Det er ikke alt der er lige godt på tryk, så når vi har noget ekstra til en artikel i myelomatosebladet findes det her.
Det kan være henvisninger til artikler andre steder, vejledninger og fx supplerende illustrationer der ikke er plads til i bladet. Det kan også være videoer, som jo heller ikke gør sig så godt på bladets sider.
Du kan se hvilket blad det hører til og dertil også overskriften på den pågældende artikel.
Ekstra til nr. 3 - september 2023
På denne side samler vi links og ekstra som fx videoer der ikke egner sig til visning i bladet. Altså ekstra og supplerende til artiklerne.
Godt nyt om CAR-T behandlinger - kort nyt
Læs flere nyheder fra EHA om nye behandlinger – European Heamatology Association – konference 2023
Dansk Myelomatose Forening på Folkemødet
Vi deltog bl.a. i panelet “Debat om fremtidens medicin” arrangeret af Patientakademiet under Medicinske tidsskrifter se den korte klippede udgave fra Medicinske Tidskrifter her: Video
Eller se en privat optagelse der starter ca. 60 sekunder efter at Dansk Myelomatose Forenings Carsten Levin fik ordet. Carsten har forud for det der ses nået at forklare at medicinrådets måde at prioritere på ikke er rationel og ikke giver en reel besparelse, men blot medfører at de nye og bedre behandlinger ikke bliver tilgængelige for patienterne: Video
Nyt fra bestyrelsen
I nyt fra bestyrelsen orienterer vi i dette nummer om arbejdet for adgang til de nye behandlinger og hvordan bl.a. Medicinrådet blokerer for både myelomatosepatienter og andre patientgruppes adgang til livsreddende behandlinger. Vi refererer bla. til kommentarer fra ledende læger og forskere:
Ekstra til nr. 1- marts 2023
Dine sundhedsdata - en vejviser
- Suplerende til artiklen “Dine sundhedsdata – en vejviser” om grafvisning og andre måder at få overblik.
Vejledning, hvordan får man overblik over de tal man vil fokusere på i sundhed.dk - Læs evt. også artiklerne fra Myelomatosebladet nr. 3 – 2022
Vores faceBook grupper
- ”Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” er for både patienter og pårørende. Det er vores mest aktive gruppe, først og fremmest om at leve med myelomatose. Den har over 1400 medlemmer.
- ”AL amyloidose i Dansk Myelomatose Forening” er for patienter med AL amyloidose og deres pårørende. Har 87 medllemmer.
- ”Pårørendegruppe for Myelomatose og AL Amyloidose” er kun for pårø- rende. Har 226 medlemmer.
- ”Hyggegruppe for myelomatosepatienter” er en social gruppe, kun for patienter og uden sygdomssnak. Har 67 medlemmer.
- ”AL amyloidose eller myelomatosepatient på Rigshospitalet?” er en ad hoc-gruppe for blodkræftpatienter og deres pårørende, som er tilknyttet Rigshospitalet. Gruppen lukkes, når problemerne i kølvandet på fusionen med Herlev er løst. Har 136 medlem- mer.