Kære medlem af Myelomatoseforeningen.
På bænken foran Inges private lille have på Sejs Svejbæk Kirkegård sidder jeg ofte og mindes alle de gode oplevelser, vi havde sammen i 43 år. De sidste 10 år med myelomatosen som uindbudt medspiller.
Før sygdommen blev konstateret havde den generet os med et skrantende helbred for en ellers særdeles stærk pige på 55 år, der hver dag cyklede sine 25 km for at komme til og fra arbejde. Men lungebetændelse, helvedesild, hovedpine, næseblod, synsforstyrrelser og maveproblemer ledte i juni 2003 til diagnosen myelomatose.
Dermed blev en tryg og god dagligdag i løbet af et splitsekund ændret til en helt uvis fremtid. Inge tog det fantastisk. Måske nærmest med en lettelse over, at der nu var fundet en grund til, at hun havde døjet så meget det sidste trekvart år. Jeg var rystet og modfalden, idet kræften havde været hård mod hendes familie.
Det første halve år tilbragte vi meget tid på sygehuset, idet Inge skulle igennem højdosis forløb med stamcellestøtte. Personalet på hæmatologisk afdeling på Amtsygehuset i Århus var og er fantastisk, og med deres omsorgsfuldhed og gode humør samt Inges optimisme og stærke vilje, begyndte jeg at tro på, at vi nok havde en fremtid sammen. Men det var en hård tid, da vores datter og jeg skiftedes til døgnvagten på stue 10. Behandlingen lykkedes, og efter et års sygeperiode blev Inges fuldtidsjob som lærer erstattet med fleksjob på halv
tid, hvilket var en fantastisk ordning, som vi har været Silkeborg Kommune meget taknemmelige for.
Som ægtefælle til én med et skrøbeligt immunforsvar, blev jeg nu, uden egentlig at tænke over det, fokuseret på, hvordan Inge så ud til at have det. Hun var vant til kun at have T- shirt på, men når hun, uden det var blevet koldere i stuen, tog en trøje over skulderen, blev jeg bekymret, for det var som regel tegn på, at der var optræk til feber. Når hun så tog trøjen rigtig på, var jeg godt klar over, hvad der højst sandsynligt ville ske i løbet af aftenen. En stille kamp om at ringe til hospitalet og meddele, at temperaturen var over 38.5. “Vi venter lige en halv time, så er den nok faldet igen.” var hendes standardsvar. Det påvirkede altid mine mavenerver voldsomt, og især var det hårdt, da jeg blev nægtet at måtte køre selv, men skulle vente på ambulancen. Denne ventetid på op til en time, var meget nervepirrende, men forvagten stod fast, og det måtte jeg så rette mig efter.
Man skulle tro, at man som pårørende blev vant til disse belastninger, men det blev næsten værre med tiden. Måske fordi jeg vidste, hvor meget en halv eller en hel time kunne betyde, og disse nætter på hospitalet med temperatur på mellem 40 og 41 var alt andet end opløftende. Heldigvis virkede antibiotikaen rimelig hurtigt, så efter godt et døgn var feberen væk, Inge kunne begynde sin “trappetræning” og de nervepirrende timer var næsten glemt.
Sådanne forløb har jeg været igennem mange gange, men når først Inge var hjemme igen, var tankerne mere fokuseret på en almindelig hverdag end nervøsitet for, hvornår næste feberangreb satte ind. Men usikkerheden lå nok i baghovedet hele tiden.
Nu kommer så det vigtige budskab. Sygdommen skulle ikke have lov til at fravriste os vores rejselyst og oplevelsestrang, så allerede i påsken 2004 var vi på Tenerife, og først på sommeren 14 dage med campingvognen i Sydtyskland og rundt om Bodensee. Senere på sommeren gik turen til Island, hvor vi selv kørte øen rundt i 12 dage og levede (næsten) fri for mørke tanker og nød den flotte natur og badeturen i Den Blå Lagune. Fantastisk livsbekræftende.
Efter et års sygefravær startede Inge på arbejde. Afbrudt af et meget hårdt højdosisforløb i sommeren 2006 og trods de tilbagevendende indlæggelser, kunne vi alligevel udleve vores rejselyst. Chartreture til Kanarieøerne, Madeira, Mallorca og Toscana. Mange miniferier i Nordtyskland blev det også til, og vi var udmærket klar over og meget taknemmelige for, at Inge ikke havde problemer med knoglerne og de frygtelige smerter, de medførte. Derfor kunne vi også deltage i vores datters bryllup i Tanzania i 2010 med en fem dages safaritur som optakt til festlighederne. Forsikringen var i orden til denne tur, men da vi i 2011 ville holde jul sammen med familien i Tanzania, stod forsikringen af. Jeg var meget betænkelig ved at tage af sted, men Inge var stålsat, og vi havde en særdeles fin tur.
Campingvognen blev også brugt flittigt, og den sidste store tur gik til Cinque Terre i Italien i foråret 2012. Sorgløst af sted til dejlige cykelture i skønne landskaber og traveture mellem de 5 små, farverige byer langs kysten. Det blev vores sidste lange tur. Medicinen var ikke virksom mere, og da det sidste nye præparat ingen virkning havde, fik vi den bedrøvelige meddelelse, at Inge var i terminalfasen.
Det var en hård dag. Ikke rigtig til at forstå. Særlig slemt var det at fortælle vore børn, hvordan situationen var. Men en kur med et velkendt kemo gav Inge et år mere, som var tåleligt, og hvor vi kunne glæde os over, at mens Inge havde været syg, havde vi været med til begge vores børns bryllupper og oplevet på tæt hold at få fem raske børnebørn. Det var stjernestunder.
Dette indlæg er skrevet for at fortælle nydiagnosticerede patienter, at med et positivt livssyn og en stærk vilje er det muligt at få noget godt ud af tilværelsen som myelomatosepatient og pårørende.
De bedste hilsner Bent Juel Jensen