Pårørendehistorier

Hvilke følelser får vore børn og ikke mindst børnebørn når vi får vores diagnose. Det er tanker der tit har snurret rundt i mit hoved. I efteråret 2015 fik mit barnebarn (dengang 12 år) opgaven at skulle skrive en stil i skolen.  Hun spurgte om jeg havde noget imod at hun skrev noget omkring min sygdom, det havde jeg selvfølgelig ikke.

Hun skrev så sin stil og inden den blev afleveret fik jeg lov til at læse den. Jeg skulle synke mange gange men jeg synes at i skal have lov selv at læse stilen. Den er direkte kopieret.

Hvert sekund tæller.

Jeg sad for 4 år siden i december måned inde på mit værelse og hørte julemusik samtidig med at jeg spillede på min ældgamle nintendo ds, min mor kom ind og begyndte at snakke med mig, lige pludselig kom sætningen ’’morfar har fået kræft’’ det var som om at mit hjerte stoppede. Jeg spurgte hvilken slags kræft han havde fået, hun svarede at de ikke vidste det. Jeg blev bestemt ked af det, som om at der var en der rev en hjerte ud, og stampede på det.

Dagene gik og han skulle igennem mange undersøgelser, her iblandt også en scanning hvor han fik radioaktiv væske ind i blodårene. Da han havde fået væsken ind blev han lagt i en scanner som så kunne se hvor kræften sad henne. Det viste sig så at han havde knoglemarvskræft også kaldet Myolematose. Ikke den værste slags men alligevel den var slem nok til at kunne dræbe. Lige der var jeg meget bange for hvad der skulle ske.

Der var gået 5 måneder siden han fik konstateret kræft. Det var maj/juni måned og de skulle høste stamceller, det skal siges at det ikke lykkedes. Lægerne prøvede igen i oktober måned, dvs. at der var gået 10 måneder siden han fik konstateret kræft så lykkedes det. 14 dage efter fik han dem cellerne tilbage. Men inden han kunne få cellerne tilbage skulle han have kemo, som er radioaktivt væske som var specielt blandet til ham, han fik det fordi at hans krop skulle nulstilles. Af hele processen var den periode den sværeste ad alle. Imens han lagde der gav mig og min lillebror (Benjamin) ham en kasket hvor der bag på stod; Vores morfar er en fighter. Han havde den på hele tiden. Han var extra sårbar i denne tid.

Efter perioden var der ikke så meget at gøre, andet end at vente på at tallene steg. Lige i den periode følte jeg at det ville gå ned af bakke, jeg følte mig også ked af det. Han tabte alle hår fra hovedet til storetåen. Det var også en meget svær tid. Og hele familien håbede at han ville overleve. En måned efter begyndte det at gå oppe ad bakke tallene steg og familien blev gladere og gladere, det var nok den første gang i længe jeg var lykkelig.

Han havde fået at vide, at han havde 1 portion stamceller tilbage, han fik også at vide, at der kunne gå op til 15 år eller mere inden han fik det igen. Bivirkninger på alt det medicin han fik og får er diabetes som også kaldet sukkersyge, samt et hjerte der ikke vil kunne fungere så godt som det plejer.

Nu står vi her 4 år senere og min morfar kunne ikke være mere rask end han er nu, kræften kan dog ikke gå væk fordi den netop sidder i knoglemarven. Jeg håber at de dygtige forskere finder en kur mod den modbydelige sygdom.

Men han giver ikke op fordi min morfar er en fighter og hvert sekund i hans selskab tæller.

Dedikeret til min morfar.

Skrevet af: Laura H.N.-

Det sker at vi alle har lidt travlt med vores sygdom og somme tider glemmer hvor meget den fylder i vore kæres tanker. Jeg kan se at tankerne ved mine børnebørn og børn nok er meget mere inde i mit liv end jeg egentlig havde troet. I stilen havde hun endvidere billeder, men dem har jeg udeladt.

Allan Høffler

Som pårørende havde jeg da bemærket nogle små ændringer hos min mand, han var blevet mere kuldskær, havde smerter i ryggen/brystet men absolut ikke noget, vi antog for en alvorlig sygdom. Men 22. juli 2014 fik vi diagnosen MYELOMATOSE

Den skulder, jeg hidtil havde lænet mig til, når jeg trængte til ekstra omsorg og støtte, havde pludselig brug for mig. Det betød ændringer i mit/vores liv. Først skal man igennem perioden med usikkerhed, hvad ender det her med? Tanker, det var svært at dele med en, som lige har fået en livstruende sygdom konstateret.

Det var godt at få ham hjem fra hospitalet igen, men det gav nogle udfordringer. Hans balance var ikke for god, så jeg måtte hjælpe i badet og med at få tøj på. Det blev heldigvis kun en kort periode, livet så sådan ud.

Den daglige madlavning kræver mere omtanke. I begyndelsen var det meget vigtigt at kræse ekstra for ham, for kræfterne skulle genvindes bl.a gennem kosten, sovs kom på madplanen igen 🙂

Styrkeforholdet bliver pludselig ændret, det skulle vi begge vænne os til. Det med at give og modtage hjælp er ikke så nemt, som det lyder. Tilbyd din hjælp uden at tromle den anden ned, modtage hjælp uden dårlig samvittighed og undskyldning.

Jeg blev slem til at overbeskytte ham, var så bange for, at der igen skulle ske knoglesammenfald.

Husk nu dig selv lød det fra velmenende familie og venner. Det, syntes jeg, var svært, jeg turde ikke lade ham være alene hjemme, og de aktiviteter, jeg plejede at deltage i, faldt netop på de tider, han fik på hospitalet. Det var vigtigt for os begge, at jeg deltog mest muligt i samtaler og undersøgelser, så mine aktiviteter blev sat på stand by.

Jeg har forsøgt at klare mest muligt selv, men har også bedt om hjælp eller sagt fra. Meget tidligt i forløbet sagde vores søn: ”Husk nu mor, det er ok at sige nej”, derfor blev det ikke som sædvanligt hos os, men hos datter og svigersøn familien fejrede juleaften.

Parforholdet og sexlivet påvirkes selvfølgelig. Vi har altid haft en kærlig omgang med hinanden men er nok blevet endnu mere opmærksomme på fysisk nærhed, krammer lidt mere, rykker oftere sammen i sofaen. Jeg glæder mig over, at der igen er overskud til et klap i numsen.

Som så mange ”piger” på min alder, 69, havde jeg vænnet mig til at være passager, når vi kørte bil, nu måtte jeg så til at overtage rattet helt i en periode. Det gav lidt sommerfugle i maven, jeg var f.eks. ikke vild med at køre på motorvej, men har nu vænnet mig til det. Jeg er blevet bedre til at køre den ene tur, når vi er på ”langfart”.

Sygdommen har lært mig, at vi ikke skal langtidsplanlægge, at vi skal se muligheder i stedet for begrænsninger. Vinterferien på Lanzarote var ikke mulig i år, men så fik vi et par dejlige dage med børnebørnene i Lalandia, Billund.

Det var skønt, da kemokuren var slut, og lægen sagde, at det vi gerne ville, skulle vi gøre nu. Der blev planlagt og bestilt rejse til Zakyntos, den 46. bryllupsdag skulle fejres der, men 6 dage før vi skulle af sted, kom der en Thalidomid kur på tværs. Det var lidt øv, men så måtte vi finde på noget andet f.eks. spise på en græsk restaurant, hvis vi kunne finde en. Det lykkedes ikke her i Odense, det blev så eget køkken og en græsk kogebog, der holdt for. På Zakyntos er der bl.a. palmer, dem kom vi ikke ned til, men Bilka havde palmer på tilbud, så nu har vi palmer i krukker på terrasserne. Kunne vi ikke komme til palmerne, måtte de komme til os. Jeg har brug for, at hverdagene ikke bliver for triste, og han bakker heldigvis mine ideer og ønsker op.

Det er godt nok min mand, der er syg, men jeg opfatter det mest som vi. Jeg har ikke smerterne, men det er vores liv, der er ændret. Det, der så sort ud i juli 2014, er ikke så sort nu. Vi har stadig et godt liv.

Kirsten Ellegaard

Myelomatose, for et år siden var det en ukendt sygdom, men nu har vi lært den at kende og leve med den.

Det, vi troede, var en fibersprængning, som skulle kureres hos kiropraktoren, viste sig desværre at være myelomatose.

Først var det chokerende at vågne en morgen ved siden af en smerteplaget mand. Han havde så stærke smerter, at jeg overvejede at ringe 112, hvilket jeg selvfølgelig fortryder nu, at jeg ikke gjorde. Den praktiserende læge sendte ham omgående på hospitalet, men man kunne kun finde ud af, det det var en sammenklapning af venstre lunge, så han blev sendt hjem igen. Den praktiserende læge slap ham ikke, men ringede et par dage senere for at høre, hvor han var og var aldeles ikke tilfreds med udskrivningen.

Så kom han til knoglemarvsprøve og røntgen. Vi fik med det samme at vide, at man var ret sikre på, at det var myelomatose. Vi tog så hjem for at afvente endeligt resultat. Bad vore voksne børn komme hjem for at informere dem, og mens de var her, blev der ringet fra hospitalet, at han skulle indlægges omgående. Man har lige haft et par timer til at fordøje kræftdiagnosen og så hurtig indlæggelse. Man bliver nærmest tom i hovedet, kan ikke fatte, hvad der sker, men prøver at tage det så roligt som muligt.

Efter 8 dage på hospitalet kom han hjem, og vi skulle have hverdagen til at fungere.

Der blev iværksat behandling med Valcade, alkeran og prednisolon. De første dage i en ny kur har han været mere træt, men har heldigvis været oppegående.

Med det samme opgav jeg at finde ud af medicinen, og bad hjemmeplejen komme og dosere. Jeg kunne mærke på mig selv, at det kunne jeg ikke magte, og det var en stor hjælp at overlade det i kyndige hænder.

Jeg sendte mail til familie og venner for at fortælle, om ændringen i vores liv. Det har jeg fået meget positiv respons på.

Eftersom vi er pensionister, har jeg haft mulighed for at tage med til alle behandlinger og samtaler på hospitalet. Vi var i den heldige situation, at vores søn havde mulighed for at deltage i de første samtaler. Det var trygt og godt for både min mand og mig.

Allerede ved indlæggelsen begyndte jeg at notere i en lille kinabog, hvad er aftalt, og hvad skal vi huske at spørge om.

Vi har forsøgt at leve så normalt som muligt, glædet os over alle de besøg vi har haft. Jeg har lært, at man kan købe sig til en del, fx har Super-Brugsen nogle udmærkede håndmadder. Det er vigtigere at slappe af og tale med gæsterne frem for at stresse i køkkenet.

I marts deltog vi i kongressen på Trinity, det var en meget positiv oplevelse. Det var rart at træffe andre, som har levet med sygdommen i årevis, at deltage i forskellige workshops, bare sætte sig til bordet og få noget lækkert at spise. Nu er det 9 måneder siden, han fik diagnosen, og kemobehandlingen er afsluttet, det har vi set frem til, for så kan vi rejse lidt igen.

 

 5 års bryllupsdag på Santorini.

I år vil vi gerne fejre den 46. på en anden græsk ø. Håber så grækerne får lidt styr på økonomien forinden.

 

Kære medlem af Myelomatoseforeningen.

 

 

På bænken foran Inges private lille have på Sejs Svejbæk Kirkegård sidder jeg ofte og mindes alle de gode oplevelser, vi havde sammen i 43 år. De sidste 10 år med myelomatosen som uindbudt medspiller.

 

Før sygdommen blev konstateret havde den generet os med et skrantende helbred for en ellers særdeles stærk pige på 55 år, der hver dag cyklede sine 25 km for at komme til og fra arbejde. Men lungebetændelse, helvedesild, hovedpine, næseblod, synsforstyrrelser og maveproblemer ledte i juni 2003 til diagnosen myelomatose.

 

Dermed blev en tryg og god dagligdag i løbet af et splitsekund ændret til en helt uvis fremtid. Inge tog det fantastisk. Måske nærmest med en lettelse over, at der nu var fundet en grund til, at hun havde døjet så meget det sidste trekvart år. Jeg var rystet og modfalden, idet kræften havde været hård mod hendes familie.

Det første halve år tilbragte vi meget tid på sygehuset, idet Inge skulle igennem højdosis forløb med stamcellestøtte. Personalet på hæmatologisk afdeling på Amtsygehuset i Århus var og er fantastisk, og med deres omsorgsfuldhed og gode humør samt Inges optimisme og stærke vilje, begyndte jeg at tro på, at vi nok havde en fremtid sammen. Men det var en hård tid, da vores datter og jeg skiftedes til døgnvagten på stue 10. Behandlingen lykkedes, og efter et års sygeperiode blev Inges fuldtidsjob som lærer erstattet med fleksjob på halv
tid, hvilket var en fantastisk ordning, som vi har været Silkeborg Kommune meget taknemmelige for.

 

Som ægtefælle til én med et skrøbeligt immunforsvar, blev jeg nu, uden egentlig at tænke over det, fokuseret på, hvordan Inge så ud til at have det. Hun var vant til kun at have T- shirt på, men når hun, uden det var blevet koldere i stuen, tog en trøje over skulderen, blev jeg bekymret, for det var som regel tegn på, at der var optræk til feber. Når hun så tog trøjen rigtig på, var jeg godt klar over, hvad der højst sandsynligt ville ske i løbet af aftenen. En stille kamp om at ringe til hospitalet og meddele, at temperaturen var over 38.5. “Vi venter lige en halv time, så er den nok faldet igen.” var hendes standardsvar. Det påvirkede altid mine mavenerver voldsomt, og især var det hårdt, da jeg blev nægtet at måtte køre selv, men skulle vente på ambulancen. Denne ventetid på op til en time, var meget nervepirrende, men forvagten stod fast, og det måtte jeg så rette mig efter.

 

Man skulle tro, at man som pårørende blev vant til disse belastninger, men det blev næsten værre med tiden. Måske fordi jeg vidste, hvor meget en halv eller en hel time kunne betyde, og disse nætter på hospitalet med temperatur på mellem 40 og 41 var alt andet end opløftende. Heldigvis virkede antibiotikaen rimelig hurtigt, så efter godt et døgn var feberen væk, Inge kunne begynde sin “trappetræning” og de nervepirrende timer var næsten glemt.

 

Sådanne forløb har jeg været igennem mange gange, men når først Inge var hjemme igen, var tankerne mere fokuseret på en almindelig hverdag end nervøsitet for, hvornår næste feberangreb satte ind. Men usikkerheden lå nok i baghovedet hele tiden.

Nu kommer så det vigtige budskab. Sygdommen skulle ikke have lov til at fravriste os vores rejselyst og oplevelsestrang, så allerede i påsken 2004 var vi på Tenerife, og først på sommeren 14 dage med campingvognen i Sydtyskland og rundt om Bodensee. Senere på sommeren gik turen til Island, hvor vi selv kørte øen rundt i 12 dage og levede (næsten) fri for mørke tanker og nød den flotte natur og badeturen i Den Blå Lagune. Fantastisk livsbekræftende.

 

Efter et års sygefravær startede Inge på arbejde. Afbrudt af et meget hårdt højdosisforløb i sommeren 2006 og trods de tilbagevendende indlæggelser, kunne vi alligevel udleve vores rejselyst. Chartreture til Kanarieøerne, Madeira, Mallorca og Toscana. Mange miniferier i Nordtyskland blev det også til, og vi var udmærket klar over og meget taknemmelige for, at Inge ikke havde problemer med knoglerne og de frygtelige smerter, de medførte. Derfor kunne vi også deltage i vores datters bryllup i Tanzania i 2010 med en fem dages safaritur som optakt til festlighederne. Forsikringen var i orden til denne tur, men da vi i 2011 ville holde jul sammen med familien i Tanzania, stod forsikringen af. Jeg var meget betænkelig ved at tage af sted, men Inge var stålsat, og vi havde en særdeles fin tur.

 

Campingvognen blev også brugt flittigt, og den sidste store tur gik til Cinque Terre i Italien i foråret 2012. Sorgløst af sted til dejlige cykelture i skønne landskaber og traveture mellem de 5 små, farverige byer langs kysten. Det blev vores sidste lange tur. Medicinen var ikke virksom mere, og da det sidste nye præparat ingen virkning havde, fik vi den bedrøvelige meddelelse, at Inge var i terminalfasen.

 

Det var en hård dag. Ikke rigtig til at forstå. Særlig slemt var det at fortælle vore børn, hvordan situationen var. Men en kur med et velkendt kemo gav Inge et år mere, som var tåleligt, og hvor vi kunne glæde os over, at mens Inge havde været syg, havde vi været med til begge vores børns bryllupper og oplevet på tæt hold at få fem raske børnebørn. Det var stjernestunder.

 

Dette indlæg er skrevet for at fortælle nydiagnosticerede patienter, at med et positivt livssyn og en stærk vilje er det muligt at få noget godt ud af tilværelsen som myelomatosepatient og pårørende.

 

De bedste hilsner Bent Juel Jensen

Indlæg pårørende

Kirsten Seyer-Hansen

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.

 

Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….

Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.

Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.

Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.

Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og  ”bad feelings” for,  hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.

 

Hvordan fortsætter jeg livet

Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.

Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen

For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.

 

 

Hvordan bevarer jeg håbet

Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.

Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge.  Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.

Venlig hilsen

Kirsten Seyer-Hansen

 

Mit navn er Linda Hammervig, lille søster til Sonja Hammervig. Jeg er pårørende samt medlem af myelomatose foreningen. Jeg var med til teamdagen om myelomatose, hvor fordragsholderen var rigtig dygtig til at forklare sygdommen så man kunne forstå det. Det er dejligt, at der er kommet så mange behandlingsmuligheder, og at der er en ens behandlings mønster verden over. Desværre er min søster, Sonja gået bort d. 2 nov. 2012 kun 54 år med myelomatose. Sonja døde i Chile i sydamerika. Hun havde sin familie, sit liv og sin passion for Chile. Har boet der i ca. 48 år. Sonja boede der i sine barndomsår, vores far var udstationeret i Chile. Sonja blev tidligt forelsket i en chilenere. Blev gift som 18 årige. Min søster var en sonja ”la unica”  den eneste Sonja. Det sagde vores far altid. Sonja knoklede med at hverdagen skulle fungere. Sonja fik 4 børn, hvoraf den først fødte, er multihandicappet. Min søster har passet sit handicappet barn lige til det sidste.

Sonja fik konstateret myelomatose i 2006. Blev transplanteret i 2009. Desværre vendte sygdommen tilbage, og Sonja har været i alverdens behandlinger lige til det sidste. Hele tiden var jeg i kontakt med hæmatologisk afd. på Herlev. Jeg havde et personligt behov for at kunne følge med i, om det var den korrekte og relevante behandling. Det var det.  Jeg blev altid informeret fantastisk af både sygeplejerskerne og lægerne på hæmatologisk afd. Jeg følte mig tryg. Mine informationer gav jeg videre til min søster Sonja, det gav hende en tryghed. Tak for det. Efter mange indlæggelser, mange infektioner, p.gra manglende immunforsvar, fik Sonja septisk chok. Sonja blev behandlet på intensiv afd. I Chile i 14 dage. Sonja ønskede ikke at dø endnu, men vidste ,at sygdommen en dag ,vil tage magten og livet. Det skete d. 2 nov. Det var den smukkeste forårsdag, med blå himmel, fuglekvidre og ny ud sprungende rhodedendron. Alt dette, med ny sne på Ande bjergene. Det var udsigten fra min søsters hjem i Chile.

Min elskede søster Sonja.

Hvil i fred.

Her er en lille historie om mit liv som blev ændret totalt da min kone fik dianosen Myelomatose. Hele min verden brød sammen, jeg anede ikke mine levende råd, for spurgte man lægerne følte jeg, at jeg fik en sang fra de varme lande. Jeg vidste ikke, om jeg skulle le eller græde. Vi var begge til en samtale hos en psykolog på Roskilde sygehus, men han var kun interesseret i, om jeg nu var god ved min kone, men intet om, hvordan jeg havde det. Så jeg har gået med alt alene. Jeg arbejdede som buschauffør på det tidspunkt, men det var ikke optimalt for tankerne var et andet sted. Heldigvis havde jeg en god arbejdsgiver, som forstod min situation, så jeg kunne tage en afspadsering når jeg havde brug for det.

Hver gang vi har været til kontrol, bliver der kun spurgt til patienten, hvordan har du det og det er svært og tackle alene, men det hjalp mig meget da vi blev medlem af foreningen og mødte netværk Holbæk. Her kom meget frem som jeg kunne genkende, og vores møder har hjulpet mig så meget at jeg er gået med i bestyrelsen for her at kunne oprette et pårørende netværk.

Jeg ved ikke om der er nogen som har det eller haft det som jeg, at man føler man er i fængsel psykisk og socialt.

Kærlig hilsen

Uffe Løfgreen

Af Jørgen pårørende til – og gift med Bibi.

I mange år har jeg arbejdet som socialrådgiver med hjælp til børn og unge samt deres familier.

Jeg opnåede gennem mit arbejde, at få så megen selvtillid og faglig kompetence, at det faktisk lykkedes at hjælpe flere af dem til et bedre liv.

På min arbejdsplads var jeg vellidt og respekteret for min viden, kunnen og engagement.

 

I 2003 fik min hustru Bibi konstateret kræft ved et tilfælde i forbindelse med en gymnastiktime sammen med de børn hun arbejdede med som lærer på et skolehjem. Hun brækkede sin arm og en vågen skadestuelæge kunne på røntgenbillederne konstatere en mørk plet ved selve bruddet. Senere blev det på Riget konstateret at det var myelomatose.

Fra den dag begyndte Bibis liv fuldstændig at forandre sig, men det er en anden historie.

Ud over chok, og den umiddelbare store angst og frygt  for at miste min elskede Bibi, som jeg nu i skrivende stund har været lykkelig gift med i 46  år, begyndte mit menneskelige og faglige skjold langsomt at falde helt fra hinanden.

Menneskeligt gjorde det ubeskriveligt ondt og det tog meget lang tid før jeg med hjælp fra psykolog fik såvel min hjerne til at tænke rationelt og logisk med hensyn til sygdommen og dens mulige forløb som mit hjerte, til følelsesmæssigt at tro på en fremtid sammen med Bibi.

Fagligt og på arbejde var det også meget vanskeligt efter 2003. Jeg kunne ikke længere koncentrere mig og mit engagement faldt meget, da jeg tankemæssigt var hos Bibi hele tiden.

Tidsmæssigt gik jeg ned i tid for at vi kunne være mere sammen derhjemme og jeg undgik en hver ekstra opgave på arbejde, og deltog kun meget lidt i det sociale liv der.

Jeg syntes at jeg svigtede mine kollegaer menneskeligt og fagligt, men jeg havde ikke overskud psykisk og fysisk til at ændre det.

Langsomt faldt dermed brugen af min faglige kompetence og jeg følte, at der ikke længere var nogen der regnede med mig på arbejde.

Jeg var der bare fysisk uden at være der åndeligt. Det var meget svært at forholde sig til.

Da jeg samtidig løbende havde angsten for at Bibi skulle få et tilbagefald svingede min situation op og ned hele tiden med det resultat, at jeg ikke kunne ændre noget ved, at min faglighed og mit menneskelige engagement faldt, og jeg blev meget sårbar overfor en hver form for problemer udefra.

For to år siden valgte jeg at gå pension, men herefter det tog mig over et år at genvinde min selvtillid og medmenneskelighed.

Jeg har ikke noget skjold længere og skal konstant passe på min sårbarhed for ikke at vælte igen.

Men jeg er i dag kommet ud på den anden side og kan se lyset igen og tror på en god fremtid sammen med Bibi

Mange hilsner Jørgen

Nu er det min tur til at fortælle en historie, som forhåbentlig kan give folk med nystiftet kendskab til myelomatose håb…

 

I vinteren 2010 fik min mor langsomt flere og flere rygsmerter. I starten tog vi det ikke som noget alvorligt, hun dyrker jo sport og render i haven, så der kunne være sket så mange ting.

Til min fars fødselsdag den 10. april kunne hun ikke længere komme ud af sengen. Det var meget hårdt at se på, og tog også hårdt på hende selv. Lægen kom flere gange på sygebesøg, og gav rygmassage og smertestillende piller. Til sidst blev det for meget.

 

En uge efter blev hun indlagt på hospitalet, og var igennem en masse undersøgelser. Jeg husker lige så tydeligt dagen- som jeg også gør med en stor del af det resterende forløb. Min kæreste og jeg kørte straks til Køge for at besøge hende, og hun var ved godt mod. Hun gik selv omkring på gangene, og snakkede lystigt med de andre indlagte. Efter en uge var der stadig ikke stillet nogen diagnose, og det bekymrede hende meget.

 

En eftermiddag ringede min far, og sagde at hun selv mente det var kræft. Jeg smed alt hvad jeg havde i hænderne, og tog toget til hospitalet. Hun var meget ulykkelig. Min far og kæreste kom også, og det lykkedes os at overbevise hende om, at det kunne være så mange andre ting.

 

Der gik et par dage, og resultaterne fra den sidste undersøgelse kom. Jeg vil aldrig glemme den dag. Lægen og en sygeplejerske tog min mor og jeg til side i et lokale, og vi var klar over at den var gal.

 

Diagnosen var knoglekræft, som højst sandsynligt havde spredt sig til organerne, uden de kunne sige hvor langt det var kommet. Det så rigtig skidt ud. Vi var begge så chokerede, at vi ikke kunne græde. Lægen gik, og min far og bror kom så hurtigt de kunne. Tårerne fik frit løb, og jeg husker min mors første kommentar — “hvad skal der nu blive af far, og dig!”. Jeg kan ikke beskrive hvad der foregår i ens hoved når man får meddelelsen om, at ens friske og smukke mor på 65 år skal dø, og snart. Chok. Intet mindre.

 

Vi efterlod sent på aftenen min mor på hospitalet, og tog hjem til min far. Dagen efter skulle vi have at vide hvor langt kræften havde spredt sig. Jeg sov ikke den nat.

 

Næste dag kom vi til glædelige(re) nyheder på hospitalet. Min mor havde ikke knoglekræft, men myelomatose. Vi var lettede, på trods af den stadig alvorlige sygdom. Nu kunne hun i det mindste leve videre, og endda forhåbentlig få et normalt liv igen. Et langt forløb startede… Ind og ud af hospitalerne, små doser kemo der skulle forberede hende på højdosis kemo på Riget i august. 9. august blev hun indlagt på Riget, og var nervøs men klar til at tage kampen op.

 

Før dette havde hun fået høstet sine stamceller, som nu skulle tilbage i kroppen og derefter 3 ugers indlæggelse. Vi havde godt hørt at det skulle være slemt, men i starten var der ikke noget at mærke. Jeg tog hver dag til Riget med min hund, og sørgede for at min mor kom ned til os og fik frisk luft i parken. Efter nogle dage var det slut med det. Hun havde det slemt, rigtig slemt. Jeg kom på besøg hver dag, mens hun langsomt fik det værre – og det var rædselsfuldt. Jeg ringede hver dag til min far på vej hjem, og når jeg havde fortalt hvordan hun havde det, tudede jeg resten af vejen hjem.

 

Ganske rædselsfuldt at være vidne til, hvordan hendes krop langsomt blev dårligere og dårligere. Om aftenen måtte jeg tænke på andre ting, ellers havde jeg ikke klaret den.

 

Efter 3 uger blev min mor udskrevet, og havde det OK. Alle tallene var på vej den rigtige vej, og det var fantastisk at ane bedring hos hende. Vi fik at vide at der ville gå 3 mdr. før hun var “normal” igen, men hun kom sig meget hurtigt.

 

Den første gang hun skulle til tjek, var vi alle nervevrag. Men det var glædelige nyheder, ingen spor af sygdommen, og hendes tal var flotte. Det har de været lige siden, nu hvor der er gået et år siden udskrivelsen.

 

Min mor lever et normalt liv igen, dog med en rollator på de lange gåture, da hendes ryg desværre nåede at falde sammen 3 steder inden sygdommen blev opdaget. Mine forældre rejser igen på ferie, leger med børnebørnene, ordner haven, besøger mig i min lejlighed på 4. sal – alle de ting de altid har gjort. Cykelturene er blevet sparsomme, og det er slut med at løfte på tunge ting eller overanstrenge ryggen. På trods af det går livet videre, og det går rigtig godt.

 

Da min mor blev syg brugte jeg myelomatose.dk meget ofte, til at finde svar på spørgsmål – men også for at finde trøst, og troen på at min mor ville overleve. Med denne historie ønsker jeg at fortælle folk i samme situation, at mange mennesker lever videre i mange år med sygdommen, og med høj livskvalitet og (næsten) så normalt som før. Jeg elsker min mor meget højt, og efter hun blev syg (og rask igen) har jeg kun sat endnu mere pris på den tid vi har sammen. Der er et liv efter myelomatose – og det håber jeg I alle vil finde ud af 🙂

Cecilie 

Kjeld Hansen

Min mand, Kjeld Hansen, fik i maj 1999 konstateret myelomatose. Som så mange andre var han længe om at få diagnosen. Han var en meget aktiv og veltrænet sportsmand med mange maratonløb og tenniskampe bag sig. Hans ”problem” var smerter i ryg og skulder – altså skulle der massage osv. til mod de overbelastede steder. Og ”pas så på med træningen lidt”. Det var i oktober 1998. I april 1999 fik han at vide, at han ikke havde kræft men en blodsygdom og så d.4.5.1999 gjorde et sammenfald i ryggen, at Kjeld blev indlagt på Rigshospitalet og fik sin ”dom”.

 

Som så mange andre var han længe om at få diagnosen. Han var en meget aktiv og veltrænet sportsmand med mange maratonløb og tenniskampe bag sig.

 

Det var i øvrigt på dato 5 årsdagen for en udmelding om, at han havde tyktarmskræft og den gang tilsyneladende var kommet for sent til læge. Men en måned efter operation for tyktarmskræft var vi på ferie i Prag, så denne myelomatose var jo nok ikke så slem, og vi fik da også med det samme af Peter Gimsing at vide, at den sygdom kunne man leve længe med! Fint – det agtede Kjeld så at gøre! Han blev transplanteret i december 99 og genoptog sit arbejdet som typograf på Weekendavisen i februar 2000 og i juni samme år var han via  et 30 km løb med til at indvie den nye Øresundsbro.  Den 1.1.2001 gik Kjeld på efterløn, og det glædede han sig meget til. Vi havde mange planer om det, vi skulle lave, men i juni samme år blussede sygdommen op igen. November 2001 betød tre store operationer. To gange mavesår og så en omgang tarmslyng. Ved sidste operation blev tarmene punkteret ved et uheld eller var de sarte efter tyktarmskræften? Også dette kunne man overleve mente lægerne, men i starten af februar 2002 fik Kjeld en lungebetændelse, som bevirkede, at han døde stille og roligt d. 9. om morgenen. Det havde lægerne ikke ventet. Så sent som formiddagen før var han til genoptræning og det var der, man opdagede, at han var konfus og der ikke rigtig var kontakt mere.

Det var et stort chok for mig og vore to sønner, at Kjeld pludselig ikke var mere. Heldigvis var begge mine sønner plus to svigerdøtre hos Kjeld sammen med mig de sidste timer, og det var et meget fredfyldt forløb, med en fantastisk støtte fra både læger og sygeplejersker. Jeg/vi har i hele forløbet – hvoraf Kjeld i nogle måneder var på Hvidovre hospital – kun godt at sige om vores hospitalsvæsen. Et par uger senere var jeg rundt på tre afdelinger på Hvidovre hospital og Rigshospitalet for at sige tak for deres pleje af og omsorg for Kjeld. Det kan også anbefales, for det gør noget færdigt for én selv, og personalet har godt af lidt anerkendelse. Det får de ikke for meget af, tror jeg.

Men allerede d. 9. februar måtte jeg så i gang med de praktiske ting, der er i forbindelse med et dødsfald. Og det er godt, man er nødt til det, for det er vigtigt at have noget at foretage sig, mens man, i hvert fald de første dage, nærmest går i en osteklokke.

Begravelsen foregik få dage efter fra en fyldt Hyltebjerg kirke, med en præst, der virkelig sagde nogle gode, trøstende ord, og det var den smukkeste forårsdag, da de bagefter kørte med Kjeld! Jeg har mange gange senere fundet trøst i at tænke på denne dag, hvor omkring 200 mennesker var kommet for at sige farvel og støtte mig og mine. Det betyder nok mere, end de fleste er klar over.

 

Jeg har mange gange senere fundet trøst i at tænke på denne dag, hvor omkring 200 mennesker var kommet for at sige farvel og støtte mig og mine. Det betyder nok mere, end de fleste er klar over.

 

En uge efter Kjelds begravelse skulle jeg så i gang med at arbejde igen. Jeg var skolelærer og alle kolleger og min klasse – 6.klasse – vidste naturligvis, hvad der var sket. Og det vigtigste af alt i en sådan situation – meld ud, hvordan du har det og tal, tal om det. Mine elever vidste godt, hvad der var galt, hvis jeg lige gik ud fem minutter midt i en time. Ikke at det skete mere end nogle få gange, men godt at det er legalt at gøre.

Mine sønner og jeg har også talt meget om far. Vi har også – og gør det – grinet lidt, når der har været et: ”kan du huske, da far……..?” Mine to børnebørn på godt to år, har de to sidste år været med på kirkegården juleaften for at lægge blomster til farfar. De forstår det naturligvis ikke endnu, men de skal være med der, siger min svigerdatter.

Udover mit arbejde på skolen, hvor jeg sluttede juni 2005 efter næsten 40 år, har jeg i mange år været aktiv med lidt af hvert. Kjeld kom i bestyrelsen i DMF i 2000 og året efter kom jeg med, da man manglede en suppleant. Og dette arbejde er jeg, som nogle måske ved, fortsat med. Af flere grunde: jeg føler, jeg kan gøre et stykke arbejde og så er det altså en rigtig dejlig samling mennesker, der er i den bestyrelse og i foreningen også. Derudover er jeg med i andre foreninger. Bl.a. Rødovre Atletikklub, hvor Kjeld var aktiv i 30 år og hvor jeg stadigvæk er praktisk gris, når der er brug for det. Jeg startede, før jeg sluttede på skolen, en seniorklub, hvor jeg er formand. Og de mennesker, der er med der, er nogle som jeg har kendt hele mit voksenliv og ikke mindst – de fleste har kendt Kjeld i masser af år. Så vi taler også meget om ham. Jeg omgås også flere af Kjelds tidligere kolleger fra Berlinske Tidende. Så er jeg kasserer og holdleder i Vanløse tennisklub og spiller en del tennis. Nu er det damedouble, hvor det før mest var mix. med Kjeld.

Om kort tid er det syv år siden, jeg blev ”alene”. Et underligt udtryk, for alene er man vel kun, hvis man selv vil være det? Jeg blev ”efterladt” og mener jeg, med pligt til at leve videre på en god måde af hensyn til mine nærmeste og til mig selv. Jeg laver mange ting alene, som Kjeld og jeg ville have lavet sammen. Bl.a. det at rejse ud og se på verden. Det krævede meget stor overvindelse og mod, at stå en kold efterårsdag på

 

Om kort tid er det syv år siden, jeg blev ”alene”. Et underligt udtryk, for alene er man vel kun, hvis man selv vil være det? Jeg blev ”efterladt” og mener jeg, med pligt til at leve videre på en god måde af hensyn til mine nærmeste og til mig selv

 

Hovedbanegården 2002 kl. 6 morgen og starte en rejse til Italien, som vi to havde planlagt at gøre sammen. Men jeg gjorde det og var også lidt stolt over det. Jeg kunne næsten ”høre” Kjeld rose mig for det. Måske fjollet, men!!

Jeg er på ingen måde kommet over det, at Kjeld døde allerede som 62 årig. Jeg har også, især de første måneder skældt ham ud! Men jeg har lært at leve uden Kjelds fysiske tilstedeværelse, og jeg har et absolut dejligt liv med masser af gode minder, mange venner, som

 

Jeg er på ingen måde kommet over det, at Kjeld døde allerede som 62 årig.

Jeg har også, især de første måneder skældt ham ud!

 

kun har støttet og aldrig svigtet. Jeg tror endda, jeg har flere venner i dag! Jeg er med til mange arrangementer med par, også selvom jeg nu er single!

Ang. det at være single. Der er mange, der spørger, om jeg ikke skal have en ny mand/kæreste. Men det bliver indtil videre et stort ”nej tak!” Dertil fylder Kjeld stadigvæk så meget i mit liv. Vi mødtes, da jeg var 19 år, så der har aldrig været andre for mig og jeg kan mærke, at jeg absolut ikke er færdig med ham, men man kan da godt af og til savne en ”gå i byen ven” Det kunne så også være en veninde! Og dem har jeg trods alt.

Her i efteråret var der noget i radio og tv med fokus på pårørende og da blev jeg interviewet I Københavns radio om det at have mistet en ægtefælle. Og det gik tilsyneladende ok! For få minutter efter udsendelsen ringede de fra ”God morgen Danmark” og ville have mig i studiet. Dvs. direkte og det kunne jeg mærke, at jeg slet ikke ville kunne klare, uden at tårerne ville komme frem, og det syntes jeg ville være lidt pinligt mere end seks år efter Kjelds død. Så derfor kan jeg mærke, at jeg ikke er færdig med ham på den måde.

I dag fylder mit sociale liv meget i min hverdag, mine vennepar, veninder og sportskammerater. Jeg bor i det hus, hvor Kjeld og jeg flyttede ind som nygifte i 1967. Det vil sige, at også her i gaden er der mange, der har kendt os begge i rigtig mange år og et godt naboskab er vigtigt og trykt.

Og så først og størst: mine to sønner, svigerdatter og to børnebørn. Anna og Kasper på 27 mdr. Jeg fandt for nylig et billede af Kjeld som toårig og det er som at se Kasper i dag! Den dag kom der også lige et par tårer frem!

Det gør der i øvrigt også, mens jeg skriver dette her, men det er på den gode og hyggelige måde.

Det bedste ”råd” jeg kan give en efterladt er: tal, tal om den du har mistet, men sørg så for på et tidspunkt selv at komme ud af huset og opsøg/gør nogle gode ting for dig selv. Det er dig, der skal leve resten af dit liv! Og det skal være godt, trods alt! Det er kun rigtig svært første gang, man skal afprøve nye grænser!

 

Det bedste ”råd” jeg kan give en efterladt er: tal, tal om den, du har mistet, men sørg så for på et tidspunkt selv at komme ud af huset og opsøg/gør nogle gode ting for dig selv. Det er dig, der skal leve resten af dit liv!

 

Inge Hansen

Vanløse, januar 2009