Indlæg pårørende
Kirsten Seyer-Hansen
NYTÅR OG STATUS TID …
Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.
Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….
Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.
Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.
Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.
Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og ”bad feelings” for, hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.
Hvordan fortsætter jeg livet
Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.
Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen
For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.
Hvordan bevarer jeg håbet
Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.
Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge. Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.
Venlig hilsen
Kirsten Seyer-Hansen