En hel familie holder vejret, når Jørgen tager til kontrol for sin myelomatose. Jørgen er nemlig i gang med behandling i sidste linje. Jørgen havde håbet på at CAR-T behandling ville give ham mere tid. Men desværre har medicinrådet afvist CAR-T mod knoglemarvskræft.
Af Pia Olsen, Citat.dk
Jørgen Kristensen fik konstateret Myelomatose for 11 år siden og har en lang række af behandlinger bag sig.
– Nu får jeg velcade, pomalidomid og dexametason og det er, som jeg siger det til min familie, sidste skud i bøssen. Det er ikke mere behandling tilbage på hylderne efter det her. CAR-T behandlingen, som jeg jo havde håbet på, er desværre blevet afvist af medicinrådet, siger Jørgen Kristensen, der mener, at behandlingen selvfølgelig også skal være tilgængelig for danske myelomatosepatienter.
Ikke værd at investere i
Jørgen Kristensen er 65 år gammel og stadig erhvervsaktiv som både slagter og kok.
– Jeg har en kone, tre voksne børn og fire børnebørn. Og det er en enorm utryghed for hele familien at vide, at CAR-T ikke er muligt for mig. Jeg aner jo ikke, hvornår den behandling jeg får nu, holder op med at virke. Og hvad så? Jeg fatter simpelthen ikke, at medicinrådet ikke synes, at sådan en som mig er den investering værd, siger Jørgen Kristensen.
CAR-T behandling er tilgængelig, bare ikke her
– Det er meget svært at vide, at der er behandling, som virker, men at den bare ikke er tilgængelig for os i Danmark. Jeg vil ikke have mulighed for selv at betale for behandlingen i udlandet. Den slags penge har jeg slet ikke, fortæller Jørgen Kristensen.
Bekymringer er blevet hverdag
Jørgen og hans kone bekymrer sig meget om fremtiden.
– I forvejen er det ikke nemt at være pårørende, og det bliver meget sværere, når man ved, at man er i gang med sidste mulige behandling. Bekymringer om, hvornår medicinen holder op med at virke, fylder meget for mig og hele familien, siger Jørgen Kristensen, der har oplevet medicinrådets afvisning af CAR-T behandlingen som både nedslående og fortvivlende.
– Jeg har altid været typen, der har kunnet stå op for mig selv. Det har mange gange vist sig, at når jeg er gået til lægen og insisteret på, at min sygdom var aktiv igen, så var det rigtigt, også selvom lægen i første omgang afviste det. Og jeg har også altid haft en tro på, at det nok skulle gå. Vi skulle nok finde noget, der virkede. Nu er jeg ikke mere så skråsikker på, at det hele nok skal gå, siger Jørgen Kristensen.
Hvis du har Twitter/X, Facebook eller LinkedIn kan du dele Jørgens fortælling ved hjælpe af knapperne herunder.
