Referat typer: Netværksmøde

Tilstede: 10 personer (6 patienter og 4 pårørende), heraf 1 nytilkommen.

Mødet indledes traditionen tro med runden “siden sidst” og erfaringsudveksling.

Det oplyses at man på hjemmesiden: www.sundhed.dk kan følge med i sine

blodprøveresultater, journaloplysninger, lægetider mv.

En af tovholderne, der også er bestyrelsesmedlem, beskriver hvilke fokusområder

bestyrelsen fra Myelomatoseforeningens arbejder med pt.

Herefter drøftes hvilke temaer netværket ønsker at beskæftige sig med ved kommende

netværksmøder.

Ref. Amalie Riis

15 patienter og pårørende deltog i mødet – flere havde meldt fra pga. sygdom eller andre arrangementer. Et enkelt medlem har valgt at holde pause fra møderne da han føler at det påvirker ham negativt nu, hvor han føjer sig depressiv og helst ønsker ikke at tænke på sin sygdom. Selvom vi havde aftalt at dele i patient- og pårørendegrupper valgte deltagerne i stedet at blive sammen nu vi ikke var så mange.

Bibi orienterede vedr. sponsorater som evt. kan betale en ”dyr” oplægsholder, som kan tilgodese alle netværkene i hele landet. Gruppen blev opfordret til at sende ideer til tovholderne.

Uffe opfordrede til at deltage i Stafetten i Tølløse d. 4.-5.juni – se på nettet under Stafet for Livet i Tølløse, fightere – dvs. nuværende eller tidligere kræftramte – kan tilmelde sig på nettet og får så alt på Stafetten gratis. Vi er en del fra netværket der deltager fra lørdag kl 10 og vil hygge os sammen – pårørende deltager også men må betale for mad. Bibi’s og Jørgen’s rockband ”Hound Dogs” skal spille om lørdagen kl 15 – 16 så kom og få en svingom.

I ”runden” blev det meget tydeligt hvor forskelligt vi alle er ramt af myelomatosen – både fysisk og psykisk.

Resten af mødet fortsatte med at tale sammen om de ting, der optager os hver især for tiden.

Til sidst blev det foreslået, at næste møde evt. kan arrangeres som hygge-sommermøde med lidt mad evt. i roklubben ved vandet.

Alice, Dorthe og Henrik arrangerer mødet der ligger mandag d. 20.juni kl. 16 – ?

Til mødet d. 22.august prøver vi at få en kostvejleder som oplægsholder.

Ref.

Bibi

Som noget nyt prøvede vi denne gang at starte kl. 1500 i stedet for kl. 1400. Vi mente jo at folk havde lettere ved at komme på disse tider. Men men men vi var desværre kun de samme som vi plejer. 6 personer var vi og vi havde en rigtig god snak bordet rundt hvor vi kom ind på både de nye behandlingsformer og manglen heri, vi snakkede om hinandens ve og vel samt gjorde vi rigtig meget ved at snakke om hvad man kunne tænke sig ved de kommende Netværksmøder og hvad disse skulle indeholde. Hvad gør vi hvis en af os, fra forsamlingen, dør. Dette er en ting vi vil tage op til næste møde samt vil vi til næste gang, der er den 03 maj 2016, prøve at få en Præst til at komme for at holde et lille indlæg. Ikke at præsten skal tale om død og så videre men Præsten skal tværtimod give os et smil på munden. Vi håber det lykkedes at finde den rigtige Præst.

Ellers havde vi som sagt et rigtig godt møde. Det blev holdt i et andet lokale, det mellem køknerne, og her sad vi faktisk rigtig godt. Dette lokale gør faktisk det at vi har hinanden lidt ”tættere” på som vi ellers har i det store lokale.

Myelomatose­netværksmøde for de unge øst ­ lørdag den 13. februar 2016.

Mødet blev holdt i København på Center for kræft og sundhed. Vi var ni deltagere, både patienter og pårørende.

Til mødet havde vi aftalt at Peter Nüchel skulle introducere os for Samurai­træning. Han havde i sit kræftforløb haft stor glæde af de teknikker, han kendte fra sin uddannelse til Samurai. Først indledte han med at fortælle om filosofien og historien bag Samurai­træning og sammenhængen med andre træningsformer. Derefter lavede vi nogle simple, praktiske vejrtræknings øvelser og muskeltrænings øvelser, og han sluttede af med at fortælle om den mentale træning og sammenhængen med livet udenfor træningslokalet. Han fortalte også om sine mange spændende rejser til Japan, hvor han har trænet med sin sensei (hans lærermester).

Efter frokost havde vi erfaringsudveksling ”bordet rundt”. De emner der blev mest talt om denne gang var rejseforsikring, højdosisbehandling og forholdet til arbejdsplads og kolleger.

Til slut talte vi om anbefalinger af behandlere udenfor den medicinske verden.

En anbefaling var Pernille Hornhaver, Odensegade 5, Østerbro, en psykolog som har beskæftiger sig med kritisk sygdom.

Tai Chi­træning til ryg­opererede og svage rygge generelt, blev også anbefalet, enten via Nordisk Tai Chi Forum, Idrætshuset, Gunnar Nu Hansens Plads 7, ligeledes Østerbro, ved Arnkjell Joleik eller via Lotusspark ved Karin Nyberg, (de holder vistnok til på Duevejens Skole, Duevej 63 på

Frederiksberg). Ydermere blev Akupunktur klinikken “Back 2 Harmony”, Rathsacksvej 1 på Frederiksberg også varmt anbefalet.

Mødet varede 4 timer.

Næste møde bliver torsdag den 26. maj kl. 17.00.

Kirsten

Myelomatose­netværksmøde for de unge øst ­ lørdag den 5. december 2015.

Mødet blev holdt i København på Center for kræft og sundhed. Vi var ti deltagere, både patienter og pårørende.

Denne gang var det et møde uden gæster udefra. Vi var ”bordet rundt” med udveksling af erfaringer med sygdommen, behandlingsforløb med videre.

Vi havde en snak om gæster udefra, som der var stor imødekommenhed for. Mulige emner blev bragt på bane:

• medicinalfirma
• smertelindring
• homøopat
• præst
• samtaleskema fra Sanne fra Holbæknetværket

Alle er velkomne til at komme med forslag til tovholderne.

Efter frokost talte vi om de tiltag deltagerne bruger for at leve lidt bedre med sygdommen:

Salvie vand til styrkelse af immunforsvaret

• Samorai­teknik, hovedsagelig åndedrætsøvelser
• Mindfullness
• Ingefær
• C­vitamin­behandling
• Gåture mod stivhed i ryggen
• Magnesium til nerver og muskler
• Tillid til lægens vurdering frem for at selv at tolke blodprøver

Mødet varede 4 timer.

Næste møde bliver lørdag den 13. februar 2016 kl. 10.00

Kirsten

Referat fra netværksmøde I Esbjerg d. 10.marts 2016

Vi havde møde i torsdags, hvor vi igen havde en rigtig god aften. Vi var 15 i alt, 2 nye medlemmer, som jeg helt sikkert kommer igen.

Vi havde besøg af Bente Brix som jo fortalte om sin tid som au pair pige i Australien som 69 årig. og bagefter havde vi en præsentations runde, på grund af de nye og de gamle fortalte lige kort hvornår de var blevet syge, og hvilken behandling de havde fået,  & hvordan de havde det nu. Og to af vores medlemmer har lige fået stamceller igen, så de fortalte selvfølgelig om deres forløb.

Vi havde som sagt en rigtig god aften igen igen. Vi har faktisk svært ved at slutte aftnen af, for alle hygger sig og vi snakker bare så utroligt godt.

Næste møde 9.juni 2016 kl 19 – 21

Referat Lene

Deraf mødt 13 deltagere.

Velkomst ved Morten Svane, specielt velkomst til nye deltagere og til overlæge Robert Pedersen.

Vi har mistet et af vores medlemmer, vi har sendt en blomster hilsen.

På mødet holdt vi et øjebliks stilhed til minde om/ ære af medlemmet.

Overlæge Robert Schou Pedersen, Holstebro Hæmatologisk afdeling :

Grundig gennemgang omkring blodprøver resultater og hvordan vi skal forstå de forskellige tal.

Grundig information om hvordan myelomatosen bliver fundet gennem forskellige blodprøver og hvordan de udvikles forskelligt.

Nyt fra hver deltager om, hvordan den enkelte har det p.t., om behandling, bekymring m.m.

En god og vigtig snak.

Forslag til nye arrangementer:

Forslag om næste møde (d.28 maj) afholdes på Ruskærholm, Bording.

Ruskærholm er et center for kræftpatienter, beregnet til kurser, møder og forskellige arrangementer. ( se mere podernes hjemmeside).

Forslag : Vi mødes d.28 maj kl.14 på Ruskærholm. Vi medbringer hver især vores kaffekurv. Vi bruger god tid til at snakke og der er mulighed foragt gå en tur i området.

Stinna vil tage kontakt til centret og evt. Få en til at fortælle lidt om stedet.

Der følger nærmere program senere.

Ved vores augustmøde (d. 27 august) er vi gjort opmærksom på, at der samme dag er stafet med kræftens bekæmpelse i Herning.

Vi vil gerne alle overvejer, om der er ønske om afslutte op om stafetten og om vi skal flytte vores aftalte møde.

Nærmere drøftelse når vi mødes d. 28maj på Ruskærholm.

Nyd det spirende forår og de nye små skud og fuglesangen.

Referent

Betty Holm

Vi deltog 25 patienter og pårørende – et helt nyt medlem – og det var første gang vi havde bedt om tilmelding som lettede indkøb til kaffe mv.

Vi startede med fælles snak om hvordan vi skal behandle tavshedspligten som jo er en vigtig del af trygheden i netværket.

Der er ubetinget tavshedspligt men med viden om at f.eks. ægtefæller selvfølgelig har brug for at dele oplevelserne. Man kan evt. i gruppesamtalerne hvor pårørende og patienter er delt i en gruppe hver for sig sige hvis man ikke ønsker at de andre snakker med deres pårørende om det der bliver fortalt.

Et medlem fortalte om og opfordrede til at deltage i Stafet for Livet i Tølløse.

Opfordring til at deltage i generalforsamling, temadag og pårørendedag.

Derefter blev vi delt i fem grupper hvor vi først tog ”runden” med erfaringsudveksling og derefter diskuterede hvordan vi synes vi får vores netværk til at fungere allerbedst nu vi er så mange.

Der var delte meninger om dette : dele i små grupper, sætte tid på snak fra hvert medlem, give de nye mere tid osv.

Der var en spændende og livlig debat da hver gruppe derefter fremlagde deres forslag.

Tovholderne har fået en masse input og fik af gruppen carte blanche til at planlægge som vi synes ud fra disse input.

Sidst havde grupperne også drøftet forslag til emner i netværket:

• Noget med humor
• Cannabis
• Mindfullnes og yoga
• Kræft og kost
• Musik og hygge
• Fysioterapeut
• Dans/træning
• Soc.rådgiver
• Advokat ( testamente)
• Anmelde gode bøger
• Besøg af en hæma.læge

Bibi arrangerer besøg på Hospice for dem der er interesserede – skriv til mig hvis I vil med: netvaerk@mail.tele.dk

Næste møde d. 25.april kl 16 – 18 hvor vi deler i pårørende og patienter hver for sig.

Ref. Bibi

Netværk Nordjylland i DMF

Referat af møde nr. 10, den 16. februar 2016, kl. 16 – 18.

Der var 9 deltagende personer, heraf 3 pårørende.(Desværre 6 afbud).

Sociolog Ph.d. Karen Marie Dalgård indledte med temaer: Fokus på pårørendes udfordringer, der ofte opstår, når man får en kræftsyg partner/ægtefælle.

Gennem fremlæggelse af en case, hvor manden var den syge og kvinden den pårørende, fik Karen Marie vendt nogle problematikker, der kom meget tæt på den enkelte, og tingene blev virkelig vendt og drejet.

Deltagerne gav udtryk for et udbytterigt foredrag.

Herefter erfaringsudveksling.

 Ref.: John Riis

Referat fra møde i netværk Fyn d. 8.februar i Livsrummet i Odense.

Vi var seks deltagere til mødet hvoraf to var nye medlemmer i vores netværk .

Det er altid rart at modtage nye medlemmer i gruppen.

I vores snak med hinanden så vi atter engang hvor forskelligt myelomatosen rammer os alle.

Glæder os til næste møde 10.maj kl 15 – 17 .

Mvh. Lis og Lone