Gunhild Haugejorden valgte at få CAR-T cellebehandling i Tyskland. For første gang, siden hun blev syg, er der ingen målbar sygdom tilbage. Denne og mange andre eksempler viser hvad det betyder, at Medicinrådet ikke vil godkende disse behandlinger til danske patienter. Er det virkelig meningen at patienter fra verdens rigeste lande selv skal til udlandet og købe behandlinger?
Gunhild Haugejorden har fået en fremtid. Hun kan være mor for sine børn og leve med sin familie. Desværre har hun selv måttet skaffe sig den fremtid i form af en selvbetalt CAR-T-behandling.
Læs hendes historie og forstå, hvor stor en forandring de nye behandlinger betyder for vores patientgruppe, og hvorfor de skal godkendes og være tilgængelige som standardbehandling for danske patienter.
Myelomatosebladet skriver i septembernummeret om, hvordan immunterapierne, og især CAR-T cellebehandling, giver nyt håb. Det vil helt sikkert interessere de fleste, hvad de nye behandlinger betyder for knoglemarvskræft og også for andre kræfttyper.
Norske Gunhild Haugejorden er et lyslevende eksempel på det, vi ved: nemlig at det nytter at få adgang til de nyeste og bedste behandlinger.
Børn på ni og 11
Gunhild Haugejorden har mand og to børn, og da hun i 2015 fik diagnosen, var børnene ni og 11 år gamle.
– Det er ganske tungt med børn, for man føler jo, at man ikke magter at være mor for dem, når man bliver så syg og skal gennem så hård en behandling. Da jeg gennemgik højdosis kemoterapi, fungerede jeg jo ikke som mor og i familien. Jeg kunne heller ikke arbejde, fungerede i det hele taget ikke.
– Det var meget tungt” siger Gunhild Haugejorden med et suk.
Læs hele artiklen i Myelomatosebladet om, hvordan den avancerede CAR-T cellebehandling, som Medicinrådet har afvist at give danske patienter adgang til, fik slået Gunhild Haugejordens sygdom helt ned. For første gang, siden hun fik myelomatose, er der ingen sygdom at måle.
Læs om, hvordan mulighederne herhjemme var udtømte, hvordan familien undersøgte muligheder for at få den rigtige behandling i udlandet, og hvordan det så gik.
Myelomatose, knoglemarvskræft. Bliv ikke forvirret. Det er det samme. Myelomatose er det faglige udtryk og svarer også til det der bruges internationalt, myeloma eller multiple myeloma. Knoglemarvskræft bruges sjældnere, nok også for at undgå misforståelser med fx knoglekræft.