Artikler

Hvordan kan man komme i forsøgsbehandling? Hvilke overvejelser skal man gøre sig, inden man siger ja til at deltage i et forsøg? Hvem kan deltage, og hvilke spørgsmål skal man stille lægerne?

Du kan komme i forsøgsbehandling, hvis lægerne spørger dig, om du vil deltage i et forsøg. Eller hvis du selv finder en forsøgsbehandling, der er relevant for din sygdom.

Hvis lægen spørger, skal du huske, at det er frivilligt at deltage i forsøgsbehandling, og at du altid vil kunne trække dig ud af forsøget igen.

Ønsker du ikke at deltage i forsøget, får du altid tilbudt den bedst mulige standardbehandling.

Det kan være overvældende at have kræft og samtidig skulle beslutte, om man vil deltage i et forsøg. Diskuter dine muligheder igennem med både lægerne, familie og venner.
Find selv forsøgsbehandling
Du kan også selv finde forsøgsbehandlinger. Hvis du selv finder et forsøg, du er interesseret i, så diskuter det med lægen på dit hospital. Lægen kan undersøge nærmere, om det er en mulighed, og om forsøget passer til dig.

Du kan normalt ikke selv melde dig til et behandlingsforsøg. Det skal ske gennem lægen på dit hospital.

 

 

 

Spørgsmål til lægen hvis du overvejer at deltage i en forsøgsbehandling:

·         Hvad er formålet med forsøget?

·         Hvordan foregår forsøget?

·         Hvilke former for undersøgelser og behandlinger skal jeg gennemgå?

·         Hvordan vil behandlingen påvirke min sygdom?

·         Er der andre behandlingsmuligheder, og hvilke fordele og ulemper er der ved dem?

·         Hvilke bivirkninger kan forsøgsbehandlingen medføre?

·         Hvilke bivirkninger er der ved standardbehandlingen?

·         Hvad skal jeg gøre, hvis jeg bliver syg eller får bivirkninger af behandlingen?

·         Hvordan vil forsøget påvirke min dagligdag?

·         Hvor foregår forsøget?

·         Hvor længe varer forsøget?

·         Vil det kræve meget tid at deltage?

·         Skal jeg indlægges?

·         I givet fald hvor ofte og hvor længe ad gangen?

·         Hvilken opfølgning (kontrolforløb) kan jeg forvente efter forsøget?

Hvem kan deltage i forsøgsbehandling?
Et forsøg har til formål at besvare nogle bestemte forskningsspørgsmål. Derfor opstiller forskerne nogle retningslinjer for, hvilke patienter der kan deltage i forsøget.

Rammerne for forsøget står beskrevet i en såkaldt protokol. I forsøgsprotokollen står der, hvilken kræftsygdom og dermed hvilke patienter forskerne vil undersøge. Der står også, hvilken alder deltagerne skal have, og hvor meget sygdommen må have spredt sig. Endelig er der krav om deltagernes almene helbredstilstand, og krav til hvilken medicin man må tage samtidig med forsøget osv.

Det er derfor ikke alle, der uden videre kan deltage i en bestemt forsøgsbehandling.

Deltagerne skal have visse fællestræk, for kun på den måde kan forskerne sammenligne og sikre et brugbart resultat af forsøget.

Tilhører du netop den gruppe, der er beskrevet i protokollen, kan du deltage.

Fordele ved at deltage i forsøg
Der kan være mange grunde til at sige ja til at deltage i et forsøg.

De fleste deltager i håb om at få det bedre, leve længere eller bliver kureret for deres sygdom. Nogle vælger at deltage, fordi de gerne vil bidrage til ny behandling, der kan komme andre til gode.

Deltagere i forsøgsbehandling følges ofte tættere og længere end patienter, der ikke indgår i et forsøg. Det sker for at lægerne kan følge med i, hvordan patienterne reagerer på behandlingen.

Det betyder blandt andet, at du som forsøgsdeltager ofte får taget flere prøver undervejs i behandlingen end patienter, der ikke indgår i forsøget. Det ser nogle som en fordel. Også efter forsøget er slut, vil lægerne ofte følge op på behandlingen i en årrække.

Undersøgelserne i sig selv kan både have fordele og ulemper og kan være tidskrævende. I mange tilfælde er der dog ingen forskel på forsøgsbehandlingen og standardbehandling med hensyn til undersøgelser og opfølgning.

Risiko for bivirkninger
Både selve behandlingen og din almene helbredstilstand har betydning for, hvilke bivirkninger der kan opstå. Ikke alle vil opleve samme bivirkninger eller bivirkninger i samme omfang.
Nogle bivirkninger opstår under behandlingen og vil gradvist forsvinde, når behandlingen er slut. Andre bivirkninger viser sig først, efter at selve behandlingen er slut.

Hvis der er tale om ny en behandling, der for første gang afprøves på mennesker (fase 1 forsøg), har forskerne ingen mulighed for at kende alle bivirkninger på forhånd.

Inden forsøget sættes i værk, har de selvfølgelig nøje undersøgt og vurderet, hvilke bivirkninger behandlingen kan tænkes at have.

Både den forventede virkning af behandlingen, og de forventede bivirkninger er beskrevet i patientinformationen. Lægen informerer desuden om det, inden du beslutter, om du vil deltage i forsøget.

Billedkunstneren Maria Engholm fik konstateret tarmkræft for ca. to et halvt år siden og er først nu så småt ved at komme ovenpå igen med hjælp fra Københavns Kommunes sundhedscenter for kræftramte. Centeret er netop flyttet ind i nye flotte omgivelser med bl.a. nogle af Maria Engholms billeder på væggene.

 

Københavns Kommune åbner om kort tid et nybygget ”Center for Kræft og Sundhed”

 

Langt flere kræftpatienter vil fremover få tilbudt at deltage i et omfattende og langvarigt støtteprogram, som har vist sig i betydeligt omfang at kunne øge deres livskvalitet og hjælpe dem til at vinde fodfæste både fysisk og psykisk efter at være blevet ramt af den frygtede sygdom.

Dét er perspektivet, når Københavns Kommune i starten af næste uge indvier et nybygget »Center for Kræft og Sundhed København« til såkaldt rehabilitering, hvor kræftpatienter fra København kan få hjælp og støtte til at lære at leve med en kræftsygdom.

Det nye center, som er placeret i Nørre Allé mellem De Gamles By og Panuminstituttet, skal erstatte og bygge videre på de gode erfaringer fra sundhedscenteret for kræftramte i Ryesgade, der åbnede i 2007. Her var kapacitet til at modtage ca. 700 patienter om året, og i det nye center er kapaciteten mere end dobbelt så stor, det vil sige ca. 1.500 patienter årligt.

»Alle, der får en kræftsygdom, vil opleve, at de bliver trætte, har svært ved at overskue deres hverdag, og mange må tage hele deres liv op til revision. På centret får de nogle værktøjer til at klare forløbet og til forhåbentlig også at komme bedre ud på den anden side med et større livsmod og bedre rustede til at klare de problemer, man vil støde ind i,« siger centerchef, speciallæge Jette Vibe-Petersen.

Seks til ni måneder

Der vil typisk være tale om et forløb på seks til ni måneder til patienter, som enten lige er blevet opereret eller er gået i gang med kemobehandling eller er helt færdige med behandlingen på hospitalet. Tilbuddet er gratis, og patienterne vil på centret bl.a. kunne få kostvejledning, undervisning i senfølger i forbindelse med sygdommen – det kan være i forhold til sociale, fysiske, seksuelle og psykiske problemer – rygestop, fysisk træning, afspænding, vejrtrækningsøvelser, samtalegrupper med andre kræftpatienter og individuelle samtaler med en psykolog eller socialrådgiver.

Ifølge en ny evaluering vurderer patienterne, at forløbet har haft en meget positiv effekt. De synes, at deres fysiske form er blevet markant bedre, at deres smerter og kvalme er blevet mindre, at de ikke lider af træthed og søvnløshed i samme udstrækning som før, og at de ikke er så angste som førhen.

»Det er ikke kun selve sygdommen, vi skal behandle. Vi må også hjælpe folk med at lære at leve med en sygdom, der har ændret dem radikalt. En kvinde har måske mistet sit bryst, og der er også risikoen for, at kræften vender tilbage. Derfor er der både behov for en masse genoptræning og for at få samlet op på patientens jobmuligheder, ligesom der er en masse psykiske ting, der skal tales igennem,« siger sundhedsborgmester Ninna Thomsen (SF).

Det eneste af sin art

Centret i København er det indtil videre eneste kommunale tilbud af den art i landet, selv om rehabilitering med kommunalreformen er blevet en kommunal opgave, og selv om antallet af kræftpatienter stiger år for år. I Kræftens Bekæmpelse håber formand Frede Olesen, at centret i København, som også huser patientforeningens rådgivningsenhed i byen, kan få andre kommuner til at følge efter.

»I kraft af sin størrelse har Københavns Kommune nogle særlige muligheder. Men det er lidt skuffende, at så mange kommuner er gået så tøvende til opgaven med at finde deres måde at gøre det på. Der er brug for, at kommunerne tager et ansvar for, på kvalificeret vis, at få bragt patienterne tilbage til livet og til arbejdsmarkedet,« siger han.

 (Af Flemming Steen Pedersen

Dr. Ida Bruun Kristensen, cand.med. fra Københavns Universitet i 2006

Herefter ansat på Svendborg Sygehus 1½ år, og efterfølgende Hæmatologisk afd X, Odense Universitets Hospital fra sept 2007.

Lavet ph.d. ved Syddansk Universtiet fra sept 2009 “Den patofysiologiske regulering af osteklaster og osteoblaster ved knoglesygdommen ved myelomatose” med Niels Abildgaard som hovedvejleder, aktuelt dog på barsel.

Ida Bruun Kristensen har sendt os følgende artikel:

Hvem har knoglesygdom?

Myelomatose-patienter har udover kræft-sygdom med deraf følgende risiko for blodmangel, infektioner og nyrepåvirkning også hyppigt sygdom i knoglerne. Knoglesygdommen ses hos mere 2/3 af patienterne ved diagnose-tidspunktet, og de fleste patienter er i risiko for at udvikle knoglesygdommen under forløbet af sygdommen. Knoglesygdommen opleves som knoglesmerter (fx rygsmerter) og øget risiko for sammenfald i ryggen og brud af fx. hofte- eller overarmsknogler, der efterfølgende kan have sværere ved at hele op.

Knoglesygdommen betyder at knoglevævet er under hel eller delvis nedbrydning i enkelte eller flere punkter i skelettet. Når knoglerne bliver nedbrudte, bliver kalken, som gør knoglerne hårde, frigjort til blodet. Derfor har nogle patienter med myelomatose forhøjet kalk i blodet (målt som ioniseret serum-calcium (S-Ca-ion)). Meget forhøjet kalk i blodet kan give årsag til sløvhed og bevidsthedsændringer. Knoglesygdom kan ses som ”huller” i skelettet på røntgen-fotos

Hvordan stiller vi diagnosen?    

For at fastlægge udbredelsen af knoglesygdom tages der røntgen-fotos af skelettet ved diagnosen og løbende under behandling og observation ved tegn på ”nye knoglesmerter”. Almindelige røntgen-fotos er den internationalt anerkendte standard for bedømmelse af knoglesygdom. Aktuelt er andre former for billed-diagnostik (som fx. CT-, MR- og PET/CT-scanninger) under afprøvning, for at se om de giver samme eller yderligere information i forhold til almindelige røntgen-fotos. I den enkelte situation er det lægen og patienten i samarbejde med røntgen-afdelingen, der tager stilling hvilken form for billeder, der skal tages.

 

Hvorfor kommer knoglesygdommen?

 

Hos raske og syge består knoglerne udover kalk også af celler som er ”den levende del” af knoglerne. Hele livet igennem sker der en løbende udskiftning af ældet knoglevæv med nydannet knoglevæv. De knogler vi har som 20-årige løbende er blevet udskiftede med nye celler og ny kalk, når vi bliver 60, hvilket sikrer at knoglerne er raske og modstandsdygtige. Nogle knogleceller har som hovedopgave at nedbryde knoglevæv (kaldet osteoklaster), og nogle knogleceller har som hovedopgave at opbygge knoglevæv (kaldet osteoblaster). Nedbrydningen og genopbygningen er hos raske normalt i balance, så der fjernes ligeså meget som der genopbygges, men med alderen mister de fleste lidt mere end de genopbygger. Hvis ubalancen i hele kroppen bliver for stort taler vi om knogleskørhed (osteoporose).

Myelomatose-patienter har ofte en lokal øget nedbrydning af knogler, det vi ser som ”huller” på røntgen-billederne. Hvis man i et mikroskop kigger på knoglevævet fra en myelomatose patient med svær knoglesygdom vil disse huller ofte ses i forbindelse med samlinger af kræft-cellerne (plasmacellerne/myelomatose-cellerne). Derudover vil man i mikroskopet se at de knoglenedbrydende osteoklaster er ekstra store og aktive, mens de knogledannende osteoblaster er svækkede eller fraværende.  På denne baggrund har forskere fundet at plasmacellerne udskiller signal-stoffer til blod og knoglemarv, der aktiverer knoglenedbrydningen og hæmmer knogleopbygningen. Sådan opstår ”hullerne” og brud heler dårligere.

Hvilke signal-stoffer?

Mekanismen bag knogle-nedbrydningen er ikke endelig kortlagt, og der er mange signal-stoffer i spil, som gør det til en meget kompliceret regulering. Nedenfor forsøges beskrevet nogle af de vigtigste:

Aktiviteten af de knoglenedbrydende osteoklaster ved man er styret af signal-stofferne RANK, RANKL og OPG. Osteoklasterne har RANK på overfladen som binder sig til RANKL fra knoglemarven. Bindingen medfører, at de knoglenedbrydende osteoklaster bliver aktiveret.  De modne knogledannende osteoblaster udskiller OPG, der også kan binde RANKL og derved hindre bindingen af RANKL til RANK og hindre aktiveringen af osteoklasterne. Øget mængde RANKL vil således medføre øget knoglenedbrydning, hvorimod øget mængde OPG vil bremse nedbrydningen og virker knoglebeskyttende. Hos raske er der en finjusteret balance mellem RANKL og OPG, men hos myelomatose-patienter med knoglesygdom er der en ubalance med øget RANKL og nedsat OPG.

Normalt vil en øget knoglenedbrydning hos raske blive udlignet af en øget knoglenydannelse af de knogledannende osteoblaster, så der ikke opstår tab af knoglevæv, men knoglenydannelsen er som nævnt hæmmet hos myelomatosepatienter. Signalstofferne bag hæmningen er mindre afklaret. Man ved at osteoblaster normalt bliver aktive og knogledannende ved stimulering af signalvejen kaldet Wnt. Hæmmere af Wnt-signalstofferne er fundet hos nogle myelomatose-patienter med svær knoglesygdom, men det er ikke hele forklaringen, da de ikke kan påvises hos alle. Nogle forskergrupper har kigget på forstadier til de knogledannende osteoblaster for at se om kræftcellerne har påvirket disses arvemateriale (DNA), så de ikke kan blive funktionsdygtige knogledannende osteoblaster, mens andre kigger på andre signaleringsveje, som fx. HGF/cMET-signaleringsvejen. Den endelige forklaring har vi ikke endnu.

Hvordan behandler vi knoglesygdommen?

Myelomatose-patienter med normal eller for lavt serum-calcium får anbefalet kalk med D-vitamin tabletter for at sikre byggemateriale til knoglerne. Det er derfor også vigtigt at spise en kalk- og proteinholdig og energirig kost. Når sygdommen konstateres vil knoglemassen være nedsat, men undersøgelser har vist at knoglemassen kan øges igen, når der gives effektiv behandling mod Myelomatosen, f.eks. med kemoterapi. Der er derfor vigtigt at sikre god indtagelse af byggesten til knogleopbygning, og det drejer sig især om kalk og protein. Desuden gives ofte bisfosfonat-behandling (ofte Zometa® eller Pamifos/Aredia®) som indsprøjtninger. Disse stoffer virker ved at hæmme de knogledannende osteoklaster og forebygger derved dannelsen af knoglesmerter og brud.

Et nyt stof denosumab (Prolia®) er aktuelt under afprøvning i myelomatose sammenhæng. Det virker ved at binde RANKL, hvorved osteoklasterne ikke stimuleres af RANKL og derved hæmmes.  Desuden er mere eksperimentel medicin på tegnebrættet, hvor man vil forsøge at stimulere de knogledannende celler.

Ved svære rygsmerter og sammenfald i ryggen vil det nogle gange være relevant at indsprøjte cement i en eller flere ryghvirvler (vertebroplastik/ kyphoplastik), som smertebehandling. Dette udføres på rygkirurgisk afdeling. Alternativt kan lokal strålebehandling komme på tale.

Kiropraktisk behandling og tunge løft frarådes myelomatose patienter som følge af risikoen for knoglesygdom. Derimod er det vigtigt, at træne aktivt med øvelser, gymnastik og gåture for at stimulere knoglerne på en naturlig måde og dermed vil muskulaturen samtidig blive styrket, hvilket også vil lindre smerter.

Hvordan bliver vi klogere?

For at blive klogere på signaleringsvejene for knoglesygdommen (og derved finde nye behandlingsformer) og Myelomatose generelt er der på landsplan ved at blive etableret en biobank for myelomatose-patienter. Dette indbefatter at patienter, når der alligevel foretages en knoglemarvsundersøgelse, kan blive spurgt om der må udtages ekstra materiale til opbevaring i biobanken, samt evt. ekstra blod- og urinprøver. På denne måde bliver der mulighed for at måle signal-stoffer i knoglemarv, blod og urin, hvorved vi kan blive klogere på reguleringen af knoglerne og derved finde frem til mere målrettet behandling af knoglesygdommen ved myelomatose.

Myelomatoseforeningen har fået ny brochure, i den har bestyrelsen udarbejdet nogle gode råd til os alle.

Der findes garanteret flere gode råd som vi alle kan have gavn af. Så har du/I forslag til nogle gode råd, så send dem til redaktionen

Vi har sendt brochuren ud til alle Hæmatologiske afdelinger og til alle Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, her ligger de til fri afbenyttelse.

Gode råd i brochuren:

• Husk at statistik mest er for forskere – og ikke fortæller noget om

den enkeltes sygdomsforløb.

 

• Du er ikke alene – hvert år får ca. 300 personer

konstateret Myelomatose – benyt dig af muligheden for at udveksle

erfaringer med andre, via vores forening.

 

• Myelomatose er en kronisk sygdom, og vi er mange,

som har lært at leve med sygdommen.

 

• Ved du at sund kost og motion bidrager til et positivt livssyn?

 

• Husk at få tjekket dine tænder, INDEN du starter på behandling

med kemo eller bisfosfonater – tal med din læge på sygehuset herom.

 

• Samvær – mulighed for at tale med andre Myelomatosepatienter,

som har haft et længere sygdomsforløb.

 

• Pårørende til en patient med kronisk sygdom har også brug for

at udveksle erfaringer, med andre i samme situa­tion –

pårørende er meget velkomne på vore møder.

 

• Livskvalitet – elsk det liv du lever, lev det liv du elsker.

 

• Livet er en udfordring – ind imel­lem er det nødvendigt at justere på drømme og mål.

 

• Alternativ behandling – kan være et supplement, men det er vigtigt,

At du tager en samtale med din læge først.

 

• Inden dit besøg hos lægen så skriv dine spørgsmål ned.

Har du flere end 3, så giv lægen din liste, så han

kan være med til at prioritere, hvilke der er vigtige lige nu og hvilke,

du måske kan få besvaret skriftlig senere.

 

• Husk at tage én med til samtalen, f.eks. en pårørende, da to

husker bedre end én.

Mange kræftpatienter er usikre på, hvad kroppen kan klare af fysiske udfordringer og bevæger sig derfor for lidt – både under og efter behandlingen. Men det viser sig som regel, at man kan klare mere, end man tror. Læs her om hvordan du kan gøre fysisk aktivitet til en naturlig del af hverdagen – også selvom du har fået kræft.

Styrketræning og motion giver energi og mindsker gener
Forskning viser, at styrketræning og motion kan afhjælpe en del af de gener, som kræftpatienter typisk slås med. Senest viser projektet Krop og Kræft (oktober 2009), at kræftpatienter i kemoterapi får mere energi, stærkere muskler, bedre kondition og mindre træthed efter et seks ugers forløb med intens styrke- og konditionstræning.

Fakta om fysisk aktivitet:

• giver mere energi og mindre træthed
• giver færre bivirkninger
• reducerer angst og depression
• giver samvær med andre i samme situation
• lærer dig din ”nye” krop at kende
• ruster kroppen til kemoterapi
• flytter fokus fra sygdommen
• giver ro og styrke
• forbedrer immunforsvaret
• gavner sundheden generelt (for eksempel hjerte, kredsløb, blodtryk, sukkersyge)
• giver bedre livskvalitet

Genoptræning

Efter operation, kemoterapi eller strålebehandling vil du måske opleve fysiske gener. Efter kræftbehandlingen har du derfor ret til at få gratis genoptræning, hvis hospitalslægen skønner, at du har behov for det. Din egen læge vil kunne henvise dig til genoptræning, hvis du ikke har været indlagt eller allerede er blevet udskrevet.

Genoptræningsplan efter indlæggelse
Når du udskrives som patient, har du ret til at få genoptræning, hvis hospitalslægen vurderer, at det er nødvendigt.

 

Genoptræning kan f.eks. være fysioterapi.

Du skal have genoptræningsplanen af lægen, inden du bliver udskrevet. Det er derfor vigtigt, at du selv husker lægen på at foretage en vurdering af dit behov for genoptræning, før du udskrives fra hospitalet.
Genoptræningsplanen vil efter din udskrivelse fungere som en lægelig henvisning til genoptræning, og det vil fremgå af planen, hvor du skal henvende dig.

Udskrivelse skal forstås bredt, da mange behandlinger i dag foregår, uden, at man er indlagt på et sengeafsnit. Det gælder derfor også udskrivelse fra et ambulatorium, et dagafsnit eller en skadestue.
Tal med lægen 
Genoptræningsplanen skal laves før din udskrivelse. Tag derfor selv initiativ til at tale med hospitalslægen om dine gener. Hvis lægen vurderer, at du har behov for genoptræning, udarbejdes genoptræningsplanen i samarbejde med dig. Du har krav på at få den genoptræning, som står beskrevet i planen.
Planen skal være skriftlig og skal udleveres til dig, til din privatpraktiserende læge og til din bopælskommune.
Indhold i genoptræningsplanen
Genoptræningsplanen skal indeholde beskrivelser af:

• Din funktionsevne før sygehusbehandlingen
• Din funktionsevne ved udskrivelse
• Dit genoptræningsbehov på udskrivningstidspunktet
• Tidspunkt for hvornår kommunen senest kontakter dig vedr. genoptræningen
• Dit eventuelle behov for specialiseret ambulant genoptræning på sygehuset
• Hvor du kan henvende dig med spørgsmål om genoptræning

Godt at vide om din genoptræning

 

Dit behov for genoptræning skal vurderes af hospitalslægen, inden du udskrives af hospitalet.

Planen skal laves før din udskrivelse. Tag derfor selv initiativ til at tale med lægen om dine eventuelle gener.

Du har et lovpligtigt krav på at få en genoptræningsplan og dermed også ret til at få den genoptræning, som står beskrevet i planen.

Genoptræningen er gratis, når den er ordineret af en læge.

Planen udformes af lægen i samarbejde med dig inden udskrivelse fra sengeafdeling, ambulatorium, dagafsnit eller skadestue.

Det fremgår af genoptræningsplanen, hvor du skal henvende dig.

Nyhedsbrev fra Kræftens Bekæmpelse

Sygeplejerske, cand. mag., Thora Thomsen har med sin forskning vist, hvordan alvorligt syge kræftpatienter bedst får indflydelse på deres eget liv.

En svær situation for både patienter og professionelle
Tidligere forskning har vist, at det er særlig svært, både for de sundhedsprofessionelle og for patienterne selv, at håndtere den situation, hvor patienten er alvorligt syg, men endnu er et sted i gråzonen mellem helbredende behandling og at blive erklæret uhelbredeligt syg.

– De sundhedsprofessionelle mangler ofte mod til og viden om, hvordan de skal tale med patienter for bedst at hjælpe dem til at håndtere deres situation. Patienterne kan til gengæld føle, at der ikke er den samme interesse om dem, som der var, da deres sygdom var ny og ”interessant”, siger Thora G. Thomsen, der har forsvaret sin ph.d. afhandling fra Syddansk Universitet.

Formålet med afhandlingen har været at finde svar på, hvordan man som sundhedsprofessionel bedst hjælper alvorligt syge kræftpatienter til at håndtere deres liv med sygdommen. Det, der i fagsprog kaldes ”mestring” og leve et positivt liv trods sygdommen

Mag. Thora G. Thomsen har vist, at målet om at bevare indflydelse på sit eget liv, hvilede på fire livsvilkår. Dem har hun givet overskrifterne ”lindring af sygdom”, ”udfolde opbygget liv”, ”leve med afmagt” og ”finde mod og styrke”.

 

De fire livsvilkår

 

Lindring af sygdom
At man ikke har smerter

Udfolde opbygget liv
At leve livet, og have gode oplevelser f.eks. med sin familie

Leve med afmagt 
At leve med følelsen af afmagt, f.eks. ved at have kontrol over hvem man er fortrolig med

Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, f.eks. gennem musik eller religion

 

Lindring af sygdom
Symptomerne fra sygdommen var for alle patienterne i undersøgelsen så alvorlige, at de var afhængige af sundhedssystemet for at få dem lindret. Det kunne for eksempel være smerte, træthed og kvalme, og lindring var en af de nødvendige hjørnesten, for at patienterne oplevede indflydelse på eget liv.

Udfolde opbygget liv
– At leve livet trods sygdommen, og have et liv med sine pårørende, f.eks. ved at komme ud og se liv omkring sig, siger Thora G. Thomsen.

Et andet eksempel var at komme ud og gå en tur. Det var noget, der havde været naturligt for mange også før sygdommen. Men for de fleste blev det, at holde kroppen i gang, og komme ud og se livet udenfor sygesengen, endnu vigtigere efter sygdommen.

– Det er et eksempel på viljen til at tilpasse gamle vaner til det, der nu var kræfter til. På samme måde kunne det, at bage en kage eller køre en tur med bussen blive livsbekræftende og være med til at holde fast i det liv, man havde før, siger Thora G. Thomsen.

Leve med afmagt
Følelsen af afmagt var også et gennemgående livsvilkår, der fulgte med sygdommen for patienterne i undersøgelsen.

– En måde at leve med afmagten på, var f.eks. ved selv at have kontrol med, hvem man delte sine følelser og tanker med, og hvem man delte sine op- og nedture med. Selv om man var afmægtig overfor den grundlæggende situation, var det en måde at mindske følelsen af afmagt, siger Thora G. Thomsen.

Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, var med til at give mod og styrke.

– Et eksempel kunne være det, at ens søn eller svigerdatter kom og kørte én en tur. For en anden, at komme med til sit barnebarns studenterfest. Fælles var dog, at alle havde noget, der hjalp dem til at finde styrke og en form for mening med livet. Mange brugte også at fordybe sig i musik, eller fandt mening via religion, siger Thora G. Thomsen.

Håber på øget opmærksomhed på livsvilkårene
Konklusionen på Thora G. Thomsens afhandling er, at hvis de fire livsvilkår er i balance, giver det en ro for patienterne.

– Et eksempel kunne være, at hvis behovet for lindring af sygdommen er opfyldt, har patienten overskud til at arbejde på at finde en måde at leve med sin følelse af afmagt, forklarer Thora G. Thomsen.

Hun håber, at hendes forskning kan bruges til at skabe en debat og en erfaringsudveksling blandt de sundhedsprofessionelle, som kan føre til øget opmærksomhed på hvordan de fire livsvilkår alle kan understøttes.

Gennem kosten kan du styrke og genopbygge din krop efter kræftbehandlingen.
Du kan også gennem kosten mindske nogle senfølger og bivirkninger til behandlingen. Du kan finde gode opskrifter og retningslinjer for sunde spisevaner.

Det er en god idé at spise sund mad, når man er færdig med behandlingen for kræft

Du har måske oplevet, at dit forhold til mad har ændret sig efter sygdommen.

Det kan være, at chokket over at have fået konstateret kræft har påvirket din appetit. Det kan også være, at behandlingen har givet dig problemer med at spise. Eller måske har du nu fået lyst til at ændre på din kost og f.eks. spise sundt.

Du kan finde gode råd og opskrifter, hvis du f.eks.:

• Har tabt dig meget og har brug for at tage på
• Er overvægtig og har brug for at tabe dig
• Har haft hoved-hals kræft
• Er generet af hedeture, f.eks. efter brystkræft
• Er interesseret i kosttilskud og vitaminer
• Vil vide mere om samspillet mellem kræft og fødevarer, overvægt og fysisk aktivitet.

Læs mere om kosten efter behandling

• Kost efter behandlingen
  Brug kosten til at styrke din krop efter behandlingen og find råd om, hvordan du ved hjælp af maden kan mindske senfølger og bivirkninger.

Kosten skal give dig flere kræfter efter endt behandling  Tjek med din læge, om du skal tage særlige forholdsregler i forhold til din kost. Måske har du brug for at tale med en klinisk diætist, der kan lægge en kostplan, som er målrettet netop din situation. F.eks. hvis du er overvægtig, har tabt dig meget, eller hvis kræftbehandlingen har givet dig nogle senfølger, som gør det vanskeligt at følge de gode råd til sunde spisevaner.

 

Den 31. august i år havde Anne og Lisa – tovholdere i København – arrangeret et møde i Kræftrådgivningen i Lyngby med foredrag af læge, forfatter og videnskabs-journalist Jerk W. Langer.

Det var et meget spændende og inspirerende møde og her følger nogle af de gode tanker og råd som kom frem under foredraget:

 

Usynlig kronisk inflammation (”indre ild” ):

Vi spiser meget – men bevæger os ikke

Vi bruger hjælpemidler

Vi har en passiv fritid

Vi har stillesiddende arbejde

 

Alt dette medvirker til at der opstår farlig bugfedt som er en usynlig kronisk inflammation der skader hjernen og skader kroppen.

Medvirkende årsager til kronisk inflammation er inaktivitet, fedt i maven, kosten, giftstoffer udefra (eks. rygning) stress, søvnbesvær og sygdomme.

Dette forklares ved en vedvarende ”irritation” i kroppen i årtier

En ” indre ild” der slider på kroppen og er en følge af vores livsstil.

 

Denne usynlige inflammation  kan i værste tilfælde føre til

–          depression  – blodprop -kræft – højt blodtryk – demens og

–          type-2 diabetes

samt påvirke vores

–          koncentration, humør, indlæring og hukommelse

 

 

Derfor tænk anti-inflammatorisk !!

Husk!!          -at aktive muskler danner vigtige hormoner

-bevægelse styrker immunforsvaret

-bevægelse styrker hjernen

-muskelhormon danner nye hjerneceller i hippocampus(hukommelsen)

 

     5 GODE RÅD:

1. gå eller cykle hver gang du kan
2. gør bevægelse til en vane
3. snig aktivitet ind overalt
4. dyrk TV-motion  (gå feks. efter kaffe under reklamer) eller sluk
5. træn det du har mest lyst til.

 

Og dette kan du selv prøve for din psyke:

–          kom videre i livet trods sygdom

–          opsøg det positive – det der gør dig glad

–          se venner og familie

–          sov godt

–          kom udenfor – lys løfter humøret, det giver D-vitamin, motion og er antistressende

–          afsæt tid til at stresse af

–          bliv mere glad for dit job

–          få konflikterne ud af verden

 

Vedr. kosten har Jerk W. Langer flg. anbefalinger til at spise anti- inflammatorisk:

–          fisk og omega-3 fedtsyrer

–           (avocado, mandler, nødder, rapsolie, hørfrøolie, olivenolien)

–          frugt, grøntsager og især bær

–          (grønne bladgrøntsager og frugt i alle farver) )

–          krydderier og krydderurter

–          (gurkemeje, hvidløg,hyben,karry,basilikum,rosmarin,ingefær,chili,sennep,sort peber, peberrod)

–          fuldkorn når du kan vælge

–          rigtig mad i stedet for halvfabrikata

–          kød af højere kvalitet – men mindre af det

–          (fritgående dyr, høns)

–          vælg økologisk hver gang du kan

 

Jerk W. Langer sluttede med denne liste:

 

HVIS DET VAR MIG ( der havde kræft)

–          Spise efter anti-inflammatorisk kostplan

–          Multivitamin (100%)

–          Fiskeolie (2.000 mg omega-3)

–          Hvidløg (600mg tørret pulver)

–          Q 10 (30 mg)

–          Vitamin D (25 mcg)

–          Mælkesyrebakterier (probiotika)

–          Vitamin E (100 mg)

–          Vitamin C ( 100 mg)

Det skal understreges at disse råd er Jerk W. Langers .

Efter en kræftbehandling oplever mange, at de oven i deres øvrige problemer får dramatiske tandproblemer, som det vil være meget dyrt at få behandlet hos tandlægen – for så vidt det tandlægefagligt er muligt at afhjælpe skaderne. Regionerne administrerer en tilskudsordning, som skal sikre, at kræftpatienter i denne situation ikke får større udgifter til tandbehandling end andre.

 

Imidlertid er erfaringen i patientforeningerne på kræftområdet, at tilskudsordningen ikke fungerer tilfredsstillende. Mange patienter oplever at få afslag på tilskud, som de mener sig berettigede til, regionernes sagsbehandling virker uigennemskuelig og vilkårlig, og opgørelsen af bevilget tilskud uforudsigelig.

De samlede patientforeninger under Kræftens Bekæmpelse har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder politisk på at få forbedringer og mere klare regler på området.

 

 

Hvilke tandproblemer kan man få

Det er almindelig anerkendt, at strålebehandling på hoved og hals forårsager tandproblemer i form af øget karies og karies på utypiske steder.

Ved strålebehandling er de akutte bivirkninger af behandlingen, f.eks. sår i munden, svamp, belægninger, mundsmerter og mundtørhed.

De kroniske bivirkninger er mundtørhed (tungen bliver glat og får indtørrede belægninger), røde og sarte slimhinder (sårdannelse og man kan få svært ved at gabe) samt en øget risiko for huller i tænderne. Tænderne kan desuden blive “skøre” og knække let, ligesom man lettere taber sine plomber.

Ved kemoterapi kan man også få disse gener, men bivirkningerne er som regel mindre og går oftere over af sig selv på et tidspunkt.

Det er almindelig kendt at behandling i længere tid med de knogleforstærkende midler (biofosfonater) Aredia og Zometa, i sjældne tilfælde kan give nekrose af knoglerne i kæberne. Alle patienter bør derfor under bisfosfonatbehandling følge regelmæssig kontrol hos deres egen tandlæge, som bør notere ”CAVE: Bisfosfonatbehandling” uden på journalen. –

God tandhygiejne, undladelse af tandudtrækning og mere begrænset brug af Aredia og Zometa vil formentlig kunne forebygge problemet

Tandudtrækninger skal undgås. Er de nødvendige skal disse foretages på kæbekirurgiske afdelinger.

Hvad kan man få tilskud til
Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.” Man kan få tilskud til f.eks. tandfyldninger, rodbehandlinger, kroner og proteser samt forebyggende behandling, som f.eks. tandrensninger og flourpenslinger.

Lovgrundlaget

Tilskuddet til tandbehandling – i dets nuværende form – blev indført ved en ændring af lov om tandpleje pr. 1. april 2001, og er siden videreført i sundhedslovens § 166, der suppleres af regler i bekendtgørelse om tandpleje,

 

Ved folketingsbehandlingen i nov. – dec. 2000 fik ordningen tilslutning fra alle partier. Der blev i lovforslaget og forhandlingen lagt vægt på, at ordningen skulle sikre økonomisk ligestilling mellem kræftpatienter og den øvrige befolkning. Det skulle også undgås, at kræftbehandlede af økonomiske grunde måtte undvære relevant tandbehandling.

 

Tilskuddets beregning

Tilskudsordningen er i princippet udformet med henblik på gennemsnitligt at udligne de forøgede udgifter til tandbehandling for kræftbehandlede. Man antager, at personer uden særlige problemer typisk vil have en årlig egenbetaling til tandlæge (efter det almindelige sygesikringstilskud) på 1.560 kr. (2008-beløb). Udgifter herudover skal betales af regionen, hvis der er tale om udgifter pga. tandproblemer, som efter deres karakter er en følge af kræftbehandling.

 

Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.”

 

Det virker uklart, hvilken betydning den særlige formulering skal medføre for tilskuddets administration.

Tilskud ydes i alle tilfælde kun for tandplejeydelser, der skyldes det særlige behov efter kræftbehandling. Realiteten er vistnok, at der kun bevilges éngangstilskud til kemopatienter, således at der i forbindelse med hver ansøgning på ny skal dokumenters sammenhæng mellem tandproblemerne og kemobehandlingen.

 

Hvordan søger man

I ordningen er forudsat følgende normale forløb af en tilskudssag:

De praktiserende tandlæger skal tage initiativ til at søge tilskud, når der konstateres et behov for behandling, som er tilskudsberettiget. Tandlægen indsender et behandlingsforslag med prisoverslag til regionen og indhenter erklæringer mv. fra hospitalet, der har udført kræftbehandling, til underbyggelse af ansøgningen. Der er særlige skemaer på nettet, som tandlægerne skal bruge ved ansøgning.

Regionen indhenter en tandlægesagkyndig vurdering af ansøgningen og meddeler på denne baggrund en afgørelse i sagen. Afgørelsen sendes til tandlægen med kopi til patienten. Hvis ansøgningen imødekommes meddeler regionen, at behandlingen ifølge behandlingsforslaget kan påbegyndes.

For at der kan opnås tilskud til en behandling, må den principielt ikke være påbegyndt før regionens godkendelse foreligger.

Uopsættelige behandlinger vil dog formentlig kunne udføres uden at patienten mister muligheden for tilskud.

Når en tandbehandling er gennemført afregnes tilskuddet mellem tandlægen og regionen.

Man skal kunne dokumentere, at det er stråle- eller kemobehandlingen, der er årsag til de alvorlige tandproblemer, for at få bevilget tilskuddet fra regionen.

Patienter bør derfor kontakte deres egne tandlæge inden stråle- eller kemo behandlingen går i gang for at få lavet en tandstatus

I foråret deltog mange af foreningens medlemmer i en spørge-skemaundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse gennemførte.
Resultatet af undersøgelsen foreligger nu og kan ses på her

 

Den samlede rapport er på 72 sider.

Vi har fået et uddrag af rapporten, som omhandler resultatet for myelomatosepatienter.

 

Et udpluk af rapporten…

 

Alle patienter oplever, at blodprøvetagning er dominerende ved seneste kontrolbesøg.

Alle patienter går stadig til kontrol.

 

90 % af patienterne anser det for meget vigtigt eller vigtigt, at kontrolforløbet omfatter undersøgelse for tilbagefald.

 

80 % finder det meget vigtigt eller vigtigt, at der i kontrolforløbet gives information om mulige bivirkninger af behandlingen. Omkring 75 % finder det meget vigtigt eller vigtigt at blive undersøgt og behandlet for bivirkninger af behandlingen.

Omkring 85 % anser det for meget vigtigt eller vigtigt at modtage information og blive behandlet for eventuelle langsigtede skadevirkninger(senfølger) af behandlingen.

 

Kun 10 % af alle patienter oplever at være blevet undersøgt og/eller behandlet for bivirkninger eller senfølger ved det seneste kontrolforløb.

 

60 % af patienterne har angivet, at der i kontrolforløbet blev givet information om hvilke symptomer, man skal være særlig opmærksom på, og hvem man i givet fald kan henvende sig til.

 

Under en tredjedel af patienterne i kontrolforløbet indtil nu har modtaget en samtale om, hvad de selv kan gøre for at leve sundt, og under en fjerdedel af patienterne har modtaget en samtale om deres livssituation efter kræftbehandling.

Omkring halvdelen af alle mænd og kvinder oplever slet ikke eller i ringe grad at være vejledt i, hvad de selv kan gøre for at leve sundt.

 

98 % af patienterne er blevet informeret om formålet med kontrol-besøgene.

 

Undersøgelsen viser, at det at have en gennemgående læge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten om lægens kendskab til journalen og det at modtage den rette lægelige undersøgelse i forhold til, hvis patienten møder mange forskellige læger(og sygeplejersker).

 

Undersøgelsen viser, at det at have en kontaktlæge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten end hvis patienten møder mange forskellige læger (og sygeplejersker). Dette skyldes, at patienten oplever, at en kontaktlæge har bedre kendskab til journalen og derfor er bedre til at foreslå den rette lægelige behandling.

 

 

 

 

Kræftens Bekæmpelse skriver i sit forord bl.a.

 

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen belyser, at langtfra alle oplever sig trygge og tilfredse med den kliniske kontrol, og foreliggende viden peger på, at det er der god grund til. Evidensen bag den nuværende organisation og indsats er påfaldende ringe, og kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe. Det kombineret med, at kvaliteten i forløbet ofte opleves utilstrækkelig, efterlader patienter i en utryg situation med angsten for atter at blive syg af kræft som den dominerende bekymring.

 

 

Kontrolforløb for kræftpatienter er temaet for en national konference ”kontrolforløb for kræftpatienter – evidens eller vanetænkning?”, der afholdes af Danske Regioner i september måned. Efter konferencen vil Kræftens Bekæmpelse komme med forslag til forbedringer på området.

 

Hvad gør vi så i Myelomatoseforeningen?

 

Vi vil tage nogle emner op på medlemsmøder og temadage i det kommende år.

 

Det kunne være:

 

• Foredrag om bivirkninger ved behandlingen

 

• Foredrag om senfølger af behandlingen

 

• Foredrag om sund livsstil
• Det vil sige – KRAM faktorerne, kost, rygning, alkohol og motion.

 

• Debat/foredrag – hvordan får jeg/vi en god hverdag

 

• Debat/foredrag om livskvalitet.

 

Selvfølgelig kombineret med indlæg/foredrag om behandling – og selvfølgelig med tid til erfaringsudveksling, patienter og pårørende imellem.

 

Vi modtager meget gerne dine forslag til indholdet på medlems-møder og temadage.

 

Skriv, ring eller mail til en i bestyrelsen, hvilke tanker du har.

 

Ole