[elizabethdam1]

Tusind tak for dit svar Jespero.

Kunne jeg få lov til at spørge dig, hvor det er henne, at du har gået til akupunktur? Min mor bor i Bramming og såfremt din tidligere akupunktør ikke bor i nærheden, kunne han/hun måske anbefale en kollega, der bor tættere på Bramming. Aarhus er også en mulighed, da min mor kommer jævnligt til Aarhus i forbindelse med Plasmafereser.

Håber du har en hyggelig jul.

Mange gode hilsener fra,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Hej.

Jeg har med interesse læst dit svar.
Min mor lider meget af følelsesløshed i benene og det genere hende ganske meget. Vi har talt om akupunktur behandling og kan nu læse, at du har haft god gavn af det. Det har hidtil " kun " været i underbenene, men hun synes nu, at det ligesom spreder sig lidt op af mod knæene. Hun er bange for at det udvikler sig yderligere.
Har du fået følelsen i benene helt tilbage?
Håber du og din familie har en god jul.
De bedste hilsener,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Kære Inger Mari.

Jeg håber snart, at nogle besvarer dit indlæg og evt. kunne tænke sig at være med i en gruppe. Jeg bor selv på Sjælland og kan derfor ikke deltage i nogen gruppe på din egn. Min mor har Myelomatose og jeg har fået rigtig meget ud af at kommunikere via denne Hjemmeside.

Alt muligt godt ønskes din mand og dig.

Bedste hilsener fra,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Kære Nanette.
Undskyld, at der er gået så lang tid siden, jeg sidst har skrevet. Hjertelig tillykke med din fødselsdag den 11. Håber du havde en god dag.
Håber det går godt med din mor og at hun er kommet nok ovenpå mht. lungerne, at hun kan starte på sin behandling.
Turen til Danmark gik godt. Både min søster, bror og jeg ( med påhæng ) var hos mor til hendes fødselsdag. Vi mødtes til brunch og blev nogle timer. Mor var meget træt, men nød det alligevel. Hun blev meget glad for det akvarel maling kursus, vi havde købt til hende. Det skal være på Samsø i slutningen af april. Vi håber ,hun vil have det så godt på det tidspunkt, at hun vil få meget ud af det.
Mor havde besluttet at give middag på en Mongolian restaurant i Ribe, men deværre var hun for træt da det kom til aften. Hendes muskelsygdom giver hende en del besvær lige i denne tid. Ikke Myelomatosen.
Niels og jeg holdt jul og nytår hernede i Portugal og det var rigtig hyggeligt. Nytårsaften tog vi ned til Strandpromenaden her, hvor folk har for vane at mødes når tiden nærmer sig årsskiftet. Vi tog også en flaske champagne med derned og satte os godt tilrette.
Og tænk, Nanette – det er lykkedes os både at sælge OG købe hus i de 8 dage, vi var i DK!!! Det var simpelthen så lækkert. Vi har købt et rigtig, rigtig hyggeligt gammelt hus i Haslev, hvor min far og bror også bor. Huset er fra 1910 – et rigtig dukkehus med planker osv. Det gør det så meget lettere, når vi ved, hvad vi skal hjem til.
Lige nu bor vi faktisk på hotel. Det har vi gjort siden vi flyttede ud af vores lejlighed den 10 februar. Vi skal bo på hotel indtil vi drager mod nord den 1 marts. Den 28 februar er det rent faktisk Niels’s 60 års fødselsdag
Håber det går godt med dig, Nanette. Alt vel med graviditeten?
Jeg synes, det lød godt, at I holdt Nytårsaften med din far og mor. Det har været godt for dem. Nanette – jeg forstår dig så godt, når du siger, at du " bløder indeni ", når du ser på din mor, hvordan hun er blevet mindre og ser skrøbelig ud. Jeg har det lige sådan.
Den anden nat vågnede jeg efter et frygteligt mareridt, der handlede om mor. Alting virkede så livagtigt. Jeg græd sådan og måtte vække Niels. Han er simpelthen sådan en støtte for mig. Jeg lavede et krus kakao og sad og slappede af inden jeg turde falde i søvn igen. Af og til fortsætter ens drømme jo, hvis man falder i søvn umiddelbart efter. Drømmer du også?
Nej, jeg har ikke fået læst Eva Jørgensens bog endnú, men du kan tror, jeg vil. Når jeg kommer hjem køber jeg den.
Jeg tror virkelig, jeg har brug for det. Jeg vil så gerne ruste mig selv til at blive stærk nok til at være så meget som overhovedet muligt for min mor.
Hvad føler du, Nanette, at bogen mest har givet dig?

Jeg vil slutte nu og gå ud og få en kop kaffe i den cafe, der ligger lige ved siden af hotellet. Det er så godt vejr og der er så meget at følge med i.
Kan du passe rigtig godt på dig og jer.
Ser frem til at høre fra dig igen.

K.h,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Kære Nanette.

Ja, JEG beklager OGSÅ, at jeg svarer lidt forsinket på dit sidste svar.
Og allerførst – tillykke med scanningen, hvor alting viste sig at være i sin bedste orden Navnet synes jeg også om. Så ved han, at det er ham, der kaldes på når nogle et sted råber " Mikas !! ". Det er værre, når man hedder et helt almindeligt navn .
Håber det går bedre med din mor og at hun har færre smerter nu.

Mor rejste i lørdags efter at have været 10 dage. Hun var enormt frisk da hun kom og så rigtig godt ud, hvilket altid gør mig så glad. Desværre pådrog hun sig en forkølelse med ondt i halsen osv og det gjorde hende meget træt så vi fik ikke kørt omkring alt det, vi gerne havde villet. Men…vi hyggede os skam alligevel. Vi havde masser af indendørs råhygge, god mad og nogle gode grineanfald. Der er INGEN som jeg kan grine med som sammen med min mor Vi ved nøjagtig, hvad hinanden tænker og vi har helt samme humor så det ender ofte med ondt i maven.

Og røntgen…ja – det var HELDIGVIS ikke nogen forværring med Myelomatosen, der var årsag til hendes smerter. Der VAR tale om overanstrengelse og da hun kom her var det HELT forsvundet. Tak fordi du spurgte om det og fordi du krydsede dine fingre, Nanette.

Er din mor " kun " på Rigshospitalet i forbindelse med selve kemo’en og kommer hjem til sig selv bagefter? Køres hun hjem i en patienttransport?
Skal I spendere nogle af juledagene sammen med dine eller din mands forældre?

Min mand, Niels, og jeg skal holde jul her i Portugal. Vi regner med også at holde nytårsaften her med mindre, der sker noget positivt i forbindelse med vores hussalg i Danmark. Gør der det, tager vi hjem for at ordne det praktiske omkring det og så holder vi istedet nytårsaften i DK. Vi har besluttet os for at bosætte os i Haslev.
Vi tager under alle omstændigheder hjem den 11 eller 12 januar fordi min mor fylder 70 den 15 januar

Nu bliver de næste mange dage jo vel travle for jer så hvis vi ikke har mere kontakt før efter det nye år, så vil jeg ønske dig og dine kære en rigtig hyggelig juletid og så vil jeg ønske dig alt, alt det bedste i det kommende år. Det bliver et meget specielt år for dig – mor for første gang
Håber din mors behandlinger vil blive succesfulde og hun og din far vil få det rigtig godt igen med nyt mod på livet.

De varmeste hilsener fra,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Kære Nanette.

Tak for dit svar.

Min mor er taget til Aarhua idag for at få sin normale Myasteni behandling. Jeg ved ikke, hvornår hun skal have taget røntgen. Jeg tænker utroligt meget på det ( også selvom jeg har læst mit ophæng på badeværelset ). Jeg skrev mail i forgårs og i går, men har intet hørt fra hende og derfor har jeg tænkt så mange tanker. Sendte også et par sms’er. Ringede i dag til hendes nærmeste bekendt , som jeg også kender rigtig godt ( vedkommende var sammen med mor på ferien hernede i juli ). Han sagde, at hun havde haft ret ondt i weekenden. Jeg er så bange, Nanette….( ja, nu græder jeg igen….). Jeg får ikke ro før jeg har hørt fra hende og forhåbentlig får bekræftet, at det " blot " drejer sig om muskelsmerter.
Jeg spurgte hendes bekendt om mor havde givet udtryk for nervøsitet mht tanker omkring om smerterne måske har noget med Myelomatosen at gøre – men det havde hun ikke. Min mor holder ind imellem bekymringer for sig selv, som ethvert menneske har ret til ) og ógså derfor er jeg nogle gange bange for at hun er mere ked af det og bange end jeg tror. Jeg vil være så ked af at vide, at hun gik med tanker selv uden at dele dem.

Du spørger, Nanette, om det har været hårdt at være hernede og væk fra hende. Både ja og nej. Faktisk har vi jo været mere sammen mens jeg har været hernede fordi hun har været på ferie hernede så mange gange. Når hun er her, er hun her mindst 2 uger af gangen. Det er herligt. Derhjemme var vi jo ikke sammen på den måde.
Jeg har både en bror og en søster. Min lillebror er en pragtfuldt dreng (ja, jeg kalder ham altid Lillebror – han er 12 år yngre end mig og har altid været min øjesten ). Jeg er selv lige fyldt 49. Min søster er 14 måneder ældre end mig og bor lige udenfor Aarhus og mor ser også hende og hendes familie de fleste gange, når hun er i Aarhus. Havde hun ikke min bror og søster havde jeg ikke flyttet herned – det er helt sikkert!!

Det er synd for din far, at din mors vrede lige pt går ud over ham. Det er jo smadder hårdt for ham i forvejen. Det er jo ikke " kun " den syge, der kommer i chok – hele familien gør og skal igennem mange af de samme chokfaser. Men hendes sorg, vrede og angst SKAL jo ud på een eller anden måde og din far er det menneske er det menneske, der er tættest på hende. Kunne din far måske have gavn af at tale med en i Kræftens Bekæmpelse? Jeg ved jo ikke, hvordan din far er. Jeg ved, at mange – specielt mænd – fra vores forældres generation ikke sådan bryder sig om at åbne op for en helt fremmed person. Jeg kan dog regne ud, at du må være en hel del år yngre end mig.

Dejligt at høre at I nyder at gå og ordne værelse til den lille nye!! Kender I barnets køn? Det lyder ikke sådan – for så havde du nok sagt hendes eller hans værelse

Selv har jeg aldrig fået børn. Har aldrig kunnet tænke mig at planlægge at blive alene mor. Jeg har bare ikke mødt den rigtige på det rigtige tidspunkt. Min mand har 2 voksne drenge.
Ind imellem har jeg følt/og føler savnet over ikke at have børn. Når jeg er sammen med børn føler jeg mig faktisk allerbedst tilpas!! Deres umiddelbarhed, deres uskyld, deres fordomsfrihed…ja og meget, meget mere. Det aldrig at have ammet et barn…det tænker jeg også ind imellem på. Det er en oplevelse jeg aldrig får. Men, men…jeg har så oplevet så meget andet og nyder istedet min nevø og niece så meget

Nanette, jeg vil slutte for i dag og starte på dagens gøremål.

Håber din dag er god. Pas på dig selv.

Tak fordi du vil krydse dine fingre for mor…

Varme tanker fra,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Kære Nanette.

Rigtig mange tak for din mail.
Allerførst tillykke med din graviditet
Jeg forstår godt, at det må være svært for dig – 100 % – at føle dig glad. Men, som du skriver, det er helt sikkert noget som vil holde din mor oppe!!
Det er underligt…men jeg har det sådan, at jeg ind imellem har haft dårlig samvittighed, hvis jeg har glædet mig over et eller andet i mit liv – grint osv – med samtidig viden om at min mor er syg. Jeg VED, at det er forkert at tænke sådan, men jeg kan alligevel ikke lade være. Jeg føler ligesom ikke, jeg kan tillade mig at være så glad over et eller andet på et tidspunkt, hvor min mor er syg. Føler det egoistisk.
Jo – det HAR været MEGET svært at bo hernede på mange måder – specielt i starten. Jeg havde allerede lovet min mand Niels at flytte herned, da min mor blev syg. ( Min mand og jeg blev gift hernede og min mor var med til bryluppet ). Jeg kunne næsten ikke sige farvel til min mor i nytåret, da jeg skulle flytte. Jeg vidste dengang ikke om hun ville komme sig over sin dybe depression. ( jeg sidder faktisk og græder nu – glemmer aldrig den tid ).
Så frygtelig mange ting skete på samme tid.

Nanette – jeg håber din mor får den stamcelletransplantation. At diverse prøver viser, at hendes krop er stærk nok til det.

Jeg skal for resten spørge dig om du har læst Eva Jørgensen’s bog? Den er blevet anmeldt her på Myelomatose foreningens hjemmeside. Jeg tror, jeg vil læse den. Samtidig er jeg lidt bange for at læse den.

Mor skal, som jeg skrev, have taget røntgen her i denne uge. Jeg er nervøs….men jeg beder til at smerterne ikke hænger sammen med Myelomatosen. Jeg er meget slem til at tage sorgerne på forskud og har hængt et citat op på mit spejl på badeværelset som jeg ser hver morgen: " Worrying does not empty tomorrow of it’s troubles. It empties today of it’s strenght ". Nu håber jeg så, at du forstår engelsk.

Håber du har haft en god weekend, Nanette. Pas på dig selv og dine.

De allerbedste hilsener fra,
Elizabeth

[elizabethdam1]

Tuaind tak for svaret, Dranella.

Det gjorde mig ondt at høre, at endnú et menneske har været ude for at have smerter SÅ længe og ikke bliver taget alvorligt. Det gør een virkelig harm. Føler du ikke også en vrede indeni? Vreden kan ikke bruges til noget – det ved jeg godt – men det er bare tanken om hvad min mor har måttet igennem. Lige indtil få uger før hendes Myelomatose diagnose blev stillet…ja, da sagde hun hele tiden til sig selv og os: " Nu vil jeg til også at gå til svømning og jeg må bevære mig meget mere ". Stakkels, stakkels mor….Hun havde hele vejen igennem fået at vide, at det blot var muskulært.
Når jeg hører det om din mor….så bliver jeg altså såm vred. TÆNK, hvis I ikke havde taget affære selv?? Hvor længe skulle din SÅ have fortsat med at have så mange smerter?? Jeg håber VIRKELIG, at de læger, der VED indeni dem selv, at de ikke har gjort deres arbejde godt nok – tager ved lære og bliver meget mere omhyggelig ved undersøgelse af deres fremtidige patienter.

Hendes læge i går havde undersøgt hende godt og grundigt og bestilt røntgen – så det er fint.

Min mor kunne i modsætning til din mor, desværre ikke få tilbudt Stamcelletransplantation, da hun også har den anden sygdom at tage hensyn til. De mente, det ville være alt for hårdt for hendes krop og at hun ikke ville kunne klare det.

Jeg ved ikke, hvor du får din største støtte fra til at være stærk psykisk, Dranella – men, hvis du på et tidspunkt skulle have brug for mere vejledning omkring det at være pårørende til en meget syg – så kan jeg varmt anbefale at tale med en af Kræftens Bekæmpelsens Psykolger. Jeg var så heldig at få et par samtaler med en fantastisk psykolog på Kræftens Bekæmpelse i Odense. Jeg følte, jeg havde brug for lidt vejledning. Min mor var som sagt utroligt langt nede og jeg ville så gerne være det for hende HUN havde brug for. Jeg vidste – og var meget opmærksom på – ikke at undgå de sørgelige samtaler med hende, når hun havde brug for det – Samtidig ville jeg jo også gerne komme med en trøst og komme med noget positivt, men lige på det tidspunkt var det næsten umuligt at finde lys i mørket. Jeg var selv meget, meget ked af det og smadderbange. Psykologens råd til mig var blandt andet: " Du skal følge din mor i de tanker hun skulle have på det pågældende tidspunkt. Vær ikke bange for det. Hun skal have mulighed for at komme af med alle sine tanker ".
Jeg var psykologen utrolig talnemmelig. Jeg kunne virkelig bruge de ting han kom med.

Det er rart at have dette Forum og kunne dele tanker og andet mere konkret med jer andre. Tak for det.

Håber din mor vil få et godt forløb med behandlingen.

De bedste hilsener fra,
Elizabeth

[Forfatter]

Indlæg