Forum-svar oprettet
-
Indlæg
-
Slut oktober, indlæggelse til højdosis Cyklofosfamid
Indlagt over 2 dage, uafbrudt med drop i armen. Først vædske i 1 timestid for at forebygge skader. Dertil div. medicin for at beskytte organer/slimhinder mod skadevirkninger af kemoterapien, mod kvalme o.s.v.Så Cyklofosfamid i droppet. Løb ind over yderligere en time.
Efterfulgt af 24 timer med vedvarende vædske (saltvand og glucosevand) for at få skyllet organerne, og især nyrerne grundigt igennem. Og dertil løbende med få timers mellemrum døgnet igennem indsprøjtninger med hhv. vanddrivende midler og midler til at beskytte kroppen mod Cyklofosfamid bivirkninger/skader.
Behandlingen er ret voldsom, og jeg fornemmer på de fantastiske sygeplejersker at man kan blive noget påvirket af bivirkninger.
Jeg fik kun let kvalme den sidste morgen, som hurtigt var overstået.Dertil for første gang stigende træthed, som også varer ind i ugen efter.
Det næste bliver stamcellehøst i starten af november. Men forinden skal jeg sprøjte mig med Neupogen hver aften for at stimulere stamcelleproduktionen. Mere herom i kommende indlæg. Fra nu af beskrives forløbet samtidig med at det finder sted og ikke gennem bakspejlet.
De første 3 x 3 uger initial behandling med Velcade, Cyklofosfamid og Dexametason
Det er selvfølgelig bekymrende at at starte en sådan behandling. Virker det, hvad kommer der af bivirkninger o.s.v.Og her er det så vigtigt at understrege at det en patient oplever ikke behøver at være det samme andre kommer ud for. Alt er helt individuelt.
I mit tilfælde var der så godt som ingen bivirkninger af de 3 x 3 ugers forløb. Måske lidt træthed, men det kan man jo ikke undre sig over. Dertil lette bivirkninger af Velcaden.
Velcade kan give nervebetændelse med helt fra lette til svære symptomer. Typisk i fødder og hænder. Selv om bivirkningerne for de fleste er reversible (går væk igen), så er behandlerne meget på vagt. Man vil ikke have for kraftige gener og især ikke at det også omfatter hænder/fingre.
I mit tilfælde er det blot blevet til lette fornemmelser af at have silikone puder i skoene fremme mellem tæerne. Ikke ubehageligt, bare nok til at det bemærkes.Væsentligst er så at behandlingen har stor effekt. En af de væsentlige målinger, M-komponent faldt allerede fra før behandling at være tæt på 30 at være på under 1,5 efter anden af de tre behandlingsrunder.
Så vidt så godt.
Behandlingsplan fra start 8. august til afsluttet Autonom Stamcelle Transplantation
Hermed planen som den ser ud fra start til slut, hvis der ikke opstår problemer.- 8. august og 9 uger frem: 3×3 uger med initial behandling: Velcade, Cyklofosfamid og Dexametason. Forløb med 2 ugers behandling og en fri. Dertil div. forebyggende medicin mod bivirkninger.
- Slutningen af oktober: 2 dages indlæggelse med højdosis Cyklofosfamid.
- Derefter injektion hjemme med Neupogen til stimulering af stamcelledannelse over en ugestid. Selvinjektion hver aften med 3 sprøjter.
- I starten af november indlæggelse 3 dage med høst af stamceller.
- I december ca. 2 +/- ugers indlæggelse med kraftig kemoterapi og efterfølgende transplantation af stamceller = dem der blev høstet i november.
Baggrunden og diagnosen
57 år mand, aldrig en sygedag. Erhvervsaktiv, rimelig høj, let overvægtig, “enke” med to børn. Cykler og windsurver, gerne udendørsliv.Astma normalt velbehandlet, men de sidste par år med lidt hosten og mislyde. Usædvanligt, da jeg er velbehandlet.
Et par lungebetændelser over de to sidste år, underligt. Blev ikke syg eller svækket i væsentligt omfang, gik med dem, men smerter ved brystet fik mig til at til lægevagt og fik undersøgt. Smerterne skyldtes at betændelsen var gået i lungehinden, og først der opdagede jeg den.
Måske har der været træthed som symptom. Blodprocent, røde blodlegemer lige lidt i underkanten, ikke markant.
Første diagnose
En superfantasifuld læge i bekendskabskredsen, en der tænker ud af boksen (åbenlyst) foreslog at se på min astma. Hun konstaterede at den var rimeligt behandlet, justerede lidt men tog den første af to serier blodprøver. Den anden hun tog valgte hun lidt usædvanligt at medtage M-komponent i* sættet. Og til hendes store bekymring var svaret her “positivt”.Henvisning til den effektive Diagnostisk Enhed på Herlev sygehus. Her dels nye blodprøver og dels røntgenfoto af skellet. Dette skal ikke være en faglig rapport, men lette kæder, M-komponent og to steder med “oplysninger” på knogler.
Knoglemarvsbiopsi taget og konstateret at der var de forventede cancerceller. Alt andet ville jo også være underligt.
Dertil taget prøve til FISH analyse, herom måske mere andetsteds senere.Dette var anden halvdel af juni.
Videre til hæmatologisk på 21. etage hvor de myelomatosekyndige forefindes.
Gradbøjning, hvor galt?
På hæmatologisk talte jeg med en midlertidigt tildelt læge som var meget velinformeret og havde forberedt sig godt. Ung og frisk mand. Og med en fantastisk mindst tilsvarende velinformeret sygeplejerske som blev tildelt som min faste kontakt. Hun er hele tiden fantastisk velinformeret, hvad hvad der skal ske fremover og sikrer sig at jeg er ordenligt orienteret. Det er iøvrigt min oplevelse at det generelt er sygeplejerskerne på afdelingen der ved, husker og sikrer at tingene sker!De kunne konstatere at jeg var meget let ramt. Ingen påvirkning af nyrer, ingen forhøjet kalk i blodet og ingen hjertepåvirkning, ingen knoglebrud og på nuværende tidspunkt ingen blodmangel, da jeg af mig selv har rettet mig.
Altså en vurdering udfra CRAB kriterierne:
Calcium, Renal, Anaemia og Bone). Det vil sige, om sygdommen påvirker mængden af kalk i blodet, om nyren har taget skade, om sygdommen medfører blodmangel, og om sygdommen påvirker knoglerne. Fra Cancer.dk
Behandling var planlagt til start ugen efter. Mere om denne senere. Jeg spurgte om det var afgørende at starte behandling nu, eller om den kunne vente til primo august. Da jeg meget gerne ville holde min sommerferie.
Lidt frem og tilbage og refereren til en kollega der ikke var med. Måske overlægen?
Enighed om at det var helt OK, bare jeg var forsigtig og ikke løftede for meget og ikke fik stød eller slag. Ingen kontaktsport.Det var så det, diagnosticeret, på ferie og plan for behandling lagt.
Senere på ugen beskriver jeg behandlingsplanen som den blev lagt med start 8. august og frem til jul. Og derefter hvordan den så opleves i praksis, for mig, bivirninger, tanker og alt der der nu sker.
*M-komponent er en af de faktorer der kan være tiltilstede hos Myelematosepatienter. Den er der ikke altid, men er den der må man regne med at have sygdommmen i et eller andet stadie.
Well, Well,
Her er så det belæg der manglede vedrørende første henvisning i listen: Austalske forsøg med industrielle opløsningsmidler.
Der er stadig tale om laboratorieforsøg, men det går fremad.
http://www.myelomabeacon.com/news/2014/05/09/nmp-myeloma-activity/
Og se også her: http://www.cell.com/cell-reports/pdfExtended/S2211-1247(14)00295-2Research team uncovers root cause of multiple myeloma relapse
Læs denne artikel hvis du vil vide mere om hvorfor tilsyneladende helbredt myelomatose kommer igen, og hvor Dan der nu fokuseres på netop dette afgørende problem.
Canadisk/amerikansk studie.
“Our findings reveal a way forward toward a cure for multiple myeloma, which involves targeting both the progenitor cells and the plasma cells at the same time,” says Rodger Tiedemann, M.D., a hematologist specializing in multiple myeloma and lymphoma at Princess Margaret. “Now that we know that progenitor cells persist and lead to relapse after treatment, we can move quickly into clinical trials, measure this residual disease in patients, and attempt to target it with new drugs or with drugs that may already exist.”
“Some myeloma cells are too immature to be caught by the drugs and thus hide underground only to reemerge later,” says Keith Stewart, M.B., Ch.B., Dean for Research at Mayo Clinic in Arizona and contributor to the study. “This study has wide implications in the search for a cure of this common blood cancer as this ‘progenitor cell’ will have to be targeted.”
Jonathan Keats, Ph.D., head of TGen’s Multiple Myeloma Research Laboratory, said: “This study, which leverages data generated at TGen as part of the Multiple Myeloma Genomics Initiative, shows how mutations acquired by multiple myeloma tumors can make a tumor resistant to specific therapies and highlights the importance of TGen’s precision medicine approaches.”
Dr. Tiedemann says: “If you think of multiple myeloma as a weed, then proteasome inhibitors are like a goat that eats the mature foliage above ground, producing a remission, but doesn’t eat the roots, so that one day the weed returns.”
The study – Xbp1s-Negative Tumor B Cells and Pre-Plasmablasts Mediate Therapeutic Proteasome Inhibitor Resistance in Multiple Myeloma – was funded by the National Cancer Institute, Multiple Myeloma Research Foundation, Leukemla and Lymphoma Society and Canadian Cancer Society, the Arthur Macaulay Cushing Estate and The Princess Margaret Cancer Foundation.
Og her artiklen om mæslinger fra Mayo Clinic’s egen side.
Det virker rigtig interessant. Men kan jo også være et rent statistisk tilfælde som ikke efterfølgende gentager sig.
“This is the first study to establish the feasibility of systemic oncolytic virotherapy for disseminated cancer,” says Stephen Russell, M.D., Ph.D., Mayo Clinic hematologist, first author of the paper and co-developer of the therapy. “These patients were not responsive to other therapies and had experienced several recurrences of their disease.”
Der vil være mange forbehold, fx/måske hvis patienten i forvejen er stærkt mæslingeresistent o.m.a.
Og forsøget er støttet af de rigtige:
The research was supported by the National Institutes of Health-National Cancer Institute, Al and Mary Agnes McQuinn, The Harold W. Siebens Foundation; and The Richard M. Schulze Family Foundation.
Mayo Clinic First to Show Virotherapy is Promising Against Multiple Myeloma (pkg)
Vær også opmærksom på at der på Dansk Myelomatose Forenings seminar d. 7. November er deltagelse fra netop Mayo Clinic.
Måske skal jeg undskylde at sammensætte disse mere seriøse henvisninger med de andre i denne liste. Men jeg finder det rigtig interessant at samle så forskelligrettede indfaldsvinkler som muligt.
En patient med myelomatose helbredt med en indsprøjtning
Overskriften maner heldigvis til forbehold, og artiklen starter da også med det næste forbehold:
Does this mean they cured cancer?
There are many forms of cancer that respond differently to different treatments; this is just one case of one kind of cancer. Even as far as multiple myeloma goes, the treatment is not likely to work in all patients. But this is a promising step forward for myeloma patients, especially those for whom other traditional therapies have failed.
Med til nu kun to patienter kan det jo knap kaldes et forsøg … Men her om bivirkninger og resultat:
Were there any adverse effects from the treatment?
The patient who experienced a full remission suffered from a terrible headache while the vaccine was being administered. “We had to stop the infusion and give her Benadryl, but she soldiered on with it,” Dr. Russell said. “It was quite scary because she was the first person to encounter such a significant side effect.” For a few days following the treatment, she also suffered from fever and chills.
Not a terrible trade-off for complete cancer remission.
Der er nu gennemført med to patienter, og man starter rigtige sammenlignende randomnized forsøg til september (nu)
What’s next?
This study is reason for optimism, but findings from two patients can’t be called definitive. The treatment needs to undergo large randomized controlled trials, the gold standard in research. The Mayo Clinic expects to launch one of these trials by September.
Hvis det er rigtigt, som der står, at Mayo Clinic kommer til at stå bag, så giver det trods alt mere vægt bag denne artikel.
Skal vi have mæslinger?
http://www.vox.com/2014/5/15/5719370/multiple-myeloma-cured-by-measles-vaccine
Og så i den klart ihvertfald herfra fra starten mere troværdige form og med generelt holdbare referencer.
Top 10 Discoveries Of 2013 In Multiple Myeloma
Læs oversigten, og gå videre til artiklerne.
Bemærker at der flere steder refereres til at styre behandlingerne individuelt til den enkelte patients konkrete mutationer og at gentage disse tests og følge nye ændringer, og dertil de nye strategier med at gå hårdt efter selv de mindste rester af syge celler … MRD … Efter behandling.
Er vi på samme niveau her i DK eller er det præmaturt, ikke færdig-recearchet eller er det for dyrt eller er der allerede nyere og bedre veje som vi anvender her?
http://www.myelomabeacon.com/news/2014/01/25/top-10-discoveries-multiple-myeloma-2013/
Igen denne meget direkte stil, som kan forekomme fjern fra vores mere respektfulde holdning. Set herfra svækker formen troværdigheden, men man kan jo ihvertfald vælge at gå bagom og undersøge videre: har nogle af påstandene om de meget bedre resultater noget på sig?
When I ask the question it is more of a shout to the world — because I feel that many people die sooner than they need to, and I just hate the thought of it! I am just beside myself in understanding why there is such a difference between what is and what could be. That is the reason I started this blog in the first place. The what could be is that many centers have patients who live for an average of 10 years or more, and the average life expectancy for all multiple myeloma patients is just 4 years based on the most recent National Cancer Institute survival data. So why the big gap between the two?
Kan en kliniks resultater fx overhovedet sammenlignes med andre. Er det sammenlignelige patientgrupper, har de samme fysiske, sociale o.s.v. udgangspunkt?
Det er meget muligt tallene absolut totalt er korrekte, men korrigering for andre forhold kan jo ændre alt.Der er markant forskel på nogle amerikaneres og mange danskeres stil.
Her sammenligner en patient støttet af en rådgiver resultater fra en klinik, der arbejder med påstanden om at man fra starten, før myelomatosecellerne er blevet udsat for andre terapier og er begyndt at ændre sig, skal behandle helt i bund og derefter gennemføre dobbelt stamcelletransplantation (gentage forløbet).Resultaterne påstås i de officielle statistikker at være at 64% af de i forvejen trods alt ikke helt unge patienter lever 9 år efter, og at kurven er så flad, at den for de fleste måske peger mod 15…
I strid modsætning til de samme officielle gennemsnitlige amerikanske og internationale tal.
Der henvises også til at flere andre klinikker har tilsvarende bedre resultater ved den mere individuelle og up front aggressive behandling.Mayo Clinic hævdes fra mange sider at sikre væsentligt bedre overlevelse for sammenlignelige patientgrupper. De tager i høj grad udgangspunkt i FISH analysen.
Multiple myeloma is increasingly recognized as more than one disease, characterized by marked cytogenetic, molecular, and proliferative heterogeneity.
• The result is widely varied outcome ranging from low to very high risk.
• Treatment is evolving rapidly as more effective agents and combinations
become available.
• mSMART (Mayo Stratification for Myeloma And Risk-adapted Therapy) is a consensus opinion that takes into account genetically determined risk status and the various treatment strategies currently available.
• Risk stratification and individualizing treatment options is complex and based not just on the cytogenetic classification presented here, but also on various host factors, disease stage, and a variety of other prognostic factors
• Therefore we recommend all patients with newly diagnosed myeloma be seen at least once at a referral center with expertise in the diseaseHer er deres forslag til behandlingsflowchart, revideret 2014
Husk kildekritikken: Check om de link der lægges ind er til anerkendte forskere, en hurtig journalist eller en måske for håbefuld patient.
Og så der jo mulighed for at bidrage med diskussion, andre links og endnu bedre: Råbe op hvis nogen af artiklerne i henvisningerne er for letkøbte.
Væsentligt: Jeg er lægmand og lægger disse link op, ikke fordi jeg kan validere deres forskningsmæssige eller saglige validitet men fordi der er rigtig meget fra 2013-14 der tyder på en række store fremskridt i behandling og prognose.
Generelt er der pæne overlevelsesprognoser, så myelomatosepatienter kan forvente at leve mange år. Men efter FISH analyse og vurdering af stadie af ifht. bla. CRAB symptomvurdering er der nogen patienter der har en væsentligt dårligere prognose: Typisk ca. 3 års overlevelse.
Fokus har de senere år været på den kritiske gruppe hvor standardbehandlingen ikke gav de ønskede resultater, enten på grund af typen af MM eller andre årsager. Og nu diskuteres hvordan de positive erfaringer kan overføres og komme i spil og yderligere styrke de patienter der allerede har god nytte af standardbehandlingen med kemo+stamcelletransplantation.
Hvis jeg læser følgende indlæg (v A K Nooka, J L Kaufman, S Muppidi, A Langston, L T Heffner, C Gleason, D Casbourne, D Saxe, L H Boise and S Lonial) rigtigt, så ændrer de nye behandlinger de referer til overlevelsen uden sygdomsprogression til 93%. Noget af en forskel fra en gennemsnitlig overlevelse på 3 år.
High Risk Multiple Myeloma – Finally There Is a Hopeful Prognosis!!!
CRAB: (hyperCalcemia (High levels of calcium in the blood), Renal insufficiency (kidney failure), Anemia (low red blood cell counts), and Bone lesions)
Læst og taget for gode varer påstår dette delvist underbyggede indlæg, at hvis man behandles det rigtige sted så er der kun begrænset risiko for ikke at kunne leve godt med sin myelomatose.
De tages udgangspunkt i overordnede tal, som “måske”/”måske ikke” kan sammenlignes og den korte opsummering er:
Den national overlevelsesprocent i USA efter 3 år er 55.6%, hvor Mayo Clinic rapporterer om 90% overlevelse og Dr. Hari fra the Medical College of Wisconsin præsenterer 3 års overlevelse for 93.8% af patienterne
.
Hvis disse tal er rå tal, og ikke rensede for alders og andre faktorer, så er 90% overlevelse efter 3 år i en patientgruppe på en høj gennemsnitsalder jo markant.
Det kan også være at det handler om at mange patienter udenfor disse højprofilerede behandlingssteder får meget dårligere behandling, er dårligere forsikrede eller andet som er svært sammenligneligt ifht. danske forhold.
Men se og læs artiklen her:
http://www.myelomasurvival.com/1/post/2013/02/impressive-multiple-myeloma-life-expectancy-and-survival-rate-cure-the-arkansas-approach-total-therapy-3-by-gary-petersen-and-priya-menon.htmlBemærk også links til andre interesante artikler fra ovenstående.
