Referat typer: Netværksmøde

Referat fra vores netværksmøde i København den 22. maj 2019.

21 personer – patienter og pårørende – deltog. En af de fremmødte kunne fortælle, at hun er valgt ind i foreningens nye bestyrelse. Der blev serveret frugt, småkager, te og kaffe. Der var flere af de fremmødte, der var ny diagnosticerede medlemmer, så vi begyndte med en grundig erfaringsrunde..
Under runden blev et ophold på REHPA varmt anbefalet. En patient oplyste, at hun havde søgt om et ophold to gange, men havde begge gange fået afslag med oplysning om, at hun kunne søge om genoptræning i egen kommune.

Bagefter gik snakken. Der var et stort behov for at høre om hinandens erfaringer med behandlingerne. Eksemplarer af samtaleværktøjet og en mappe med relevante pjecer gik rundt, og vi henviste til reolen i loungeområdet ved indgangen.

Vi spurgte om der var ønsker til et foredrag. Her blev nævnt:

• Foredrag med en fysioterapeut, hvordan holder man sig i gang og hvordan håndterer man sin træthed.
• Kræft og kost og motion
• Testamente
• Alternative behandlinger eksempelvis akupunktur

Vi oplyste at vores næste møde er den 21. august 2019 og henviste i øvrigt til foreningens hjemmeside www.myelomatose.dk og den lukkede facebookgruppe.
Tak til alle for et godt møde.

Referent: Ulla

Referat 23 fra netværksgruppen Nordjylland fra vores møde 21. maj 2019.

Vi var 18 personer tilstede, hvoraf 11 var patienter, 6 var pårørende og een foredragsholder. Der var et enkelt par der mødte for første gang, og enkelte vi ikke har set i lang tid. John bød velkommen og indledte erfaringsrunden med anmodning om at fatte sig i korthed, således alle fik mulighed for at komme til orde, hvorefter vi fik en god og bred snak i netværket.

Henrik Gregersen, overlæge fra Aalborg Universitetshospital, var herefter på banen i halvanden time med generelt om myelomatose, nye behandlingsformer og grader af sygdommen, der dog ikke bruges i behandlingsøjemed. Henrik Gregersen kunne fremvise en lokal statistik, der kunne fremvise et stigende antal af patienter, på trods af diagnosticerede tilfælde på årsbasis ikke er steget, hvorfor en øget overlevelse er begrundelsen herfor. De mange nye behandlingsmuligheder, kan takkes herfor. Det er dog ikke “omkostningsfrit” at modtage behandling, da der altid er bivirkninger. Disse er dog også kraftigt reduceret, ved de nye medikamenter.

Næste møde er den 20. august 2019, hvor overlæge Helle Bjørn Larsen, fra Det Palliative Team, Aalborg Universitetshospital, fortæller om sit virke.

Referent John

Der var 11 fremmødte denne dag heraf 2 nye.

Edith bød velkommen og præsenterede dagens temaer At være pårørende til myelomatosepatient og At være alene med sygdommen. Til at fortælle om dette havde vi inviteret Nina Birch Jensen.

Nina fortalte om hvilke muligheder der er for hjælp og understøttelse, både i lokalområdet og i Kræftens Bekæmpelse. Hun henviste til hjemmesiden www.cancer.dk og fremhævede canserforum og kalenderen for aktiviteter. Derudover talte hun om Rehpa og Pårørendeforeningen.

Efterfølgende var der stor ros til Ninas oplæg.

Efter oplægget var der præsentationsrunde og erfaringsudveklsing.

Referent John Lauritzen

Der var 23 deltagere til mødet + vores gæst afdelingslæge Trine Silkjær.

Meinhardt bød velkommen. I forbindelse med vi indtog vores morgenmad/frokost fik de enkelte deltagere mulighed for at fortælle lidt om status og hvad der evt. var sket siden vi mødtes sidst. Vi havde desuden den fornøjelse at have afdelingslæge Trine Silkjær fra Aarhus Universitetshospital på besøg. Efter vi havde spist, gik vi i kælderen til Trines gennemgang af blodprøveresultater.

Trine gav både et overordnet indblik i de forskellige former for Myelomatose og en minutiøs gennemgang af alle de tal fra blodprøverne, som det er vigtigt at holde øje med – hvis ikke man blot vil overlade det til ens kontaktlæge. Næste møde er d. 11. maj 2019 kl 10 i Hejmdal og emne til dagen er Bivirkninger/Senfølger

Referat: Annethe

33 personer var mødt til et foredrag med psykolog Gitte Bak fra Kræftens Bekæmpelse. Der var mødt både pårørende og patienter op, heraf flere ny diagnosticerede. Foredraget handlede om at leve med en kronisk sygdom. Ikke specifikt om Myelomatose, som oprindeligt tænkt.

Først fortalte Gitte Bak om de tilbud Kræftens bekæmpelse har. Foredraget tog udgangspunkt i spørgsmål fra de fremmødte. Man talte om hvor meget skal sygdommen fylde. Skal man fortælle alle alt ved tilbagefald. Hvad med hensynet til sig selv og sine pårørende? Flere af de fremmødte kom med input. Nogle sender en mail til alle, der bør underrettes, på en gang. Derved undgår man mange telefonopkald, hvor man skal fortælle det samme igen og igen. Nogle føler det er privat og ønsker ikke at dele alt med alle.

Det er vigtigt man gør op med sig selv, hvor åben man ønsker at være omkring sin sygdom. At man lærer at acceptere, man ikke længere kan det samme som før. At forstå bivirkningerne ved ens behandling. En foreslog at man kan lave en dagsorden for sig selv. Man kan jo altid ændre den, hvis man alligevel ikke har overskud til det hele. Ens liv går fra kontrol til kaos.

En gjorde opmærksom på at Kræftens Bekæmpelse har lavet en app: Sammenholdet – ingen skal stå alene. Det er lettere at bede om hjælp, når det foregå i et lukket forum, hvor flere af de nærmeste er samlet.

Der blev gjort opmærksom på DMS’ 20 års Jubilæumskonference den 23. -24. marts, hvor man vil/kan få svar på mange af de spørgsmål man har. Der er altid meget relevante foredrag og tid til at tale sammen med andre patienter og pårørende.

De ny diagnosticerede efterspurgte mere tid til erfaringsudveksling. Vi opfordrede alle til at komme til netværkets næste møde den 22. maj. Her vil tiden alene blive brug til erfaringsudveksling.

Tak til alle for et godt møde.
Referent: Ulla

Velkomst ved Poul Vestergaard.

Nyt fra Myelomatoseforeningen: Der er Jubilæumskonference 23.-24. marts og generalforsamling 24. marts om eftermiddagen. Se på foreningens hjemmeside om konference. Nyt blad kommer i uge 10.

Herefter havde vi en kort bordet rundt, hvor vi kun nåede patienterne og sprang over de pårørende p.g.a. manglende tid.  Det råder vi bod på, når vi ikke har en foredragsholder.

Herefter et foredrag af overlæge Morten Saaby Steffensen, Hæmatologisk afdeling, Holstebro, over emnet Myelomatose i går – i dag – og i morgen.

I Holstebro er der p.t. 3 – 5 overlæger, og der behandles dagligt mellem 30 og 50 patienter, selv om myelomatose er en ”lille” sygdom i Danmark, når vi sammenligner med mange andre kræftformer.

Morten fortalte om myelomatosens historie fra man opdagede sygdommen til i dag. Sygdommen har forskellige faser: slumrende, tilstand, hvor man tager stilling til, om behandling skal starte, og tilstand, hvor behandling skal i gang omgående.

Der blev gennemgået metoder og præparater, som har været benyttet gennem tiden og til de allernyeste. Der kommer hele tiden nye, som efter godkendelse kan bruges i Danmark.

I den sidste tid har der været stor fokus på prisen for de forskellige præparater. For at få lov til at bruge de dyreste, skal der være en vis livsforlængende virkning.

Lægerne gør i dag meget for at udbrede kendskabet til sygdommen, idet det er en meget stor fordel for patientens livsforløb, at sygdommen bliver opdaget så tidligt som muligt, for at undgå, at der bliver store knogleskader.

Så var tiden gået, og vi nåede kun enkelte spørgsmål til Morten.

Næste møde er d. 25. maj 2019.

Med venlig hilsen
Elisabeth og Poul
tovholdere

Vi var 10 personer tilstede, hvoraf tre var pårørende og een foredragsholder.

John bød velkommen og berettede om Ingelise Kvist, der afgik ved døden på Hospice, den 2. november Der blev sendt bårebuket fra netværket, og Kaja fra DMF deltog i bisættelsen.

Der blev gjort opmærksom på DMS’ 20 års Jubilæumskonference, 23.-24. marts, hvor der stadig er ledige pladser.

En del af deltagerne havde været ramt af influenza, på trods af afterårets vaccine. Vi snakkede om den 3-valente, som er standard og den 4-valente, der bør gives til myelomatosepatienter. Praktiserende læger er tilsyneladende ikke altid opmærksomme på forskellen. En patient havde haft god effekt af Tamiflu, der skulle reducerer ubehaget ved influenza.

To patienter havde gode erfaringer med Questran, mod “ufrivillige toiletbesøg”, og tilsyneladende ingen bivirkninger.

Efter erfaringsrunden kom Vibeke Seiborg fra Kræftens Bekæmpelse i Aalborg, og berettede om landsdækning af 15 regionale kontorer, og servicering af sattelitafdelinger enkelte dage i ugen. De regionale kontorer har dagligt åbent med rådgivning af kræftramte og pårørende, med og uden forudgående aftaler.

Kræftens Bekæmpelse uddanner frivillige til rådgivningsopgaver o.m.a., i stor stil.
VS gav en kort introduktion til “behandlingstestamentet” der ble udsendt til netværket, dagen derpå.

Referent: John

Referat fra netværksmøde den 13. februar 2019. Vi var 12 (7 patienter og 5 pårørende), som havde et par hyggelige timer med kaffe og dejlig, hjemmebagt kage.

1. Meddelelser
   a) Siden sidst har vi mistet Morten Schieck (død 17/12 2018) og Lena Sommer (død 16/1 2019). Vi sendte blomster og kondolence til pårørende.
2. Økonomi
   a) Vores bestyrelse opfordrer os til at indsende et budget for 2019 på op til 4500 kr. Man vil søge penge fra §18 (kommunalt tilskud til foreningers frivillige arbejde). Uanset, om disse beløb bevilges, så er vi garanteret 1100 kr. pr. møde i vores netværk. Vi har ikke indsendt et budget, da vore forudsete udgifter for 2019 er beskedne. HUSK AT MEDBRINGE BILAG, HVIS I HAR UDGIFTER. Udgifter til eksempelvis blomster til begravelser må vi selv afholde, hvis der bliver behov.
3. Foreningen
   a) Kaja Schmidt er stadig fungerende netværkskoordinator.
   b) Det blev besluttet at lave et kort referat fra vore møder og sende det til offentliggørelse på foreningens hjemmeside.
   c) Vi er i netværket i gang med at få underskrevet samtykkeerklæring i henhold til EU’s databeskyttelsesforordning, så vi lovligt kan håndtere jeres navne, adresser, e-mails og telefonnumre.
4. Temaer
   a) På næste møde den 29. maj kommer rådgiver Dorthe Andersen og fortæller om myelomatosepatienters muligheder på arbejdsmarkedet. Har I spørgsmål, så send dem på mail enten direkte til Dorthe på dorthea@cancer.dk eller til mig på kap.steen@post.tele.dk senest 2 uger inden mødet.
   b) Forslag til tema på mødet den 28. august modtages gerne.
   c) Der er flere interessante aftenarrangementer hos kræftrådgivningen i Næstved. Tilmelding er nødvendig. Kig på Kræftrådgivningens hjemmeside (naestved@cancer.dk).
5. Siden sidst
   a) Medicinrådets anbefaling vedrørende vedligeholdelsesbehandling med Revlimid blev grundigt diskuteret. Flere gråzoner omkring den praktiske håndtering af anbefalingen giver anledning til stor usikkerhed hos medlemmerne. Det må være en ommer!!!
   b) En runde bordet rundt gav indblik i frustrerende oplevelser, gode råd omkring rejseforsikringer, behandlingsmuligheder og behandlingstestamente, men vi fik også indtryk af håb, godt livsmod og en generelt god helbredstilstand. Det var en af de gode aftener.

Referent: Per Steen, tovholder

Bibi startede med at sige velkommen og godt nytår – og vi vedtog, at alle skulle have er GODT NYTÅR. Årets første møde blev èt samlet møde for os myelomatoseramte og vores pårørende, og vi indledte med en dejlig forårssang.

Det flotte hæfte ”Livet med knoglekræft” af Antropologerne, som belyser viden om hvordan det er for patienter og pårørende at have myelomatose tæt inde på livet, var lagt frem på bordene. Bibi startede med at tegne en cirkel på tavlen for at belyse faktorer som påvirker hele vores situation: Isolation (mentalt/socialt) – Sorg/tab – Vanskelige følelser – Nedtrygthed – Muskelspændinger – Træthed – Smerter – Angst/stress

Vi snakkede om betaling af vaccination, som bør være gratis i forhold til den sygdom vi har, men nogle har dog selv måttet betale.

REHPA i Nyborg, som havde været en fantastisk god oplevelse for et af vores medlemmer. Der skulle nu være indsamlet nok data til forskning, og fremover vil kun myelomatosepatienter under 40 år få denne mulighed.

Nogle oplever, at konsulationen hos den hæmatologiske læge er så tidspresset, at der ikke er tid til den information, man har behov for. Vi er i gruppen patienter og pårørende med myelomatoseerfaring igennem de sidste 16 år samt meget nyere diagnostiserede. Det giver en rigtig god dialog, som er givende.

På www.frirum.dk er der mulighed for at få stillet en feriebolig til rådighed, hvis man er i behandling. Vi udvider vores mødetid, så den fremover bliver fra kl. 16-19. Forslag om, at der serveres sandwich, som vi selv betaler.

Tovholderne undersøger muligheden for at få en sygeplejerske eller læge til at svare på spørgsmål omkring vores sygdom, til et af de kommende møde. Bibi orienterede at ”Livstestamente”, pr. 1/1 2019 er afløst af et ”Behandlingstestamente”, som vil blive sendt ud. Bibi sender links ud til alle vedr. dette samt oplysninger om diverse styrelser mv. indenfor sundhedsvæsenet og muligheder for at få hjælp som kræftpatient.

Vi berørte endvidere emner som canabis, tilskud til tandlægebehandling og fælles teaterture. Tak til alle for endnu et godt møde.

Referat: Alice

Det er vinter, forkølelse – og influenzatid, som var en af grundene til frafald ved vort første netværksmøde i 2019. Intet skidt for at noget andet bliver godt, der blev rigtig god tid til at tage os af og få nye medlemmer til at falde godt til i gruppen.

Den oprindelig plan var, at vi skulle dele os i patient- og pårørendegrupper, men medlemmerne valgte at sidde sammen i en gruppe, vi var 11 personer i alt.
En grundig erfaringsrunde, som om vi ikke har det hver gang, men denne gang med rigtig meget tid til hver deltager.

For første gang har jeg desværre hørt negativ kritik af REHPA ophold i Nyborg. Forholdsvis nydiagnostiseret patient havde deltaget, og var ikke begejstret, men synes hun vendte hjem og var ked af det. Synes ikke, tilbuddet var velegnet til nydiagnostiserede, derfor var det glædeligt for hende at møde en del medpatienter, der har levet med myelomatose i mange år, og tilsyneladende havde det godt, med de bivirkninger og følger vi som kroniske patienter nu engang har/ får.

Heldigvis er der snart evaluerings ophold, hvor vi håber der kan rettes op på oplevelsen på REHPA for vort nye medlem. Dette kursus var i øvrigt det sidste kursus der blev afholdt for specielt myelomatosepatienter. Fremover bliver kurserne for patienter med blandede kræftdiagnoser.

Næste møde i Netværk Trekanten, Vejle 3. juni, hvor vi vil forsøge at få oplæg om at forstå sine blodprøver.

Referat: Kaja