Den måde, man har valgt til godkendelse af nye avancerede behandlinger, er kommet til kort. Medicinrådets nuværende model kommer ikke til at fungere – heller ikke for knoglemarvskræft – myelomatose.
Dansk Myelomatose Forening konstaterer, at den model, man har valgt til godkendelse af nutidens avancerede behandlinger, ikke fungerer. Og som Brystkræftforeningens kampagne, “Giv os tid,” viser, er det desværre ikke noget, der kun gælder på små områder som AL amyloidose og myelomatose.
Brystkræftforeningen konstaterer både helt uhyrlige sagsbehandlingstider, og at der foregår en generel manipulering med hele billedet af de ‘dyre’ sygehusmediciner. Som også vi har nævnt tidligere, fremhæver Brystkræftforeningen, at Danmark ligger helt nede på en 39. plads i forbrug af dyr sygehusmedicin i forhold til BNP – langt under alle lande, vi normalt ønsker at blive sammenlignet med.
Fagligt uforsvarligt
Danske og internationale myelomatoseeksperter vurderer at de nyeste CAR-T behandlinger kan være helbredende for nogle patienter hvis de gives i første linje. Behandlingerne er ikke tilgængelige i Danmark.
Eksperterne beskriver den nødvendige rækkefølge af behandlingerne, hvor CAR-T fx skal gives før bi-specifikke behandlinger. Medicinrådets model gør at behandlingerne afvises, forsinkes og kommer så patienter får behandlinger i en rækkefølge der mindsker effekten.
Dansk Myelomatose Forening finder det uacceptabelt:
- At QALY modellen forvansker vurderingen af nye behandlinger.
- At man anvender QALY modellen på små sygdomsområder, hvor alene antallet af patienter gør det umuligt at etablere det krævede datagrundlag.
- At nye livreddende behandlinger som fx CAR-T og bi-specifikke antistof-behandlinger ikke er til rådighed for danske knoglemarvskræftpatienter.
Myelomatoseforeningen så meget gerne:
- At man lytter til ekspertisen, de mange kompetente internationale og danske hæmatologer og onkologer, der står inde for behovet for de nye behandlinger.
- At de kompetente forskere og eksperter i Danmark kan indstille en medicin/behandling til godkendelse i Danmark, så det ikke kun er medicinalvirksomhederne der har denne ret.
- At de livreddende behandlinger, der for længst er tilgængelige i fx Tyskland og i USA, skal tilbydes til danske patienter, der ellers vil dø.
- At politikerne tager ansvaret for situationen, og at man ikke dækker sig bag Medicinrådets procedurer.
Dansk Myelomatose Forening afviser QALY modellen som uegnet.
Dansk Myelomatose Forening
November 2023