Forum-svar oprettet
-
Indlæg
-
OUTSTANDING Survival Rates For High Risk Multiple Myeloma At Emory! Is Atlanta The New Little Rock For High Risk Myeloma?
BY GARY PETERSEN
If you missed Emory’s Dr. Sagar Lonial’s broadcast on High Risk Myeloma, you missed an excellent and informative program. You can still hear a rebroadcast of the program if you CLICK HERE!
I do think the major takeaway from Dr. Lonial’s presentation was the excellent results he and his team at Emory in Atlanta have achieved with the high risk group of patients. At 3 years 93% of patients were alive vs. the numbers frequently quoted as 50% survival at 2 years. It was my previous thinking either Mayo Scottsdale or UAMS would be the center to unlock a major breakthrough for high risk multiple myeloma treatment. UAMS which has had such remarkable success in the treatment of low risk disease has not been able to repeat this for high risk myeloma and quotes their average life expectancy of 2 years for the high risk cohort of patients.Hvor langt er man med disse nye analysemetoder I Danmark, og hvad er holding og respons til den meget proaktive holdning til behandling og forholden sig til “minimal residual disease”
http://www.mpatient.org/dr-stephen-harding-hevylite/
http://en.m.wikipedia.org/wiki/Minimal_residual_diseaseDr. Stephen Harding
The Binding Site Group
Interview Date: July 18, 2014Summary
No myeloma patient wants to hear the word “relapse,” but how can we identify it early so it can be treated? A new FDA approved test called Hevylite® is now available that can pick up myeloma growth before it is seen in the standard SPEP and IFE tests. This new test can also help identify minimal residual disease, even if patients are considered to be have a complete response (CR) or stringent complete response (sCR) using the traditional tests. A test called Freelite* was the first to help myeloma patients identify “normal” and “abnormal” free light chains (kappa and lambda) and the ratio between the two. The Hevylite test expands our knowledge to also tell us how the immune system is responding – is it still suppressed or is it bouncing back? The Hevylite test looks at the heavy part of the chain (IgG, IgA, IgM), immunoglobulins which protect agains bacterial and viral infections. Even small amounts of abnormal light chains can be bad for the immune system and this new test can help patients tell how their myeloma is responding to treatment and how their immune system is recovering (or not). In this show, Dr. Stephen Harding of The Binding Site Group in the UK gives great detail about the use and benefits of the Hevylite test and how it is entering the clinic. This test is now available at the Mayo Clinic and LabCorp and its use is expected to become a regular tool in monitoring myeloma and in testing for minimal residual disease.
Hej Linda,
Jeg håber da ikke at du skal være afhængig af temmelig generelle links af den slags vedrørende dine egne diagnoser.
Er du ikke tilknyttet en afdeling eller en specialist?Det er fint, meget meget fint, med information fra nettet. Og det gælder Myelomatose så enten lige her hvor vi er eller fx http://myelomabeacon.com samt http://myeloma.org
Men generelle informationer fra nettet kan du jo ikke bruge om din egen situation helt konkret.Det gælder nok alle her at der er det generelle, overordnede og fremtidsrettede med nye behandlinger og måske tilmed en kur. Der er internettet også en OK kilde til information. Og så det specifikke: Dig selv og hvad din situation er.
Hej Linda,
Jeg tror absolut du skal tale med læge/specialist om det.
Det lader til at Sarkoidose for de fleste er en forholdsvis mild lidelse, som tilmed ofte ikke kræver behandling og ventes at gå over af sig selv. Hvis dette altså er rigtigt: https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/sarkoidose/
Det pointeres flere steder at Sarkoidose ikke har noget med kræft at gøre.Og bruxisme, det så jeg engang nævnt hos en tandlæge: Er det ikke bare at skære tænder?
RLS, urolige ben.Du har nok ret, man skal passe på med at lede på nettet, ihvertfald ville jeg hvis var dig først få ordentlig information fra den/de specialister der behandler dig. Og så kan man jo supplere/dobbeltchecke og hente forklaringer ude i den store verden bagefter.
Men som nævnt … hvis ikke der er en fagperson der svarer her: Spørg den læge der behandler din myelomatose om evt. kendt sammenhæng.
Her er fra den amerikanske pendentb til myelomatose.dk : http://www.myelomabeacon.com/resources/2008/10/15/treatment/
Det fremgår så vidt jeg kan vurdere at behandlingerne i USA og i DK er næsten overensstemmende.
Debatten er dog, i USA, interessant ved at patienter fx tilråder/fraråder behandlinger udfra lægmandslogik og uden andet end “jeg er ikke tilhænger af dette/hint præparat” argumentationer.
Her er vi nok mere tilbageholdende og indstillet på at lytte til og have tillid til fagfolk. Men det er nu forfriskende at se hvor meget de debatterede amerikanere diskuterer og overvejer hvilken behandling de vil have.
Jeg vil nu nok foretrække informeret valg udfra specialistens opstilling af alternativer og konsekvenser.Dette ser også meget interessant ud http://myeloma.org/PortalPage.action?tabId=8&menuId=366&portalPageId=18
“Understanding that the search for a cure for multiple myeloma demands constant innovation, the IMF has launched the Black Swan Research Initiative® (BSRI®), a unique project to develop the first definitive cure for myeloma.
Through medical innovation we can already achieve long-term complete remissions in 15 to 20 percent of myeloma patients. Now, by identifying the best treatments at the best time to achieve the best objective, we’re ready to bridge the gap from long-term remission to cure.”
Der tales her om kurativt sigte, og det er et af de første steder jeg har læst om noget sådant.
Og: http://myeloma.org/ArticlePage.action?tabId=0&articleId=3982
“Introducing the IMF’s Black Swan Research Initiative®
Understanding that the search for a cure for multiple myeloma demands constant innovation, the IMF has launched the Black Swan Research Initiatve®, a unique project to develop the first definitive cure for myeloma. Led by a multinational consortium of leading myeloma experts, we are bridging the gap from long-term remission to cure.”Og der fortsættes:
“What is Minimal Residual Disease (MRD)?
When a patient is diagnosed with multiple myeloma, conventional wisdom thinks of it as one disease when in reality there are multiple diseases in one. There are many clones of multiple myeloma cells that are present in the same patient. Current treatments for myeloma target the dominant clones, but often leave behind some of the more resistant clones, which may lead to relapse down the line. These leftover cells are the Minimal Residual Disease, or MRD.Defining the Cure: MRD-Zero™
Cancer cures are predominantly defined by waiting a fixed number of years post-remission to see if any cancerous cells emerge. Now, with a new understanding of myeloma at the molecular level, the IMF’s Black Swan Research Initiative is developing ultra-sensitive tests to accurately measure Minimal Residual Disease and define its absence as a cure.”Håber at kunne høre de danske hæmatologers vurdering af disse initiativer.
Jeg dukker ihvertfald op til temadag i Roskilde d. 20/9: http://www.myelomatose.dk/blog/indbydelse-til-temadage/
Jeg har læst på http://www.myelomabeacon.com, som naturligvis er ganske omfattende. Her medvirker læger indenfor området aktivt i forum.
Det er mit indtryk at behandlingen i Danmark og internationalt her anno 2014 er forholdsvis synkron. Hovedbehandlingen i første omgang er for dem der menes egnet til stamcelletransplantation med egne celler de fleste steder nogenlunde det samme, fx. kemo med velcade, dexamethason, cyklofosfamid. Dertil en række støttende behandlinger af hensyn til nyrer og udskillelse af døde celler, mod div. Virus, kvalme o.s.v. Yderligere formodentlig ofte arredia for at hæmme nedbrydning af knogler og styrke genopbygningen.
OBS: jeg er absolut lægmand, så lyt hellere til fagfolk hvis der er misforståelser i ovenstående.
Og se evt også: http://emedicine.medscape.com/article/2006866-overview
Alle håber vel på de nye persontilrettede behandlinger der udfra specifikke analyser af den enkeltes cancerceller laver specialløsninger der rammer den enkeltes cancer mere effektivt og måske med helbredelse som mål.
Genteknologi og nye “biologiske kure”.Jeg forstår dog på hvad jeg læser, at disse fremskridt vist pt. mest giver forbedringer for patienter hvor ovenstående ikke er muligt, eller i senere stadier af Myelomatose.
Her savner jeg nok fagfolkenes deltagelse, myelomatosespecialisternes og forskernes, input. Hvad er håbet om mere avancerede behandlinger som førstevalg (som nyt eller som supplement til ovenstående), hvad er håb og forventninger til curative midler eller hvis det ikke er i sigte for denne cancertype så gerne mere om hvorfor det måske er således.
Det lader til at der i 90’erne blev opnået væsentlige fremskridt baseret på ovennævnte tre stoffer og transplantation.
Men det virker også stadig lidt hokus pokusagtigt ogveksperimentelt?
Her kunne nogle gode artikler til lægfolk skrevet af fagfolk bære gavnlige.Det er også vigtigt at “vi” oplever, at hvis/når vi ikke hurtigt får adgang til nye behandlinger, så er det fordi lægerne faktisk ved/tror på at det nuværende regime udfra nuværende viden er det bedste. Og at set fx ikke er pga. konservatisme eller økonomi.
Se dog denne meget nye og opmuntrende artikel om nye muligheder for patienter der ikke kan få transplantation: http://www.cancer.dk/nyheder/presseklip/3366/
Og her er jeg selvfølgelig nysgerrig som bare … Ville Daratumumab også gavne før eller efter transplantation med egne stamceller?
Men svaret, efter at jeg har brugt næsten 2 måneder på at søge på nettet og læse fagartikler, hvor jeg kun forstår nogle dele og sjældent de dybere forklaringer, er at behandlingen i dk vist ikke er bagud for hvad man ser internationalt.
Men er der ikke andre der kan bidrage her?
Og … Ja, også i Kina lader det til at være samme behandling man anvender: http://myeloma.org/MtEntryPage.action?source=/imf_blogs/myeloma_voices/2014/04/china-2014-whats-new.html – dog her vist som rutine opfulgt med thalidomid?
Og her bemærkes så denne påstand: “The major concerns and challenges occur when standard treatments fail. However, the back-up options are limited. Access to trials and the novel agents is definitely limited – as is unfortunately the case globally outside the US. Thus, the IMF is committed to work through the CMWG and our AMN colleagues to enhance trials and access as much as possible.”
Hvad ved andre patienter, og kan vi få specialister, læger og medicinal/genforskere med ombord?
Det er jo hurtigere og mere effektivt at svare mange her end hver enkelt under læge/patientsamtaler.Mange hilsener
