Dansk Myelomatose Forening er en patientforening, der repræsenterer myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter.
- Myelomatose i Danmark: Ca. 450 personer får årligt diagnosen myelomatose (incidens). Ca. 2200 personer skønnes at leve med sygdommen (prævalens).
- AL Amyliodose i Danmark: Ca. 60 personer diagnosticeres årligt med AL amyloidose (incidens). Ca. 400 personer skønnes at leve med sygdommen i Danmark (prævalens).
Medlemstal
Vi er glade for at en meget stor andel af vores patient-gruppe har valgt at ære medlemmer af foreningen. Det nøjagtige medlemstal var 1.116 pr. 1. januar 2024. Vi opdaterer tallet næste gang d. 1. januar 2025.
Lidt mere om os
Myelomatoseforeningen holder generalforsamling i marts og her kan alle medlemmer deltage og diskutere foreningens arbejde og fremtid.
Vi har lokale grupper, vores netværk, spredt ud over landet. 14 i alt og dertil nye online netværk for bl.a. AL amyloidose.
Bestyrelsen består som regel af 12 aktive medlemmer som også udgør kernen i arbejdsgrupperne, man kan dog godt være i en arbejdsgruppe uden at stille op til bestyrelsen.
Vores udadvendte profil er flagskibet, Myelomatosebladet, og dertil hjemmesiden her og vores mange Facebookgrupper. Nogle af dem lukkede og andre offentlige.
Udover mange andre arrangementer vi deltager i i Danmark og i udlandet så afholder vi bl.a. vores årlige seminar for alle medlemmer. Typisk i november måned. I 2025 er det d. 9. november, mere herom senere.
AL amyloidose
Sygdommen AL amyloidose er ikke en kræftsygdom, men bortset fra det har den rigtig meget til fælles med myelomatose. Stort set samme behandlinger, samme hæmatologiske afdelinger og samme læger. Det er derfor naturligt at AL amyloidose patienter- og pårørende også er medlemmer her.
Samarbejder
Vi samarbejder med en række danske og udenlandske organisationer. Her nævner vi blot nogle få:
- DMSG – Dansk Myelomatose Studie Gruppe
- DaMyDa – Dansk Myelomatose database, hvor vi er inviteret med i styringsgruppen
- IMF – International Myeloma Foundation som vi dels har et nært strategisk samarbejde med og som støtter Myelomatoseforeningens aktiviteter for vores medlemmer
- Kræftens Bekæmpelse hvor vi indgår i en lang række samarbejder
- Danske Patienter hvor i som lille forening ikke er medlem men tæt tilknyttet og hvor vi deltager i mange forskellige aktiviteter
- Blodkreftforeningen – vores norske søsterorganisation.
Vi kunne nævne mange flere, hvis du mener vi har udeladt en vigtig organisation, så skriv til redaktion@myelomatose.dk
Vi er uafhængige
Dansk Myelomatose Forening financieres af vores medlemskontingent, af private donationer, arv og af støtte fra Kræftens Bekæmpelse og Sundhedsministeriet.
Vi er selvfølgelig i dialog med medicinalbranchen og det er vi rigtig glade for. Men foreningen modtager ikke støtte til drift, til bestyrelsen eller andre medlemmer fra disse. Vi er udelukkende i lommen på vores medlemmer.
Medicinalbranchen kan selvfølgelig købe annoncer i Myelomatosebladet og her på hjemmesiden, når blot de overholder de regler der findes på området og de klare regler der gælder for dette område, og når det sker på markedsvilkår.
Foreningen fylder 25 år
I 2024 fylder Dansk Myelomatose Forening 25 år. I 1999 blev initiativet taget af en lille gruppe myelomatosepatienter der mødtes omkring en seng på en hospitalsafdeling. Siden har en lang række bestyrelsesmedlemmer løbende udviklet foreningen til hvor den er i dag.
I løbet af året finder vi ud af hvordan vi og vores medlemmer fejrer os selv 🙂