Medicinrådets afvisning af CAR-T behandlingen til knoglemarvskræft/myelomatose har fatal betydning for Nils Suhr Andersens fremtidshåb, og tvinger ham tll at forberede den alvorligste samtale med sine børn.
Det er 12 år siden, Nils Suhr Andersen fik konstateret myelomatose. Han har været igennem stort set al tilgængelig behandling i sit forløb. Og i foråret krævede hans sygdom så endnu et behandlingsskift.
– Jeg kom i ’compassionate use’ med Talquetamab. Og det har sådan set virket indtil nu, hvor mine tal så igen viser, at sygdommen rører på sig, fortæller 70-årige Nils Suhr Andersen, der i nogle år har fulgt med i udviklingen af CAR-T i USA og set frem til, at behandlingen kom til Danmark.
Håbede på CAR-T behandling
– CAR-T var helt klart en behandling, som jeg havde håbet på kunne hjælpe mig. Og jeg er meget skuffet over, at Medicinrådet har afvist den, men hvad værre er, så viser det sig, at det nok slet ikke giver mening at få CAR-T, når man har fået den antistofbehandling, som jeg får. CAR-T virker ikke særligt godt, når man har fået behandling med antistof, og det er der ingen, der har fortalt mig. Da jeg sagde ja til min nuværende behandling, sagde jeg uden at vide det også nej til CAR-T. Det er faktisk en forfærdelig følelse at have afskrevet en behandlingsmulighed uden af vide det, fortæller Nils Suhr Andersen.
Rækkefølgen af behandlingerne er ikke underordnet og eksperterne advarer: Bruger man de bispecifikke behandlinger før CAR-T svækker man T-cellerne og må forvente væsentligt dårligere resultater af CAR-T behandlingen. Læs Medicinrådets godkendelsesmodel virker ikke
Nils har levet et så normalt liv som muligt på trods af sin sygdom.
– Jeg er jurist og har arbejdet, indtil jeg var 67 år og gik på pension, og selvom jeg har smerter på grund af sammenfald i ryggen, har jeg stort set levet normalt. Da jeg fik myelomatose, vidste jeg godt, at det kom til at forkorte mit liv, men jeg var ikke forberedt på at blive nægtet den behandling, der kunne forlænge mit liv. Jeg har jo reelt mistet en behandlingsmulighed og endda en af de virkelig vigtige muligheder, fordi jeg ikke har fået lov til at få CAR-T først og så antistof behandling sidenhen. Jeg forstår ikke, at det kan ske her i Danmark. Hvorfor er vi så langt tilbage her i Danmark, når det handler om behandlingen af kræft. Man kan jo få CAR-T både i USA og Tyskland, siger Nils Suhr Andersen.
Nils er endnu et eksempel på, at en patient i sidste linje, som ikke kan få de livreddende behandlinger, som er godkendt af EMA, Det Europæiske Lægemiddelagentur. Patienter i den situation kan være friske og fuldt aktive, men uden behandling varer det ikke ved. Der er mange fordomme om livsreddende og livsreddende behandling. Nils og mange andre i hans situation er eksempler på det modsatte. Læs Fordomme om livsforlængende behandling til kræftpatienter.
Nils bruger disse dage på at forberede sig til en samtale med sine børn.
– Jeg har indkaldt børnene til en snak om min situation. Det er ikke en samtale, jeg ser frem til, for jeg bliver jo nødt til at fortælle dem, at jeg snart er nået til vejs ende i forhold til behandlingsmuligheder. Jeg har tre børn og fire børnebørn og en kone, og jeg kommer jo med triste nyheder til os alle, fortæller Nils Suhr Andersen, der vil bruge det næste stykke tid på at få det bedste ud af hverdagen.
CAR-T cellebehandling er en af de nyeste behandlinger til myelomatose der har vist sig overordentlig effektiv, den er godkendt i EU, men afvist i Danmark.
