Referat typer: Netværksmøde

8 medlemmer deltog i mødet.

Emne:            Erfaringsrunde

Mindfullnes

Vi startede med  præsentationsrunde hvorefter Christina Janichensen fortsatte med kort introduktion af Mindfullnes.

Mindfullnes kan være et tilbud/hjælp til:

• Bedre livskvalitet
• Oplevelse af mere ro og sammenhæng
• Håndtering af angst, depression og smerte
• Bedre opmærksomhed på kroppens signaler
• Bedre søvn

Vi afprøvede nogle simple øvelser som havde god effekt på os…vi blev stille og afslappede.

Har det interesse har KR i Vejle hold  torsdage i ulige uger. Der optages løbende nye medlemmer.  Se på KR hjemmeside.

 

Desuden var det sidste møde vi holdt i Kræft Rådgivningen på Blegbanken 3.

Fremover vil møderne afholdes i det flotte nye Kræftpatienternes hus, Beriderbakken 9, 7100 Vejle.

 

Louise og Kaja

5 medlemmer deltog i mødet.

Emne:            Erfaringsudveksling

Rundbordssamtale om senfølger.

Formanden Marianne Nord Hansen og Esther Lau var oplægsholder ved mødet.

Marianne N.H. startede med en kort introduktion af deres forening: Senfølgergruppen

www.senfoelger.dk

Vi tog en ”runde” hvor vi blev opfordret til at fortælle om vore bivirkninger/senfølger hver især, hvorfrader blev taget udgangspunkt til ”samtalen”.

Efter man evt. bliver erklæret rask, eller har en lang periode hvor sygdommen er i ro,sætter bivirkninger sig til senfølger, som i øvrigt kan komme op til årtier efter behandling. Man skal være megetopmærksom på sin krop, og blive ved at nævne sine skavanker ved kontrollerne. Hvor kan jeg gå hen? Hva kan jeg selv gøre?

Mange områder blev berørt som f.eks.:

• Psyko sociale problemer
• Angst/tilbagefald
• Arbejdsmarkedet
• Pensioner
• Koncentrationsbesvær/kemohjerne

Blev opfordret til at skrive sine bivirkninger/senfølger ned og bede om at få dem noteret i sin journal således:

Til patientjournal

NAVN:

CPR:

• F.eks. følelsesforstyrelser i fødder
• Ect.

Edith og Kaja

Der var 8 deltagere.

 

1. Ole kom med  et oplæg om rehabilitering – herunder hvilke tilbud har din kommune.?

 

2. erfaringsudveksling.

 

3. næste møde holdes i KANTINEN TAGE HANSENSGADE i ÅRHUS tirs. d. 3. dec, kl.14 – 16.

 

Emner på  mødet : erfaringsudveksling + julehygge (hvor der vil blive serveret et par

stykker smørrebrød).

 

Ole Dallris og             Anne Grethe Rasmussen

dallris@oncable.dk   annegras@godmail.dk

Til stede: 5 kvindelige patienter, 1 mandlig pårørende, en mandlig patient og Mia, som er tovholder.

Vi tog en præsentationsrunde og de nye fik lov at fortælle deres historie også.

Dette møde var beregnet på, at hilse på hinanden igen, efter vi ikke har set hinanden siden aprilmåned, samt byde de nye velkomne.

Til dette møde kom der 3 nye kvindelige patienter og resten var gengangere fra sidst.

 

Udover ”runden”, diskuterede vi relevante emner, vi godt kunne tænke os at tage op fremover. Bl.a. var der interesse i emnerne:

• Behandlingstilbud – traditionelle som alternative
• Bivirkninger – egne erfaringer
• Senfølger
• Førtidspension
• Patienter uden kæreste/mand/kone – hvordan klarer man det og er der nogle steder tilbud om en ”kontrolven”, man kan tage med til lægesamtaler?

Desuden var der interesse i, at få en foredragsholder på besøg næste gang. Helle og Mia kontakter Bibi, for at få kontaktinformation på en god én, som holdt foredrag i Holbæk for noget tid siden, med god succes.

 

Generelt virkede det til, at der var en ret god kemi mellem de deltagende og nogle af de nye udvekslede e-mails efter mødet J

Næste møde bliver holdt d.24. oktober kl.17:00 – 19:00 på samme adresse: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København N, hvor emnet er : Erfaringsudveksling mv.

Referat. Mia L.

Vi holdt møde i Svendborg den 27.8. og vi var 5 personer, hvor vi talte om hvordan vi har det i øjeblikket.

Desværre var Kirsten (vores anden tovholder ) der ikke. Hun var lige kommet hjem fra sygehuset igen.

Vi aftalte næste møde til den 26.11 hvor vi vil holde lidt julehygge og bestille en platte. Derfor beder vi om

tilmelding 8 dage før. Platten er egenbetaling.

Vi har også planlagt møde til næste år I 2014.  Det bliver den 25.2. samme tid og sted  i Brogade Svendborg fra kl. 14-16.

Mødet den 26.11 er også fra kl. 14-16.

Ref. Lone K.

7 medlemmer var mødt op i LIVSRUM til første møde efter sommerferien.

Psykolog og medarbejder ved Kræftrådgivningen i Næstved, Line Neustrup, lavede et meget spændende oplæg om teorien bag mindfulness, og en enkelt øvelse blev der også tid til i løbet af den time emnet var på dagsordenen.

Som kræftpatient og pårørende er man stærkt berørt af situationen og kan have svært ved at være i nuet – at “bebo” sit liv, som Line udtrykte det. Den medfølgende stress og uro er nok hos de fleste velkendt.

Mindfulness handler om nærvær og opmærksomhed – et venligt og vågent nærvær med os selv, hvor målet er at være tilstede i alle øjeblikke, hvert åndedrag, i spændte og afslappede situationer.

Normale og velkendte problemløsningsmåder er rumination. Ordet forklares som drøvtygning. Hjernen kredser om “det uløselige” – hjernen tygger drøv. Dette er meget dårligt for mennesker, idet det vedligeholder de negative  tankemønstre. Mindfulness mobiliserer den kropslige opmærksomhed, som en slags modgift mod rumination – negative gruplerier. Opmærksomhed giver en øget indsigt i samspillet mellem krop og tanke.

Mindfulness handler om at acceptere, det vi oplever – ikke problematisere det – at være i nuet.

Tak til Line for en spændende  indføring i emnet!

 

Anden halvdel af mødet gik med erfaringsudveksling. Vi havde mange ting at snakke om – gode og triste budskaber og mange gode råd til hinanden kom på bordet og var på den måde med til at gøre mødet udbytterigt.

 

Mødedatoer for 2014:

 

Onsdag den 26. febr. kl. 16 – 18 Emne: Kognitive følger og senfølger under og efter                                                                    kemobehandling v/ sygeplejerske Alice Nielsen. Derefter                                            samvær og erfaringsudveksling.

 

Onsdag den 21. maj kl. 16 -18.     Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 27. august kl. 16 -18. Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 26. nov. kl. 16 – 18.   Emne: Samvær og erfaringsudveksling

 

 

Lene og Arnt Strynø

7 medlemmer var mødt op i LIVSRUM til første møde efter sommerferien.

Psykolog og medarbejder ved Kræftrådgivningen i Næstved, Line Neustrup, lavede et meget spændende oplæg om teorien bag mindfulness, og en enkelt øvelse blev der også tid til i løbet af den time emnet var på dagsordenen.

Som kræftpatient og pårørende er man stærkt berørt af situationen og kan have svært ved at være i nuet – at “bebo” sit liv, som Line udtrykte det. Den medfølgende stress og uro er nok hos de fleste velkendt.

Mindfulness handler om nærvær og opmærksomhed – et venligt og vågent nærvær med os selv, hvor målet er at være tilstede i alle øjeblikke, hvert åndedrag, i spændte og afslappede situationer.

Normale og velkendte problemløsningsmåder er rumination. Ordet forklares som drøvtygning. Hjernen kredser om “det uløselige” – hjernen tygger drøv. Dette er meget dårligt for mennesker, idet det vedligeholder de negative  tankemønstre. Mindfulness mobiliserer den kropslige opmærksomhed, som en slags modgift mod rumination – negative gruplerier. Opmærksomhed giver en øget indsigt i samspillet mellem krop og tanke.

Mindfulness handler om at acceptere, det vi oplever – ikke problematisere det – at være i nuet.

Tak til Line for en spændende  indføring i emnet!

 

Anden halvdel af mødet gik med erfaringsudveksling. Vi havde mange ting at snakke om – gode og triste budskaber og mange gode råd til hinanden kom på bordet og var på den måde med til at gøre mødet udbytterigt.

 

Mødedatoer for 2014:

 

Onsdag den 26. febr. kl. 16 – 18 Emne: Kognitive følger og senfølger under og efter

kemobehandling v/ sygeplejerske Alice Nielsen. Derefter samvær og erfaringsudveksling.

 

Onsdag den 21. maj kl. 16 -18.     Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 27. august kl. 16 -18. Emne: Samvær og erfaringsudveksling

Onsdag den 26. nov. kl. 16 – 18.   Emne: Samvær og erfaringsudveksling

 

 

Lene og Arnt Strynø

Vi var 19 , en blanding af myelomatose ramte, pårørende her i blandt ægtefæller og døtre.

Velkommen til de nye der var med for første gang.

Det var et møde der bestod af erfaringsudveksling, hvor vi hele vejen rundt spurgt ind til hvordan vi havde det lige nu.  Der var mange gode men også dårlige historier, på trods af alt indgik der også megen humor og latter. En del havde planlagt rejser, så rejseforsikringer blev drøftet. Det anbefales generelt at vi kontakter vores personlige forsikringsselskab  for at høre hvilke krav de har, både hvad angår rejser i Europa og udenfor Europa.

Ved næste møde den 28. oktober 2013 fra kl. 16-18 er aftalt at vi bestiller mad når vi kommer til dem der vil, som kan spises efterfølgende.

Ved næste møde opdeles vi i 2 grupper i en time, bestående af henholdsvis pårørende og patienter. Flere gav udtryk for at det var der behov for. Bibi og Anne-Grethe undersøger om vi eventuelt har brug for ekspertise til at ”styre” grupperne.

I 2014 er planlagt møder 17/2- 7/4- 16/6.

Mvh

Anne-Grethe

17 patienter/pårørende deltog. Velkommen til Ruth som var med for første gang.

Sanne og Jørgen fortalte og viste billeder fra en tur de havde til Afrika sidste efterår. En tur med masser af Safariture med mange vilde dyr, lige fra løver til krokodiller og elefanter. En tur med et luksus tog over 3 dage til Sydafrika og flotte billeder fra Viktoriavandfaldet.

Da dette var det sidste møde inden sommerferien, havde vi  bestilt  sandwich, som blev fortæret  mens vi alle hver især fortalte hvordan vi havde det lige nu.

Af denne runde måtte man konkludere at det både psykisk og fysisk går op og ned for os alle.

Det blev foreslået at vi eventuelt opdeler os i patienter for sig og pårørende for sig i en times tid næste gang, da specielt nogle pårørende gav udtryk for stress og at det var svært.

Møde i efteråret:

26 august 2013 kl 16-18

28. oktober 2013 kl 16-18

Julefrokost den 2. december fra kl. 17.00

Dansk Myelomatose Forening

 

Netværksgruppe Sydsjælland og øerne

Mødereferat fra onsdag d. 29. maj 2013

i LIVSRUM, Ringstedgade 71, Næstved

 

Vi mødtes 9 medlemmer af netværket i vores nye mødeomgivelser LIVSRUM i Næstved og begyndte mødet med at gå rundt i de nye omgivelser.

Det er et meget dejligt, lyst og funktionelt byggeri med plads til mange aktiviteter: mødelokaler, motionsrum, læse- og hyggestue, værksted til kreative aktiviteter, gårdhaver og en afdeling for rådgivningens administration. Vi følte os alle rigtig godt tilpas i de nye omgivelser.

Vi havde den glæde at få to nye medlemmer i netværket, Lone og Kurt. Velkommen til jer!

Under erfaringsudvekslingen kom vi rundt om mange emner. Vi talte bl.a. om oversigten over godkendte og endnu ikke godkendte behandlingsformer ud fra det ark, som blev udleveret på konferencen i Vejle af Niels Abildgaard og fik et kort referat fra tovholdermødet i Odense.

Der blev opfordret til at skrive indlæg til vores medlemsblad. Under kaffen med den hjemmebagte roulade og de hjemmebagte småkager gik snakken om vores oplevelser og status i vores sygdom.

Som altid forløb mødet i en rigtig god og positiv stemning.

Med  venlig hilsen

Ole, Lene og Arnt