Efter bare syv år med knoglemarvskræft/myelomatose har 62- årige Karin Svenningsen kun to behandlingsmuligheder tilbage. Og det er skræmmende få. Uden CAR-T cellebehandling, som blev afvist af medicinrådet, skal hun være i uafbrudt behandling.
– Jeg har det, man kalder en højrisiko myelomatose, og den kræver hyppige behandlingsskift, og derfor har jeg brug for mange behandlingsmuligheder for at få lov til at leve. Med kun to mulige behandlinger tilbage er vi tæt på en situation, hvor der ikke er mere at gøre for mig, siger Karin Svenningsen.
Karin Svenningsen er et af mange eksempler på at uhelbredelig kræft og et aktivt arbejdsliv, nu om dage ikke behøver være modsætninger. Det kræver dog adgang til de rigtige behandlinger. Der er en del fordomme om livet med uhelbredelig myelomatose/knoglemarvskræft, se fordomme om livsforlængede behandling til kræftpatienter
Uden CAR-T, ingen behandlingsfrie år
For Karin blev fremtiden endnu mere usikker, da medicinrådet afviste CAR-T behandlingen. Og drømmen om at få behandlingsfrie år brast.
– Det betyder for det første, at jeg mister en behandlingsmulighed og dermed helt konkret levetid. Men det betyder også rigtig meget for min livskvalitet. Med CAR-T havde jeg kunnet få behandlingsfrie år, hvor jeg kunne koncentrere mig om at rejse og leve og passe mit arbejde. Nu tager behandlingen meget af min tid. Jeg skal hyppigt på hospitalet, og jeg døjer med bivirkninger flere dage om ugen, siger Karin Svenningsen.
Jeg vil arbejde
Karin var 55 år, da hun fik konstateret myelomatose og havde ikke lyst til at holde op med at arbejde.
– Nu er jeg kun 62 år gammel, og jeg ønsker stadig at bidrage. Jeg måtte stoppe med at være sygeplejerske, da jeg blev syg, fordi mit immunforsvar var for dårligt. Derfor arbejder jeg nu i min mands firma. Jeg føler mig slet ikke færdig med arbejdsmarkedet. Men det er rigtig svært for mig at passe mit arbejde samtidig med al den behandling, fortæller Karin Svenningsen.
CAR-T kan betale sig
Karin ved, at hun er en dyr myelomatosepatient, men hun synes også, at hun er pengene værd.
– Jeg har arbejdet siden jeg var 13 år gammel og bidraget positivt til samfundet, og derfor synes jeg også, det er helt urimeligt, at jeg skal kæmpe for at få den behandling, som kan holde mig i live, siger Karin Svenningsen.
Ud over hyppigt skiftende behandling så er Karins immunforsvar også påvirket af myelomatosen.
Kunne sandsynligvis undgå indlæggelser
– Jeg får mange infektioner på grund af dårligt immunforsvar, og det fører til hospitalsindlæggelser. Hvis jeg fik CAR-T ville jeg højst sandsynligt kunne undgå både behandling og indlæggelser, men jeg ville også kunne passe mit arbejde. Det ville være en fordel for alle, siger Karin Svenningsen
CAR-T cellebehandling er en engangsbehandling som har vist sig at kunne give uhelbredelige knoglemarvskræft-patienter mange behandlingsfrie leveår. Den er godkendt i USA og i EU men ikke i Danmark, hvor den er afvist af Medicinrådet.