Artikler

Myelomatoseforeningen har fået ny brochure, i den har bestyrelsen udarbejdet nogle gode råd til os alle.

Der findes garanteret flere gode råd som vi alle kan have gavn af. Så har du/I forslag til nogle gode råd, så send dem til redaktionen

Vi har sendt brochuren ud til alle Hæmatologiske afdelinger og til alle Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, her ligger de til fri afbenyttelse.

Gode råd i brochuren:

• Husk at statistik mest er for forskere – og ikke fortæller noget om

den enkeltes sygdomsforløb.

 

• Du er ikke alene – hvert år får ca. 300 personer

konstateret Myelomatose – benyt dig af muligheden for at udveksle

erfaringer med andre, via vores forening.

 

• Myelomatose er en kronisk sygdom, og vi er mange,

som har lært at leve med sygdommen.

 

• Ved du at sund kost og motion bidrager til et positivt livssyn?

 

• Husk at få tjekket dine tænder, INDEN du starter på behandling

med kemo eller bisfosfonater – tal med din læge på sygehuset herom.

 

• Samvær – mulighed for at tale med andre Myelomatosepatienter,

som har haft et længere sygdomsforløb.

 

• Pårørende til en patient med kronisk sygdom har også brug for

at udveksle erfaringer, med andre i samme situa­tion –

pårørende er meget velkomne på vore møder.

 

• Livskvalitet – elsk det liv du lever, lev det liv du elsker.

 

• Livet er en udfordring – ind imel­lem er det nødvendigt at justere på drømme og mål.

 

• Alternativ behandling – kan være et supplement, men det er vigtigt,

At du tager en samtale med din læge først.

 

• Inden dit besøg hos lægen så skriv dine spørgsmål ned.

Har du flere end 3, så giv lægen din liste, så han

kan være med til at prioritere, hvilke der er vigtige lige nu og hvilke,

du måske kan få besvaret skriftlig senere.

 

• Husk at tage én med til samtalen, f.eks. en pårørende, da to

husker bedre end én.

Mange kræftpatienter er usikre på, hvad kroppen kan klare af fysiske udfordringer og bevæger sig derfor for lidt – både under og efter behandlingen. Men det viser sig som regel, at man kan klare mere, end man tror. Læs her om hvordan du kan gøre fysisk aktivitet til en naturlig del af hverdagen – også selvom du har fået kræft.

Styrketræning og motion giver energi og mindsker gener
Forskning viser, at styrketræning og motion kan afhjælpe en del af de gener, som kræftpatienter typisk slås med. Senest viser projektet Krop og Kræft (oktober 2009), at kræftpatienter i kemoterapi får mere energi, stærkere muskler, bedre kondition og mindre træthed efter et seks ugers forløb med intens styrke- og konditionstræning.

Fakta om fysisk aktivitet:

• giver mere energi og mindre træthed
• giver færre bivirkninger
• reducerer angst og depression
• giver samvær med andre i samme situation
• lærer dig din ”nye” krop at kende
• ruster kroppen til kemoterapi
• flytter fokus fra sygdommen
• giver ro og styrke
• forbedrer immunforsvaret
• gavner sundheden generelt (for eksempel hjerte, kredsløb, blodtryk, sukkersyge)
• giver bedre livskvalitet

Genoptræning

Efter operation, kemoterapi eller strålebehandling vil du måske opleve fysiske gener. Efter kræftbehandlingen har du derfor ret til at få gratis genoptræning, hvis hospitalslægen skønner, at du har behov for det. Din egen læge vil kunne henvise dig til genoptræning, hvis du ikke har været indlagt eller allerede er blevet udskrevet.

Genoptræningsplan efter indlæggelse
Når du udskrives som patient, har du ret til at få genoptræning, hvis hospitalslægen vurderer, at det er nødvendigt.

 

Genoptræning kan f.eks. være fysioterapi.

Du skal have genoptræningsplanen af lægen, inden du bliver udskrevet. Det er derfor vigtigt, at du selv husker lægen på at foretage en vurdering af dit behov for genoptræning, før du udskrives fra hospitalet.
Genoptræningsplanen vil efter din udskrivelse fungere som en lægelig henvisning til genoptræning, og det vil fremgå af planen, hvor du skal henvende dig.

Udskrivelse skal forstås bredt, da mange behandlinger i dag foregår, uden, at man er indlagt på et sengeafsnit. Det gælder derfor også udskrivelse fra et ambulatorium, et dagafsnit eller en skadestue.
Tal med lægen 
Genoptræningsplanen skal laves før din udskrivelse. Tag derfor selv initiativ til at tale med hospitalslægen om dine gener. Hvis lægen vurderer, at du har behov for genoptræning, udarbejdes genoptræningsplanen i samarbejde med dig. Du har krav på at få den genoptræning, som står beskrevet i planen.
Planen skal være skriftlig og skal udleveres til dig, til din privatpraktiserende læge og til din bopælskommune.
Indhold i genoptræningsplanen
Genoptræningsplanen skal indeholde beskrivelser af:

• Din funktionsevne før sygehusbehandlingen
• Din funktionsevne ved udskrivelse
• Dit genoptræningsbehov på udskrivningstidspunktet
• Tidspunkt for hvornår kommunen senest kontakter dig vedr. genoptræningen
• Dit eventuelle behov for specialiseret ambulant genoptræning på sygehuset
• Hvor du kan henvende dig med spørgsmål om genoptræning

Godt at vide om din genoptræning

 

Dit behov for genoptræning skal vurderes af hospitalslægen, inden du udskrives af hospitalet.

Planen skal laves før din udskrivelse. Tag derfor selv initiativ til at tale med lægen om dine eventuelle gener.

Du har et lovpligtigt krav på at få en genoptræningsplan og dermed også ret til at få den genoptræning, som står beskrevet i planen.

Genoptræningen er gratis, når den er ordineret af en læge.

Planen udformes af lægen i samarbejde med dig inden udskrivelse fra sengeafdeling, ambulatorium, dagafsnit eller skadestue.

Det fremgår af genoptræningsplanen, hvor du skal henvende dig.

Nyhedsbrev fra Kræftens Bekæmpelse

Sygeplejerske, cand. mag., Thora Thomsen har med sin forskning vist, hvordan alvorligt syge kræftpatienter bedst får indflydelse på deres eget liv.

En svær situation for både patienter og professionelle
Tidligere forskning har vist, at det er særlig svært, både for de sundhedsprofessionelle og for patienterne selv, at håndtere den situation, hvor patienten er alvorligt syg, men endnu er et sted i gråzonen mellem helbredende behandling og at blive erklæret uhelbredeligt syg.

– De sundhedsprofessionelle mangler ofte mod til og viden om, hvordan de skal tale med patienter for bedst at hjælpe dem til at håndtere deres situation. Patienterne kan til gengæld føle, at der ikke er den samme interesse om dem, som der var, da deres sygdom var ny og ”interessant”, siger Thora G. Thomsen, der har forsvaret sin ph.d. afhandling fra Syddansk Universitet.

Formålet med afhandlingen har været at finde svar på, hvordan man som sundhedsprofessionel bedst hjælper alvorligt syge kræftpatienter til at håndtere deres liv med sygdommen. Det, der i fagsprog kaldes ”mestring” og leve et positivt liv trods sygdommen

Mag. Thora G. Thomsen har vist, at målet om at bevare indflydelse på sit eget liv, hvilede på fire livsvilkår. Dem har hun givet overskrifterne ”lindring af sygdom”, ”udfolde opbygget liv”, ”leve med afmagt” og ”finde mod og styrke”.

 

De fire livsvilkår

 

Lindring af sygdom
At man ikke har smerter

Udfolde opbygget liv
At leve livet, og have gode oplevelser f.eks. med sin familie

Leve med afmagt 
At leve med følelsen af afmagt, f.eks. ved at have kontrol over hvem man er fortrolig med

Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, f.eks. gennem musik eller religion

 

Lindring af sygdom
Symptomerne fra sygdommen var for alle patienterne i undersøgelsen så alvorlige, at de var afhængige af sundhedssystemet for at få dem lindret. Det kunne for eksempel være smerte, træthed og kvalme, og lindring var en af de nødvendige hjørnesten, for at patienterne oplevede indflydelse på eget liv.

Udfolde opbygget liv
– At leve livet trods sygdommen, og have et liv med sine pårørende, f.eks. ved at komme ud og se liv omkring sig, siger Thora G. Thomsen.

Et andet eksempel var at komme ud og gå en tur. Det var noget, der havde været naturligt for mange også før sygdommen. Men for de fleste blev det, at holde kroppen i gang, og komme ud og se livet udenfor sygesengen, endnu vigtigere efter sygdommen.

– Det er et eksempel på viljen til at tilpasse gamle vaner til det, der nu var kræfter til. På samme måde kunne det, at bage en kage eller køre en tur med bussen blive livsbekræftende og være med til at holde fast i det liv, man havde før, siger Thora G. Thomsen.

Leve med afmagt
Følelsen af afmagt var også et gennemgående livsvilkår, der fulgte med sygdommen for patienterne i undersøgelsen.

– En måde at leve med afmagten på, var f.eks. ved selv at have kontrol med, hvem man delte sine følelser og tanker med, og hvem man delte sine op- og nedture med. Selv om man var afmægtig overfor den grundlæggende situation, var det en måde at mindske følelsen af afmagt, siger Thora G. Thomsen.

Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, var med til at give mod og styrke.

– Et eksempel kunne være det, at ens søn eller svigerdatter kom og kørte én en tur. For en anden, at komme med til sit barnebarns studenterfest. Fælles var dog, at alle havde noget, der hjalp dem til at finde styrke og en form for mening med livet. Mange brugte også at fordybe sig i musik, eller fandt mening via religion, siger Thora G. Thomsen.

Håber på øget opmærksomhed på livsvilkårene
Konklusionen på Thora G. Thomsens afhandling er, at hvis de fire livsvilkår er i balance, giver det en ro for patienterne.

– Et eksempel kunne være, at hvis behovet for lindring af sygdommen er opfyldt, har patienten overskud til at arbejde på at finde en måde at leve med sin følelse af afmagt, forklarer Thora G. Thomsen.

Hun håber, at hendes forskning kan bruges til at skabe en debat og en erfaringsudveksling blandt de sundhedsprofessionelle, som kan føre til øget opmærksomhed på hvordan de fire livsvilkår alle kan understøttes.

Gennem kosten kan du styrke og genopbygge din krop efter kræftbehandlingen.
Du kan også gennem kosten mindske nogle senfølger og bivirkninger til behandlingen. Du kan finde gode opskrifter og retningslinjer for sunde spisevaner.

Det er en god idé at spise sund mad, når man er færdig med behandlingen for kræft

Du har måske oplevet, at dit forhold til mad har ændret sig efter sygdommen.

Det kan være, at chokket over at have fået konstateret kræft har påvirket din appetit. Det kan også være, at behandlingen har givet dig problemer med at spise. Eller måske har du nu fået lyst til at ændre på din kost og f.eks. spise sundt.

Du kan finde gode råd og opskrifter, hvis du f.eks.:

• Har tabt dig meget og har brug for at tage på
• Er overvægtig og har brug for at tabe dig
• Har haft hoved-hals kræft
• Er generet af hedeture, f.eks. efter brystkræft
• Er interesseret i kosttilskud og vitaminer
• Vil vide mere om samspillet mellem kræft og fødevarer, overvægt og fysisk aktivitet.

Læs mere om kosten efter behandling

• Kost efter behandlingen
  Brug kosten til at styrke din krop efter behandlingen og find råd om, hvordan du ved hjælp af maden kan mindske senfølger og bivirkninger.

Kosten skal give dig flere kræfter efter endt behandling  Tjek med din læge, om du skal tage særlige forholdsregler i forhold til din kost. Måske har du brug for at tale med en klinisk diætist, der kan lægge en kostplan, som er målrettet netop din situation. F.eks. hvis du er overvægtig, har tabt dig meget, eller hvis kræftbehandlingen har givet dig nogle senfølger, som gør det vanskeligt at følge de gode råd til sunde spisevaner.

 

Den 31. august i år havde Anne og Lisa – tovholdere i København – arrangeret et møde i Kræftrådgivningen i Lyngby med foredrag af læge, forfatter og videnskabs-journalist Jerk W. Langer.

Det var et meget spændende og inspirerende møde og her følger nogle af de gode tanker og råd som kom frem under foredraget:

 

Usynlig kronisk inflammation (”indre ild” ):

Vi spiser meget – men bevæger os ikke

Vi bruger hjælpemidler

Vi har en passiv fritid

Vi har stillesiddende arbejde

 

Alt dette medvirker til at der opstår farlig bugfedt som er en usynlig kronisk inflammation der skader hjernen og skader kroppen.

Medvirkende årsager til kronisk inflammation er inaktivitet, fedt i maven, kosten, giftstoffer udefra (eks. rygning) stress, søvnbesvær og sygdomme.

Dette forklares ved en vedvarende ”irritation” i kroppen i årtier

En ” indre ild” der slider på kroppen og er en følge af vores livsstil.

 

Denne usynlige inflammation  kan i værste tilfælde føre til

–          depression  – blodprop -kræft – højt blodtryk – demens og

–          type-2 diabetes

samt påvirke vores

–          koncentration, humør, indlæring og hukommelse

 

 

Derfor tænk anti-inflammatorisk !!

Husk!!          -at aktive muskler danner vigtige hormoner

-bevægelse styrker immunforsvaret

-bevægelse styrker hjernen

-muskelhormon danner nye hjerneceller i hippocampus(hukommelsen)

 

     5 GODE RÅD:

1. gå eller cykle hver gang du kan
2. gør bevægelse til en vane
3. snig aktivitet ind overalt
4. dyrk TV-motion  (gå feks. efter kaffe under reklamer) eller sluk
5. træn det du har mest lyst til.

 

Og dette kan du selv prøve for din psyke:

–          kom videre i livet trods sygdom

–          opsøg det positive – det der gør dig glad

–          se venner og familie

–          sov godt

–          kom udenfor – lys løfter humøret, det giver D-vitamin, motion og er antistressende

–          afsæt tid til at stresse af

–          bliv mere glad for dit job

–          få konflikterne ud af verden

 

Vedr. kosten har Jerk W. Langer flg. anbefalinger til at spise anti- inflammatorisk:

–          fisk og omega-3 fedtsyrer

–           (avocado, mandler, nødder, rapsolie, hørfrøolie, olivenolien)

–          frugt, grøntsager og især bær

–          (grønne bladgrøntsager og frugt i alle farver) )

–          krydderier og krydderurter

–          (gurkemeje, hvidløg,hyben,karry,basilikum,rosmarin,ingefær,chili,sennep,sort peber, peberrod)

–          fuldkorn når du kan vælge

–          rigtig mad i stedet for halvfabrikata

–          kød af højere kvalitet – men mindre af det

–          (fritgående dyr, høns)

–          vælg økologisk hver gang du kan

 

Jerk W. Langer sluttede med denne liste:

 

HVIS DET VAR MIG ( der havde kræft)

–          Spise efter anti-inflammatorisk kostplan

–          Multivitamin (100%)

–          Fiskeolie (2.000 mg omega-3)

–          Hvidløg (600mg tørret pulver)

–          Q 10 (30 mg)

–          Vitamin D (25 mcg)

–          Mælkesyrebakterier (probiotika)

–          Vitamin E (100 mg)

–          Vitamin C ( 100 mg)

Det skal understreges at disse råd er Jerk W. Langers .

Efter en kræftbehandling oplever mange, at de oven i deres øvrige problemer får dramatiske tandproblemer, som det vil være meget dyrt at få behandlet hos tandlægen – for så vidt det tandlægefagligt er muligt at afhjælpe skaderne. Regionerne administrerer en tilskudsordning, som skal sikre, at kræftpatienter i denne situation ikke får større udgifter til tandbehandling end andre.

 

Imidlertid er erfaringen i patientforeningerne på kræftområdet, at tilskudsordningen ikke fungerer tilfredsstillende. Mange patienter oplever at få afslag på tilskud, som de mener sig berettigede til, regionernes sagsbehandling virker uigennemskuelig og vilkårlig, og opgørelsen af bevilget tilskud uforudsigelig.

De samlede patientforeninger under Kræftens Bekæmpelse har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder politisk på at få forbedringer og mere klare regler på området.

 

 

Hvilke tandproblemer kan man få

Det er almindelig anerkendt, at strålebehandling på hoved og hals forårsager tandproblemer i form af øget karies og karies på utypiske steder.

Ved strålebehandling er de akutte bivirkninger af behandlingen, f.eks. sår i munden, svamp, belægninger, mundsmerter og mundtørhed.

De kroniske bivirkninger er mundtørhed (tungen bliver glat og får indtørrede belægninger), røde og sarte slimhinder (sårdannelse og man kan få svært ved at gabe) samt en øget risiko for huller i tænderne. Tænderne kan desuden blive “skøre” og knække let, ligesom man lettere taber sine plomber.

Ved kemoterapi kan man også få disse gener, men bivirkningerne er som regel mindre og går oftere over af sig selv på et tidspunkt.

Det er almindelig kendt at behandling i længere tid med de knogleforstærkende midler (biofosfonater) Aredia og Zometa, i sjældne tilfælde kan give nekrose af knoglerne i kæberne. Alle patienter bør derfor under bisfosfonatbehandling følge regelmæssig kontrol hos deres egen tandlæge, som bør notere ”CAVE: Bisfosfonatbehandling” uden på journalen. –

God tandhygiejne, undladelse af tandudtrækning og mere begrænset brug af Aredia og Zometa vil formentlig kunne forebygge problemet

Tandudtrækninger skal undgås. Er de nødvendige skal disse foretages på kæbekirurgiske afdelinger.

Hvad kan man få tilskud til
Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.” Man kan få tilskud til f.eks. tandfyldninger, rodbehandlinger, kroner og proteser samt forebyggende behandling, som f.eks. tandrensninger og flourpenslinger.

Lovgrundlaget

Tilskuddet til tandbehandling – i dets nuværende form – blev indført ved en ændring af lov om tandpleje pr. 1. april 2001, og er siden videreført i sundhedslovens § 166, der suppleres af regler i bekendtgørelse om tandpleje,

 

Ved folketingsbehandlingen i nov. – dec. 2000 fik ordningen tilslutning fra alle partier. Der blev i lovforslaget og forhandlingen lagt vægt på, at ordningen skulle sikre økonomisk ligestilling mellem kræftpatienter og den øvrige befolkning. Det skulle også undgås, at kræftbehandlede af økonomiske grunde måtte undvære relevant tandbehandling.

 

Tilskuddets beregning

Tilskudsordningen er i princippet udformet med henblik på gennemsnitligt at udligne de forøgede udgifter til tandbehandling for kræftbehandlede. Man antager, at personer uden særlige problemer typisk vil have en årlig egenbetaling til tandlæge (efter det almindelige sygesikringstilskud) på 1.560 kr. (2008-beløb). Udgifter herudover skal betales af regionen, hvis der er tale om udgifter pga. tandproblemer, som efter deres karakter er en følge af kræftbehandling.

 

Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.”

 

Det virker uklart, hvilken betydning den særlige formulering skal medføre for tilskuddets administration.

Tilskud ydes i alle tilfælde kun for tandplejeydelser, der skyldes det særlige behov efter kræftbehandling. Realiteten er vistnok, at der kun bevilges éngangstilskud til kemopatienter, således at der i forbindelse med hver ansøgning på ny skal dokumenters sammenhæng mellem tandproblemerne og kemobehandlingen.

 

Hvordan søger man

I ordningen er forudsat følgende normale forløb af en tilskudssag:

De praktiserende tandlæger skal tage initiativ til at søge tilskud, når der konstateres et behov for behandling, som er tilskudsberettiget. Tandlægen indsender et behandlingsforslag med prisoverslag til regionen og indhenter erklæringer mv. fra hospitalet, der har udført kræftbehandling, til underbyggelse af ansøgningen. Der er særlige skemaer på nettet, som tandlægerne skal bruge ved ansøgning.

Regionen indhenter en tandlægesagkyndig vurdering af ansøgningen og meddeler på denne baggrund en afgørelse i sagen. Afgørelsen sendes til tandlægen med kopi til patienten. Hvis ansøgningen imødekommes meddeler regionen, at behandlingen ifølge behandlingsforslaget kan påbegyndes.

For at der kan opnås tilskud til en behandling, må den principielt ikke være påbegyndt før regionens godkendelse foreligger.

Uopsættelige behandlinger vil dog formentlig kunne udføres uden at patienten mister muligheden for tilskud.

Når en tandbehandling er gennemført afregnes tilskuddet mellem tandlægen og regionen.

Man skal kunne dokumentere, at det er stråle- eller kemobehandlingen, der er årsag til de alvorlige tandproblemer, for at få bevilget tilskuddet fra regionen.

Patienter bør derfor kontakte deres egne tandlæge inden stråle- eller kemo behandlingen går i gang for at få lavet en tandstatus

I foråret deltog mange af foreningens medlemmer i en spørge-skemaundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse gennemførte.
Resultatet af undersøgelsen foreligger nu og kan ses på her

 

Den samlede rapport er på 72 sider.

Vi har fået et uddrag af rapporten, som omhandler resultatet for myelomatosepatienter.

 

Et udpluk af rapporten…

 

Alle patienter oplever, at blodprøvetagning er dominerende ved seneste kontrolbesøg.

Alle patienter går stadig til kontrol.

 

90 % af patienterne anser det for meget vigtigt eller vigtigt, at kontrolforløbet omfatter undersøgelse for tilbagefald.

 

80 % finder det meget vigtigt eller vigtigt, at der i kontrolforløbet gives information om mulige bivirkninger af behandlingen. Omkring 75 % finder det meget vigtigt eller vigtigt at blive undersøgt og behandlet for bivirkninger af behandlingen.

Omkring 85 % anser det for meget vigtigt eller vigtigt at modtage information og blive behandlet for eventuelle langsigtede skadevirkninger(senfølger) af behandlingen.

 

Kun 10 % af alle patienter oplever at være blevet undersøgt og/eller behandlet for bivirkninger eller senfølger ved det seneste kontrolforløb.

 

60 % af patienterne har angivet, at der i kontrolforløbet blev givet information om hvilke symptomer, man skal være særlig opmærksom på, og hvem man i givet fald kan henvende sig til.

 

Under en tredjedel af patienterne i kontrolforløbet indtil nu har modtaget en samtale om, hvad de selv kan gøre for at leve sundt, og under en fjerdedel af patienterne har modtaget en samtale om deres livssituation efter kræftbehandling.

Omkring halvdelen af alle mænd og kvinder oplever slet ikke eller i ringe grad at være vejledt i, hvad de selv kan gøre for at leve sundt.

 

98 % af patienterne er blevet informeret om formålet med kontrol-besøgene.

 

Undersøgelsen viser, at det at have en gennemgående læge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten om lægens kendskab til journalen og det at modtage den rette lægelige undersøgelse i forhold til, hvis patienten møder mange forskellige læger(og sygeplejersker).

 

Undersøgelsen viser, at det at have en kontaktlæge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten end hvis patienten møder mange forskellige læger (og sygeplejersker). Dette skyldes, at patienten oplever, at en kontaktlæge har bedre kendskab til journalen og derfor er bedre til at foreslå den rette lægelige behandling.

 

 

 

 

Kræftens Bekæmpelse skriver i sit forord bl.a.

 

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen belyser, at langtfra alle oplever sig trygge og tilfredse med den kliniske kontrol, og foreliggende viden peger på, at det er der god grund til. Evidensen bag den nuværende organisation og indsats er påfaldende ringe, og kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe. Det kombineret med, at kvaliteten i forløbet ofte opleves utilstrækkelig, efterlader patienter i en utryg situation med angsten for atter at blive syg af kræft som den dominerende bekymring.

 

 

Kontrolforløb for kræftpatienter er temaet for en national konference ”kontrolforløb for kræftpatienter – evidens eller vanetænkning?”, der afholdes af Danske Regioner i september måned. Efter konferencen vil Kræftens Bekæmpelse komme med forslag til forbedringer på området.

 

Hvad gør vi så i Myelomatoseforeningen?

 

Vi vil tage nogle emner op på medlemsmøder og temadage i det kommende år.

 

Det kunne være:

 

• Foredrag om bivirkninger ved behandlingen

 

• Foredrag om senfølger af behandlingen

 

• Foredrag om sund livsstil
• Det vil sige – KRAM faktorerne, kost, rygning, alkohol og motion.

 

• Debat/foredrag – hvordan får jeg/vi en god hverdag

 

• Debat/foredrag om livskvalitet.

 

Selvfølgelig kombineret med indlæg/foredrag om behandling – og selvfølgelig med tid til erfaringsudveksling, patienter og pårørende imellem.

 

Vi modtager meget gerne dine forslag til indholdet på medlems-møder og temadage.

 

Skriv, ring eller mail til en i bestyrelsen, hvilke tanker du har.

 

Ole

Charlotte Toftmann Hansen 1.reservelæge, ph.d-stud. Hæmatologisk afdeling X Odense Universitetshospital

 

Inden for de senere år er der blevet introduceret en ny måling til gavn for myelomatose patienter, nemlig analysen serum frie lette kæder.

Serum frie lette kæder analysen er et særdeles interessant supplement til de diagnostiske redskaber vi allerede kender i dag. Der er flere mulige fordele ved at bruge denne analyse i både  diagnostikken og opfølgningen af myelomatose patienter, hvilket jeg vil fortælle om i det følgende. Der vil først være en gennemgang af,  hvad de frie lette kæder er, dernæst hvilke mulige fordele, der er ved at bruge analysen og sidst hvilken betydning de har for den enkelte patient.

 

 

Sygdommen myelomatose

Ved myelomatose er det en såkaldt plasmacelle fra knoglemarven, der er blevet til en cancercelle. Den normale plasmacelle danner antistoffer, også kaldet immunglobuliner. Antistofferne er vigtige i bekæmpelsen af infektioner. Der findes forskellige typer plasmaceller, der hver danner én type immunglobulin.

Ved myelomatose duplikeres en type plasmacelle mange gange (kaldet en klon). Derved dannes der en stor mængde af én bestemt type immunglobulin, kaldet M-komponent.

 

Hvad er serum frie lette kæder?

Et normalt immunglobulin er symmetrisk opbygget af 2 ens større kæder (tunge kæder) og 2 ens mindre kæder (lette kæder). Se figur 1. Som tidligere nævnt, er der forskellige typer af tunge kæder, mens der kun er 2 typer lette kæder, disse kaldes ”kappa” (κ) og ”lambda” (λ).

De tunge og lette kæder dannes adskilt inde i plasmacellen, herefter samles de og danner et intakt immunglobulin, som kan frigives til blodet. Når de lette kæder er bundet til de tunge kæder omtaler vi dem som bundne lette kæder. I plasmacellen dannes der, af ukendte grunde, et overskud af lette kæder, hvilket betyder at en del af de lette kæder vil frigives til blodet uden at være bundet i et komplet immunglobulin. Disse lette kæder omtales som de frie lette kæder. Det vil sige, at det er helt normalt at have en vis koncentration af frie lette kæder i blodet. Det, der er afgørende for om det anses for normalt eller sygeligt er, hvor mange frie lette kæder der er til stede i blodet, samt forholdet mellem de 2 kæder, kappa og lambda.

Under normale forhold er der et ligeligt forhold mellem de 2 kæder, men er der tale om klonal (malign, ondartet) sygdom ændres dette forhold i abnorm retning. I tabel 2 er det normale niveau af frie lette kappa kæder, frie lette lambda kæder, samt forholdet mellem de 2, benævnt kappa/lambda ratioen, vist.

 

• Kappa: 3,3 – 19,4 mg/l
• Lambda: 5,71 – 26,3 mg/l
• Kappa/lambda ratio: 0,26 – 1,65

Tabel 2. Det normale niveau af serum frie lette kæder i blodet.

 

De lette kæder nedbrydes i nyren. De lette kæder er så små, at de kan passere gennem de filtre i nyrerne, som adskiller blodet fra urinen. Hos patienter, hvor produktionen af lette kæder er høj, vil der derfor ”svømme” lette kæder over i urinen,  mens der hos raske personer normalt ikke findes frie lette kæder i urinen. Denne form for myelomatose omtales normalt som let kæde myelomatose. Disse patienters sygdom har normalt været fulgt ved at måle M-komponent i urinen ved en såkaldt protein elektroforese. Det er imidlertid både nemmere og mere nøjagtigt at følge disse patienter ved at måle niveauet af serum frie lette kæder.

Dette skyldes primært at indholdet af frie lette kæder i urinen er meget afhængig af nyrefunktionen. Nyrefunktionen er ofte påvirket ved myelomatose. Ved nedsat nyrefunktionen vil mængden af lette kæder i urinen også blive lavere, fordi nyrerne ikke tillader så mange kæder at svømme over i urinen. Ved kun at måle på M-komponenten i urinen (altså Bence Jones lette kæder) vil man derfor kunne få et falskt indtryk af tilstanden. Måling direkte på de lette kæder i blodet er desuden langt hurtigere følsom for sygdomsændringer, idet blot en lille stigning i produktionen af lette kæder vil kunne bestemmes med det samme. For at kunne måle lette kæder i urinen skal produktionen overskride nyrens evne til at tilbageholde de lette kæder. Denne evne overskrides først, når produktionen er steget mere end 10-30 gange det normale.

 

Testen ”serum frie lette kæder” er i stand til at måle frie lette kæder i deres normale niveau i blodet. Disse test kan derfor måle selv små stigninger i niveauet af lette kæder, hvilket normalt ikke er målbart med de analyser, vi ellers har og bruger i dag til måling af M-komponenten, nemlig serum protein elektroforese og immunfixationselektroforese. De lette kæder i blodet kan ved serum frie lette kæder analysen påvises ved få milligram, hvorimod protein elektroforesen kræver M-komponent koncentrationer på 1-2 gram i blodet for at kunne påvises.

 

 

Serum frie lette kæder analysen: normal versus abnorm

Myelomceller danner kun en type let kæde, enten kappa eller lambda, afhængig af hvilken type myelomatose der er tale om. Det vil sige, at hvis, der er tale om myelomatose, der danner kappa kæder, vil koncentrationen af kappa kæder i blodet stige. Hvis derimod, det er lambda kæder der dannes vil koncentrationen af disse kæder stige. Derfor bruger man forholdet mellem de 2 kæder til at afgøre om, der er tale om klonal, altså malign, sygdom eller ej. Er koncentrationen af en af de 2 kæder høj, og den anden normal eller lav, vil det medføre en skæv ratio.

 

Selve forholdet mellem de 2 kæder, kappa/lambda ratioen er derfor det grundlæggende redskab i diagnostikken, frem for de respektive koncentrationer.

 

 

Vi ved, at man kan se forhøjet koncentration af frie lette kæder ved andre sygdomme/tilstande end myelomatose. Det ses for eksempel ved nedsat nyrefunktion, hvor niveauet af frie lette kæder stiger, fordi nyrerne ikke er i stand til at udskille så mange lette kæder. Der sker en ensartet ophobning af kappa og lambda kæder, således at forholdet mellem de 2 kæder, kappa/lambda-ratioen forbliver normal. Man kan også se det, når immunforsvaret er aktivt, som ved infektion og inflammatoriske tilstande (gigtsygdomme og visse tarmsygdomme), da vil der generelt være en aktivering af plasmaceller og derfor en øget produktion af lette kæder. Ved disse tilstande vil der imidlertid være en ligelig aktivering af både kappa og lambda producerende plasmaceller, og fordeling af de 2 frie lette kæder, kappa og lambda, udtrykt ved kappa/lambda-ratioen vil derfor bevares indenfor de normale grænser.

 

Kappa/lambda ratioen er også et vigtigt redskab hos myelomatose patienter efter at diagnosen er stillet. På diagnose-tidspunktet anbefales det alle patienter at få taget denne prøve,  idet en normal ratio formentlig peger i retning af et særligt gunstigt forløb.

Har man forud for behandlingen haft en skæv ratio, er det vigtigt igen at måle denne efter endt behandling. Er ratioen da blevet normaliseret, benævner man dette stringent komplet remission, hvilket er en specielt god form for sygdomskontrol. Normaliseringen af kappa/lambda ratioen efter behandling tyder sandsynligvis på en længere sygdomsfri periode.

 

Hvornår kan serum frie lette kæder analysen gøre sig gældende i forhold til behandling?

 

1.      Analysen kan betyde, at man tidligere kan vurdere behandlingseffekt samt sygdomsforværring.

Ændringer i niveauet af serum frie lette kæder i blodet ændrer sig hurtigere end M-komponenten, fordi de mindre lette kæder har en hurtigere omsætningstid. Man forventer at ændringer i frie lette kæder vil ske indenfor dage, hvorimod ændringer i M-komponenten, ikke kan forventes, før der er gået 1-3 uger.

 

2.      Monitorering (dvs. overvågning og opfølgning) af patienter med lavt niveau af M-komponent.

Denne form for myelomatose kaldes også non-sekretorisk. 70-80 % af disse patienter, der med de tidligere kendte diagnostiske redskaber (blod- og urinprøve) ikke havde målbar sygdom, vil udvise abnormalitet svaende til niveauet af de frie lette kæder, hvilket gør denne analyse særdeles attraktiv hos netop denne patient gruppe, der tidligere har måttet i gennem utallige knoglemarvs undersøgelser for at følge udviklingen i sygdommen.

 

3.      Monitorering af patienter med let kæde myelomatose.

Alle patienter med let kæde myelomatose har abnorm koncentration af frie lette kæder i blodet. Det er væsentligt nemmere at monitorere disse patienter med en blodprøveanalyse, frem for døgn-urin opsamling, der er tidsrøvende og besværligt for både patient og laboratorium, og som nævnt tidligere, kan være behæftet med fejl eller mangler. Endvidere er blodprøven mere følsom, idet en lille stigning i serum frie lette kæder ofte ikke vil kunne ses i en urinprøve, men derimod ikke vil bliver overset med blodprøven.

 

4.      Bestemmelse af stringent komplet remission efter behandling.

Hvis kappa/lambda ratioen bliver normal efter behandling er dette en særdeles god og følsom markør for, at behandlingen har været yderst effektiv. Det betyder, at mængden af M-komponent er nedsat så meget, som det er muligt. Opnår man en normalisering af kappa/lambda ratioen taler man om stringent komplet remission. Dette er det bedst mulige respons man kan opnå. Stringent komplet remission inkluderer også en normalisering af protein elektroforesen, en normal urin protein elektroforese, en normal immunfiksation og fravær af myelom celler i knoglemarven.

 

Har det en skadelig effekt at have en høj koncentration af frie lette kæder i blodet?

Hvis man i blodet har en højere koncentration af frie lette kæder end normalt er der risiko for at disse kan have en skadelig effekt. Med vores nuværende viden kender vi ikke noget præcis mål for, hvornår koncentrationen er høj nok til at forårsage skadevirkning.

De lette kæder, der som tidligere nævnt er små molekyler kan binde sig forskellige steder i kroppen og forårsage sygdom. Vi taler om at de aflejres, hvorfor det også benævnes aflejringssygdomme. De frie lette kæder kan aflejres i forskellige organer, typisk kan de binde sig til nyrer, hjerte, lever og tarm. Alle steder medfører det organpåvirkning, med nedsat funktion af det pågældende organ.

De lette kæder kan også aflejres i nerveskederne, medførende nervebetændelse, også kaldet polyneuropati, en ubehagelig tilstand, hvor man har snurrende eller sovende fornemmelser i hænder eller fødder. Disse symptomer vil dog hyppigere ses som en bivirkning til selve behandlingen af myelomatosen.

Man har i dag mulighed for akut at fjerne de frie lette kæder fra blodet, ved en speciel form for dialyse. Det, der er specielt ved dialysen, er, at der bruges et bestemt filter til at rense blodet. Det vil man gøre i de tilfælde, hvor der er en meget høj koncentration af frie lette kæder, samtidig med at nyrefunktionen er påvirket. På denne måde kan man nedsætte sandsynligheden for permanente skader på nyrerne og dermed livslang dialyse. At fjerne de frie lette kæder fra blodet er en symptomatisk behandling, det vil sige, man forsøger at begrænse skadevirkningerne af myelomatosen. Det er ikke en behandling af selve myelomatosen, idet man ikke påvirker de syge celler, som er årsagen til denne overproduktion af lette kæder. Dialysebehandlingen kan altså ikke stå alene.

 

Har niveauet af frie lette kæder i blodet nogen betydning?

Både ja og nej!

 

Vi ved på nuværende tidspunkt ikke, hvornår en forhøjet koncentration af frie lette kæder er farlig, og der er derfor ikke fastlagt noget niveau for at påbegynde behandling blot ud fra niveauet af frie lette kæder.

Vi ved også, at niveauet af frie lette kæder i blodet er forskellig fra patient til patient. Som regel er niveauet af kappa højere end niveauet af lambda. Umiddelbart kan man ikke ud fra koncentrationen af frie lette kæder i blodet, sige noget om aktiviteten af myelomatose-sygdommen.

 

Det er niveauet af frie lette kæder hos den enkelte patient, der er interessant og som skal sammenlignes. Det vil sige, hver enkelt patient er unik og er sin egen reference. Man kigger altså på, hvordan niveauet af frie lette kæder ligger i forhold til tidligere hos den enkelte patient, og sammenligner ikke patienterne i mellem.

 

Det er således ikke mængden af de frie lette kæder hos den enkelte patient, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men derimod ændringer i koncentrationen hos den enkelte patient, der er afgørende for hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af den givne behandling.

 

Det er heller ikke koncentrationen af frie lette kæder, der er afgørende for, om man påbegynder behandling, men derimod tilstedeværelsen af andre symptomer såsom blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens almensymptomer i øvrigt, der afgør hvor aktiv sygdommen er og om det er nødvendigt at give behandling eller blot observere sygdommen.

Redaktionen er kommet på sporet af en uhørt sengekants-historie og meget mere i forbindelse med dækningen af DMFs 10års jubilæum.

 

Fire af DMFs stiftere: Jørgen Gislinge, Kaj Birch Hansen, Anne Maglegaard, Ulf Dalum

 

Blandt konferencens deltagere var fire af dets stiftere, deraf tre patienter. De blev naturligvis behørigt fejret. Men vidste du, at DMFs første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng, at vore vedtægter er taget fra en billiardklub, at Ulf Dalum kan takke en dyrlæge for ….ja, hør selv, hvad de har at sige.

 

Ulf Dalum

Jeg fik at vide, at jeg havde kræft i foråret 98, pudsigt nok på en afdeling for urinvejslidelser.  Hurtigt, hurtig –  et halvt år efter blev det bestemt til at være myelomatose,  men at man i øvrigt ikke vidste, hvad det var. Det var total kaos, jeg søgte overalt, på internettet, hos Kræftens Bekæmpelse, læger jeg kendte, intet svar. En dag kom en ven forbi, han er dyrlæge, han kunne fortælle mig hvad det drejede sig om og om de dårlige udsigter, der var for denne sygdom

Den oplevelse under jeg ikke andre, så da Louis satte opslag op om, at vi burde danne en forening til oplysning om sygdommen, var jeg straks med.

De første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng. Lovene, der blev sat op til den stiftende generalforsamling, blev taget fra en billiardklubs love og tilpasset vores formål.

Jeg er rigtig glad, nu 10 år efter at se, hvordan Myelomatose foreningen har udviklet sig, og at vi har fået udbredt budskabet.

 

 

 

Jørgen Gislinge

Vi var jo indlagt på Riget samtidigt for at modtage vor VAD behandling. Det var ca. 6 dage af gangen. Til at begynde med var der meget stille på gangen, de fleste fik maden ind på stuen, men der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. Jeg var vant til at tale med folk kva’ mit arbejde, og det var nok her, det hele startede.

 

Louis Piselli, Philip Stoppert, Ulf Dalum, Anne Maglegaard, og jeg var nok de første der begyndte at have lidt sjovt og hyggeligt ved bordet, og her tror jeg det så småt begyndte. Louis havde allerede gjort et stort arbejde med at finde forskellige ting om sygdommen frem på nettet.

Det er svært at forklare og genkalde nøjagtigt efter så mange år.

 

Der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. …  og det var nok her det hele startede.

 

Anne Maglegaard

Modsat hvad Jørgen siger, husker jeg ikke, at jeg deltog i nogen sengekantsmøder. Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation Det var så positivt at møde andre patienter, at jeg var med fra starten, da sengekantsmøderne blev henlagt til Kræftens Bekæmpelses lokaler på Strandboulevarden.

 

Det var også dér, den stiftende generalforsamling blev holdt, og hvor jeg blev valgt ind i bestyrelsen. Først var jeg med til at få  de såkaldte Tirsdagmøder i Kræftens Bekæmpelse gjort til en månedlig begivenhed for alle M-patienter. Derpå påtog jeg mig at lave Arnes klipsede A4-sider om til et A5-medlemsblad. Således gik der seks spændende år, hvor det redaktionelle arbejde blev krydret med rigtig mange gode samtaler med mine medpatienter.

 

 

 

Kaj Birch Hansen

”Vi må have mindst to jyder med i bestyrelsen, ellers bliver det bare en ’Københavner klub”, sådan sagde foreningens anden formand, Arne Hansen, en dag min kone var til kontrol på Århus amtssygehus – og sådan blev det. Som pårørende var jeg med i bestyrelsesarbejdet i 7 år, påtog mig arbejdet med medlemskartoteket, hvilket jeg stadig fører.