Styr dine bekymringer under Corona-epidemien

Tænker du lidt for meget på coronavirus? Læser du alle nyheder om COVID19-epidemien, og ser du alle pressemøderne på tv, selv om det kun gør dig mere bekymret ? Så er der hjælp at hente. Det er indlysende, at man som myelomatosepatient eller pårørende til en myelomatosepatient med rette kan være mere bekymret end gennemsnittet

Læs mere »

Dansk Myelomatose Forening modtager hæderspris

Der var trængsel på scenen i Det Kongelige Teaters skuespilhus, da Kræftens Bekæmpelse tirsdag 4. februar uddelte deres årlige hæderspris. Prisen gik i år til de 20 patientforeninger inden for kræftområdet, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse – deriblandt Dansk Myelomatose Forening. – Patientforeningerne modtager i år Kræftens Bekæmpelses Hæderspris for det store og helt unikke

Læs mere »

Læs alt om Revlimid vedligeholdelsebehandling

Siden efteråret 2019 bliver patienter, som er fitte nok til højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, nu tilbudt vedligeholdelsesbehandling med Revlimid bagefter for at prøve at udskyde tilbagefald. Men hvordan finder man som patient ud af, om man skal tage imod tilbuddet?  Læs med her og i temasiderne om vedligeholdelsebehandling i Myelomatosebladet fra december 2019. Link til temasiderne nederst

Læs mere »

Ny gratis selvhjælpsguide: Hvordan kommer jeg igennem krisen?

Guide til nydiagnosticerede patienter og pårørende giver gode råd om at håndtere sorgen og angsten og om at komme videre i livet trods alvorlig sygdom. Guiden er gratis og kan bestilles hos Dansk Myelomatose Forening – skriv til formand@myelomatose.dk med tydelig angivelse af navn og adresse. Vrede, nedtrykthed og angst. Der er mange måder at

Læs mere »

Medicinrådet godkender vedligeholdelsesbehandling

Efter mange måneders tøven har Medicinrådet på et møde 25. september godkendt lægemidlet revlimid (lenalidomid) som vedligeholdelsesbehandling til myelomatosepatienter, der har gennemgået højdosis kemobehandling med stamcellestøtte. Det betyder, at alle patienter, der efter 1. juni 2019 gennemgår højdosis kemoforløb med stamcellestøtte, efter endt behandling som standard vil blive tilbudt vedligeholdesesbehandling med det formål at udskyde

Læs mere »

Dansk Myelomatose Forening sætter nyt hold

På billedet ses fra venstre: Formand Søren Dybdahl, kasserer Ove Nielsen, pårørendekontakt Susan Bixby, næstformand Lisbeth Egeskov, internationale relationer Jørgen Kristensen, sekretær og netværkskoordinator Kaja Schmidt, netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen og grafiker Michael Lerche-Barlach. Lise Heimark og Harpa Stefansdottir er ikke med på billedet. Et nyt hold er efter foreningens generalforsamling 24. marts 2019 klar til

Læs mere »

En forening i fremgang – beretning fra generalforsamlingen

Trods sygdom og udfordringer med helbredet er myelomatosepatienter og deres pårørende en aktiv gruppe, som opsøger viden om sygdom og behandling. Det kan aflæses i medlemstallet for Dansk Myelomatose Forening, der i marts 2019 har rundet 669 medlemmer, heraf ti med adresse i udlandet. 20128 blev således endnu et år med stigende medlemstal, og generelt

Læs mere »

Myelomatose – få overblik over behandling og prognose

Myelomatose er en drilsk sygdom, hvor nogle kan være sygdomsfri i årevis, mens andre oplever hyppige tilbagefald og flere bivirkninger. Hvad er årsagen, og hvilke behandlingsmuligheder er der? Det svarer professor, overlæge Niels Abildgaard fra Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital på i en artikelserie, som også giver et bud på, hvorfor nogle patienter har en

Læs mere »

Antropologer kortlægger livsvilkår for myelomatosepatienter

Livet med knoglemarvskræft er en udfordring for mange. Bivirkninger af kemobehandling og medicin kan give livsvarige senfølger. Desværre er mange også gået med alvorlige symptomer som træthed, smerter og nedsat livskvalitet alt for længe, inden den rette diagnose blev stillet. Det er der adskillige myelomatosepatienter, der kan skrive under på. I et antropologisk studie udarbejdet

Læs mere »