Som pårørende havde jeg da bemærket nogle små ændringer hos min mand, han var blevet mere kuldskær, havde smerter i ryggen/brystet men absolut ikke noget, vi antog for en alvorlig sygdom. Men 22. juli 2014 fik vi diagnosen MYELOMATOSE
Den skulder, jeg hidtil havde lænet mig til, når jeg trængte til ekstra omsorg og støtte, havde pludselig brug for mig. Det betød ændringer i mit/vores liv. Først skal man igennem perioden med usikkerhed, hvad ender det her med? Tanker, det var svært at dele med en, som lige har fået en livstruende sygdom konstateret.
Det var godt at få ham hjem fra hospitalet igen, men det gav nogle udfordringer. Hans balance var ikke for god, så jeg måtte hjælpe i badet og med at få tøj på. Det blev heldigvis kun en kort periode, livet så sådan ud.
Den daglige madlavning kræver mere omtanke. I begyndelsen var det meget vigtigt at kræse ekstra for ham, for kræfterne skulle genvindes bl.a gennem kosten, sovs kom på madplanen igen 🙂
Styrkeforholdet bliver pludselig ændret, det skulle vi begge vænne os til. Det med at give og modtage hjælp er ikke så nemt, som det lyder. Tilbyd din hjælp uden at tromle den anden ned, modtage hjælp uden dårlig samvittighed og undskyldning.
Jeg blev slem til at overbeskytte ham, var så bange for, at der igen skulle ske knoglesammenfald.
Husk nu dig selv lød det fra velmenende familie og venner. Det, syntes jeg, var svært, jeg turde ikke lade ham være alene hjemme, og de aktiviteter, jeg plejede at deltage i, faldt netop på de tider, han fik på hospitalet. Det var vigtigt for os begge, at jeg deltog mest muligt i samtaler og undersøgelser, så mine aktiviteter blev sat på stand by.
Jeg har forsøgt at klare mest muligt selv, men har også bedt om hjælp eller sagt fra. Meget tidligt i forløbet sagde vores søn: ”Husk nu mor, det er ok at sige nej”, derfor blev det ikke som sædvanligt hos os, men hos datter og svigersøn familien fejrede juleaften.
Parforholdet og sexlivet påvirkes selvfølgelig. Vi har altid haft en kærlig omgang med hinanden men er nok blevet endnu mere opmærksomme på fysisk nærhed, krammer lidt mere, rykker oftere sammen i sofaen. Jeg glæder mig over, at der igen er overskud til et klap i numsen.
Som så mange ”piger” på min alder, 69, havde jeg vænnet mig til at være passager, når vi kørte bil, nu måtte jeg så til at overtage rattet helt i en periode. Det gav lidt sommerfugle i maven, jeg var f.eks. ikke vild med at køre på motorvej, men har nu vænnet mig til det. Jeg er blevet bedre til at køre den ene tur, når vi er på ”langfart”.
Sygdommen har lært mig, at vi ikke skal langtidsplanlægge, at vi skal se muligheder i stedet for begrænsninger. Vinterferien på Lanzarote var ikke mulig i år, men så fik vi et par dejlige dage med børnebørnene i Lalandia, Billund.
Det var skønt, da kemokuren var slut, og lægen sagde, at det vi gerne ville, skulle vi gøre nu. Der blev planlagt og bestilt rejse til Zakyntos, den 46. bryllupsdag skulle fejres der, men 6 dage før vi skulle af sted, kom der en Thalidomid kur på tværs. Det var lidt øv, men så måtte vi finde på noget andet f.eks. spise på en græsk restaurant, hvis vi kunne finde en. Det lykkedes ikke her i Odense, det blev så eget køkken og en græsk kogebog, der holdt for. På Zakyntos er der bl.a. palmer, dem kom vi ikke ned til, men Bilka havde palmer på tilbud, så nu har vi palmer i krukker på terrasserne. Kunne vi ikke komme til palmerne, måtte de komme til os. Jeg har brug for, at hverdagene ikke bliver for triste, og han bakker heldigvis mine ideer og ønsker op.
Det er godt nok min mand, der er syg, men jeg opfatter det mest som vi. Jeg har ikke smerterne, men det er vores liv, der er ændret. Det, der så sort ud i juli 2014, er ikke så sort nu. Vi har stadig et godt liv.
Kirsten Ellegaard