Lars levede et fysisk aktivt liv, som 59-årig dyrkede han fortsat windsurfing, fodbold og stod på ski. Men en dag i fitnesscentret løftede han en vægt og så skete, der noget i ryggen. Og efter 5 år med knoglemavskræft, myelomatose, er Lars allerede i sidste behandlingslinje. CAR-T kunne være den behandling, der gav ham mere tid, tilmed sandsynligvis behandlingsfri tid.
– Jeg gik til lægen, fordi jeg havde ondt i ryggen. Han sendte mig til fysioterapeut, som rykkede og trak i ryggen helt uden resultat. Lægen mente, at det var muskulært, og ville gå væk af sig selv, husker Lars Djernæs.
Men det gik ikke væk og Lars begyndte at blive meget let forpustet og kunne knap nok kravle ud af sengen. En ny læge sendte ham til reumatolog.
– Reumatologen lavede en MR-scanning og kunne se, at der var mørke skygger på rygsøjlen og adskillige brud. Kort tid efter fik jeg min diagnose, knoglemarvskræft, myelomatose, fortæller Lars Djernæs.
I dag er det fem år siden Lars Djernæs blev diagnostiseret og han er allerede i 5. behandlingslinje.
Mange behandlingsskift, mange indlæggelser
– Jeg har haft et forløb med mange behandlingsskift. Jeg har blandt andet fået cyclofosfamid, carfilzomib og Daratumumab i kombination med Velcade, Dexametason og Revlimid og en stamcelle transplantation, som alt sammen gav mange bivirkninger. Daratumumab virkede imidlertid ikke på mig. Min m-komponent var stadig for høj. Og hver gang jeg er stoppet med en behandling, er min m-komponent begyndt at stige igen, fortæller Lars Djernæs, der også har haft mange indlæggelser på grund af det dårligt immunforsvar, som sygdommen giver.
– Jeg har blandt andet været indlagt med blodforgiftning, RS-virus, Covid og hver gang jeg havde været sammen med mine børnebørn blev jeg syg. Det betød også, at jeg ikke kunne passe mit arbejde ordentligt, fortæller Lars Djernæs.
CAR-T en bedre løsning?
CAR-T kunne give Lars Djernæs, mere tid. Formodentlig tilmed behandlingsfri tid.
– Jeg har selvfølgelig fulgt med i udviklingen af medicin og tænkte også at CAR-T ville give mig en ekstra behandlingsmulighed og dermed ekstra leveår, hvor jeg ikke hele tiden røg ind og ud af hospitalet, og en højere livskvalitet uden de mange bivirkninger. Jeg har også overvejet om det var muligt for mig at få behandlingen i udlandet, siger Lars Djernæs, der bestemt mener at den optimale behandling for ham havde været CAR-T.
– Jeg er kun 64 år gammel og stadig på arbejdsmarkedet, og CAR-T havde nok været den bedste løsning for mig, siger Lars Djernæs.
I behandling med bispecifik antistof
I dag er Lars i compasionate use med Talquetamab, som er et bispecifik antistof.
– Min super dygtige læge på Rigshospitalet, Agoston Szabo, har sørget for, at jeg er kommet i det der hedder compassionate use med Talquetamab, fordi de tidligere behandlinger ikke virkede længere, eller gav for store bivirkninger. Og Talquetamab virker heldigvis også meget bedre for mig, siger Lars Djernæs
Hård start med Talqetamab
– Jeg var indlagt i 10 dage i januar i år, hvor de gradvist skruede op for dosis for at teste, om jeg kunne tåle det. Samlet set fik jeg dobbelt dosis under indlæggelsen. Det var en hård omgang. Jeg havde meget ondt i kroppen, fik masser af morfin og havde det virkelig dårligt, da jeg kom hjem. Jeg sagde til min kone at det her kan jeg ikke holde til, fortæller Lars Djernæs, der heldigvis oplevede, at Talquetamab’en efterhånden blev en succes.
det her kan jeg ikke holde til, fortæller Lars Djernæs, der heldigvis oplevede, at Talquetamab’en efterhånden blev en succes.
– Det har bragt min sygdom ned og de voldsomme bivirkninger har fortaget sig. Jeg er også glad for behandlingen, fordi den betyder, at jeg kun skal på hospitalet hver 14. dag og have et stik, og at det ikke skal kombineres med andre hjælpeprodukter, som alle giver bivirkninger. Og det betyder at jeg kan passe mit arbejde og leve mit liv, og ikke skal bruge så meget tid på behandlingen, som før. Jeg vil gerne ned på et stik om måneden, hvis det kan gå an, også for ikke at udtrætte mine T-celler, siger Lars Djernæs.
Immunforsvaret er også kommet op og fungere igen.
– Jeg tager hver måned et drop med HyQvia derhjemme. Det styrker mit immunforsvar, så jeg ikke bliver syg hele tiden. Jeg føler mig i dag næsten normal, har fået energien tilbage, passer mit arbejde på fuld tid og nyder mit liv. Jeg bliver fortsat hurtigt træt i ryggen som følge af mine sammenfald, men jeg kan indtil videre leve med det, fortæller Lars Djernæs,der er meget taknemmelig for , at Agoston og Rigshospitalet fik ham på denne nye behandling.
Hvor længe?
– Behandlingen med Talquetamab fungerer godt nu, men hvor længe?
– Jeg er ved at have udtømt de godkendte behandlingsmuligheder., så jeg er ikke tvivl om, at muligheden for CAR-T her i Danmark både ville kunne forlænge mit liv og sikre mig en bedre livskvalitet, end jeg har haft med de traditionelle behandlinger. Risikoen er dog, at mine T-celler er blevet for ”trætte” som følge af Talquetamab’en, så de ikke bruges i forbindelse med CAR-T. Derfor er det også så vigtigt, at CAR T bliver godkendt herhjemme hurtigst muligt, så behandlingerne kan komme i den optimale rækkefølge, slutter Lars Djernæs.