Bare giv den gas, for hvad er alternativet, tænkte Bibi
Mens vi fornemmer at de nye behandlinger virker stadig bedre mod kræften, er de fortsat ikke helbredende, eller det tror vi ihverfald ikke på nuværende tidspunkt.
Bibis Moes knoglemarvskræft, myelomatosen, ramte for over 20 år siden, og i kampen mod knoglemarvskræften er hun ved tilbagefald efter tilbagefald flere gange lige akkurat blevet reddet af den næste nye behandling.
Bibi er et stjerneeksempel, på en der ikke giver op, og også et eksempel på, hvorfor det er så afgørende vigtigt at give adgang til de nye livreddende behandlinger.
Bibi Moe har kæmpet bravt mod myelomatosen i næsten 20 år, men de godkendte lægemidler kan ikke længere holde sygdommen nede. For et år siden fik hun på Rigshospitalet tilbudt den sidste plads i en forsøgsprotokol med det bi-specifikke antistof teclistamab. I dag kan hun fortælle sin historie om et langt liv med en sygdom, som konstant udfordrer patienterne og lægernes muligheder for at behandle den.
I foråret 2003 spillede Bibi Basketball og pludselig gjorde et lille puf uforholdsmæssigt ondt. Til Bibis og hospitalets overraskelse var armen ikke bare brækket, knoglen var fuld af huller.
– Ingen kan rigtig forklare mig, hvad der er årsagen, og jeg får at vide, at der skal indsættes en knogleprotese. Knoglen er simpelthen hullet som en si. Der mumles noget med, at det muligvis er en slags kræft, jeg tror det bare noget der kan fikses nu og her.
Behandling efter behandling
– I første omgang går jeg i chok. Min mand går i chok. Familien går i chok. Vi troede jo bare, at jeg skulle have fikset en brækket arm, husker Bibi. Hun overføres til Rigshospitalet og tilknyttes hæmatologisk afdeling, men i 2003 er der ikke mange behandlingsalternativer til myelomatose. Hun får valget mellem thalidomid eller stamcelletransplantation med højdosis kemoterapi. Hun ender med det sidste og 14 dages isolationsbehandling.
Pioner med nye behandlinger
En hård start på bekendtskabet med en sygdom, der på daværende tidspunkt ikke levner patienterne det store håb om et langt liv. Og det viser sig hurtigt, at den første behandling ikke ser ud til at kunne ændre på det.
– Mine prøver viser, at effekten er begrænset, så jeg må igennem en ny omgang højdosis-kemo. Jeg følte ellers selv, at jeg lige var ved at få næsen oven vande, men så måtte jeg en tur ned igen.
Bibi holder vejret og heldigvis er behandlingen mere effektiv anden gang. Myelomatosen kommer under kontrol, men til sidst må hun opgive det job der var en stor del af hendes identitet,
Myelomatosen kommer igen og igen
Sygdommen i hendes krop har dog heller ikke tænkt sig at gemme sig, og 8 år efter den første behandling, må lægerne fortælle hende, at myelomatosen er på fremmarch igen.
– Det var en nedslående meddelelse, men jeg var vel forberedt på det. Jeg mener, at det var revlimid og dextametason, jeg blev tilbudt. Det virkede jo også til en vis grad, men bivirkningerne var også til at føle på.
Behandling med revlimid og dextametason holder kun nogle år, og Bibi må en tur mere i medicinskabet. Denne gang kommer hun ud med daratumumab i blodet, som på daværende tidspunkt var et nyt og lovende produkt. Det har da også en tydelig effekt og holder myelomatosen i skak lidt tid endnu.
Forsøgskanin som sidste udvej.
I 2002 er ikke flere godkendte behandlingsmuligheder til Bibi, men lægen mener at hun måske kan modtage noget helt nyt medicin, som testes med gode resulter. Behandlingsmidlet hedder teclistamab og er lige blevet godkendt af European Medical Agency (EMA) til behandling i fjerde linje, men det er ikke tilgængeligt i Danmark. Lægen nævner også, at der kan være nogle barske bivirkninger
– Der var ikke så meget at betænke sig over. Kom bare med det, sagde jeg. Hvad skulle vi ellers gøre?
Bare giv den gas, for hvad er alternativet?
Heldigvis for Bibi var der én plads tilbage på forsøgsprotokollen – og den fik hun.
– Det var bare fedt at få den besked. Sådan er det jo at være myelomatosepatient. Man venter hele tiden på den næste behandling, der skal give håb.
Bibi indlægges i efteråret 2022 på Rigshospitalet i forbindelse med den indledende teclistamab-behandling.
– Det var en hård omgang. Det var langt værre, end da jeg modtog højdosiskemo med stamcelle-støtte. Jeg fik infektioner og bl.a. RS-virus og var indlagt et stykke tid. Neglene begyndte at løsne sig og falde af. Det havde jeg ligegodt aldrig oplevet før. Jeg gik rundt med plaster på fingrene og vanter for at beskytte dem. Men jeg tænkte ”Bare gi den gas” – for hvad var alternativet?
En ny kamp
Trods den hårde start, bliver behandlingen en stor succes og myelomatosen er knap nok målbar. Et år efter er der tilmed ingen tegn på, at myelomatosen vender tilbage.
– Neglene er kommet tilbage og jeg kan faktisk ikke mærke myelomatosen.
– Teclistamab giver mig håb igen, og det er jo rigtig vigtigt for os som mennesker og patienter. Jeg har en mand, børn, børnebørn og venner, som jeg gerne vil være sammen med mange år endnu.
Men desværre har Bibi fået konstateret kræft i tyktarm og lever. Det er blevet opdaget for ganske nylig og har ingen relation til myelomatosen. Det betyder, at hun skal behandles med immunterapi, men også, at hun er nødt til at stoppe behandlingen med teclistamab.
– Det er jo næsten uvirkeligt. Det er selvfølgelig ærgerligt, at jeg skal stoppe med teclistamab, men jeg er i gode hænder og håber på det bedste. Det ændrer jo ikke på den tilgang til livet, som jeg især har haft de seneste 20 år. Vi gi’r den gas. For hvad er alternativet?
