet ind.

Vi bliver indkvarteret i et 4 sengs værelse sammen med 2 amerikanere Joe og Celina. Senere får en hollandsk mand plads på gulvet, så nu er der lidt trangt.

Vi nyder en dejlig dag i Pamplona, hvor der også er gadefest og masser af mennesker på gaden i den lune sommeraften. Vi spiser og drikker aftenkaffe på de skønne pladser i byen og er nær ved at komme for sent hjem til kl. 22, hvor der låses af for natten.

Tidligt næste morgen følger vi muslingeskallerne i fortovet og de gule pile ud gennem en nu mennesketom by. Vi finder en morgenmads cafe og får et godt måltid at vandre videre på.

Vi skal op over højdepunktet Alto de Perdon med det store pilgrimsmonument skåret ud i store jernplader og med udsigt til masser af vindmøller i bjergene.

”Hverdagen” har indfundet sig. Vandre – spise – sove. Opleve – nyde tilværelsen og naturen, følelsen af frihed og lykke.

Jeg har det godt og føler mig næsten rask. Mit største problem er at

komme op og ned af overkøjerne på herbergerne, så det forsøger jeg at undgå mest muligt.

Jeg føler en dyb taknemmelighed over at få lov til og være i stand til at gennemføre en sådan vandring, og jeg suger alle indtryk til mig.Vi møder mennesker fra hele verden, som vi ofte bænkes sammen med ved langborde i de herberger, der serverer aftensmad for deres gæster.

Hver dag byder på sine oplevelser. Der er en endeløs række af små og store oplevelser, alt er jo anderledes end hverdagen derhjemme. Jeg nævner her nogle forskellige  gode oplevelser. Der er ikke mange dårlige oplevelser at huske tilbage på – dog var jeg så uheldig at tabe mit kamera, så mine mange billeder over Pyrenæerne og fra Klostret i Roncevalles er gået tabt.

Men her kommer nogle af de gode eksempler:

En dag passerer vi en stor vingård, hvor vi ganske gratis kan fylde vore flasker med både vin og vand.

I byen Villa Mayor de Jardin forestod hollandske frivillige en kristen meditation – 20 mennesker af forskellige nationaliteter var samlet i et lille lokale med levende lys, blid og dæmpet musik og bøn. En ganske særlig oplevelse efter en lang dags vandring.

I storbyen Burgos besøgte vi katedralen med de tusindvis af glasmosaikker i ruderne.

I Rabe`de Calcadas mødte vi Birgit og Louis fra Ålsgårde, som vi møder flere gange undervejs og stadig har kontakt med.

Efter Burgos begiver man sig op på en højslette i ca. 600 meters højde, og de næste små 10 dage går det bare ligeud så langs øjet rækker. Hver dag det samme, små forblæste vild vest byer, endeløse kornmarker og platantræer i tusindvis.

Nogle pilgrimme vælger at tage en bus og springe denne strækning over, men ikke os.

Hos en købmand i en lille søvnig by lejer vi et værelse i  nabohuset med et kæmpestort landkøkken til.  Vi laver en stor middag og inviterer Birgit og Louis til at spise med. I nonneklostret i Leon må mænd og kvinder ikke sove i samme sovesal, så vi tror at vi er det eneste ægtepar, der på bryllupsrejsen har sovet hver for sig. Ved indskrivningen gav hospitaleroen sig god tid til at tale med hver enkelt, selv om der var lang kø, og han startede med at spørge om vi var gift. Da vi svarede bekræftende  oplyste han, at vi alligevel ikke måtte sove sammen. Han sov selv i et lille værelse i samme sovesal om mændene.

 

I en sovesal med hundrede mænd er der altid nogen der snorker himmelhøjt. Men dem der forstyrrede nattesøvnen mest, var nu dem der forsøgte at tysse på de snorkende, hvilket jeg har erfaret er ganske umuligt. Her er det en fordel med et godt sovehjerte eller ørepropper.

I byen Cacabelos består Herberget af små sammenhænde kabiner med 2 brikse i hver opført i cirkel rundt om kirken. Taget er fælles og væggene går ¾ op så man har glæden ved dem der snorker inde ved siden af.

Men servicen her består også af kørsel i bil til en samarbejdende vingård, hvor vi spiser solid aftensmad med lokal vin til. Samme steds passerer vi næste morgen til fods og vi kan nu indtage vores morgenmad her.

 

 

 

I Porto Marin ser vi byen, der i 50`erne blev oversvømmet for at skaffe højde i floden til at drive et vandkraftværk længere nede af floden. På bunden kan man stadig skimte ruinerne af de gamle huse. Byen blev flyttet op af bjergskråningen og er stadig en by.

De gamle indkvarteringsboligblokke blev gjort ubeboelige, men husene står endnu. På afstand ligner de store og fine hvide boligblokke, men ved nærmere eftersyn vokser træer og buske ud af de tomme vinduesåbninger.

Ganske langsomt nærmere vi os rejsens mål, Santiago de Compostella, hvor apostlen Jacob ligger begravet.

På vej ind i byen bliver Caminoen ledt gennem industrikvarterer, ført over og under motorveje og følger til sidst en af de store indfaldsveje til byen.

Efter 42 vandredage og 1030 km når vi frem til Santiago søndag d. 14 oktober.

Det er en stor lykkefølelse men også et antiklimaks  pludselig at stå i storbyen,  ved Katedralen, ved målet for vandringen.

Her i begyndelsen af oktober måned er vejret skiftet, og de seneste dage har vi haft heldagsregn.

Vi henvender os på pilgrimskontoret, hvor vores pilgrimspas bliver kontrolleret og der bliver udskrevet et Compostella, der bekræfter at vi har tilbagelagt turen fra Sean Jean pied de Port.

Vores navne bliver anført på latin efter opslag i en stor navnebog.

 

Næste dag indfinder vi os i Katedralen, hvor der en pilgrimsmesse kl. 12. Vi kommer kl. 11 for af erfaring at få plads. Langsomt bliver den store Katedral fyldt til bristepunktet.

En karismatisk nonne med en fantastisk stemme indøver nogle fællessalmer på spansk med alle os pilgrimme. Vi synger med så godt vi kan.

Et større indtog af præster af forskellig nationalitet  indfinder sig og holder en lille bøn på hver sit sprog.

Også her bliver alle nationaliteter læst op, og nu er der flere danskere til stede.

Der afholdes prædiken og velsignelse og det store røgelseskar på 75 kg svinges på langs gennem kirkerummet af 8 store mænd, der formår at svinge det helt til loftet, og kirken fyldes med røgelse.

I gamle dage tjente det til at overdøve lugten fra de mange uvaskede pilgrimme.

Efterfølgende besøger vi Jacobs grav i krypten og  lægger hænderne på hans statue af guld bag ved alteret.

Vi har indkvarteret os i en lille pension inde i den gamle bydel, tæt ved gågaderne og tæt ved seværdigheder. Her i byen er der et mylder af indbyggere, samt let genkendelige pilgrimme, der kun har det tøj, de har gået i, og almindelige turister.

Vi har nu 3 dage til sightseeing og går til koncert, besøger et stormagasin, der får Illum til at synes lille, og kommer flere gange i Katedralen. Den 18. oktober flyver vi hjem.

Ved min næste kontrol i november viser det sig, at mine ”tal” er begyndt at stige, og i december påbegynder jeg behandling med daglig Revlimid samt en gang om ugen med Dexamethason, som jeg nu har taget i 5 måneder.

Denne behandling medførte med samme et fald i tallene til normalt niveau uden nævneværdige bivirkninger.

Jeg planlægger i øjeblikket en 3-4 ugers og 500 km vandring i september, om alt går vel, ad en anden rute, en del af ”Sølvruten”, som går nord – syd gennem Spanien,  og som også har Santiago de Compostella som mål.

Jeg er spændt på, om der bliver problemer med at få en rejseforsikring.

Senest har jeg så lige været til kontrol i Roskilde d. 4. juni 2012, hvor det viste sig, at mine blodplader er faldet for meget.  Det skulle være den mest almindelige bivirkning ved Revlimid behandlingen.

Min daglige dosis er nu blevet sat ned fra 25 mg til 15 mg.

Jeg håber på, at behandlingen stadig vil være effektiv mod Myelomatosen.

Ole Danielsen

netværket i Næstved

For år tilbage, før jeg selv fik myelomatose, tænkte jeg, at kræft var en sygdom, man behandlede med kemoterapi, muligvis også strålebehandling og så noget med langvarig behandling – enten overlevede man eller også døde man. Det var for så vidt meget enkelt alt sammen. Sådan tænkte min hjerne.

Jeg har lært, at man skal have en kræftsygdom på egen krop, for at forstå, at der er et utal af andre medfølgende – og af sygdommen afledte – forhold, som følger med diagnosen og som påvirker langt mere, end jeg umiddelbart havde forestillet mig.

Det er ofte noget, man går lidt stille med og som popper op i perioder, hvor man sidder og er alene med sig selv. Ændringer i livsmønster og dagligdag. Nye krav til at passe på kroppen. Begrænsninger i impulsivitet og de pludselige beslutninger lader sig ikke altid realisere. Der skal ændringer i forberedelse af ferieture – i det hele taget er planlægning af den nærmeste fremtid blevet afhængig af sygdomsudviklingen. Der er spørgsmål om, hvor tit og hvornår evt. ny behandling skal starte og hvilken behandling, der passer til mig, og i de sværeste øjeblikke tænker man videre ud ad tidslinien – helt derud, hvor den stopper. “Sidste salgsdato” tager også en ny plads i bevidstheden, og også dette er en “afledt lidelse”: Der er sket noget med min bevidsthed – noget jeg ikke tidligere var blevet tvunget til at beskæftige mig så meget med, fordi det ikke var en del af min virkelighed. Bevidstheden ændrer fokus og karakter. Den bliver mere sårbar og lader noget utryghed sive ind. Det synes som om, der foregår en bevidsthedsændring, som jeg i realiteten er alene med, fordi underbevidsthedens selvstændige aktivitet på en eller anden måde ændrer bevidstheden. Den har det med at virke uafhængig af, hvor man er, og hvem man er sammen med. Det giver til tider en ensomhedsfølelse, som jeg tror kendes af både patienter, men også patientens pårørende.

Jeg har oplevet, at for mig er der to ben i tacklingen af mit sygdomsforløb, og at jeg skulle lære at bruge begge ben. Det ene ben handler om, at det er hjernen, der afgør, hvad der kommer ud af munden på mig. Det andet ben er den mentalt, intuitive reaktion, som jeg tidligere nok havde forsømt.

Til sygdommens anatomi, bruger jeg min rationelle tænkning til at styre min adfærd i form af fornuftige og opklarende spørgsmål til lægen. Med min hjerne iagttager jeg det fysiske legemes reaktioner på behandlingerne og drager min konklusioner. Jeg bruger den logiske sans til at planlægge min hverdag med sund kost og motion osv. Min hjerne sørger for, at der er orden i min kontakt til behandlingssystemet. Og det er jo rigtig godt.

Jeg har lært, at rationel tænkning efterlader et udækket behov hos mig. Der mangler en dimension. Rationel tænkning kontrollerer ikke intuitionen og hele det mentale apparat. Det skal fodres med noget meditativt stof i form af meditationer, visualiseringsteknikker, mindfulness, samtaler m.m. Der er for mig ingen tvivl om, at meditationsarbejde og visualiseringer frigør energi og styrker den del af os, der rummer den indre livsvilje. Man kan vælge at lave sine egne meditationer eller man kan bruge guidede meditationer. Selv har jeg i begyndelsen haft stor fornøjelse af Bobby Zachariaes visualiseringsguide: “Mentale redskaber ved kræftsygdom.” Men der findes mange andre gode muligheder.

Samtaler, visualiseringer og meditationer bibringer – sammen med vores rationelle verden – det tætteste, vi kommer på det hele menneske, og når vi taler om en holistisk tilgang i helbredelsesprocessen, så er det os som patienter, der er ansvarlige for, at der netop tages hensyn til det hele menneske. Vi kan ikke være sikre på, at det automatisk sker i sygehusverdenen.

Den underbevidste del af personligheden skal have lov til at snakke med, når beslutninger skal tages, og den skal have mulighed for at fungere uafhængig af det fornuftsprægede og kontrollerende rationale.

Lad mig illustrere med et eksempel. Et nært familiemedlem fik midt i december 2012 konstateret prostatakræft, som havde sendt metastaser ud i højre lår med alvorlige smerter til følge. Behandlingen bestod  i injektioner i maven hver 4. uge og smerterne lindredes.

Hormonbehandlingen er jo en slags medicinsk kastration, og lægen anbefalede en kirurgisk kastration. Fordelen herved skulle være, at man kunne slippe for at få al den kemi ind i kroppen og derved slippe for de bivirkninger dette medførte.

Enhver mand vil kunne forestille sig, hvad den beslutning rummer af modsatrettede følelser og hensyn. Kastration er et voldsom tab af mandlig identitet, og hvordan afgør man, om man vil sige ja tak eller nej tak til indgrebet. En rationel beslutning kan vel ikke i sådan en situation stå alene. Psyken og hele personens mentale apparat må nødvendigvis også aktiveres, så man ikke efterlades med at have truffet en halv beslutning. Det er en vanskelig situation. Mit familiemedlem måtte da også bede om time out et par måneder. Den tid skal bruges både på fornuftstænkning og mental, meditativ aktivitet.

Man kan sige, det er svært at vægte de to spor lige, men min tro er, at hvis man lytter begge veje, så vælger man at træffe den beslutning, der føles rigtig for en. Den er under alle omstændigheder fundamenteret i både hjerne og hjerte og så kan man vel ikke gøre meget mere.

At have lært at bruge begge ben er livsvigtigt for mig. Hvis jeg kun gik på det ene, ville jeg nok også snart miste balancen.

Lidt baggrundsstof: Fik Myelomatose diagnosticeret i april 2007. Efter forudgående CYDEX-behandling og stamcellehøst fik jeg højdosisbehandling på RH i august 2007 med komplet remission. Det holdt frem til efteråret 2010, hvor jeg efter Velkade/dexamethason behandling fik 2. højdosisbehandling i december på RH og igen med komplet remission. Det holdt frem til januar 2013, hvor jeg har fået tilbudt 3. højdosisbehandling, men efter grundige overvejelser har jeg sagt nej tak til tilbuddet. Jeg synes ikke jeg fysisk og psykisk kan klare en tredje omgang. Får nu Velkade/Dexamathason behandling og har reageret positivt på behandlingen allerede efter 1. serie, så jeg har gode forhåbninger til fremtiden. Har ikke knoglesammenfald, men nyrerne er påvirked

Første del af min sygehistorie, er skrevet af en journalist ved Nordjyske Stiftstidende, på grundlag interview af mig. Sidste del er fra efteråret 2011, hvor jeg kom i behandling for myelomatose.

Det lyder måske underligt. Men i de seneste 30 år har jeg faktisk ikke haft det bedre, end jeg har det nu. Dette begrunder han med eftervirkningerne af en brækket hals i 1981, hvor han ganske naturligt mistede jordforbindelsen og en langvarig rekonvalescens, nok kom over skaderne med en lidt mere tilbageholdende personlighed end førhen.

62-årige John Riis fra Tversted er helt afklaret om sin situation. Han lider af en uhelbredelig kræftsygdom.
– Da jeg spurgte lægen, om jeg kunne forvente at leve længe nok til at blive behandlet på det kommende supersygehus i Aalborg, svarede han, at det troede han helt bestemt. Det svar gør mig fortrøstningsfuld. Jeg stoler på systemet.
John Riis har ellers haft al mulig grund til at vakle i troen mindst et par gange undervejs i forløbet, der startede for næsten to år siden.
Mandag 26. oktober 2009 vågnede John Riis op med hoste og høj feber.
Dagen forinden havde han sunget i kor ved et gospel-træf i Skagen, hvor han i skjorteærmer havde stået og frosset uden for kirken, mens koret ventede på at komme ind og optræde.
Det havde John Riis oplevet flere gange før med efterfølgende feber. Så han tog ikke videre notits af det den mandag morgen.
Men denne gang fortsatte han med at hoste. Derfor gik han nogle uger senere til læge, som tog nogle blodprøver. Da de ikke viste tegn på noget unormalt, forblev hans hosten ubehandlet.
Nogle måneder senere – det var tidligt forår 2010 – opfordrede John Riis’ bror, der er anæstesisygeplejerske, ham til at gå til lægen endnu en gang for at finde ud af, hvad hosten skyldtes.
Ud over en ny blodprøve bestilte lægen denne gang en måling af John Riis’ prostatatal (PSA).
En ekstra prøve bekræftede, at PSA-tallet var så højt, at det kunne indikere kræft i prostata.

Der blev henvist til specialister på Frederikshavn Sygehus, der foretog biopsi og ultralydsscanning
I begyndelsen af juni 2010 – umiddelbart før familien skulle køre på ferie til Italien – gav en læge John Riis besked om, at havde en prostatakræft det lå i toppen af det mellemagressive område, dvs. Gleason Score 7 (3+4), og han derfor var omfattet af “kræftpakken”, og at han helt sikkert ville blive tilbud en operation, kva sin relative unge alder.
Inden John Riis kørte på ferie, nåede han at få foretaget kræftpakken, der bestod i Røntgen af lunger, knoglescintegrafi og MR-scanning.
Efter veloverstået ferie med sol, vin og det skæve tårn i Pisa skulle John Riis til en ny samtale på sygehuset. Denne gang havde han hustruen ved sin side.
Ved samtalen fik parret at vide, at der ved scanningen var fundet noget mistænkeligt ved en af brysthvirvlerne, som krævede yderligere en MR-scanning.
Den nye scanning bekræfter, at der ganske rigtigt er noget galt med 4. brysthvirvlen i rygsøjlen, og at der sandsynligvis er tale om slidgigt. Sammenvoksning i halshvirvler som følge af, at John Riis i 1981 pådrog sig et brud på halsen, var også tydelige her. Med denne konklusion, kunne John videregives til behandling på Aalborg Sygehus Nord, til urologerne der udreder og får behandlet prostatakræft.
John Riis blev behandlet for sin prostatakræft. Ikke ved operation, men med strålebehandling, da man ikke kunne være sikker på indkapsling i prostata. Denne konklusion føler John Riis var den korrekte vurdering, og egentlig den behandling, der i længden gør mindst skade.
Bagefter fik han det væsentligt bedre, og behandlingen havde tilsyneladende virket, også fordi PSA-tallet gik i den rigtige retning.

Dog begyndte ryggen og benene, at gør knuder, og det virkede ikke helt logisk, da der tilsyneladende var styr på prostatakræften på de før nævnte områder.

Men John Riis fortsatte med at hoste, og ved hans hustrus 60 års fødselsdag i slutningen af april i år aftalte hans voksne søn og ene broderen, der jævnligt bedøver på Aalborg Sygehus, at de sammen ville sørge for en CT-scanning af lungerne.
Takket være gode forbindelser til læger på sygehuset lykkedes det at få foretaget scanningen.

Denne scanning viste intet suspekt ved lungerne, men skelettet så mildest talt ikke godt ud, og lægen, der havde vurderet scanningsresultatet, søgte accept til at skrive til urologerne og rygspecialisterne, hvad John Riis naturligvis accepterede fuldt ud. Her mødte han for første gang ”ægte lægelig omsorg”.
Efter først at være en smule irriteret over, at “andre blandede sig” måtte urologen på Aalborg Sygehus erkende, at CT-scanningen talte sandt, og han fik foretager en fornyet knoglescintegrafi, og rygspecialisterne fik foretaget en MR-scanning.

Knoglescintegrafien udviste desværre, ud over tidligere sete slidgigtlignende forandringer i skelettet (senere metastaser, red.), også kræftophobninger i 4., 5. og 9. ribben, hvad der jo ikke var forventet. Behandlingen var dog den bedst mulige, og et aftalt møde 17. august, skulle afklare om andre tiltag skulle sættes i værk, blev der skrevet fra urologisk side.

MR-scanningen viste en større svulst og flere metastaser i rygsøjlen. Dette krævede en øjeblikkelig operation, for at forhindre sammenfald i rygsøjlen. Det var så alvorligt at der mellem resultatvurderingen af scanningsresultatet og indkaldelse til visitation kun gik to dage.

Ved operationen fik John Riis opereret to titaniumstænger ind i den øverste del af ryggen for at sikre ryggen mod sammenfald, og fik cementeret i alt 5 knogler, for styrkelse af samme.
I slutningen af juli fik han den endelige diagnose, på baggrund af det fjernede væv i ryggen.. Det er knoglemarven, der er angrebet af kræft. I fagsproget hedder det Myelomatose. Sygdommen rammer cirka 300 danskere årligt, og giver en overordentlig stor afkalkning af knogler, osteoperose også kaldet.
– Så blev jeg en glad mand.  Ikke for at være gået fra asken i ilden, men for lige pludselig at få svar på alle mine spørgsmål til det lidt mærkelige forløb set ud fra prostatakræftens væsen, siger John Riis.
Folk, der rammes af knoglemarvskræft, kan ikke producere brugbart nyt blod. Sygdommen er uhelbredelig.
I skrivende stund kan jeg oplyse, at jeg 1½ år efter strålebehandling er erklæret helbredt for prostatakræft , og blot skal fortsætte med antihormonelle piller i endnu ½ år.

Om jeg efter den tid opnår evne til ”større begejstring”, må tiden vise, ligesom den meget generende ømhed i brysterne fortager sig – ingen garantier, men så dør jeg i hvert fald ikke af dét.

Efter rygoperationen i juli 2011 udviste patologiresultatet, at det ikke var prostatakræften, der ødelagde min rygsøjle, men det var Myelomatose og deraf følgende Osteoperose.

Fem dage efter Myelomatose-diagnosen, kom jeg til visitation hos Hæmatologerne og dagen efter i behandling.

Samtidigt blev jeg undersøgt af kæbekirurgerne, der fandt en tandlomme ved min 7 år gamle guldkrone problematisk, da en smittekilde så tæt på mig ville være problematisk i forbindelse med kemo-behandlinger. Derfor blev tanden fjernet.

Første behandlingsforløb var af 9 ugers varighed, hvor jeg tirsdage og torsdage i to på hinanden følgende uger fik ”påfyldt” Velcade, som er en kræftcelledræber. Den tredje uge var behandlingsfri og herefter fulgte endnu to tilsvarende forløb af 3 ugers varighed.

Behandlingen blev forstærket ved bl.a. indtagelse af binyrebarkhormon, og det medførte en udpræget grad af opstemthed, og besvær med at sove igennem om natten. Maksimalt 2 – 3 timers sammenhængende søvn.

Samtidigt med dette opstod der stor ømhed ved brystbenet, især når jeg skulle hoste og da var smerterne var da næsten uudholdelige. Hen ad vejen fandt jeg ud af ”at kramme hårdt”, og dermed reducere smerten. Om det var resultat af behandlingerne eller Myelomatosens grimme udtryk, ved jeg ikke, men smerterne vandrer som bekendt rundt i kroppen, ved denne sygdom. På et tidspunkt kunne jeg ikke løfte en vandflaske med højre arm, da underarmsmusklerne smertede.

Umiddelbart efter 8-ugers behandling oplevede jeg en pludselig feberstigning. Sidste behandling var om fredagen og om lørdagen var jeg deltager på en øve seance til en senere gospel-koncert, hvor vi var ca. 150 sangere forsamlede.

Om dagen bød på smitte, ved jeg ikke, men jeg var advaret om et svækket immunforsvar. Ikke desto mindre havde jeg nogle kulderystninger om søndagen kl. 18:30, hvor jeg målte min kropstemperatur til 36, 4 gr. celsius. Et kvarter senere var temperaturen steget 1 grad, og vi adviserede sygehuset 80 km fra bopælen, og kørte derned.

Kl. 20 ankom vi til sygehuset og da var temperaturen steget til 40 grader.

Samme aften og i ugen herefter blev jeg behandlet med intravenøst antibiotika. Tirsdagens velcade blev undladt af lægelige grunde, men om fredagen var min blodprøver så gode at jeg fik ned sidste omgang velcade, og der simpelt hen blev sprunget over den manglende behandling om tirsdagen.

Næste kemokur skulle foregå forud for stamcellehøsten. Her stiftede jeg kendskab med Cyclofos, der blev fulgt op med indsprøjtning af neupogen, der får knoglemarven til at afgive stamceller til blodet. Det var her jeg begyndte at opleve begyndende hårtab.

Efter anlæggelse af Quinton-kateter i halsen fik jeg tre på hinanden følgende dage med stamcelle-høst.

Det var egentlig tre dage med et mærkeligt forløb, da første dag gav 1,2 millioner stamceller, anden dag 0,5 mil.  og tredje dag 0,75 mil, i alt 2,6 mil.  stamceller.

Da én transfusion kræver 2 – 3 mil. stamceller, og jeg som 60 – 65 årig, gerne skulle have til mindst to transfusioner, måtte forløbet gentages et par uger senere.

Dag jeg mødte op til den omgang, fik jeg at vide, at det man troede var maskinfejl, der bevirkede det meget lavere høstresultat end forventet, skyldtes en stor forekomst af de virkningsløse ”hvide blodlegemer”(æggehvidestoffer), som er sygdommens hovedproblem.

Nyt Quinton-kateter blev anlagt og fornyet behandling med neupogen.

Første dag i anden omgang gav 1,2 mil. stamceller og det gav stødet til neupogen blev opgivet og et meget mere aktivt og bekosteligt produkt, kaldet Mozobil, blev taget i anvendelse.

Anden stamcellehøst 4,6 mil., der bevirkede at jeg nu var oppe på i alt 8,4 mil. Stamceller i blodbanken.

Der er en regel om, at der skal gå mindst 14 dage fra en stamcellehøst til højkemokur og stamcelletransfusion kan foregå.

I mit tilfælde blev det vurderet, at jeg havde udtalt behov for transfusionen, og da julen nærmede sig, valgte man at udføre behandlingen allerede ugen efter.

Derfor indlæggelse tirsdag i slutningen af november, med anlæggelse af Whichmann-kateter, og start på tre ugers isolation.

Injektion af Melfalan om tirsdagen, og tilbagegivning af stamceller om fredagen, og så skulle det bare køre.

Det gjorde det egentlig også, men maven gik i stå, udpræget madlede og kvalme. Det siges at være velkaden der giver føleforstyrrelser i tæerne og fødder. Muskel- og ledsmerter oplevede jeg også i udpræget grad, og sidst men ikke mindst træthed.

 

Medio december blev jeg udskrevet, og hjem til det hjemlige køkken. Det hjalp en lille smule på lysten til mad, men det gik 1½ måned med aftagende madlede. Efter yderligere én måned kunne jeg drikke en øl og efter endnu én måned også et glas vin, smagsforstyrrelserne er omsider helt forsvundet. I tiden herefter har jeg oplevet bedring i de fleste af mine ubehag.

Min appetit er på et normalt leje, hvorimod føleforstyrrelserne i fødder og ben stadig er meget generende. Trætheden er også aftagende men jeg sover nærmest halvdelen af døgnets timer. For tiden vågner jeg typisk 10 gange i løbet af natten, grundet smerter der opstår og fordrer at jeg skifter stilling. Smerterne i benene begrænser min gå-afstand ganske betydeligt, og ryggen har også givet megen ømhed.

I august var jeg til 1 års kontrol på min rygoperation, og veg snakken med ortopædkirurgen fandt vi grundlag for at supplere med en MR-scanning.

Der fandt man ud af 3. die lændehvirvel var flækket, og medio september blev den fyldt med cement. Det er således at knogler der støder op til tidligere cementerede knogler, bliver yderligere belastet, og derfor nemmere kan tage skade.

Jeg har nu modtaget resultatet på de biopsier, der blev udtaget under operationen. Den gode nyhed var, at der ikke kunne påvises nogen form for ondartede forekomster, hvorfor konklusionen må være, at kemobehandlingerne har virket efter hensigten.

At jeg før sygdommens udbrud var meget fysisk aktiv, med bl.a. fældning af træer for brændsel til vores brændeovn o.m.a., må jeg sé i øjnene, at jeg har det som ”en læsehest der bliver blind, dog måske værre da der findes lydbøger”!

I foreløbig i en to-årig periode, fortsætter jeg med Aredia hver fjerde uge og lægesamtaler hver tredje gang.

Og så ellers ”passe på mig selv”, og bede mine omgivelser om hjælp til fysisk hårde arbejde.

Jeg mener også det bør præciseres at dette er mit forløb. Andres forløb kan være ganske anderledes.

Specielt føleforstyrrelserne i fødder og ben, har tilsyneladende ramt mig hårdt, hvor jeg har kendskab til andre, der ikke har oplevet dette. Jeg kender også til en person der endnu ikke 2 år efter kemobehandling, kan nyde sin hidtidige yndlingsvin.

Det bør også nævnes, at der ikke er påvist sammenhæng mellem prostatakræft og Myelomatose. M-komponenten der forekommer i forbindelse med Myelomatosen, kan mig bekendt påvises mange år før Myelomatosen giver problemer.

Med venlig hilsen

John Riis

Jeg hedder Per Morsing, 62 år og er uddannet som socialrådgiver i 1985 og arbejder nu som konsulent i Job-center Odense.  I hele 2010 gik jeg rundt og kunne kraftigt fornemme, at der var et eller andet galt. Efter mange forskellige undersøgelser blev det slået hen med, at det nok var min sukkersyge, da mange af symp-tomerne var ens. Desværre. Efter 2 akutindlæggelser i december 2010 fik jeg 3. juledag diagnosen – myelolametose.

Hverdagen – livet – blev med et slag ændret. Min kone døde for 8 år siden af brystkræft, så meget blev med gru genoplivet i et splitsekund.

Hvordan alt så er. Så gennemgik jeg et langt 10 måneders forløb, med mange akutindlæggelser før jeg til sidst fik en stamcellekur med kemo osv for til sidst at få budskabet at behandlingen lykkedes. Jeg skal dog fortsætte med knogleforstærkende behandling i 24 mdr. én gang om måneden og gå til fysisk genoptræning.

Jeg  begyndte at arbejde igen på fuld tid i november 2011, og det har tænkt mig at fortsætte med, så længe jeg kan. Hvordan kommer man igennem et sådant forløb uden mén? Det tror jeg ikke, man kan. Man er afhængig af familie, venner, kollegaer og helbred i øvrigt, men inderst inde og i sidste ende mest af sig selv. Man oplever glæde og sorg, savn og afsavn,op- og nedture, venten og afventen.

Jeg skrev om mine handlinger, tanker og følelser, mest til mig selv og for mig selv. Ikke en almindelig dagbog men omsatte eller forkortede det til Haikudigte dvs digte med 3 vers delt 5-7-5 stavelser – en slags terapeutisk kryds og tværs. Det blev til 211 i løbet af de 11 måneder. I dag er det en dagbog over en tid, hvor også de hvide bogstaver på de hvide linjer har deres helt egen unikke betydning for mig, og livet jeg måtte gennemleve og nu leve med. Jeg valgte fra første dag i form af et ”nyhedsbrev”, at skrive til familie, venner og kollegaer om min sygdom og brugte Haikuerne til at beskrive mine tanker. Det blev godt modtaget og min sygdom blev åben og man kunne snakke med mig om det, hvad der ellers godt kan være svært, når man siger ordet ”kræft”.

Det har været svært for ikke at sige umuligt, at udvælge de vigtigste eller bedste af de 211, som alle betyder noget for mig. Men her er nogle:

 

 

Tror ikke på tro jeg er holdt helt op   med at tro at tro flytter   bjerge og andet   12.08.11 13.45	Ligegyldigt alt gælder ikke   men det er ligegyldigt   når alt nu gælder   21.08.11 14.30	Transformation min krop skifter form   i mit indre skiftes sind   sådan ændres liv 04.01.11 21.47	Af vejen uden kort, kompas   forsvinder mål og det med lysten driver gæk   11.01.11  10.37
Solglimt lyset lyser op   mørket spredes langsomt væk   solen skinner lidt   28.07.11 08.35	Slangen i Paradis   i haven haven   hvor der blev æblefristet   der er jeg som skrog   02.08.11 17.20	Livsdråber dryp og dryp og dryp   væske fra slange til drop   liv mon liv kom liv   08.08.11 10.10 Sygehuset – Sidder med drop	Den hvide stue seng refleksion   hospitalsnat mørke ser   seng ikke den her   08.08.11 23.46 – Sygehus, stue 9, vågen
Tid tiden står stille   venteværelsesventer   kun uret går rundt   09.03.11 09.35 Venter på blodprøvetagning	Er jeg lever bare   dag efter dag natten med   jeg er her bare   20.05.11 08.05	Pinsemorgen   sidder med kaffen   ser på skoven farer vild   i mine tanker   12.06.11 09.20	Mærker mørket   vågner i natten   ser ingenting i mørket føler kun mig selv   08.07.11 04.30

Jeg er en kvinde på 43 år, som er opvokset i Jylland. Familiemæssige forhold bevirkede, at jeg meget tidligt blev voksen. Jeg flyttede hjemmefra som 15 årig, hvor jeg hurtigt kom ud på arbejdsmarkedet. Målrettethed, vedholdenhed og stræben efter anerkendelse bar mig frem karrieremæssigt såvel som sportsligt, hvor jeg opnåede flotte resultater. Jeg mødte mit livs kærlighed i 1999, flyttede til København og blev gift for anden gang.

Min mand og jeg levede et aktivt liv med udfordrende jobs, fantastiske rejser, golf og løb som fritidsaktiviteter. Nogle tunge sten i ”rygsækken” bevirkede, at vi var bevidste om at leve i nuet. Jeg mistede således min første mand, der efter 7 års hård kamp tabte kampen mod kræften. Min mor døde få dage efter hendes 60 års fødselsdag. Min svigerfar døde et halvt år efter at lungekræften blev konstateret. Min nuværende mand fik for et par år siden konstateret lymfekræft og går fortsat til kontrol. Sandsynligheden for at endnu en alvorlig sygdom skulle ramme vores lille familie virkede statistisk set ret lille, og alligevel slog lynet ned igen.

Jeg vil gerne dele min sygdomshistorie med jer. Jeg tænker, at den faktuelle del er forholdsvis ens fra patient til patient og vælger derfor i højere grad at fokusere på mine tanker undervejs i sygdomsforløbet.

Forud for min diagnose lå fem år med kraftige rygsmerter. De første år troede jeg, at det var udløst af intensiv maratontræning. Det lykkedes mig at gennemføre fire løb inden, at smerterne helt satte en stopper for træningen. Jeg fik i sommeren 2009 konstateret en svulst i ryghvirvel T8. En biopsi viste, at den var godartet. Lægerne oplyste, at svulsten kunne fjernes, men at der ingen garanti var for, at det ville hjælpe på smerterne. I værste fald kunne de blive forværret. Det næste år tiltog smerterne. I foråret 2010 kunne jeg knapt trække vejret for smerter og valgte at kontakte et privathospital for at få en second opinion. På baggrund af det revurderede Rigshospitalet nu min sag, og jeg blev indkaldt til en ny scanning. Resultaterne heraf bevirkede, at jeg blev hasteindkaldt til ny biopsi.

D. 5. juli 2010 ringede jeg fra mit arbejde til Rigshospitalet for at få svar på biopsien. En læge fra Rygkirurgisk afdeling forklarede mig, at biopsien indeholdt mylomceller, og at jeg havde myelomatose. Lægen forklarede, at han ikke vidste så meget om sygdommen, og han anbefalede mig derfor at søge oplysninger på nettet. Endvidere informerede han mig om, at Hæmatologisk afdeling ville kontakte mig inden for de næste 2-3 uger og ønskede mig i øvrigt held og lykke. Efter endt samtale gik jeg nysgerrig på nettet, og til min forfærdelse gik virkeligheden op for mig. Dybt rystet kontaktede jeg Hæmatologisk afdeling, forklarede min situation og måden, hvorpå jeg havde fået beskeden. De fremskyndede konsultationen til dagen efter.

I en tilstand af chok ringede jeg til min mand og forklarede ham situationen. Af uforklarlige grunde valgte jeg alligevel at blive fem timer på jobbet for at færdiggøre dagens arbejdsopgaver og rydde mit skrivebord. Jeg befandt mig i en boble, og det hele virkede surrealistisk. Virkeligheden gik for alvor op for mig, da jeg kom hjem. Det blev til en lang og søvnløs nat, hvor jeg søgte flere oplysninger på nettet.

Min kontaktlæge på Rigshospitalet, Christian Poulsen var kompetent og nærværende. Min mand og jeg følte os godt orienteret. De kommende dage gik med diverse undersøgelser. Kræften havde spredt sig, og knoglemarvsprøven indeholdt mylomceller. D. 20. juli fik jeg den endelige diagnose: MYELOMATOSE. Herefter gik det stærkt. Tyve gange strålebehandling og fire omgange Velcade behandling blev påbegyndt inden for den første uge. Jeg havde stærke smerter, og bivirkningerne ved behandlingerne bevirkede, at jeg naturligvis ikke kunne passe mit job. I denne periode var mit fokus hele tiden rettet mod næste undersøgelse og næste behandling.

Efter chokfasen havde jeg en uvirkelighedsfornemmelse. Jeg kunne godt sætte ord på min sygdom, men psykisk kunne jeg ikke føle noget. Gode samtaler hos en dygtig psykolog hjalp mig med at komme i kontakt med mine følelser.

Jeg meldte mig ind i Myelomatose foreningen. Det var rart at tale med mennesker, der var i samme ”båd”. Det gav viden om, at det er muligt at leve mange år med sygdommen.

Nye undersøgelser primo oktober 2010 viste, at ryggen var tæt på at falde sammen, og d. 1. november blev jeg indlagt med stærke kramper, da en ryghvirvel var knækket. Jeg blev opereret akut. De følgende uger var forfærdelige, og jeg var i et smertehelvede. I samme periode blev mine stamceller høstet, og d. 22. november blev min højdosisbehandling gennemført. Efter 6 ugers indlæggelse var det godt endelig at komme hjem, men det var også hårdt. Jeg var stærkt afkræftet, havde tabt 15 kg og kæmpede med madlede, opkastninger, træthed og smerter. Jeg prøvede at mobilisere kræfter og livsglæde, men alt virkede sort. Det var som om, at der opstod et tomrum efter kampen. Nu skulle jeg ”bare” komme mig og være glad for, at sygdommen var slået tilbage og i øvrigt nyde livet. I stedet følte jeg mig fortvivlet og ulykkelig. Jeg fik piller mod en depression, og lidt efter lidt lysnede det.

Et tre ugers rekreations- og genoptræningsophold på Montebello i Spanien og to sol ferier med min mand gav mig langsomt kræfterne tilbage.  Smerteklinikken, som jeg er tilknyttet, prøvede løbende at justere min smertestillende medicin, men jeg havde fortsat voldsomme muskel- og ledsmerter. Jeg havde svært ved at tage på og døjede med en kronisk træthed. Min nye læge, Morten Salomo iværksatte derfor nye undersøgelser. Disse viste, at jeg havde fået ADDISON, som er en kronisk sygdom. Den var udløst af forkert udtrapning af de store mængder binyrebarkhormon, jeg fik i forbindelse med strålingen. Den bevirker, at mine binyrer ikke længere producerer kortisol. I værste fald kan dette udløse en addison krise, som kan være livstruende. Jeg skal derfor tage binyrebarkhormon hver dag resten af mit liv og altid have et Addison krisekort på mig.

Bivirkningerne ved mine sygdomme, i form af smerter, kronisk træthed og koncentrationsbesvær bevirker, at jeg fortsat ikke er i stand til at passe mit job. Min arbejdsplads igennem 28 år, Matas A/S’s håndtering af situationen har været enestående. Kommunen behandler i skrivende stund min sag, og jeg håber på at få en førtidspension. Det føles underligt at skulle træde ud af arbejdsmarkedet i min bedste alder, og jeg har været igennem en lang acceptfase. Mit job har været en stor del af min identitet, så jeg skal finde nyt indhold i den del af livet.

En vellykket rygoperation og store daglige mængder smertestillende medicin betyder, at jeg har kunnet genoptage min fysiske træning. Det er således et lille projekt hver dag at gennemføre en eller anden form for fysisk aktivitet. Jeg har altid haft det godt med at arbejde hen mod et mål, og min drøm er engang, langt ude i fremtiden, igen at kunne gennemføre et maratonløb.

Min mand har under hele forløbet været fantastisk. Vi har været gode til at tale om sygdommen, både som patient og som pårørende. Det hjælper at sætte ord på følelserne. Min søster valgte at flytte fra Jylland til København og finde nyt job, for at være tættere på. En beslutning, som betyder, at mine bånd til hende er blevet endnu tættere.

Den månedlige kontrol på hospitalet giver tryghed, men er samtidig en påmindelse om sygdommens alvor. Jeg betragter ikke mig selv som specielt troende, alligevel føles det rigtigt, efter blodprøveafgivelse at gå ind i Rigshospitalets kirkeværelse. Her beder jeg om, at svaret på prøven viser at sygdommen fortsat er i ro og at jeg kan glæde mig over ”endnu en måned”. Jeg ved ikke, om der er en mening med alt her i livet. Jeg føler mig skrøbelig, men samtidig også uforklarlig stærk. For første gang i mange år oplever jeg en indre ro og glæder mig i endnu højere grad over de små ting i livet. Jeg ved, at sygdommen højst sandsynligt vender tilbage. Det bliver en barsk besked at få, men jeg føler mig klar til at kæmpe. Vi nyder de gode dage, som der bliver flere og flere af. Intet bliver som før, men jeg vil ikke lade dystre udsigter i fremtiden ødelægge nutiden.

Sanne Darling Larsen, jflarsen@youmail.dk

Mobil – 40 935 935

PS: Dagen efter vi fik diagnosen i juli 2010, skrev jeg følgende i en SMS til mine venner ”Kære venner… Vi har i dag fået det endelig svar på undersøgelserne. Kræften har desværre bredt sig til knoglemarven og jeg har derfor fået diagnosen MYELOMATOSE. Hvis alt går vel er jeg færdig med div. behandlinger en gang i december. Sygdommen er uhelbredelig, men jeg tror på at jeg kan leve RIGTIGE MANGE FANTASTISKE ÅR. Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder J. Kærligst Sanne”

Det løfte har jeg tænkt mig at indfri.