Referat typer: Netværksmøde

Vi mødtes 31 patienter og pårørende i Kræftens Bekæmpelses nye, dejlige hus i Aarhus.

Her havde vi sat psykolog, Tescha Quist stævne til et foredrag og en dialog over emnet: Mestring af livet med myelomatose/AL amyloidose som patient og pårørende.

Tescha bragte forskellige emner i spil, som vi så kunne byde ind i og det blev til en meget fin og åben dialog, som blandt andet tog afsæt i overskrifter som:

• De svære valg i forhold til arbejdslivet.
• Livsglæden og intensiteten i livet.
• De manglende kræfter.
• Mestringen af (alle) livets forskellige aspekter, når myelomatose-/AL amyloidosediagnoserne melder deres ankomst.
• Udfordringerne for familielivet.
• De pårørendes og patienternes dilemmaer i forhold til hinanden.
• At ”genbesøge” tidligere reaktioner og følelser, når det er tid til nye behandlingsforløb.

Som altid, så foregik dialogen i den gode og respektfulde form, som kendetegner vores netværksgruppe, og oplevelsen var, at alle kunne se sig selv i de emner, som blev berørt.

En varm tak til alle, som deltog her fra tovholderen!

Næste møde er 21. august. Her får vi besøg af læge Trine Silkjær fra hæmatologisk afdeling på AUH. Hun kommer og fortæller om de blodprøver vi får taget og hvordan vi skal forstå svarene.

Referent Kaare Jepsen

Vi var 16 fra netværksgruppen, der mødtes  den 17. maj i Kræftens Bekæmpelses lokaler; deraf 6  pårørende. Med for første gang var 2. Og fra tovholder John lød der et velkommen til netværksmøde, vi håber, du synes om det og at du også vil komme til de næste af vores møder.

Desværre er vores ældste  og trofaste medlem, Henning Christensen, bortgået siden sidst.

Mødet startede med bordet-rundt-hvad-nyt siden-sidst, der jo for mange blev gentagelser, men som i flere tilfælde kom ind på muskel- og balancetræning, deltagelse i afprøvning af nye protokoller, problemer ned at tage dexamethason  og brug af tens/ems apparat mod neuropati (føleforstyrrelser og nerveskader i fødder, ben og hænder). En spurgte til, hvor længe man kunne leve med sygdommen, og her kunne en anden deltager fortælle om sine 23 år.

10 af deltagerne havde ikke haft corona; og en coronaramt med følgende problemer med vejrtrækning  kunne fortælle, at vedkommende havde købt en sækkepibe for også ad den vej at genoptræne den forsvundne lungekapacitet.

Anden del af mødet var en gennemgang af tovholder Jespers vejledning, om at finde information om myelomatose på internettet. Forud gik hektiske forsøg på at få en pc med præsentationen til at fungere sammen med en projector, der ikke havde hdmi-indgang. Det lykkedes til sidst, da Kræftens Bekæmpelse lånte os en anden projector. Tak til dem. – Vejledningen er en systematisk gennemgang af forskellige hjemmesider med oplysninger om, hvilke myelomatose-emner, man kan forvente at finde behandlet her, og små søgeopgaver. En side fra internettet er desværre ikke læsbar via prtojektor, da det bliver fir småt. Vejledningen bliver hermed medsendt  som pdf-fil med indbyggede links til alle medlemmer, så man selv kan afprøve mulighederne på egen pc eller tablet. Om vejledningen og udvalget af hjemmesider sagde Jesper:

“Det er sådan en vejledning, som jeg godt kunne have tænkt mig at have haft, dengang en aften lige før påske i 2018, hvor jeg højst overraskende fik at vide, at jeg led af kræft, endog en uhelbredelig en af slagsen, og som jeg knap kunne sige navnet på – jeg måtte skrive det ned på en seddel; og hvor jeg så gik hjem og hamrede løs på internettet hele natten og resten af den påske for at finde ud af, hvad det her handlede om”.

Referent Jesper Ellekilde

Vi blev 14 til vores meget forsinkede julefrokost. Heraf var de 4 nye medlemmer. 5 havde meldt fra af forskellige årsager.

Det blev et rigtig hyggeligt møde, hvor vi startede med en præsentationsrunde med en masse spørgsmål fra især de nye. De føler sig usikre på, hvad det er, de er røget ind i – ofte pludseligt – og nogle gange med et forløb, hvor deres sygdom er blevet opdaget ved et tilfælde. Man efterlyste mere oplysning fra lægerne, men der var generelt tilfredshed med behandlingssystemet.

Vi ”gamle” med mange år i systemet kunne berette om utrolige fremskridt i behandlingen af myelomatose inden for de sidste år.

Under den efterfølgende frokost gik snakken livligt, og vi enedes om at invitere psykolog Tescha Quist til at holde et foredrag på vores møde i august. Vi håber, at hun har plads i kalenderen.

Referent Per Steen

Netværksmøde Unge nord  26. april 2022 16-19

Vi var i alt 6 til mødet – 5 patienter og 1 pårørende

Inger og Susie startede med at fortælle om tovholderrollen og om nogen fra netværket havde lyst til overtage rollen – desværre ikke pt. så det blev det sidste møde som Inger og Susie holdt. Mødedeltagerne vil prøve og deltage i møder i Netværk Nordjylland.

Iflg. aftale med mødedeltagere sender Susie medlemmernes mail til John som så kan sende ud når der er møde næste gang. Dem som er på maillisten og som ikke var tilstede til mødet 26.4, dem skriver Susie til og hører efter om de ønsker deres mail videregivet til John og Nordjyllandsnetværket.

På mødet tog vi runden siden sidst og her kom vi omkring mange emner og problematikker bla. Zometa, kæbekirugi, kosttilskud, div. behandlinger, flexjob.

Der blev snakket om fællesmødet med Nordjyllandsnetværket den 16. augugst 2022 kl. 16-18, hvor Tescha vil holde et foredrag.

Referent Susie

Vi var 15 patienter og pårørende heraf mange med diagnosen i flere år
men også helt ny diagnostiseret.

Bibi bød alle velkommen og især de to nye deltagere og herefter fortalte
hun om vores kære tovholder Susannes død. Netværket havde fået
beskeden via mail og vi talte om alt det, som Susanne har givet os i
netværket af glæde og styrke.

Derefter tog vi en runde hvor vi fortalte om os selv og livet med
myelomatose for at de nye deltagere kunne lære os at kende og vi andre
lærte dem at kende.

Herunder talte vi om rigtig mange ting der fylder i vores liv bl.a.
bivirkninger, svære besøg på sygehuset, palliative teams og meget mere
samt ideer og løsninger.

Undervejs talte vi om ideen med at opfordre Roskilde hæmatologiske afd.
til at oprette en Myelomatoseskole for patienter og pårørende da vi jo er
bekendt med at andre sygehuse tilbyder dette bl.a. Riget.

En af vores deltagere vil forfatte et forslag til dette brev som han i
samarbejde med Bibi og resten af gruppen vil sende til ledelsen.

Vi er enige om at det skal være en positiv opfordring til afdelingen hvor vi
også kan tilbyde vores hjælp. I hører mere om dette senere.

I den forbindelse har vi jo en aftale – som Susanne havde lavet – med to
sygeplejersker på afdelingen om at komme i netværket . En anden patient
i gruppen lovede at tage en snak med dem da han skulle på afdelingen
dagen efter mødet.

Næste møde i netværket er d. 16.juni kl 17:00

Ref. Bibi

Referat af netværksmøde I Netværk Odense d 24. februar 2022

 

Vi, nye tovholdere, Hanne Gulløv og Annette Jakobsen var sammen om vores første netværksmøde, hvor vi i alt var 11 samlet. Der fremmødte 2 som af forskellige årsager ikke havde været i netværket i nogle år, men som nu havde brug for det igen. Det er dejligt, at folk vender tilbage og at netværket på den måde er til gavn for alles behov.

Der var indkøbt fastelavnsboller som vi indtog sammen kaffe, te og vand.

For mange har Corona fyldt meget og især den isolation det har medført i forsøget på at passe på sig selv og sine pårørende.

Erfaringsudveksling var dagens tema, hvor der blev delt bordet rundt.
Senfølger og motion var temaer der blev nævnt, som eventuelle temaer til fremtidige møder.

Tovholderne orienterede om, at Myelomatose Foreningen har tilknyttet psykolog Tescha Quists og om at man kan ringe til hende på tirsdage kl. 09.00 – 11.00 samt at det ikke koster andet end medlemskab af Myelomatoseforeningen.
Der blev endvidere informeret om, at Tescha Quists vil visitere Netværk Odense i forbindelse med et af de kommende netværksmøder, hvor hun vil holde et oplæg om det at leve med en kræftsygdom.
I skrivende stund ved vi nu, at hun vil holde oplægget ved kommende netværksmøde d. 19. maj 2022 kl. 15.00 – 17.00.

På glædeligt gensyn

Hanne og Annette

Rekordstort fremmøde, idet vi var 30 personer, heraf 7 fra Esbjerg netværks-gruppe.

Der var et enkelt punkt på dagsordenen

Tescha Quists foredrag ” Mestring af livet med myelematose”.

Da der var en lille håndfuld helt nye fremmødte, indledte vi dog med en kort præsentation af disse.

Tescha indledte med at præsentere sig selv, samt redegjorde for det, hun fremover kan tilbyde de enkelte medlemmer, (den åbne telefonlinie, der er åbent hver tirsdag  mellem 9.00 – 11.00).

Foredraget fangede os alle, at dømme efter de mange spørgsmål, der dukkede op undervejs.

T.Q. mestrede på fornemmeste vis, at gribe de problematikker, der var, så der kom gode og konstruktive dialoger på banen.

Efter foredraget kom der fra deltagerne positiv respons. Esbjerg-gruppen roste vores lokaler, så måske er der basis for, også fremover at afholde møder, med deltagelse af flere netværk.

Til sidst gentog vi et tilbud, fra en af vore medlemmer, Dines Poulsen. Dines, og hans kone, der begge er fagligt rustede til den opgave, har tilbudt, at de må kontaktes for at aftale personligt møde.

Vi fornemmer, at nye medlemmer, har brug for, at der tages mere hånd om dem, end netværksmøderne kan tilbyde.

 

Referat Lena og John

Referat netværksmøde 15. februar 2022, kl. 16 -18:30.

Vi mødtes 18 medlemmer – deraf 6 pårørende og 2 helt nye medlemmer i netværket- til netværksmøde den 15.2.2022 med kaffe og fastelavnsboller.

Mødet startede sædvanen tro bordet rundt med erfaringer siden sidst. Et særligt velkommen til et par, der efter flere år i foreningen med andre netværk, nu er flyttet til Aalborg. Een i netværket har gennemprøvet alle tilbudte kure inclusive nye forsøg i Vejle, uden at myelomatosen er faldet til ro. Står nu tilbage med spørgsmålet: hvad så.

Det kan være svært at skulle fortælle om sit eget sygdomsforløb, uden at følelserne vælter frem, men det kan hjælpe lidt at høre om andres problemer. Og hvad andre gør for at kunne leve en nogenlunde tålelig hverdag.

En sluttede med at fortælle om sit elektromedicinske behandlingsapparat, der bruges mod neuropati i fødderne (Vil du vide mere om smertestillende apparater f.eks. af mærket Tens eller fra firmaet Beurer, så lav en google-søgning: neuropati apparat).

Anden del af mødet var tildelt Henrik Gregersen, der forinden havde fået tilsendt en række spørgsmål.

• Hvad er M-komponent: måling af mængden af syge plasmaceller. Man kan have M-komponent uden at have egentlig myelomatose. Godartet M-komponent-tilstand kaldes MGUS. Hver enkelt patient har sin egen  unikke M-komponent; det er ikke størrelsen af M-komponenten, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men ændringer i denne.
• Forskellige stadier af Myelomatose: Stadier er uden betydning for dagligdagen – modsat ved andre kræftsygdomme – og er alene et forskningsaspekt, hvor man deler i 3 grupper.  Der forskes specielt i translokationer med kromosom-ombytninger og behandling med Ventoclax.
• Helvedesild. Herpes-art med relation til tidligere skoldkoppe-udbrud; følger nervebanerne. Risiko for helvedes-ild ved Velcade, Daratumumab, binyrebarkhormon, efter højdosis m.m. Forebyggelse med Aciclovir. Man kan vaccinere mod helvedesild.
• Corona. Anbefalet er 4 vaccinationer. Myelomatosepatienters nedsatte immunforsvar danner dårligere antistof. Man har ikke fastlagt hvilket niveau af antistoffer, der beskytter mod covid-19. Ved positiv test kan man behandle patienter i risikogruppe med Sotravimab, der er et neutraliserende antistof rettet direkte mod spike-proteinet.
• Behandling af smouldering myelomatose (for mange plasmaceller uden udbrud). Det såkaldte Ithaca-studie har introduceret isatuximab som ny behandling.
• Fremtidige behandlinger. Revlimid hedder fremover Lenalidomid; patentet er udløbet og udgiften faldet med 98%.  – Car-T er en ny  personlig medicin, hvor patientens T-celler bliver manipuleret udenfor patienten i et laboratorium. Det er en meget dyr proces. I Odense arbejdes der på at indføre behandlingen (læs videre i Myelomatose-bladet 2021 nr 4). – Som alternativ til Car-T findes Bite, der arbejder med T-cellerne inde i patienten. Bite bliver muligvis afprøvet i Aalborg.

Referent Jesper Ellekilde

Netværksmødet i Netværk Unge Øst blev afholdt i Center for Kræft og Sundhed, Kbh.

Selv om de fleste coronarestriktioner var ophævet i DK, kørte vi  med fuld skrue på coronarestriktioner, da vi er en sårbar gruppe –  og fordi  netværksmødet nødigt skulle ende som et smittesprederevent. Vi havde anmodet alle om at lade sig hjemmeteste for Corona inden mødet  (- og centret forlangte coronapas).  Coronarestriktioner uden køkkenadgang gør det hele lidt skovtursagtigt. En coronatallerken består af en papirserviet, glassene er erstattet med kedelige bægre. Ingen te og ingen kaffe. Frugt, snacks, sandwich etc skal være indpakkede – og portionsanrettede. Vi er således en smule under Netværk Kbh’s normale niveau – og laaaangt fra Unge Øst’s vanlige høje niveau. For at kunne holde afstand, havde vi booked Mødezonen, som er beregnet til 50 personer.

Vi havde 21 tilmeldte, men fik desværre 6 afbud på selve dagen. Gruppen bestod af et par nye medlemmer og en række kendte ansigter (og gensynsglæden var stor).

Dagens helt store spørgsmål var om nogen havde tid og lyst til at overtage det frivillige arbejde som tovholder i Netværk Unge Øst – og til al held meldte 2 ind, således at der atter er 3 tovholdere. Tak for det, for vi kan altså ikke undvære det netværk.

Vi havde fået en sygeplejerske fra RH’s Myelomatoseskole til at orientere os om de vigtigste laboratoriesvar.

Gennemgangen og betydningen af de forskellige laboratoriesvar blev formidlet på en enkel og forståelig måde, og der var god tid til dialog.

Vi fik alle et fint indblik i, at enkelte skæve tal kan være uden betydning, hvorimod andre skæve tal medfører stillingtagen til en  ændring i behandlingen.

Vi havde en præsentationsrunde, blandet med div. tips og tricks – bl.a. TENS til lindring af det evige ubehag med prikkende, stikkende, krampende fødder, som er en trofast følgesvend for mange af os. Andre har stor gavn af Gababentin til lindring af generne i hænder og fødder.

Pensionsmuligheder og især fælder blev drøftet. Der var nogle eksempler på elendig sagsbehandling, som rystede hele gruppen.

Vi anbefalede Unge Øst at få en socialrådgiver fra centret til at holde et oplæg (med tid til dialog) om mulighederne for exit fra arbejdsmarkedet – delvist eller helt – både som arbejdstager og arbejdsgiver (det havde vi i Netværk Kbh for 1 uge siden – og det var en mega succes).

Vi anbefalede alle at kaste et blik på centrets hylder med diverse foldere – de er gode at have kendskab til, der et altid nogle man kan bruge nu – eller på er senere tidspunkt.

 

Referent Lis Espersen, tovholder i netværk København

 

En tak

Her fra netværkskoordinatorerne skal der lyd et stort tak til netværk København for at hjælpe Unge Øst i gang igen og tak til de deltagere der har meldt sig som nye tovholdere.

Meinhardt Jaconsen

Tak for endnu et godt møde i myelomatosenetværk Østjylland (Århus).

Der var 14 engagerede og interesserede deltagere til mødet søndag den 27. februar.

Der var ikke noget fast emne under runden så vi kom vidt omkring. Motion og styrketræning, rejseforsikringer, vaccination, sygdom og arbejde og som så mange gange før fylder m-komponent, kappa- lambdakæder og alt omkring vores blodprøvesvar en del.

 

Medlemskab af Kræftens Bekæmpelse giver mulighed for en særlig rejseforsikring

Hvis du er medlem af Kræftens Bekæmpelse har du mulighed for at tegne en særlig årsrejseforsikring hos Tryg forsikring hvis du samtidig tegner en personlig forsikring.

 

Motion og styrketræning

Vi debatterede emnet og der var store forskelle på hvad vi hver især gør og ser os i stand til at gøre. Nogen er så svækkede fysisk at de ikke løfter noget, andre er så velbehandlede at de også styrketræner. I runden kom det også frem at det er forskelligt hvad vores læger siger til os, men det afspejler igen hvor stærk/svækket kroppen er. Vi vil gerne vende tilbage til emnet en anden gang og denne gang med fagligt indspark.

I forlængelse af det var der nogen der spurgte om det er muligt at bruge træningsudstyret der står i den store sal. Jeg har spurgt Kræftrådgivningen og deres svar er at det desværre ikke er muligt at bruge motionsudstyret.

Det tilhører Krop og Kræft, og er indstillet til de patienter der bruger det i et 6 ugers kursusforløb der p.t. afvikles.

Vi vil tage det op som selvstændigt emne i et kommende netværksmøde. Og denne gang med en gæst der ved noget om svækkede knogler og træning.

 

Vaccination imod helvedsild

Helvesild er en af de eftervirkninger eller senfølger der optager og vækker bekymring os. Flere har oplevet at blive ramt af det.

Er du bekymret for helvedsild så er det muligt at købe sig til en vaccine. En af deltagerne fortalt at hun havde valgt at lade sig vaccinere imod helvedsild. Det kom der en god snak ud af. Den vaccination hun har valgt gives som 2 injektioner. Det er firmaet Danske Lægers Vaccinationsservice hun har brug. Prisen er 2.076 kr. pr. injektion. Indsprøjtningen gives med nogle ugers mellemrum. Du er beskyttet i 10 år.

I forbindelse med et højdosisforløb tager vi acoclovir som forebyggelse imod helvedsild i et år efter behandlingen.

Hvis du overvejer at lade dig vaccinere så husk at tale med din kontaktlæge først.

Efter mødet har referenten talt med sin privatpraktiserende læge og han mener at det er velbregrundet og sikkert for mig, men er også enig i at jeg skal tjekke med min hæmatologiske kontaktlæge inden.

Vær opmærksom på at der er i hvert fald 2 forskellige vacciner. Den min læge nævner er Zostavax som er en svækket virus der gives én gang. Prisen for den er 1.400 kr. Den som gives af Danske Lægers Vaccinationsserve er Shingrix og er ikke baseret på en svækket virus og derfor betragtens som mere sikker for os med svækket immunsystem. Læs om tilbudet fra Danske Lægers Vaccinationsservice her

Og her er en artikel fra Medicins Tidskrift om vaccination imod helvedsild Langt de fleste over 50 år bør overveje vaccination mod herpes zoster

 

Sygdom og arbejde

En af deltagerne er blevet fyret fra sit arbejde. Der er ikke en direkte  sammenhæng imellem fyringen og sygdom, men der kom alligevel en god samtale i gang om emnet. Flere kendte f.eks. godt til Kræftlinien og at der er tilknyttet socialrådgiver og flere havde også gjort brug af muligheden i forbindelse med ændringer af tilknytningen til arbejdsmarkedet som følge af myelomatose.

 

Næste møde er 21. maj

 

Referent Meinhardt Jacobsen