Knoglemarvskræft, også kaldet Myelomatose, er en uhelbredelig blodkræft. Men med de rette behandlinger kan mange leve et godt liv i mange år. Desværre er de nye og mest effektive behandlinger ikke tilgængelige for danske patienter, de kommer ikke igennem den proces Medicinrådet er en del af.
Giv os tid-kampagnen
Vi er i en desperat situation. Der findes en række nye og effektive behandlinger, der kan være livreddende for patienter med knoglemarvskræft. Behandlingerne er godkendt af EMA, de fås i en række andre lande, men ikke i Danmark.
Det er ikke kun vores egen patientgruppe, der ikke kan få de nye, effektive behandlinger. Som det fremgår af Brystkræftforeningens tilsvarende kampagne, Giv os tid så vi er ikke alene.
Patienter med brystkræft med spredning, prostatakræft, underlivskræft, blærekræft, nyrekræft og andre patientgrupper, oplever det samme. Derfor retter vi alle nu et kritisk søgelys mod Medicinrådets funktion.
Dansk Myelomatose Forening mener, det er etisk forkert ikke at stille behandlingerne til rådighed., når de findes og er godkendt i EU. Og dertil mener vi, at det er en dårlig udnyttelse af sundhedssystemets knappe ressourser.
Overbelastet sundhedssystem, mangel på sygeplejersker og læger
Vores kompetente læger og sygeplejersker leverer højt kvalificeret arbejde under til tider pressede forhold. Uden de bedste behandlinger belaster patienter som fx knoglemarvskræftpatienter og AL amyloidosepatienter, sygehusvæsenet mere end nødvendigt.
Blandt de behandlinger, der ikke er tilgængelige i Danmark, men i vores nabolande, er CAR-T-celle-terapi og bispecifikke antistoffer. CAR-T er tilmed en engangsbehandling, som sandsynligvis kan helbrede nogle patienter, og holde andre ude af sygehusene i årevis.
Med de rette behandlinger kan sygehusenes ressourcer anvendes bedre.
Behandlingerne bruges med succes i andre lande. De er godkendt af FDA og EMA.
Patienter dør unødigt tidligt
Som det er nu, dør patienter unødvendigt tidligt. Patienter, som der findes livreddende og livsforlængende behandlinger til, får dem ikke.
Der er undtagelser, hvor lægerne gør en ekstra indsats og skaffer de “utilgængelige” behandlinger via compassionate care-programmer. Eller der kan måske findes en forsøgsprotokol, hvor patienten også kan bestå inklusionskriterierne. Men det er langt fra altid tilfældet.
Vi har en række gode cases hvor patienter har fået den rigtige behandling i allersidste linje og i flere tilfælde på et hængende hår.
Medicinrådet blokerer for behandlinger
Medicinrådet har blandt andet til opgave at reducere omkostningerne til sygehusmedicin. Det har de haft stor succes med, idet omkostningerne til medicin jo falder, når man undlader at godkende den.
- Medicinrådets blokade af livreddende behandling til “små” sygdomme
- Pressen om medicinrådets proces
- Sidste linje, reddet af “medlidenhed”/compassonate care og forsøgsprotokoller.
Danmark er nu ifølge Brystkræftforeningen og Berlingeren nr. 39 på OECD’s liste over omkostninger til sygehusmedicin i forhold til bruttonationalproduktet..
Flere politikere og sundhedsordførere i Folketinget er chokerede over tingenes tilstand
Louise Brown fra Liberal alliance udtaler – Det er på tide at ruske op i Medicinrådet og deres systemtænkning, og jo før, jo bedre, og fortsætter:
– jeg vil simpelthen ikke finde mig i, at borgerne, der betaler nogle af verdens højeste skatter til ét af verdens dyreste sundhedssystemer, skal modtage en behandling, der er ingen lande værdig
Kampagnen kører også her
- På den officielle Facebook side: Knoglemarvskræft – Giv os tid
- På X/Twitter myelomatose_dk
- På LinkedIN Dansk Myelomatose Forening
Myelomatose eller knoglemarvskræft?
Myelomatose er det ord, der oftest bruges, når man har knoglemarvskræft.
Myelomatose er en blodkræft, der udgår fra en særlig type hvide blodceller i knoglemarven og et er selvfølgelig forvirrende, at man anvender begge udtryk.
I Dansk Myelomatose Forening vælger vi oftest at kalde sygdommen for Myelomatose. Dette udtryk anvendes også af alle danske og internationale eksperter, på engelsk i formen “Multiple Myeloma”, men af en eller anden grund har lige netop Medicinrådet valgt at bruge betegnelsen knoglemarvskræft.
I kampagnen, Giv mig tid, anvender vi for forståelsens skyld begge udtryk.
