Artikler Arkiv

DMF samarbejder såvel nationalt som internationalt for sine medlemmers interesser

11. maj 201331. januar 2009 Af Ole Dallris

Når girokortet til kontingentindbetaling dumper ind af brevkassen spø’r mange sig sikker:

”Hvad får jeg egentlig for de 150 kroner? Medlemsbladet, foreningens hjemmeside, regionale medlemsmøder og konferencen hvert andet år (hvor jeg vist sparer to tusind kroner) – er der andet?”

På bladets sidste side står:

Dansk Myelomatose Forening er en uafhængig, selvstændig patientforening.

DMF er medlem af følgende foreninger:

IMF (International myelomatose fundation).

Kræftens Bekæmpelse.

Eurordis.

EMP – European Myeloma Platform

Man spø’r sig nok: ”Hvad glæde har jeg af det?”

Ja, det kan være lidt svært at se. Det drejer sig om mødeaktiviter, hvor vigtige beslutninger tages til gavn for medlemmerne. Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan. Han har netop skrevet en slags dagbog

til bladet over den hektiske mødeaktivitet i 2008.

Ole Dallris mødes jævnligt i Kræftens Bekæmpelse med de 14 øvrige patientforeninger for kræft, og Peter Randløv gør et stort arbejde på international plan

Bladets redaktør fandt, at læserne ville få et større udbytte af artiklen, hvis den blev indledt med en oversigtsartikel om DMF og foreningens repræsentation i EMP (European Myeloma Platform). Hvad er deres opgaver i dag og fremover.

Peter Randløv skriver herom:

Der findes i Danmark et meget stort antal patientforeninger, der alle har patientstøtte som det primære formål. Det betyder meget for os alle at møde ”nogen, der har prøvet det” eller ”nogen, der har som mig”. Erfaringsudveksling, information fra læger, sygeplejersker og andre kyndige. Desuden er der et tilsvarende stort behov hos de pårørende, som naturligvis er meget velkomne i patientforeningerne.

De sidste par år har mit bidrag til patientarbejde dels været foredraget ”Livskvalitet, hvad kan du selv gøre”, hvor jeg har været gæst i et stort antal cancerpatientforeninger, og dels at repræsentere DMF i paraplyorganisationen for europæiske myelomatoseforeninger, European Myeloma Platform, EMP.

Ved dette arbejde har jeg lært to ting:

1. De problemer man har som patient eller pårørende er næsten altid ens uanset sygdom. De sygdomsspecifikke problemer er naturligvis dominerende lige efter en diagnose, men det bliver meget hurtigt de mere eksistentielle problemer, der dominerer. Dette er emner vi måske kan tage op ved en senere lejlighed.

2. Der har vist sig et stigende behov for at arbejde ”opad” i systemet, det vil sige arbejde med læger, myndigheder og andre organisationer. Det viser sig, at dette behov ikke kun kommer fra patienterne, men også fra mange myndigheder. Her er nogle få eksempler:

– Godkendelse af medicin jf. Thalidomid, Revlimid og Lenalidomide,

– rådgivning ved forsøg med nye behandlinger eller medikamenter og udformning af patientsamtykke,

– rådgivning vedr. frit sygehusvalg såvel nationalt som på EU niveau,

– rejseforsikring.

Jf. artiklen ”Dagbog” over nogle hektiske uger, sker der allerede meget. EMP blev dannet for at arbejde på EU niveau. Den europæiske paraplyorganisation EUORDIS gør et stort arbejde bl.a. i den europæiske lægemiddelstyrelse, EMEA. EU’s planer om nationale ekspertisecentre for sjældne sygdomme samarbejdende i europæiske reference netværk må pt. formodes især at handle om den mest effektive behandling, men også her vil der være behov for samarbejde med patientforeningerne.

Det ideelle vil naturligvis være, hvis dette arbejde kan varetages af betalte medarbejdere, men i sagens natur er foreninger for sjældne sygdomme små og med små ressourcer både menneskeligt og økonomisk. Derfor er det vigtigt med samarbejde især med de paraplyorganisationer, der allerede er dannet. I Danmark findes f.eks. foreningen Sjældne Sygdomme, som repræsenterer 35 foreninger. Desuden er der behov for at trække på alle de medlemmer, der har lyst og overskud til at deltage i dette slags arbejde.

P.S.: Stafetten

Den enkelte patient må prioritere sin tid, og efter, siden 2003 at have været involveret i patientarbejde og internationalt arbejde gennem det, der blev til EMP, har jeg måtte indse, at jeg foretrækker det direkte arbejde med patienter bl.a. ved at fortælle om livskvalitet i efterhånden en lang række patientforeninger.

Det internationale arbejde har været udfordrende og spændende, og hvor det i begyndelse lignende en ørkenvandring, har forløbet vist at det gav resultatet, og at der fortsat er behov for en indsats. Derfor vil jeg meget gerne videregive stafetten vedrørende det internationale arbejde til en anden, der har lyst til dette arbejde. Den væsentligste kvalifikation ud over interesse for sagen er engelskkundskaber på et rimeligt niveau.

Dette har jeg talt med Ole Dallris om. Han vil foreligge det på DMFs kommende bestyrelsesmøde.

Kaare Kristensen

Immunterapi og vaccinationsbehandling ved myelomatose

10. maj 20137. november 2008 Af Ole Dallris

Lene Meldgaard Knudsen, Ledende overlæge dr. med. Hæmatologisk afdeling X, Odense Universitetshospital

Inge Marie Svane, Centerleder, Overlæge ph.d. Center for Cancer Immunterapi, Hæmatologisk afdeling, Herlev Hospital

Immunterapi – hvad er det?

Immunterapi er en manipulering af immunsystemet med det formål at forebygge eller behandle en sygdom. Et af de mest kendte eksempler er brugen af vacciner til at forebygge infektionssygdomme, som f.eks. mæslinger og røde hunde.

Når man anvender immunterapi og dermed også vaccination ved myelomatose er det ikke for at forebygge, men for at behandle sygdommen. I modsætning til traditionel myelomatosebehandling som virker direkte på kræftcellerne (myelomcellerne), så virker immunterapi via en mere indirekte proces. Immunterapi gives med det formål meget målrettet at aktivere de dele af patientens immunsystem, der besidder evnen til helt specifikt at slå de syge celler ihjel og dermed bedre patientens sygdom.

Immunterapi gives med det formål meget målrettet at aktivere de dele af patientens immunsystem, der besidder evnen til helt specifikt at slå de syge celler ihjel og dermed bedre patientens sygdom.

Immunterapi er en eksperimentel behandlingsform ved myelomatose, hvilket vil sige at der endnu ikke findes tilstrækkelig dokumentation for effekten af immunterapi til, at den kan godkendes som en standardbehandling. Der findes flere forskellige former for immunterapi under udvikling, de fleste er forsat på et meget tidligt forsøgsstadie, men mange afprøves også i kliniske forsøg.

Hvordan virker det?

Kroppens immunsystem har til formål at forsvare organismen mod sygdomme og infektioner.

Kræft kan opstå, hvis en celle et sted i kroppen begynder at dele sig uden kontrol. Aktiviteten af

hver enkelt celle bliver styret af arvematerialet i cellekernen. Hvis arvematerialet bliver beskadiget, kan den medfødte kontrol af celledeling blive ødelagt. Ødelagte celler vil normalt blive fjernet af kroppens immunsystem. Sker det ikke, kan cellerne udvikle sig til kræftceller.

Immunsystemet er i stand til at kende forskel på kræftceller og normale celler fordi kræftceller indeholder unormale såkaldte kræftproteiner som ikke bør være der.

Når der opstår en kræftcelle i kroppen vil immunsystemet formentlig ofte genkende denne celle som unormal på grund af indholdet af kræftproteiner og ødelægge den, førend den når at sprede sig. Nogle gange sker det, at immunsystemet ikke genkender en kræftcelle, og den får derfor lov til at dele sig og vokse, og kræftsygdommen kan derved udvikle sig.

Desværre har kræftceller ofte en evne til at afvæbne immunsystemet, så de undgår at blive slået ihjel. Denne evne involverer mange forskellige faktorer, blandt andet immunhæmmende stoffer som kræftceller udskiller til omgivelserne, hvorved immunceller ’lammes’ og ikke fungerer. De fleste af de celler, der normalt er ansvarlige for funktionen af immunsystemet er påvirkede ved myelomatose. Formålet med at anvende immunterapi ved denne sygdom er derfor at hjælpe kroppens eget immunsystem til at blive mere aktivt og dermed kunne angribe myelomcellerne (aktiv immunterapi) eller at erstatte det der mangler med et alternativ, som er lavet udenfor kroppen og som så gives til patienten (passiv immunterapi).

Immunterapi har bedst mulighed for at virke, når der er få kræftceller til stede i kroppen, som f.eks. efter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Målet for immunterapi er at dræbe de resterende myelomceller, der måtte være tilbage og som kunne være årsag til tilbagefald

Immunterapi har bedst mulighed for at virke, når der er få kræftceller til stede i kroppen, som f.eks. efter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte.

Der foregår i disse år en del forskning indenfor immunterapi til kræftpatienter. Udover vaccinationer består immunterapi også af behandling med vækstfaktorer, behandling med antistoffer og forskellige former for manipulation med immunsystemets celler.

I det følgende beskrives vaccinationsbehandling mere udførligt.

Vacciner

Vacciner mod for eksempel mæslinger og røde hunde kan gives forebyggende, fordi man kan anvende svækket virus, der indeholder virusproteiner, som immunsystemet kan genkende og reagere på. Ved myelomatose kan man ikke på forhånd vide præcis hvilke kræftproteiner, der vil være tilstede, derfor kan man først lave og anvende en vaccine, når sygdommen er opstået. Kræftvacciner udvikles således med henblik på at behandle sygdommen frem for at forebygge den.

Kræftvacciner udvikles således med henblik på at behandle sygdommen frem for at forebygge den.

Forskellige vacciner er under udvikling og afprøvning. Fælles for de fleste vacciner er, at de er lavet enten ud fra patientens egne myelomceller eller myelomcellernes helt specifikke protein, nemlig M-komponenten. I vaccinen kobles disse bestanddele ofte sammen med en hjælpecelle eller et andet hjælpestof, som skal medvirke til at forberede kroppens immunsystem. Fordi vaccinerne er målrettet mod netop myelomcellerne, er de mere specifikke og mindre bivirkningsfyldte end vanlig myelomatosebehandling som f.eks. kemoterapi.

Forskellige typer vacciner er under udvikling og afprøvning i disse år, og det drejer sig om følgende:

Idiotype vacciner, dendritcelle vacciner, cellevacciner, DNA vacciner, vacciner med kræftantigener.

Idiotype vacciner

Idiotypen, som er den helt unikke del af M-komponenten, der er specifik for hver enkelt patient, synes at være velegnet at bruge i vaccinations øjemed. Der er allerede lavet flere kliniske forsøg med vaccination af idiotype proteiner. Disse har vist, at der sker en vis aktivering af immunsystemet, men effekten på patienternes sygdom har været skuffende. Man forsøger nu at optimere denne form for vaccination ved f.eks. at koble idiotype proteinet sammen med f.eks. dendritceller. En anden strategi er kun at bruge DNA fra idiotype proteinet. Endelig har man forsøgt at lave kunstigt fremstillede antistoflignende idiotype proteiner, kaldet vaccibodies.

Dendritcelle vacciner

Ved dendritcellevacciner anvender man nogle af immunsystemets egne celler, nemlig dendritcellerne. Dendritcellerne hjælper med til effektivt at præsentere fremmed materiale – i det her tilfælde idiotypeproteinet – for immunsystemet, således at det bedre kan genkende dette protein som fremmed og reagere imod det.

Dendritcellerne kan kombineres med enten idiotypeproteinet eller myelomceller. Der er en del forsøg i gang på verdensplan med dendritcelle vacciner, og de første resultater synes lovende, men der mangler stadig meget forskning, før det kan afgøres, om det kan blive en effektiv behandling.

Cellulære vacciner

Ved cellevacciner anvender man patientens myelomceller til at stimulere immunsystemet. Resultaterne med denne type vacciner har indtil nu været skuffende.

DNA vacciner

DNA vacciner består af små stykker DNA, som koder for det specifikke idiotype protein eller andre specielle proteiner, som kan stimulere immunsystemet. Ved at sprøjte DNA stykket fra f.eks.det idiotype protein ind under huden, vil man opnå, at der udfra DNAstykket dannes et proteinstof (idiotypen) af patientens celler. Resultatet er, at idiotypen præsenteres for immunsystemet som et fremmed stof – på en mere naturlig og effektiv måde – som gerne skulle bevirke, at immunsystemet reagerer imod det.

Vacciner med kræftantigener

Der findes en lang række antigener (proteinstoffer, som immunsystemet opfatter som fremmedlegemer) som findes i øget mængde på kræftceller, og disse antigener benyttes til vaccinationsforsøg.

Blandt disse er proteinerne Bcl-2, Bcl-XI og Mcl-1. Disse tre proteiner er anti-apoptose proteiner. Det vil sige, at disse proteiner er én af årsagerne til kræftcellens evne til at modstå påvirkninger, der i normalcellen ville medføre cellens død. Da disse proteiner findes på overfladen af mange kræftceller betyder det, at denne gruppe af proteiner er ideelle at bruge i terapeutisk vaccination mod kræft. Bcl-Xl findes ved flere kræftformer (lunge, bryst, bugspytkirtel, samt flere hæmatologiske kræftsygdomme, bla. myelomatose). Bcl-2, Bcl-Xl, og Mcl-1 findes på overfladen af mange myelomatoseceller. Flere proteiner i Bcl-2 familien findes også i kroppens normale celler, men i et langt mindre omfang end i kræftcellen.

Proteinerne nedbrydes i kræftcellen og smådele fra proteinerne(peptid fragmenter) præsenteres vævstypemolekyler på cellens overflade. For at immunsystemets celler skal kunne reagere mod et sådant antigen, er det en forudsætning, at det er bundet til et vævstypemolekyle, som findes på overfladen af cellen. Det er påvist, at der i kræftpatienter findes spontane immunresponser mod disse proteinsmådele (peptid fragmenter), og at immunsystemets T celler som er i stand til at genkende disse, også er i stand til at slå kræftceller ihjel i laboratoriet

Dansk vaccinationsprotokol

I Danmark startes snart et nyt videnskabeligt forsøg med vaccination med flere proteiner, der kan være tilstede som kræftproteiner i myelomceller. Der vil blive anvendt proteindele (peptider) fra Bcl-2, Bcl-Xl, samt Mcl-1i kombination med hjælpestoffet Montanide ISA-51. Formålet med forsøget er i første omgang at studere sikkerhed og bivirkninger ved vaccination, men også at måle om immunsystemet overhovedet reagerer på vaccinationen. Endelig vil sygdomsresponset også blive vurderet. Der stiles mod at vaccinere i alt 40 patienter.

Hvem kan tilbydes behandlingen?

Vaccinationsbehandlingen kan tilbydes patienter med tilbagefald af sygdommen, som skal have Velcade behandling. Velcade er en såkaldt proteasomhæmmer, som er godkendt og anvendes til behandling af myelomatose, først og fremmest i situationer med tilbagefald af sygdommen.

Vaccinationsbehandlingen kan tilbydes patienter med tilbagefald af sygdommen, som skal have Velcade behandling.

Der er for nylig fremkommet rapporter, der tyder på, at dendritceller som har været udsat for Velcadebehandling fungerer bedre, således at de er bedre til at præsentere udefrakommende peptider for immunsystemet. Det vil derfor være oplagt at forsøge vaccination samtidig med behandling med Velcade for derved at bedre præsentationen af vaccinationspeptiderne og opnå et bedre resultat.

Da virkningen af vaccinen er afhængig af, at vaccinationspeptiderne binder sig til bestemte vævstypemolekyler på celleoverfladen, er det vigtigt, at patienten har den rette vævstype. Endelig må der ikke være givet binyrebarkhormon fire uger inden vaccinationerne starter, da det kan undertrykke immunsystemets reaktion på vaccinen.

Forsøgsbehandlingen vil foregå på Odense Universitetshospital, Herlev Hospital og Rigshospitalet.

Fremtiden og immunterapi

Udover forskning indenfor de forskellige metoder af immunterapi, foregår der også megen forskning som forsøger at afklare, hvordan immunsystemet fungerer, og hvilke defekter, der er skyld i, at immunsystemet ikke fungerer optimalt og derved ikke genkender kræftceller og slår dem ihjel. I takt med at denne viden øges, vil man formentlig kunne udnytte immunterapiens potentiale endnu mere, end man kan i dag.

Vaccine mod knoglemarvskræft er under udvikling

11. maj 20135. august 2008 Af Ole Dallris

I midten af juni 2007 sad jeg og så på nyheder fra norsk TV2. Pludselig kom der et indslag om en ny kræftvaccine, som var under udvikling mod knoglemarvskræft. Man rejser sig selvsagt i stolen og lytter til en sådan meddelelse. En forsker som havde taget Phd graden ved Universitetet i Oslo havde gennem sit femårige doktorgradsarbejde arbejdet med problemstillinger knyttet til flere forskellige kræftformer. Dette var sket under et program for vacciner mod kræft, som er et samarbejde mellem Radiomhospitalet, Rigshospitalet og Universitetet i Oslo. Programmet går under navnet ’Vaccibodies.’

Det, som var det interessante, var selvsagt, at man nu havde gennemført forsøg på mus med særlig fokus på lymfekræft og knoglemarvskræft og med et god respons i 80% af tilfældene. Kliniske forsøg på mennesker skulle igangsættes, men var afhængig af økonomisk støtte, da det er dyrt at gennemføre.

Den norske kræftforeningen støtter nu et forskningsprojekt med den aktuelle forsker, men det har i skrivende stund ikke vært mulig for mig at finde ud af, hvilket omfang denne støtte har, og hvor langt man egentlig er kommet nu i juli 2008.

Principperne bag de forskellige kræftvacciner er at danne en effektiv immunrespons i kroppen, i dette tilfældet mod knoglemarvskræft. Problemet består i at skille kræftcellerne fra de friske celler og finde en effektiv behandling, som ikke også dræber de friske celler i kroppen. Enkelte kræfttyper, blandt andet knoglemarvskræft, danner nogen unikke proteiner på overfladen. Genet på de kræftspecifikke proteiner udtages af patientens egne kræftceller og sættes ind i vaccinen, som indeholder væksthæmmende stoffer, der er skræddersyet til den enkelte patient. Vaccinationen støtter og danner en immunrespons, som gør, at andre celler i kroppen går til angreb på kræftcellerne.

Vaccinen er ikke lige om hjørnet. Pressemeddelelsen siger, at det vil tage 5-10 år før vaccinen er i masseproduktion. Min erfaring er, at det ofte går hurtigere end det, som bliver annonceret. Det så man jo i sin tid med det fælles nordiske forskningsprojekt om HMAS (Højdosisbehandling med stamcellestøtte), som blev den foretrukne behandling mod knoglemarvskræft flere år, før studiet var afsluttet. Nogen vil også komme med i de tidlige kliniske forsøg, men dette vil, tror jeg, i første omgang vil komme til at gælde norske patienter.

Kurt Løvschal

Skræddersyet kræftvaccine

11. maj 20135. august 2008 Af Ole Dallris

Videnskabelig journalist Morten Ryen i samarbejde med Norges Forskningsråd

Artiklen er bragt d. 18. juli 08 på den norske hjemmeside www.forskning.no og oversat af redaktionen.

Vaccination mod kræft – hvornår mon?

Det har vist sig at være vanskeligt at lave en effektiv kræftvaccine. Men nu står forskerne ved Rigshospitalet (Oslo) foran et gennembrud, som kan føre til en vaccine imod bl.a. lymfekræft og myelomatose.

Både myelomatose og lymfekræft (B-celle lymfomer) er kræfttyper med dårlig prognose. Traditionelt behandles begge kræfttyper med kemo og evt. stamcelletransplantation.

Det har imidlertid vist sig vanskeligt at slå alle kræftcellerne ned, og de fleste patienter får tilbagefald efter en vis periode.

Hjælper kroppen med at rydde op

For at bedre langtidsudsigterne for – og måske kurere – patienter med disse kræftformer, har professor Bjarne Bogen og hans gruppe ved Immunologisk Institut på Rigshospitalet (Oslo) arbejdet med en vaccine.

Vaccinen sætter kroppens eget immunforsvar i stand til at nedkæmpe kræftceller, som har overlevet kemo og stamcelletransplantation.

”Det handler med andre ord ikke om en forebyggende vaccine eller en ny behandlingsmetode, men om en strategi for at forhindre tilbagefald”, forklarer Bjarne Bogen.

Bjarne Bogen, professor

Bjarne Bogen er professor i medicin (Immunology) ved Oslo Universitet siden 1993

Hovedinteressen er T celle genkendelse af immunglobulin variable regioner af idiotypes (Id) og dens rolle for immunreguleringen, auto-immuniteten samt i beskyttelse og vaccination imod B-celle lymfeknuder og myelomatose. En anden interesse er udviklingen af recombinante antibodies (Troy-bodies) som vaccine.

Løbske B-celler og plasmeceller

Både lymfekræft og myelomatose har sit udspring i celler, som er vigtige for kroppens immunforsvar, henholdsvis B-celler og plasmeceller.

Normalt har et individ et bredt spekter af B-celler og plasmeceller, som producerer en mængde forskellige antistoffer, som beskytter imod infektioner.

Ved B-celle lymfomer har én B-celle udviklet sig ondartet, deler sig og vokser vildt i lymfeknuder og milt.

Ved myelomatose er det en klon af en ondartet plasmecelle, som ekspanderer i knoglemarven.

Fælles for B-celle lymfomer og myelomatose er, at i hver patient vil kræftcellerne lave et enkelt antistof – et såkaldt monoklonalt antistof. Dette monoklonale antistof bliver derfor en markør for kræftsvulsten.

”Denne markør kan bruges som et kræftspecifikt antigen: Hvis man får patientens immunsystem til at angribe det monoklonale antistof, kan det tænkes, at kræftsvulsten elimineres”, siger Bjarne Bogen.

Målsøgende molekyler

Centralt i vaccinestrategien er brugen af vaccibodies. Dette er målsøgende molekyler med kræftspecifikke antigener (det monoklonale antistof). De binder sig til antigen-præsenterende celler (APC), og igangsætter en kraftig immunreaktion. Vacibodies kan indsprøjtes i patienten, enten som DNA eller som et protein, og skræddersyes til den enkelte patient.

”Fordi kræft opstår udfra kroppens egne celler, så er det normale immunrespons svagt og kortvarigt. For at sikre en kraftig og vedvarende immunreaktion er det derfor vigtigt, at vacibodies indeholder en gensekvens med noget som er fremmedartet i forhold til patientens egne celler”, siger Bjarne Bogen.

Stort anvendelses-område

Vaccinen har været afprøvet på mus med et særdeles godt resultat, men man mangler at afprøve det på mennesker.

Dersom forsøgene er vellykkede, forestiller Bjarne Bogen sig, at vaccibodies kan bruges som et generelt bæremolekyle for at forstærke immunresponset mod en række forskellige sygdomme, blandt andet HIV og influenza.

Forskningsrådet havde kræftforskningen som et strategisk satsningsområde i perioden 2000-2007, hvor dette projekt har fået tildelt sine midler. Denne satsning videreføres nu for perioden 2008-2010.

Et liv som pårørende, at være tæt på en kræftpatient

11. maj 20135. august 2008 Af Ole Dallris

(Uddrag fra 32 siders brochure – udgivet af kræftens Bekæmpelse)

HVAD GØR JEG SOM PÅRØRENDE?

I det øjeblik en nærtstående får konstateret kræft, kan man som pårørende føle, at hele verden bryder sammen. Den nye situation kan virke uoverskuelig, fordi man er usikker på, hvad der vil ske. Man er bange for fremtiden.

I dagene efter diagnosen får man en masse informationer, som man kan have svært ved at huske, fordi det hele er kommet som et chok. Derfor skal man ikke føle sig til besvær ved at spørge igen eller kontakte en læge sammen med patienten. Det er helt almindeligt, at man efter et stykke tid har brug for at få genopfrisket oplysningerne eller få dem forklaret bedre. Det er en god idé at skrive de spørgsmål ned, man gerne vil have svar på. På den måde er man sikker på, at man får spurgt om de ting, man er i tvivl om.

INFORMATION ER VIGTIG

Den pårørende er ofte lige så angst som patienten, når kræftdiagnosen stilles. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man som pårørende skal gribe situationen an, og hvordan man støtter den syge bedst muligt. Der er ingen opskrift på, hvordan man er den bedste pårørende. Det er et spørgsmål om, at man sammen med den syge finder sin egen måde at støtte og deltage på.

Det vil være en god idé at indhente forskellig

information,

…så man bedre kan forstå den nye situation. Det kan selvfølgelig være hårdt at se realiteterne i øjnene, men det hjælper at have noget konkret at forholde sig til.

Når man ved mere om sygdommen og behandlingen, føler man ofte, at man får mere styr på de mange kaotiske tanker. Viden kan dæmpe angsten. Man kan bedre klare den pressede situation. Når man som pårørende er mere afklaret, er man bedre rustet til at støtte og tale med den syge.

VIS RESPEKT

Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syge og den

syges behov. Mange pårørende vil gerne hjælpe så meget som muligt, men den syge kan have en grænse for, hvor meget hjælp han/hun ønsker at modtage.

I starten af sygdomsforløbet ønsker den syge ofte at bevare ansvaret for sit eget liv og selv klare problemerne. Selv om man hjælper af et godt hjerte, skal man som pårørende undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Det kan skabe en masse unødvendige konflikter.

Det er vigtigt, at man taler om, hvad man hver især har brug for. På den måde kan man undgå at overskride patientens grænser og tempo. Det er f.eks. en god idé, at man inden en lægesamtale aftaler, hvad man gerne vil vide, og hvem der spørger om hvad.

Det er meget almindeligt, at den pårørende har behov for andre informationer end patienten. Som pårørende vil man typisk være ivrig efter at se længere frem: Hvordan ser situationen ud om en måned? Skal jeg holde op med at arbejde? Hvad gør jeg med huset og

børnene? Den syge kan til gengæld have brug for at tage én dag ad gangen for at holde realiteterne lidt på afstand. Det er vigtigt, at man i fællesskab forsøger at finde en balance. Den pårørende må respektere den syges behov og grænser, men bør ikke helt glemme sine egne.

HVORDAN KLARER JEG HVERDAGEN?

Når patienten begynder på sin behandling, kan den pårørende føle det som en lettelse. Man glæder sig over, at der bliver gjort noget konkret ved situationen. Samtidig kan behandlingsperioden være en svær tid, hvis patienten har det fysisk og psykisk dårligt.

STØTTE I HJEMMET

En del patienter vil efter en operation få tilbudt kemoterapi eller strålebehandling. Det foregår typisk ambulant, dvs., patienten er ikke indlagt, men møder til behandling på sygehuset. For den pårørende betyder det, at man skal støtte og hjælpe den syge i hjemmet. Det kan føles som en stor opgave, fordi man ofte står alene.

Man kan være i tvivl om, hvordan man bedst hjælper, når den syge har kvalme, opkastninger, diarré osv. Det kan være svært, fordi der ikke er en læge eller en sygeplejerske i nærheden, som kan give gode råd. Trænger man til at få råd og vejledning, skal man ikke tøve med at henvende sig til sygehuset eller egen læge.

VIDSTE DU

– at du hos Kræftens Bekæmpelse kan få gratis pjecer, som handler om de enkelte kræftformer

– at du på Kræftlinjen kan få gratis telefonrådgivning. Her kan du få svar på spørgsmål. Her kan du få svar på spørgsmål om sygdommen, behandlingen og bivirkningerne

– at du hos din praktiserende læge kan få råd og vejledning

– at du på folkebibliotekerne kan låne bøger om kræft

EN GOD BOG AT LÆSE

”Et år i angstens favntag” er Karen Søndergaard Jensens fortælling om de følelser og spørgsmål, der meldte sig, da hendes mand fik konstateret testikelkræft. Bogen beskriver, hvordan et ungt ægtepar kommer igennem et år med en kræftsygdom, og hvordan de lærer at snakke åbent om deres fælles liv. Til sidst i bogen er der forklaringer på, hvad der generelt sker ved undersøgelser, og hvad blodprøver og forskellige slags medicin dækker over.

VIDSTE DU

– at du via kommune kan få bevilget en hjemmehjælp til at hjælpe med indkøb, rengøring, tøjvask osv. Varig hjemmehjælp er gratis, mens midlertidig hjælp afhænger af indtægt og patientens opholdskommune.

– at du via din kommune kan låne forskellige hjælpemidler, som kan lette dagligdagen i hjemmet.

– at du kan søge plejeorlov, hvis behandlingen er opgivet, og den syge har brug for pleje i hjemmet.

Socialforvaltningen i din kommune kan oplyse, hvordan du søger, og hvilke tilskud, du kan få.

EN GOD BOG AT LÆSE

”En rose til mor” handler om en voksen datter, der vælger at flytte hjem og passe sin mor, der er uhelbredelig syg af tyktarmskræft. I dagbogsform giver Kirsten Jensen et billede af hverdagens op- og nedture. Hun beskriver, hvordan de små hensyn og brugen af offentlige tilbud kan lette hverdagen.

Bogen fortæller, hvordan mor og datter kommer hinanden nærmere og får dagliglivet til at fungere i den sidste tid.

EN GOD BOG AT LÆSE

Kostbogen ”Kost, kræft og energi” giver forslag til god og nærende kost. Bogen oplyser om de næringsstoffer, vitaminer og væsker, der kan styrke kroppen. Bogen byder på kostråd, vejledning og opskrifter, som kan lette de spiseproblemer, der er forbundet med de forskellige kræftformer og bivirkninger ved behandling. Bogen er skrevet specielt til kræftpatienter og pårørende.

VIDSTE DU

– at du på de fleste sygehuse kan kontakte en socialrådgiver. Foruden vejledning i økonomiske og sociale spørgsmål er det muligt at tale om mere personlige ting.

– at du kan få tilskud til tolv konsultationer hos en psykolog. Du skal henvises af din praktiserende læge inden 6 mdr. efter, at diagnosen er stillet. Hvis du er medlem af Sygeforsikringen Danmark er der også mulighed for at få tilskud herfra.

– at du har mulighed for at få personlige samtaler med sygehus- og sognepræster.

– at du hos din praktiserende læge kan få samtaler om personlige spørgsmål.

At du kan kontakte Kræftens Bekæmpelses rådgivninger og Kræftlinjen. Her kan du blive oplyst om forskellige støttetilbud hos Kræftens Bekæmpelse eller i dit lokalområde.

GODE BØGER

“Et år i angstens favntag”

af Karen Søndergaard Jensen Kræftens Bekæmpelses Forlag, 1991

“Tornedans”

af Tonny Jespersen Olivia 1997

“Den nødvendige smerte – om sorg, sorgterapi og kriseintervention”

af Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick Munksgaard, 1995

“Blandt løver –
at leve med en livstruende sygdom”

af Marianne Davidsen-Nielsen Munksgaard Rosinante, 1997

“Kost, kræft og energi -Kost- og ernæringsvejledning for kræftpatienter og pårørende”

af Lene Allingstrup Gads Forlag, 1996

“Den dag du får kræft“

af Erik Rasmussen Aschehoug Dansk Forlag A/S i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, 2003 Kan købes hos Kræftens Bekæmpelse

Alle bøger kan lånes på folkebiblioteket

Brochureholder med nogle af kræftens Bekæmpelses mange pjecer.

Til myelomatosepatienter anbefaler Kræftens Bekæmpelse flg. pjecer:

”Myelomatose”

”Jeg har fået kræft – Hvad kan jeg selv gøre?”

”Et liv som pårørende – at være tæt en kræftpatient” (ovenfor er pjecen gengivet i uddrag)

”Dine rettigheder som kræftpatient” ”Kræft og seksualitet”

”Kliniske forsøg”.

”Spørg lægen”

”Overvejer du alternativ behandling?”

Pjecerne kan bestilles på

tlf. 35 25 71 00

eller på

www.cancer.dk/materialer

Pjecer samt forsendelse er gratis.

Thalidomid

11. maj 201330. maj 2008 Af Ole Dallris

Thalidomid blev oprindeligt brugt i 1950’erne til behandling af søvnløshed og morgenkvalme, men det har siden vist sig at være meget virksomt mod myelomatose. Det anses af mange for at være det første nye middel, der rigtigt er virksom mod myelomatose i mere end 30 år.

Thalidomid blev i maj 2006 i USA – i kombination med dexamethason – godkendt til behandling af nydiagnosticeret myelomatose. I et forsøg omfattende 207 patienter gav behandling med thalidomid hurtigere respons på behandlingen samtidig med, at flere patienter udviste behandlingsrespons. Der har hidtil i placebokontrollerede forsøg ikke kunnet påvises forbedret overlevelse ved behandling med thalidomid.

Virkningsmekanismer

Thalidomid er et immunomodulatorisk middel (dvs. det påvirker immunsystemet). Man er ikke klar over præcis, hvordan det virker, og der arbejdes stadig på at klarlægge virkningsmekanismerne. Det står klart, at thalidomid har mange virkningsmekanismer herunder en evne til på forskellige måder at forhindre myelomatosecellers vækst og overlevelsesevne samt en evne til at forhindre dannelse af ny blodkar (angiogenese).

De erkendte virkningsmekanismer omfatter:

Forhindrer dannelse af ny blodkar til at forsyne kræftcellernes med næring ved at blokere basal fibroblast vækstfaktor (bFGF) og vaskulær endotel vækst faktor (VEGF).
Forhindrer vækst og overlevelse af kræftceller samt af de celler, som gør disse i stand til at hæfte sig til knoglemarvens støttevæv.
Forandrer de tilhæftningsmolekyler som sidder på kræftcellernes overflade samt knoglemarvens bindevævsceller. Disse fremmer normalt dannelsen af cytokiner, som fremmer kræftcellernes vækst. Muligvis er disse bindevævsmolekyler også involveret i behandlingsresistens
Stimulerer T-celler, som hjælper immunsystemet til at angribe og tilintetgøre kræftceller.
Ændrer produktion og aktivitet af cytokiner (signalstoffer), som har betydning for myelomatosecellers vækst og overlevelse:

Hæmmer cyclooxygenase 2 (COX-2)
Hæmmer tumor nekrosis faktor-alfa (TNF-alfa)
Hæmmer interleukin 6 (IL-6)
Fremmer produktion af interleukin 10 (IL-10)
Fremmer virkning af inteleukin 4 (IL-4), interleukin 5 (IL-5) og interleukin 12 (IL-12)
Hæmmer TNF-alfa induceret interleukin 8 (IL-8)

Reviewed by: Oversat af Hanne Bodilsen
James R. Berenson, MD
Institute for Myeloma & Bone Cancer Research 6/08/05

Velcade (bortezomib)

11. maj 20139. februar 2008 Af Ole Dallris

Velcade er det første af en ny række behandlingsmidler kaldet proteasomhæmmere. Det blev godkendt til klinisk afprøvning i 2003 og var efter mere end 10 år det første nye middel mod myelomatose. I 2005 blev det godkendt til brug efter at patienten havde modtaget én anden form for behandling.

Hvordan virker Velcade

Velcade er en effektiv, målrettet og reversibel proteasomhæmmer. Proteasom findes i alle celler, hvor det er med til at regulere cellens vækst. I laboratorieforsøg er normale celler i stand til at overvinde intermitterende proteasomhæmning, mens mange kræftceller udvikler apoptosis (programmeret celledød) ved proteasomhæmning selv når den er af kortere varighed.

Proteasom er en bestemt gruppering af enzymer, som findes i alle celler. Det spiller en vigtig rolle ved nedbrydning af proteiner involveret i cellens livscyklus, dannelse af ny hårkar (angiogenese), cellernes tilklæbningsevne, cytokinproduktion, celledød samt andre vigtige cellulære processer. Mange af de processer, som er afhængige af proteasom, bidrager til kræftcellers vækst og overlevelse. Hæmning af proteasom fremmer celledød ved at gribe ind i normale processer i cellerne. Laboratorieforsøg har gjort det klart at kræftceller er mere følsomme over for proteasomhæmning end normale celler. Da proteasomhæmning med Velcade er reversibel, er normale celler i stand til at komme sig igen, mens kræftceller har større sandsynlighed for at dø.

Laboratorieforsøg viser, at når Velcade kombineres med andre behandlingsmidler, opnås en bedre effekt, end hvis midlerne anvendes enkeltvis.

Velcade påvirker myelomatoseceller på flere måder. Det påvirker dem direkte ved at forårsage celledød, og det påvirker indirekte deres vækst og overlevelsesevne ved at forandre kræftcellernes omgivelser.

Det menes, at Velcades virkninger kan tilskrives dets evne til at blokere proteinet, nuklear faktor KB (NF-KB), som også findes i alle celler. Det er et styreprotein som tænder og slukker for gener, som producerer proteiner, som stimulerer cellens vækst. Når en celle modtager et signal som f.eks. en vækstfaktor, vil proteiner som f.eks. NF-KB viderebringe beskeden til cellekernen, som er den udøvende enhed. NF-KB formidler også signaler vedrørende produktion af forskellige molekyler, som findes på cellens overflade. Når vi ser på myelomatose drejer det sig om molekyler, som gør kræftcellen i stand til at klæbe sig til knoglemarvens celler. Denne klæbning stimulerer knoglemarvens celler til at producere faktorer, som fremmer kræftcellernes vækst og overlevelsesevne. Det drejer sig om interleukin 6 (IL-6) og vascular endothelial growth factor (VEGF), som igen fremmer vækst af hårkar til fødeforsyning for kræftcellerne.

Således kan Velcade ved at blokere NF-KB forhindre myelomatosecellernes vækst og fremme deres død. Det forhindrer kræftcellerne i at udnytte knoglemarvens celler ved at forhindre dem i at klæbe sig til knoglemarvsceller.

Paul G. Richardson, MD
Clinical Director, Jerome Lipper Multiple Myeloma Center
Dana-Farber Cancer Institute
Instructor in Medicine, Harvard Medical School
July 14, 2006

Oversat af Hanne Bodilsen

Revlimid

11. maj 201310. november 2007 Af Ole Dallris

Revlimid^R(lenalidomid, tidligere kaldt Revimid), er det første af Celgenes ny gruppe orale kræftmidler, IMiDs^R. Disse derivativer, som påvirker immunsystemet, ligner kemisk thalidomid, men i laboratorieforsøg har de en kraftigere effekt, og deres bivirkninger er forskellige fra thalidomids. De har flere virkningsmekanismer, som berører såvel kræftcellerne som deres omgivelser.

Den 26. juni 2006 blev Revlimid godkendt til brug i kombination med dexamethasone som behandling til myelomatosepatienter, som har modtaget mindst én tidligere behandling. Revlimid/dexamethason er nu anbefalet som behandling til patienter med tilbagefald eller med resistens over for andre behandlingsmidler. Anbefalingen er sket i National Comprehensive Cancer Network^R(NCCN) vejledning for klinisk praksis ved myelomatose. Revlimid/dex. er også blevet afprøvet på en række nydiagnosticerede patienter med det resultat, at det i NCCN vejledninger også er anført som anbefalet indledende behandling til patienter, som skal have stamcelletransplantation.

Revlimid er også blevet undersøgt i kombination med andre nye midler herunder bortezomib (Velcade^R, Millennium) på patienter med en tilbagefalden og resistent myelomatose. Revlimid bliver nu vurderet ved andre hæmatologiske kræftlidelser samt ved kræftformer som danner kompakte svulster.

Hvordan virker Revlimid (ImiDs)

Revlimid er ligesom thalidomid et middel, som kan påvirke immunsystemets virkningsmekanismer. Revlimid viser sig at have mange virkningsmekanismer over for kræft og betændelsestilstande.

Revlimid påvirker immunsystemet på flere forskellige måder. De fremmer immunreaktioner, fremmer immuncellers aktivitet og mindsker betændelsestilstande. Revlimid viser sig at ændre antallet af forskellige cytokiner (vækstfaktorer eller faktorer som forhindrer vækst) og påvirker immunsystemets celler. Undersøgelser viser, at Revlimid:

Fremmer T cellernes aktivitet
Fremmer de naturlige dræbercellers aktivitet, hvilket hjælper til at dræbe kræftceller
Fremmer produktionen af interleukin 2 (IL-2), som er en T celle vækstfaktor
Neddæmper betændelses cytokiner herunder

Tumor necrosis factor-alpha (TNF-alpha)

Interleukin 1-beta (IL-1 beta)

Fremmer produktionen af interleukin 10 (IL-10), et interleukin, som modvirker betændelse

Dertil hindrer Revlimid væksten af nye blodkar (angiogenese) ved at hindre en speciel vækstfaktor, vascular endothelial growt factor (VEGF), som styrer dannelse af nye blodkar.

Revlimid menes at påvirke myelomatoseceller på mange forskellige måder. Revlimid synes at påvirke myelomatoseceller både direkte og indirekte:

De fremmer apoptosis af myelomatoseceller (programmeret celledød)
De hindrer myelomatosecellers vækst
De hindrer vascular endothelial growth factor (VEGF) og hindrer derved dannelse af nye blodkar.
De hindrer myelomatosecellerne i at fæstne sig til knoglemarvens bindeceller.

Dertil synes Revlimid i laboratorieforsøg at samvirke med andre midler mod myelomatose og gør det måske af med myelomatoseceller, som er resistente over for hidtidig behandling. I laboratorieforsøg forøger Revlimid SGN-40s virkning. SGN-40 er et antistof mod humane myelomatoseceller. Der er planlagt et forsøg, som skal vurdere denne mekanisme.

S. Vincent Rajkumar, MD Oversat af Hanne Bodilsen

Professor of Medicine

Mayo Clinic, Rochester, MN

April 13, 2007

Pårørende – reaktioner og gode råd

10. maj 201310. november 2007 Af Ole Dallris

Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.

Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Samtidig presser en række tanker og følelser sig på. Det kan være svært at få det hele til at fungere. Situationen kan opleves kaotisk, og mange føler sig alene.

Hér på siden har vi samlet nogle råd om det at være pårørende.

Føl dig ikke til besvær
I dagene efter diagnosen kræft er stillet, får man en masse informationer om sygdommen og behandlingen. Det kan være svært at huske dem, fordi det hele er kommet som et chok. Man skal ikke føle sig til besvær ved at spørge igen eller kontakte en læge sammen med patienten. Det er helt almindeligt at få brug for at få genopfrisket oplysningerne eller få dem forklaret bedre. Det er en god idé at skrive spørgsmålene ned. Det kan være en hjælp at forberede sig til samtalen med lægen.

Orientér dig om sygdommen
Det er lettere at overskue familiens situation, hvis man er velinformeret. Det kan være hårdt at se realiteterne i øjnene, men det hjælper på angsten at have noget konkret at holde sig til.

Når man ved noget om sygdommen og behandlingen, føler man ofte, at man får mere styr på de mange kaotiske tanker. Viden kan dæmpe angsten, og man kan bedre klare den pressede situation. Jo mere man ved om sygdommen, jo bedre kan man også støtte den syge.

Forskellige behov for information
Det er meget almindeligt, at den pårørende har andre behov for informationer end patienten.

Som pårørende vil man typisk være ivrig efter at se længere frem: Hvordan ser situationen ud om en måned? Skal jeg holde op med at arbejde? Hvordan klarer jeg huset og børnene?
Den syge kan til gengæld have brug for at tage én dag ad gangen for at holde realiteterne lidt på afstand. Det er forståeligt, at man ønsker vished om situationen, men i langt de fleste tilfælde kan det føles ubehageligt at vide mere end den syge.

Det er vigtigt, at man i fællesskab forsøger at finde en balance. Den pårørende må respektere den syges behov og grænser, men bør ikke helt glemme sine egne.

Tag ikke beslutninger på den syges vegne
Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syge og den syges behov. I starten af sygdomsforløbet ønsker den syge ofte at bevare ansvaret for sit eget liv og selv klare problemerne. Man skal undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Det kan skabe en masse unødvendige konflikter.

Samtidig er det også vigtigt, at du giver udtryk for din mening, hvis den syge tager nogle beslutninger, du er uenig i.

Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for
Det kan være svært at tale med hinanden om bekymringerne og angsten, især i starten af sygdomsforløbet. Ikke alle er vant til at dele deres inderste tanker med hinanden, og det kan være vanskeligt pludseligt at tale om meget personlige ting. Det er en fordel, hvis man tidligt forsøger at lytte til og tale om hinandens behov og ønsker – også selv om det er svært.

Som pårørende kan man synes, at ens egne problemer er småting, sammenlignet med den syges. Man holder måske igen med at fortælle, fordi man vil skåne den syge. Men det er ofte et misforstået hensyn, for den syge har også behov for at tale om andet end sig selv og vil gerne støtte den pårørende. Som pårørende har man også behov for at fortælle om sin hverdag – at man har hovedpine, problemer på arbejdet, eller at bilen ikke kunne starte. Kan man dele sin hverdag og sine tanker, kommer man tættere på hinanden.

Tag ikke det fulde ansvar for de praktiske opgaver
En ny fordeling af praktiske opgaver i hjemmet kan være årsag til skænderier. Den syge kan føle sig overflødig og mere syg end nødvendigt, mens den pårørende kan blive irriteret over det større ansvar. Det kan tage tid at ændre balancen på en fornuftig måde. Gamle mønstre er svære at ændre.

Vær åben over for de råd og erfaringer, den syge har. Hvis han eller hun har stået for madlavningen, kan man følge de samme opskrifter og spørge til råds. Har den syge altid passet haven, kan man lægge kartoflerne eller klippe hækken, som det plejer at blive gjort. På den måde kan man stadig være sammen om det huslige og undgå at såre hinanden.

Det er vigtigt at blive ved med at føle sig som pårørende – kone, søn, bror – i stedet for at blive den syges ‘ufaglærte sygehjælper’. For nogle overskrider det en intimitetsgrænse at made den syge, mens det for andre kan være en del af tætheden. For andre går grænsen ved den intime hygiejne. Det er forskelligt og afhængigt af den relation, man har til den syge.

Forvent ikke det umenneskelige af dig selv
Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Som pårørende glemmer man ofte sig selv og sine egne begrænsninger. Man får ikke givet sig selv det pusterum, der giver energi til at være en god pårørende over længere tid. Derfor skal man forsøge at være realistisk med hensyn til, hvor meget man kan klare. Det er en god idé at benytte sig af den praktiske hjælp, det offentlige tilbyder. Sig også ja tak til familie og venners støtte.

Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden
Mange pårørende oplever, at de bliver irriterede over de mindste ting. Humøret kan svinge, og man har svært ved at koncentrere sig. Tolerancen bliver lavere, fordi man føler, at man skal være den stærke og tage sig af det hele. Måske bliver man vred, både på den syge og på behandlersystemet, og man reagerer mere aggressivt end man plejer. Reaktionerne udløses ofte af magtesløshed og som regel i pressede situationer.

En dårlig samvittighed fører sjældent noget godt med sig. Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden og bliver vred.

Det er ikke et nederlag at søge professionel hjælp
Du kan søge professionel hjælp, hvis tankerne bliver for mange og for kaotiske. En psykolog kan hjælpe dig med at få overblik over din situation. At søge professionel hjælp kan være den bedste løsning i en presset situation.

Pas på dig selv, så du har overskud til at give omsorg
Som pårørende skal man både indrette sig efter den syge og tage vare på sig selv. Det kan være en vanskelig balancegang. Måske føler man, at man svigter den syge, hvis man gør noget på egen hånd. Men alle får brug for at koble af fra problemerne og samle ny energi. Om man helst vil løbe en tur, læse en bog eller gå i biografen er forskelligt. Men glem ikke at være god ved dig selv.

Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen
En kræftsygdom tager meget tid. Patientens undersøgelser, behandlinger, kontrol osv. kan i perioder styre hverdagen. Men lad ikke sygdommen overskygge det hele, forsøg at give hverdagen et andet indhold.

Det er en god idé, hvis man sætter sig nogle mål, som man kan arbejde hen imod og glæde sig til. Det behøver ikke altid være de store udflugter. Små oplevelser kan også give store glæder. Det er selvfølgelig vigtigt, at man stadig er realistisk og ikke bliver alt for skuffet, hvis planerne ændrer sig.

Kræft og seksualitet
Mange ægtefæller oplever, at seksuallivet går i stå, når den ene bliver syg. Både den syge og den pårørende kan få mindre lyst til sex end tidligere. Hos nogen forsvinder lysten helt. Det er en naturlig reaktion i perioder med angst og bekymringer, men den manglende lyst bliver ofte et problem i sig selv. Det kan være et problem uanset, om man er 30 eller 70 år.

Selv om man ikke har lyst til sex, har man stadig behov for nærhed og fysisk kontakt. Det er vigtigt, at man stadig viser sin kærlighed. Det er vigtigt ikke at afvise ømhed og omsorg fra partneren af angst for, at det er optakt til et samleje, man ikke magter. Forsøg stille og roligt at få snakket om, hvordan I bedst muligt bevarer intimiteten.

Kilde: Psykolog Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse

Mere opmærksomhed på pårørende og efterladte

10. maj 201310. november 2007 Af Ole Dallris

Efterladte har i høj grad symptomer på en alvorlig stresslidelse, Post Traumatisk Stress Syndrom (PTSD) også lang tid efter, de har mistet en nærtstående på grund af kræft.

Hvert år mister flere end 15.000 familier en nærtstående pårørende på grund af kræft. Forud for dødsfaldet ligger ofte en længere sygdomsperiode, hvor de pårørende selv har passet den syge med hjælp fra hjemmeplejen og palliative teams.

Efterladte har det svært
En undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse blandt efterladte viser, at mange pårørende fortsat har det svært, efter at den kræftsyge er død. 50 procent af deltagerne havde symptomer på PTSD som for eksempel ubehagelige genoplevelser af dødsfaldet, stresssymptomer og mindre interesse i dagligdagsaktiviteter, når de henvendte sig til Kræftens Bekæmpelse for at få hjælp. Yderligere 32 procent havde samme symptomer, men i mindre grad.

Deltagerne i undersøgelsen deltog i en opfølgende samtale seks måneder efter dødsfaldet. Selv på det tidspunkt havde 26 procent symptomer på PTSD. 28 procent havde samme symptomer, dog i mindre grad.

Selv seks måneder efter dødsfaldet havde 26 procent symptomer på PTSD. 28 procent havde samme symptomer, dog i mindre grad.

– Undersøgelsen viser tydeligt, at efterladte efter kræftpatienter, der henvender sig for at få hjælp i Kræftens Bekæmpelse, er bemærkelsesværdigt belastede efter tabet af en nærtstående, også selv om der er gået en rum tid efter dødsfaldet, siger Nina Reinholdt, psykolog og leder af Kræftrådgivningen i Holbæk, som står bag undersøgelsen.

Behov for særlig hjælp og støtte
Ifølge Nina Reinholt er PTSD en lidelse, der uden den rette hjælp, kan forværres over tid og blive kronisk.

– Derfor kan jeg kun opfordre professionelle – læger og psykologer – til at være ekstra opmærksomme på efterladte til kræftpatienter, når de henvender sig, siger Nina Reinholt.

Hjælp til at finde efterladte med særligt behov for støtte
Nina Reinholt har undersøgt, hvilke faktorer, der kan være en medvirkende årsag til, at efterladte udvikler stress-symptomer.

– Det er ofte personlige faktorer, der er risikofaktorer for at udvikle PTSD. Man kan for eksempel have tendens til angst, depression, eller man har måske ikke særlig gode relationer til andre mennesker og har derfor ikke oplevet særlig megen støtte fra andre, forklarer Nina Reinholt.

For at kunne hjælpe læger og psykologer til at finde de efterladte, der har et særligt behov, er Kræftens Bekæmpelse i gang med at udvikle et screeningsinstrument, der tager udgangspunkt i de risikofaktorer, der normalt er til stede ved udviklingen af PTSD.

I første omgang skal ’instrumentet’ anvendes i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger.

– Metoden kan med tiden måske anvendes af de praktiserende læger og psykologer til at vurdere, om den efterladte har et særligt behov for støtte, siger Nina Reinholt.

Undersøgelsen inkluderer 169 kræftpatienters efterladte.

Fakta om PTSD
Post Traumatisk Stress Syndrom (PTSD) er en lidelse, som er karakteriseret ved en række symptomer udviklet som følge af, at mennesket har været udsat for en traumatisk begivenhed: ”En begivenhed, der involverer aktuel eller trussel om død eller kvæstelser eller anden trussel imod ens fysiske integritet; eller at være vidne til en begivenhed, der involverer død, kvæstelse eller trussel mod en anden persons fysiske integritet; eller at blive bekendt med uventet eller voldsom død, kvæstelse eller trussel om død eller kvæstelse af et familiemedlem eller andre nærtstående”.
Kilde: American Psychiatric Association, 1994

Kilde: Jytte dreier, Kræftens Bekæmpelse