Forum-svar oprettet
-
Indlæg
-
Hej Elizabeth.
Jeg havde føleforstyrrelser efter behandling med hhv. VAD og Valcade. I begge tilfælde fik jeg ordineret ’Tiamin’ (et højdosis B-vitamin præparat). Lægen var dog så åben, at han fortalte mig, at det var meget tvivlsomt, om det havde nogen virkning. Følelsesløsheden skyldes en slags nervebetændelse, og kroppen vil normalt selv være i stand til at overvinde den. I begge mine tilfælde er jeg kommet mig efter 2-3 måneder.
Mvh
Kaare KristensenHej Magnus.
Det lyder rigtigt hårdt sådan både at måtte slås med smerterne fra 9-10 ødelagte ryghvirvler og forskellige lungebetændelser og samtidigt stille op til 3 måneders arbejdsprøve på REVA.Jeg kan blive så gal på sådan nogle kommune-medarbejdere, der er blevet helt blinde af deres love og paragraffer, så de ikke kan se patienten, der sidder lige overfor dem.
Heldigvis har vi nogle hæmatologiske læger, der gør langt mere for os patienter, end man troede var muligt. Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital, som har hjulpet dig til førtidspension, er bestemt en af dem.
Jeg har heldigvis fået et par gode henvendelser, så bladet har en ny patienthistorie til november 09, men derefter er bakken tom.
Hold dig ikke tilbage. Sammen skal vi nok få strikket din historie sammen, så du kan være lidt stolt over at være med til at gøre bladet levende.Kort sagt, kontakt mig og lad os få en snak om det.
Kaare Kristensen
Redaktør af Myelomatosebladet
Tlf: 74 71 11 11 , mail@kaarekristensen.dkHej Kurt K.
Jo, det er korrekt forstået. Tilmelding til konferencen kan først ske, når Myelomatosebladet udkommer omkring første februar.
Bladet vil indeholde et tilmeldingskema, som skal udfyldes og indsendes til foreningen.
mvh
Kaare KristensenHej enersen.
M-komponenten er et meget vanskeligt og drilsk emne. Det er nok derfor, at ingen har svaret på dit indlæg.
M-komponenten måler ikke mængden af de myelome celler (kræftceller), men disse cellers aktivitet dvs. deres produktion af antistof (som desværre er ubrugeligt for organismen og kun fylder op).
Eftersom alle myelomatosepatienter har et unikt monoklont sæt af kræftceller, så har disse celler også forskellige egenskaber – herunder deres produktion af antistof (immunglobuliner (IgA, IgG, IgM).
Nogle producerer slet intet antistof, hvorfor M-komponenten er normal, mens andre producerer antistof i forskellige mængde.
Man kan derfor ikke sammenligne patienters M-komponent med hinanden.Når jeg ovenfor taler om et drilsk emne, så skyldes det, at de forskellige laboratorier bruger forskellige målemetoder. Dette gælder fx for Århus og Odense.
På vor konference marts 09 der har vi bedt overlæge Niels Abildgaard om specielt at gennemgå M-komponenten. Husk at tilmelde dig hurtigst muligt, da der kun er plads til et begrænset antal.
Indtil da får du nok mest ud af at stille dine spørgsmål til din læge på Rigshospitalet.
Med venlig hilsen
Kaare Kristensen
Hej Ingelise.
Tak for din fine tilbagemelding på Eva Jørgensens bog.
I næste nummer af Myelomatosebladet vil anmeldelsen blive bragt. Jeg vil spørge dig, om jeg må vedhæfte dit anbefaling af bogen?Med venlig hilsen
Kaare Kristensen (redaktør af Myelomatosebladet)Hej Sofie.
Jeg har modtaget din anmeldelse af Eva Jørgensens bog. Du har et stort talent for at skrive med ‘nerve’. Bladets læsere kan glæde sig til at læse din anmeldelse i novembernummeret.Med venlig hilsen
Kaare Kristensen (redaktør af Myelomatosebladet)Hej Sofie.
Fint at du måske vil anmelde "Vi ses i morgen". Det er længe siden, bladet sidst har bragt en anmeldelse. Deadline er 10. oktober, men jo før jo bedre.
Jeg tror bestemt, jeg har gættet, hvem ‘Sofie’ er. I så fald skylder jeg dig en svarmail.Med venlig hilsen
Kaare KristensenHej Sofie.
Jeg har ikke læst ”Vi ses i morgen”, men fandt en god anmeldelse på nettet. Jeg tænkte på, om du evt. ville anmelde bogen i Myelomatosebladet, og hvis du synes, kunne du bruge dele af nedenstående anmeldelse.Med venlig hilsen
KaareEva Jørgensen: Vi ses i morgen – en pårørendes beretning
Rosinante 2007
233 sider
Pris 249 kr.Dette er en hudløs stærk skildring af Eva Jørgensen, som fortæller om, hvorledes hun i løbet af blot ét enkelt år både blev gift, mor og enke. Eva Jørgensen, en kendt tv-journalist, mister sin mand efter sammen med ham at have haft døden tæt ind på livet. Hendes mand får konstateret ALS, en aggressiv form for sklerose.
Eva Jørgensen skriver i et kortfattet men dog meget poetisk sprog om følelserne, angsten, hadet og kærligheden til livet. Hun formår at fortælle sin historie på en måde, så man som læser sidder tilbage med en klar oplevelse af at kunne forstå hendes skildring med hjertet. Og det er, synes jeg, en forfatters største udfordring – og når det lykkes, kan jeg blot sige, at DET er en god bog.Bogen er hurtigt læst, men den fordøjes langsomt. Først og fremmest fordi den handler om det at være pårørende til et menneske med en dødelig sygdom. Eva Jørgensen skriver selv i sit forord: ”Det er en rolle, som kræver tilgivelse. Forlad os vor skyld, som også vi forlader vore skyldnere. Den sværeste at tilgive er én selv”
Kære Sofie.
Jeg er meget enig med Anne, men forstår også godt, at du gerne vil have ren besked.Tidligere kunne man let finde en ret ubehagelig statistik på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, cancer.dk, men disse tal er nu gemt langt væk, men kan dog stadig læses i rapporten, Kræft i Danmark s. 84.
Det synes jeg er fornuftigt, fordi disse tal er forældede tal stammende fra patienter, der døde i 1900-tallet. Endvidere er det gennemsnitstal, hvilket gør dem nærmest ubrugelige for den enkelte patient. Dette skyldes:
1) Myelomatose har vidt forskellige sygdomsforløb afhængig af, hvilke gener, der er skadede
2) Myelomatose rammer flest i alderen 75 år og dødeligheden topper omkring de 80 år. Denne aldersgruppe kan ikke tåle stamcelletransplantation, hvilket forringer overlevelsestiden
3) Behandlingen er blevet voldsomt forbedrede de sidste 10 år, og forskningen går fremad med stormskridt. Der er mindst 2.000 myelomatose-forskere på verdensplan.Med venlig hilsen Kaare
