Her findes kontaktoplysninger på det enkelte bestyrelsesmedlem samt lidt om hver af os, se længere nede på siden.
Der er d. 16. marts 2024 på den ordinære generalforsamling valgt bestyrelse. Nye såvel som “gamle”.
Koordinator, formandskabet: Gitte Klepsch
, SøborgKontakt: 23 46 00 00, gitte.klepsch@myelomatose.dk
Kommunikationsansvarlig, formandskabet: Lisbeth Egeskov
, FarumKontakt: 22 18 02 35, lisbeth.egeskov@myelomatose.dk
Ansvarlig for medlemsregister og AL Amyloidose: Kaj Birch Hansen
, EgtvedKontakt: 29 87 57 60, kaj.birch.hansen@myelomatose.dk
Bestyrelsesmedlem: Pernille Bro Skejø
, VissenbjergKontakt: 51 25 93 59, pernille.skejoe@myelomatose.dk
Formandsskabet
Formandsskabet omfatter formanden, næstformanden og to andre medlemmer af bestyrelsen: formandskab@myelomatose.dk
Kasserer er Karsten Pedersen: kasserer@myelomatose.dk
Carsten Levin
Foreningens formand, medlem af redaktionen for Myelomatosebladet.
Ekstern kommunikation, web og online kommunikation. Medlem af behandlingspolitisk gruppe.
Patient
Medlem af Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe). I redaktionen for Myelomatosebladet.
Mit arbejde i foreningen
Jeg har været med til at lave Myelomatosebladet siden 2020 og det blev min indgang til bestyrelsesarbejdet.
Som alle andre frivillige i foreningen arbejder jeg for at skaffe bedre vilkår for AL amyloidose- og myelomatosepatienter og adgang til de bedste behandlinger for alle.
I det kommende år har jeg, som formand, i høj grad fokus på de helt nye innovative behandlinger, herunder CAR-T, som måske kan ændre sygdomsbilledet radikalt for myelomatosepatienterne. Og de tilsvarende nye behandlinger for AL amyloidose.
Det handler dels om at udbrede information til patienterne om forsøgsprotokoller og andre nye muligheder, og dels om at den generelle adgang til de nye behandlinger i Danmark.
Fokus er selvfølgelig også i høj grad på det, der har størst betydning for myelomatose- og AL amyloidosepatienter: Velfungerende hæmatologiske afdelinger.
Jeg er voldsomt inspireret af at opleve hvordan mange medpatienter trods mén og bivirkninger lever et fuldt og værdifuldt liv.
Den iagtagelse der gør at jeg i allerhøjeste grad er opmærksom på regnearks-beregningerne der ligger bag QALY modellen, og som presses ned over området af Medicinrådet. Modeller der meget vel kan komme i vejen for at give de bedste behandlinger til de patienter der har mest brug for dem.
Sygdom og behandling
Jeg fik konstateret myelomatose i 2014, fik højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, og derefter en forsøgsbehandling i to år. Har været behandlingsfri indtil jeg i foråret 2023 fik højdosisbehandling og stamcellestøtte for anden gang.
Privat
Har fuldtidsarbejde, og lidt mere end det i IT virksomhed hvor jeg er partner.
Jeg har to dejlige voksne børn og bor i en drøm af et landsbymiljø omgivet af herlige naboer og deres sjove unger. Fritiden bruges med familien, mine bedste venner og landsbyen og ikke mindst udendørsliv.
Har været alenefar for min datter, der var 10 år, da min kone døde. Nu er hun, den yngste, blevet 27b år, og flyver selv i den store verden. Læs evt. vores patient/pårørendefortælling i Myelomatosebladet om at være henholdsvis forældre og barn når myelomatosen slår til.
Når jeg har rigtig fri sejler jeg de danske farvande tyndt i min herlige Maxi Fenix sejlbåd. I sommerhalvåret er jeg ofte der hvor vinden blæser mig hen – og er imponeret over hvormange marsvin man kan møde på en sommersejlads.
Gert Poulsen
Næstformand, pårørendekontakt, Industrikontakt og annoncesalg til Myelomatosebladet. Medlem af formandskabet.
Pårørende
Formand For Dansk Røde Kors, Høje Taastrup
Holder gerne foredrag og oplæg.
Mit arbejde i foreningen
Som pårørendekontakt er jeg med til at arrangere den årlige pårørendedag mv.
Jeg vil arbejde for forbedrede behandlinger, lighed i behandling og gode forhold for patienter og pårørende.
Sygdom og behandling
Min hustru Lone fik Myelomatose i 1994, og har derfor levet med sygdommen i 28 år. Hun har været igennem utallige behandlinger. Førstelinjebehandlingen var højdosis kemo med stamcellestøtte. Hun har også fået strålebehandlinger for myelomer på rygsøjlen, fået udskiftet ryghvirvel, er stabiliseret med skruer mv.
Min hustru er også strålebehandlet for myelomer på panden og på højre overarm. Hun har fået indopereret protese i høje overarm, haft sammenbrud af højre skulder og fået indopereret skulderprotese.
Så kom der igen udbrud af myelomer på rygsøjlen, de blev strålebehandlet. Herefter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte igen. Så sammenfald af ryg ca. 18 cm og strålebehandling af myelom på brystbenet.
Lone er nu i behandling med Daratumumab, Revlimid, samt Dexametason. Har mange senfølger og er derfor også tilknyttet smerteklinik.
Jeg er født i 1946, og er gift med Lone. Vi har tilsammen tre børn, fire børnebørn og to oldebørn. Vi bor i eget hus.
Jeg er pensionist, men er aktiv i Dansk Røde Kors, Høje Taastrup, og arbejder med hjælpearbejde, flygtninge og socialt udsatte.
Vi har båd i en havn tæt på, og nyder livet på vandet. Vi kan lide at rejse og være sammen med børn, børnebørn og oldebørn.
Lisbeth Egeskov
Medlem af formandsskabet, kommunikationsansvarlig og ankerperson for Behandlingspolitisk gruppe. og. Har ansvaret for udgivelser, skriftlige materialer mm. Admin for facebookgrupperne “Dansk Myelomatose Forening – lukket gruppe” og “Hyggegruppe for myelomatosepatienter”.
Patient
Medlem af Fagudvalget for knoglemarvskræft og Fagudvalget vedr. immunglobulinsubstitution samt Databaseudvalget for myelomatose under RKKP og DMSG (Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram) (Dansk Myelomatose Studie Gruppe).
Mit arbejde i foreningen
Har været ankerperson på Myelomatosebladet siden efteråret 2016. Det ligger mig meget på sinde, at vi som patientforening udgiver et velredigeret, oplysende og interessant medlemsblad med relevant information og læsestof til alle slags patienter og pårørende. Ikke mindst er det afgørende for mig, at bladet understøtter Patient Empowerment, og klæder patienter og pårørende på til at handle selvstændigt på et oplyst grundlag.
Jeg blev valgt ind i bestyrelsen i marts 2017, og har siden da været næstformand (samt i et halvt år også fungerende formand).
Mærkesager for mit virke i bestyrelsen og inden for Patient Advocacy er bla.: Patienten i centrum, mere patientinddragelse i behandlingsbeslutninger, at økonomiske hensyn ikke må slå patienterne ihjel før tid, godkendelse af så mange behandlinger som muligt i Medicinrådet – også af innovativ, personlig medicin. Tidligere diagnose og senge nok til alle indlæggelseskrævende hæmatologiske patienter i Region H står også højt på min liste.
Motto:
Den velinformerede myelomatosepatient lever længere!
Sygdom og behandling
Sent diagnosticeret med behandlingskrævende myelomatose som 53-årig i 2013, efter at have været syg i flere år. Førstelinjebehandling med højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med Revlimid på grund af utilstrækkelig respons. I behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, og siden 2017 i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af Daratumumab, Revlimid, Pomalidomid og Carfilzomib samt Dexametason og Prednisolon. Dese-opereret i ryggen efter brud pga myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati.Jeg blev sent diagnosticeret som 53-årig i 2013 med behandlingskrævende myelomatose og over 90 procent syge plasmaceller, efter at have haft smerter, infektioner og følt mig gammel og træt i flere år.
Fik højdosis kemo med stamcellestøtte, herefter konsoliderende behandling med revlimid på grund af utilstrækkelig respons. Var i behandlingsfri remission med lille M-komponent fra 2014-2017, men har siden 2017 været i kontinuerlig behandling for flere tilbagefald med div. kombinationer af daratumumab, revlimid, pomalidomid og carfilzomib samt dexametason og prednisolon.
Dese-opereret i ryggen i 2019 efter brud pga. myelom i TH4, har senere haft flere myelomer, også extramedullært. Senfølger og bivirkninger bla. perifer neuropati, kroniske smerter i skelettet, diabetes som følge af binyrebarkhormonbehandling, maveproblemer efter kemobehandling og flere infektioner med Clostridium Difficile. Har også immunparese, som medfører behov for understøttende behandling med immunglobuliner.
Privat
Født 1960. Gift, to voksne sønner, en bonus og en bio. Caregiver for gamle forældre. Bor i hus med jordvarme, drivhus, øko køkkenhave, høns og hund. Komposterer mit køkkenaffald og mindsker madspild uden at glorien strammer alt for hårdt.
Fik tilkendt førtidspension i 2018 pga. myelomatose. Er uddannet journalist, og har lavet radio og skrevet som både fastansat og selvstændig. I 2007-10 tog jeg en BSc. i psykologi på Københavns Universitet, og har også bestået alle fag på kandidat-uddannelsen i 2010-12, men myelomatosen spændte ben for, at jeg fik skrevet mit speciale.
Gitte Klepsch
Patient
Bestyrelsesmedlem suppleant, medlem af formandskabet og netværksgruppen
Mit arbejde i foreningen
Jeg vil gerne være med til lette livet for os med Myelomatose og AL amyloidose, specielt håber jeg på at kunne bidrage positivt med netværks arbejde. I starten af sygdommen fandt jeg det vigtigt, at jeg havde et sted at finde ligestillede og svar på en masse spørgsmål, som lægerne ikke kunne hjælpe med på samme måde. Jeg bruger stadig netværket til at får viden, erfaringer m.m. fra, da både sygdommen og senfølger ofte viser nye sider af sig, både til det bedre og andre gange til det dårligere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret i maj 2021 på Herlev hospital med ”Frie lette kæder” Myelomatose. Det betyder at jeg ikke danner M-komponent, i stedet måles sygdommens niveau blandt andet på forskellen mellem mine Kappa- og Lamda-kæder
I tiden forinden diagnosen havde jeg en del smerter forskellige steder i kroppen. Da det var midt under Corona nedlukning, tænkte jeg, det skyldtes mine ikke så hensigtsmæssige arbejdsstillinger på hjemmekontoret. Da smerterne blev meget voldsomme i tøndebånds området, gik jeg endelig til lægen. Efter nogle måneder med en del palaveren frem og til tilbage hos lægen, samt med hjælp fra en vågen fysioterapeut, fik jeg endelig taget blodprøver. Herfra gik det hurtigt.
Jeg er ramt på knoglerne og blodet, men er så heldig stadig at have et fornuftigt immunforsvar.
Jeg fik behandling i første linje med VRD x 4 perioder (Velcade, Revilimid og Dexamethason) med henblik på stamcelle transplantation. Og fik Zometa (Knoglestyrkende) i 2 år. Jeg reagerede rigtig godt på behandlingerne og Myelomatosen kom i fuld-remission.
Desværre varede det ikke så længe og efter ca. 3/4 år med støt stigende tal, er jeg nu i behandling med Daratumumab, Revilimid og Dexamethason.
Jeg har det godt med behandlingen. Jeg har som de fleste andre senfølger efter Højdosis og Velcade, samt gener efter Myelomatosen. Jeg arbejder på at leve sammen med sygdommen, senfølger og gener i bedste harmoni. Et liv hvor jeg lytter alvorligt til min krop, men samtidig forsøger at smerter eller andre gener ikke får magten, men at jeg kontrollerer dem.
Privat
Jeg er født i 1968.
Gift med Per Larsen, som også er medlem af foreningen og har og er en god støtte både privat, men også i de opgaver i foreningen som jeg engagerer mig i.
Jeg har ikke egne børn, men min bror har 2 voksne piger, som jeg har et nært forhold til. Den ældste har en lille datter på knap 3 år, samt en nyfødt søn. Per har 2 drenge, hvor også den ældste her har en lille pige på knap 5 år. Alle børnebørne nyder vi i fulde drag. Her skal også nævnes Tristan, som er vores lille hund (Bichon Havanais) på 2,5 år. Han og jeg bruger meget tid sammen og det er fantastisk at have ham.
Vi bor I Søborg Centrum, som ligger tæt på København. Vi nyder både at have natur og ro omkring og hurtigt kan komme på hovedgaden. Da vi er nydere af god mad og oplevelser, er det perfekt at vi på kort tid også har muligheden for at komme ind til København.
Jeg elsker at dyrke vores have, både blomster og nytteplanter, så det bruger jeg en del tid på, i det omfang der er kræfter til det. Vi fik sidste år, anlagt noget af haven om, så den blev lettere at holde, men fik samtidig også lige anlagt køkkenhave og drivhus.
Af samme årsag vægter jeg min træning højt, da den er med til, at jeg kan komme ud i haven.
Inden jeg syg, arbejdede jeg som projektleder i en IT-virksomhed. I dag er jeg førtidspensionist og meget glad for mit valg af dette.
Det var en hård proces for mig, at indse jeg ikke længere kunne arbejde og samtidig passe på mig selv. Men jeg fik rigtig god støtte og dialoger både med kommunen, hjemmefronten, netværk og ikke mindst min arbejdsplads og leder. Jeg er så taknemmelig for både al hjælpen og for at leve i et samfund hvor mit liv er muligt. Tak.
Pernille Skejøe
Bestyrelsesmedlem, medlem af behandlingspolitisk gruppe, seminargruppen og netværksgruppen.
Patient
Patient med myelomatose, først MGUS og nu smoldering, som kan oversættes til “ulmende”, der ikke er behandlingskrævende på nuværende tidspunkt.
Mit arbejde i foreningen
Jeg begyndte som og er fortsat lokal tovholder i netværk Fyn siden forår 2023. Fik opfordring til at deltage i bestyrelsesarbejdet i foreningen og er valgt ind i bestyrelsen forår 2024. Jeg mener, jeg har en bagage som tidligere læge til at gøre en indsats her med at orientere om sygdommen, hjælpe andre med sygdommen og dens forstadier samt medvirke til vi får nye og bedre behandlinger og at alle får tilgang til disse behandlinger, når de er godkendt i EU (EMA) og USA (FDA). Dette for dermed at kunne hjælpe andre foruden mig selv.
Sygdom og behandling
Jeg fik reaktiv artrit (gigt) efter en vaccination med levende svækket vaccine i 2011 og fik i det forløb, jeg plejer at kalde mine to år i smertehelvede, konstateret MGUS (monoklonal gammapati af usikker signifikans). MGUS blev kontrolleret først på hæmatologisk afdeling og senere ved egen læge. I 2020 fik jeg smerter i en knogle og det udløste en ny udredning og man konstaterede, at sygdommen var progredieret til såkaldt smouldering myelomatose (kaldes også i Danmark hvilende eller sovende myelomatose).
Fik nogle langvarige infektioner i første halvdel af 2022, valgte jeg at gå ned på deltid.
Jeg er fortsat ikke i behandling og krydser fingre for, at der går et stykke tid inden den tid kommer og hvem ved – man har da lov at håbe – måske er der kommet en kurativ behandling på det tidspunkt.
Jeg har et familiemedlem, som var igennem samme forløb med død af sygdommen efter 10 år, så jeg kender også sygdommen og dens forløb som pårørende.
Privat og fritid
Jeg er nu pensioneret. Jeg bor i hus i en lille landsby vest for Odense med udsigt over markerne og nyder dyre- og fuglelivet der. Jeg har ingen børn, men har fra tid til anden lånt mine søskendes børn og bl.a. haft dem med ude at rejse. Jeg kan godt lide at vandre og lave fysisk træning. I min fritid deltager jeg som instruktør i vores lokale sportsforening, dels på hold som fitnessvejleder og som SMART-training instruktør, dels som deltager og bestyrelsesmedlem i vores TRIM sektion af sportsklubben. Fritiden tilbringes også i mit sommerhus. Jeg holder meget af klassisk musik og går til en del koncerter. Har gennem mange år haft kat, men måtte desværre sige farvel til den 4. af slagsen i foråret pga nyreinsufficiens. Går nu og overvejer om det skal være ny kat eller evt. en hund, jeg skal dele tilværelsen med fremover.
Hanne Gullev
Bestyrelsesmedlem og ankerperson i seminargruppen, der står for foreningens årlige seminar.
Patient
Tovholder i netværk Fyn (Odense), holder gerne foredrag og oplæg
Sygdom og behandling
De sidste fire måneder før min diagnose begyndte jeg at få tydelige og mærkbare vejrtrækningsproblemer, når jeg løb og spillede tennis, samt tiltagende træthed. Da dette var i coronatiden, gik jeg til lægen med tanken om, at jeg enten havde haft en gang ubemærket corona, som havde givet mig noget på lungerne, eller havde fået noget astma i løbet af foråret. Men det viste sig at være myelomatose.
Den efterfølgende knoglemarvsbiopsi viste, at 85 procent af mine plasmaceller var kræftceller, og alle større knogler var angrebet, og derfor har et jævnt lag af mikroskopiske huller. Jeg har dog heldigvis ingen sammenfald fået.
Jeg fik førstelinjebehandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Min krop har reageret så fint på behandlingen, at det i skrivende stund ikke er muligt at måle M-komponenten.
Jeg har dog stadig lige så ondt i kroppen som før diagnosen. Smerterne er en kombination af både knogle- og muskelsmerter, og det er myelomatosen, der gør ondt. Hertil har jeg også senfølger fra behandlingsforløbet som nervesmerter, ekstrem træthed, søvnløshed og depression.
Jeg er i gang med vedligeholdsbehandling via en protokol med stoffet Ixazomib. Håbet er, at dette stof kan lukke de mikroskopiske huller i knoglerne. Herudover får jeg knoglestyrkende månedligt. Jeg er tilknyttet OUH og har kun oplevet kompetent og nærværende behandling.
Privat
Jeg bor i lejlighed i Odenses centrum. Har to store drenge, den ældste bor i København og læser økonomi, min yngste er i lære som elektriker, og flytter hjemmefra snart.
Jeg er født i 1966, ingeniør og arbejder primært med forretningsudvikling i produktionsvirksomheder. Jeg er pt. sygemeldt, og ved ikke om jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet.
Kaj Birch Hansen
Bestyrelsesmedlem, ansvarlig for medlemsregister- og nye medlemmer, samt AL amyloidose.
Var med ved stiftende generalforsamling 1999 af Dansk Myelomatose Forening. Sekretær fra 1999 til 2005 og har efterfølgende vedligeholdt medlemskartoteket med fremsendelse af medlemspakke.
Igen i bestyrelsen fra marts 2023. Administrator af FB gruppen for AL amyloidosepatienter.
Blev AL Amyloidose patient start 2022 og gift med med langtidsoverlevende Myelomatose patient som blev behandlet igennem 25 år. Bl.a. 2 autolog og 1 alogen transplantation. Er enkemand siden marts 2022 uden børn.
Formand for andelsbolig forening siden 2008 og formand for 60+ i Vejle Sportsfisker Forening og er er også pensionist.
René Kampmann
Jeg er Patient og nyvalgt bestyrelsesmedlem, og er medlem af Pårørendegruppen – Industrigruppen og Økonomigruppen.
Mit arbejde i foreningen
Jeg vil med støtte fra den øvrige bestyrelse arbejde for at alle patienter får adgang til de nyeste og bedste behandlinger, og at pårørende bliver involveret og støttet på bedste måde. Jeg vil ligeledes arbejde med sponsor kontakt og annoncesalg for at skaffe den bedste økonomi til foreningens arbejde.
Sygdom og. behandling
Jeg blev diagnosticeret med myelomatose i 1998 hvor jeg havde brækket et kraveben ved at vende mig i sengen, og det blev konstateret at jeg var voldsomt angrebet i knoglerne, og havde en meget høj M – komponent
Sygdommen burde have været opdaget 10 år tidligere, da jeg brækkede ryggen (sammenfald af en ryghvirvel) ved at lave et rullefald på gulvet hjemme i stuen, men der var ingen der bemærkede M – komponenten i blodprøverne. Da jeg fik begyndende lammelse i venstre ben, besluttede De at operere mig og stive ryggen af over 4 ryghvirvler og 3 lændehvirvler. Operationen var vellykket og lammelsen var væk, og jeg blev genoptrænet med støtte af plastik korset.
Derfra levede jeg de næste 10 år uvidende om sygdommen, men med mange trykkede ribben og lændesmerter.
Da jeg blev diagnosticeret med Myelomatose, kom jeg omgående i behandling og jeg blev tilbudt en tandembehandling med højdosis kemoterapi understøttet af stamceller, og jeg takkede ja. Det nye var, at jeg fik behandlingen 2 gange med kun 3 måneders mellemrum hvilket var hårdt, men det virkede så godt, at jeg var behandlingsfri de næste 8 år. Da jeg fik mit første tilbagefald var jeg lyttet til Schweiz, og da det var et myalom på forsiden af rygsøjlen blev det strålebehandlet og forsvandt. Jeg fik yderligere 2 tilbagefald i de 8 år jeg boede i Schweiz og de blev behandlet med hhv. Revlimid og stråler og jeg var i fuld remission da jeg flytter hjem til Danmark i 2014. Her bliver jeg tilknyttet Rigshospitalet og jeg får endnu et tilbagefald med et angreb i halebenet. Dette bliver stålet væk og jeg er i behandlingsfri emission frem til 2021 hvor jeg får smerter i knoglerne rundt omkring i kroppen, og min myelimatose læge beslutter at sætte mig i behandling med Daratumomab og revlimid. Jeg er fortsat i denne behandling, og lever et rimeligt normalt liv. Dog med ødelagte nervespidser under begge fødder (grundet behandling med Kemoproduktet Valkade) som senfælge, men ellers med begrænsede bivirkninger.
Privat og fritid
Jeg er født i 1950 og er 73 år. Jeg er gift med Eva og vi har Guldbryllup om et par år. Vi har 2 drenge på hhv. 40 og 47 år. De er begge godt gift og vi har 5 børnebørn i alderen fra 10 til 20 år. Eva har i hele vort ægteskab og i mit lange sygdomsforløb være er uvurderlig støtte og partner. Uden Eva var jeg ikke kommet så godt igennem mit lange sygdomsforløb så jeg er hende dybt taknemlig. Jeg har frem til vi flyttede til Schweiz arbejdet, og rejst rigtig meget (afbrudt af sygdom og indlæggelser.) Jeg har været selvstændig i det meste af mit liv, lige afbrudt af en periode på 7 år hvor jeg var Koncernchef og medejer af krydderifirmaret Santa Maria, som jeg har introduceret og opbygget i Danmark. I dag er jeg medejer og Bestyrelsesformand i Transportcentret Cargo Syd A/S på Nordfalster, hvilket jeg var med til at stifte tilbage i 2004. Jeg har i det meste af mit voksenliv være inkarneret golfspiller, men har i perioder ikke været aktiv på grund af min sygdom. Jeg er nu ved at komme i gang igen, og det ser jeg frem til.
Andre
Annette Jakobsen
Patient
Mit arbejde i foreningen
Da kommunikation generelt har min særlige interesse, er jeg glad for at være med til at læse korrektur på
Dansk Myelomatose Forenings medlemsblad, der udkommer fire gange årligt. Bladets artikler er altid relevante for både patienter og pårørende, og de er til og med velskrevne og byder på meget interessant læsning.
Jeg synes det er vigtigt, at vi udbreder og deler den viden vi har. Derfor vil jeg meget gerne bidrage med at holde oplæg eller foredrag i stort set alle sammenhænge, hvor det vil være til gavn for modtagerne.
Dansk Myelomatose Forening arrangerer årligt et seminar for foreningens medlemmer. Jeg synes det er spændende at være med til at planlægge seminaret, hvor vi laver alt fra aftaler med oplægsholdere og konferencecentre til program og meget mere.
Sygdom og behandling
Jeg blev diagnosticeret med Smoldering Myelomatose i 2013, hvorefter jeg i de kommende år blev holdt øje med, og fik taget blodprøver hver 3. måned. Sygdommen holdt sig i ro indtil november 2017, hvor den blev behandlingskrævende.
December 2017 startede jeg introduktionsbehandling med cyclophoshpamid, velcade og dexamethason, med henblik på at høste mine stamceller forud for et højdosisforløb.
Introduktionsbehandlingen virkede ikke som ønsket, hvorfor den blev forlænget, og jeg fik tilført thalidomid til behandlingen. Det hjalp ikke meget, men vi besluttede at høste mine stamceller alligevel.
Stamcellehøsten gik fint, hvor jeg fik høstet til tre behandlinger, hvorefter jeg gennemgik mit første højdosisforløb maj/juni 2018. Desværre virkede behandlingen ikke godt nok. Derfor jeg tog turen én gang til, allerede tre måneder senere i september 2018. Her fik jeg de sidste to portioner stamceller tilbage, for at sikre, at jeg tålte behandlingen, da den blev givet så hurtigt efter den første (med 100 dages mellemrum – det kaldes et tandemforløb).
Heller ikke denne gang virkede behandlingen som ønsket.
Jeg startede hurtigt derefter i vedligeholdelsesbehandling med revlimid med henblik på at sygdommen ikke udviklede sig yderligere.
Efter godt 2 år var der progressivitet i sygdommen, og ny behandling blev debatteret. Jeg valgte dog, i samarbejde med lægerne, at tage sommeren 2021 med uden behandling. Pludselig gik det dog stærkt, sygdommen eskalerede hurtigt, og jeg følte mig for første gang rigtigt syg af myelomatosen.
I december 2021 startede jeg behandling i protokol med venetoclax, daratumumab og dexamethason. Det er en protokol, jeg er kandidat til, fordi jeg har den genmutation, som kaldes en translokation 11:14. Venetoclax er ikke godkendt til myelomatose, og kan derfor kun fås i protokol. Venetoclax er, ligesom daratumumab, et antistof – altså en immunterapi. For for første gang modtager jeg nu en behandling, som har fået tallene til at rasle ned. Jeg er oven ud lykkelig for at være i lige præcis den protokol.
Jeg har en højrisikomutation, 17P-, og den betyder, at der er sandsynlighed for hurtige tilbagefald og/eller et aggressivt forløb. Men men men – jeg lever nu på 9. år efter diagnosen, og er aktuelt i en behandling, som virker fantastisk. Og med fantastisk forskning og nye behandlinger i kikkerten, er min optimisme stor.
Privat
Jeg er født i 1967. Kæreste med Peter og mor til tre sønner på nu 25, 30 og 34 år + 2 bonussønner på 21 og 25 år.
Jeg bor i Skårup ved Svendborg, tæt på mine børn, svigerbørn og børnebørn.
Jeg træner, går ture og bruger meget tid sammen med min familie og mine venner samt med min lille hund.
Jeg fik tilkendt førtidspension december 2019 pga. myelomatose. Er uddannet social og sundhedshjælper, socialrådgiver og er uddannet i kognitiv terapi. Derudover har jeg flere alternative uddannelser.