Referat typer: Årsberetning

Fremlagt af Ole Dallris, formand.

I forbindelse med generalforsamlingen sidste år, afholdt foreningen sit til dato største arrangement, en weekend konference for medlemmer. Der deltog næsten 90 mennesker, som her fik mulighed for at udveksle erfaringer samt lytte til og spørge såvel psykolog som læger om, hvad myelomatose er og hvordan man behandler, samt et fingerpeg om hvad fremtidens forskning bringer. Der har efterfølgende været mange tilkendegivelser om arrangementet, som alt i alt må siges at have været en succes. En del sponsorer bidrog til at det var muligt at afholde konferencen.

Et af kendetegnene ved vores forening er de mange medlemsmøder, som holdes. Indholdet er meget varierende med forskellige foredrag – men det som er vigtigt er muligheden for at møde andre patienter og udveksle erfaringer omkring behandling og sygdommens forløb.

Temadage – her har vi afholdt vi to, henholdsvis i Vejle og Ringsted – med temaet ”skøre og møre knogler” – med indlæg fra læger om behandling med Aredia eller Zometa. Endvidere var der indlæg af en fysioterapeut om, hvad man selv kan gøre. Efter foredragene var der over en bid mad lejlighed til at udveksle erfaringer. Disse to temadage var delvis sponseret af Novartis.

Medlemsbladet kommer ud til stadig flere, det bidrager dermed til at gøre vor forening kendt. Bladet indeholder mange artikler, sygdomshistorier og andet fra hverdagen samt mødekalender og er med til at skabe kontakter mellem medlemmerne og til personalet på sygehusene.

Vor hjemmeside har fået nogle små justeringer. Her skal også nævnes debatforum, som giver mulighed for at stille spørgsmål og forhåbentlig få en hurtig tilkendegivelse fra andre. Vi vil gerne opfordre medlemmerne til at bruge debatforummet noget mere.

Vi samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og deltager i forskellige møder, bl.a. et kvartalsmøde hvor vi møder 14 andre patientforeninger, alle på kræftområdet, og udveksler informationer.

Det er aftalt at temaerne i 2006 retter sig mod fysisk aktivitet og kræftrehabilitering.

Fremtiden

Foreningen vil fortsætte med at holde medlemsmøder, som vi kender dem. Det vil sige med indlæg af forskellig art men nok så vigtigt, med mulighed for at vi kan udveksle erfaringer med hinanden.

Vi vil også, som i dag, fremover have et foredrag i forbindelse med generalforsamlingen om behandling af myelomatose, eller andet relevant emne.

Vi arbejder allerede nu, på at arrangere en weekend i 2007 – med indlæg af længere varighed om myelomatose, behandling mm. Fremover tilstræber vi at holde et sådant arrangement hvert andet år.

Vi vil også tilstræbe at holde temadage, hvert år, især når der kommer nyt omkring behandling eller andet.

Selvfølgelig fortsætter bladet og hjemmesiden med at bringe informationer.

Der er i de senere år kommet flere behandlingstilbud og heldigvis ser det ud til at fortsætte. Vi følger udviklingen og når der eksempelvis kommer ny medicin, vil vi arrangere møder herom.

I februar 2006 blev der stiftet et nyt samarbejde EMP, European Myeloma Platform. DMF er medlem sammen med foreninger fra Østrig, Belgien, Frankrig, Svejts og Holland. Samarbejdets formål er at varetage MM patienters interesser og at koordinere samarbejdet med relevante europæiske organisationer som Eurordis, Europian cancer patient Coalition(ECPC) samt internationale organisationer som International Myloma Foundation(IMF) og Multiple Myeloma Research Foundation(MMRF). EMP vil arrangere symposier, workshops og oprette en hjemmeside. Peter Randløv, er kontakt person til EMP – en stor tak til Peter, for den indsats han yder.

Generalforsamlingen i år, er for første gang en del af et større arrangement, idet vi afholder foreningens første medlems konference samtidigt.

Bestyrelsen har i 2004 arbejdet meget med planlægning og ikke mindst med at skaffe midler til konferencen. Vi har søgt, og heldigvis også modtaget, en del midler fra forskellig side, til brug for vor første konference. De “tørre” tal fremgår af regnskabet, vi har modtaget midler fra Tips og Lotto, fra Jannsen-Cilag, Novartis, Amgen og GlaxoSmithKline.
Vi har ligeledes modtaget tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, ligesom vi, udover egen betalingen bruger af foreningens midler. Midlerne fra Kræftens Bekæmpelse er bl.a. med til at sikre os foreningens daglige drift – dvs. bladet, møder osv.
På de mange medlemsmøder har emner været mange og der er uvekslet mange erfaringer, medlemmer og pårørende imellem. Især de møder hvor behandling af myelomatose er på programmet er meget besøgt. Her skal også rettes en tak til Jannsen-Cilag, som har været behjælpelig med at skaffe lokale, samt sørget for kaffen.

Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, har fungeret godt. Der udveksles synspunkter og det er med til at give ny inspiration til os, som kan anvendes i foreningen fremover. Ligeledes låner vi ofte lokaler på rådgivningerne til vore møder hvilket vi er glade for. Den reviderede patient håndbog, kom på gaden, og er blevet godt modtaget.
Medlemsbladet kommer ud til et stadigt større antal. Bladet er med til at vise hvad vi arbejder med i vor forening.
Hjemmesiden blev i 2004 udvidet med et Forum – her har alle mulighed for at logge sig ind og deltage i debat, stille spørgsmål – eller blot læse indlæggene. Der vil komme ændringer på hjemmesiden løbende.

Thalidomid har nu i nogle år været i brug til behandling af myelomatose. Det risikoprogram, som køres i Danmark (af lægerne), fungerer fornuftigt. Der er dog stadig behov for at følge med i sagen. Et af vore medlemmer, Peter Randløv, følger sagen nøje – en meget stor tak til Peter for indsatsen.

Der kom i 2004 nye behandlings muligheder – bl.a. en ny medicin (Velcade) som forhåbentlig kan gavne patienterne.
En anden behandling, kypoplastik, er taget i brug og giver nogle mulighed for at “komme af med” nogle af de smerter, som sammenfaldene giver.

På møderne med Kræftens Bekæmpelse og de andre patientforeninger aftaler vi hvert år nogle fælles temaer. I 2005 vil fremtiden og fysisk aktivitet være på programmet.

Vi håber, at den udvikling vi er i med nye og bedre behandlinger må fortsætte. Som billedet er lige nu for vor forening, vil vi fortsætte med og gerne udbygge, de aktiviteter som vi har – dvs. telefonkontakten, medlemsbladet, medlemsmøderne og vores hjemmeside.

Den 23. marts 1999 blev Dansk Myelomatose Forening stiftet ved et møde i København. Vi har således 5 års jubilæum som forening.

Der er sket meget på de 5 år – såvel for foreningen som med behandlingsmetoder for vores sygdom. Der er flere tilbud om behandling i dag, og der kommer flere til i den nærmeste fremtid. Vi kan som forening og patienter kun være tilfredse med, at der er mere fokus på myelomatose end tidligere.

I 2003 lavede vi en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Aftalen indebærer, at der er faste rammer for det tilskud, vi får fra Kræftens Bekæmpelse. Det betyder bl.a., at vi en gang om året laver et budget – i forhold til samarbejdsaftalen – og altså forsøger at vurdere, hvad det er muligt at arrangere det følgende år. Derudover får vi et tilskud til den daglige drift – dvs. f.eks. blad, møder osv. (under budget kommer vi ind på tallene).
Vi deltager i en del møder og anden aktivitet arrangeret af og med Kræftens Bekæmpelse. Det betyder også, at flere, eksempelvis myndigheder, bliver klar over vor eksistens.

Vi søgte tilbage i 2002 Tips og Lotto om tilskud til flere ting. Vi fik så i 2003 et beløb, som kun kan anvendes til det søgte formål; til vores patienthåndbog. Der er brugt mange timer, og mange har assisteret omkring, hvad skal der stå osv. Patienthåndbogen er trykt i begyndelsen af 2004 og sendes fremover til nye medlemmer. Andre interesserede kan rekvirere håndbogen hos sekretæren.

Det var også i 2003, at vi kom på Internettet – foreningen har i dag sin egen hjemmeside. Det har givet meget arbejde, og det vil det også gøre fremover, da en sådan side – for at være interessant – hele tiden skal holdes ajour. Det er muligt at indmelde sig i foreningen på hjemmesiden, og det er der også flere, som har benyttet sig af.

Der har omkring årsskiftet været kontakt med ’Lægens bord’ – som fremover vil have et link til os. Vi vil også forsøge, om vi kan få Lægens Bord til at tage emner op omkring vor sygdom, dog får man i TV-byen mange henvendelser – så let er det ikke.

Der har været mange møder for medlemmerne – og det vil der selvfølgelig fortsat være. Men måske er det nødvendigt med en anden struktur i Jylland/Fyn, idet de store afstande ser ud til at bremse lidt på mødedeltagelsen.

Nogle af vore medlemmer får Thalidomid. Der har i 2003 været lidt problemer med dette. Da et nyt medicinalfirma har overtaget rettighederne i Europa, og der findes fra tidligere nogle foreninger, som helst ser produktet forbudt. Det har resulteret i en del møder og en masse breve/mails rundt i det meste af Europa – det er sådan at det nye firma skal have en godkendelse og i den forbindelse, har man forsøgt at få indført “amerikanske tilstande”. Det indebærer, at lægerne måske skal godkendes af medicinalfirmaet, og at patienterne hele tiden skal bruge tid på at fortælle, de vil overholde et risikoprogram. I øjeblikket håber vi på, at man i godkendelsen af produktet får lov til at følge de normale danske regler, så det ikke bliver til for stor en belastning for patienterne.
Vi har bl.a. haft kontakt til sundhedsministeren/lægemiddelstyrelsen og mange flere. Det kæmpe arbejde, der her er gjort, vil vi gerne takke et af vore medlemmer – Peter Randløv- for. Peter har bl.a. været i London og har også udvekslet breve og mails med mange. Der er over 500 dokumenter i denne sag. En meget stor tak til Peter Randløv.

Vi håber, at den udvikling vi er inde i med nye og bedre behandlinger må fortsætte – vi fortsætter vort arbejde med at oplyse og informere om vor sygdom.