| (Uddrag fra 32 siders brochure – udgivet af kræftens Bekæmpelse)
HVAD GØR JEG SOM PÅRØRENDE?
I det øjeblik en nærtstående får konstateret kræft, kan man som pårørende føle, at hele verden bryder sammen. Den nye situation kan virke uoverskuelig, fordi man er usikker på, hvad der vil ske. Man er bange for fremtiden. I dagene efter diagnosen får man en masse informationer, som man kan have svært ved at huske, fordi det hele er kommet som et chok. Derfor skal man ikke føle sig til besvær ved at spørge igen eller kontakte en læge sammen med patienten. Det er helt almindeligt, at man efter et stykke tid har brug for at få genopfrisket oplysningerne eller få dem forklaret bedre. Det er en god idé at skrive de spørgsmål ned, man gerne vil have svar på. På den måde er man sikker på, at man får spurgt om de ting, man er i tvivl om. INFORMATION ER VIGTIG Den pårørende er ofte lige så angst som patienten, når kræftdiagnosen stilles. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man som pårørende skal gribe situationen an, og hvordan man støtter den syge bedst muligt. Der er ingen opskrift på, hvordan man er den bedste pårørende. Det er et spørgsmål om, at man sammen med den syge finder sin egen måde at støtte og deltage på.
Det vil være en god idé at indhente forskellig information, …så man bedre kan forstå den nye situation. Det kan selvfølgelig være hårdt at se realiteterne i øjnene, men det hjælper at have noget konkret at forholde sig til. Når man ved mere om sygdommen og behandlingen, føler man ofte, at man får mere styr på de mange kaotiske tanker. Viden kan dæmpe angsten. Man kan bedre klare den pressede situation. Når man som pårørende er mere afklaret, er man bedre rustet til at støtte og tale med den syge.
VIS RESPEKT
Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syge og den syges behov. Mange pårørende vil gerne hjælpe så meget som muligt, men den syge kan have en grænse for, hvor meget hjælp han/hun ønsker at modtage. I starten af sygdomsforløbet ønsker den syge ofte at bevare ansvaret for sit eget liv og selv klare problemerne. Selv om man hjælper af et godt hjerte, skal man som pårørende undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Det kan skabe en masse unødvendige konflikter.
Det er vigtigt, at man taler om, hvad man hver især har brug for. På den måde kan man undgå at overskride patientens grænser og tempo. Det er f.eks. en god idé, at man inden en lægesamtale aftaler, hvad man gerne vil vide, og hvem der spørger om hvad. Det er meget almindeligt, at den pårørende har behov for andre informationer end patienten. Som pårørende vil man typisk være ivrig efter at se længere frem: Hvordan ser situationen ud om en måned? Skal jeg holde op med at arbejde? Hvad gør jeg med huset og børnene? Den syge kan til gengæld have brug for at tage én dag ad gangen for at holde realiteterne lidt på afstand. Det er vigtigt, at man i fællesskab forsøger at finde en balance. Den pårørende må respektere den syges behov og grænser, men bør ikke helt glemme sine egne.
HVORDAN KLARER JEG HVERDAGEN?
Når patienten begynder på sin behandling, kan den pårørende føle det som en lettelse. Man glæder sig over, at der bliver gjort noget konkret ved situationen. Samtidig kan behandlingsperioden være en svær tid, hvis patienten har det fysisk og psykisk dårligt.
STØTTE I HJEMMET En del patienter vil efter en operation få tilbudt kemoterapi eller strålebehandling. Det foregår typisk ambulant, dvs., patienten er ikke indlagt, men møder til behandling på sygehuset. For den pårørende betyder det, at man skal støtte og hjælpe den syge i hjemmet. Det kan føles som en stor opgave, fordi man ofte står alene. Man kan være i tvivl om, hvordan man bedst hjælper, når den syge har kvalme, opkastninger, diarré osv. Det kan være svært, fordi der ikke er en læge eller en sygeplejerske i nærheden, som kan give gode råd. Trænger man til at få råd og vejledning, skal man ikke tøve med at henvende sig til sygehuset eller egen læge.
|
VIDSTE DU – at du hos Kræftens Bekæmpelse kan få gratis pjecer, som handler om de enkelte kræftformer – at du på Kræftlinjen kan få gratis telefonrådgivning. Her kan du få svar på spørgsmål. Her kan du få svar på spørgsmål om sygdommen, behandlingen og bivirkningerne – at du hos din praktiserende læge kan få råd og vejledning – at du på folkebibliotekerne kan låne bøger om kræft
EN GOD BOG AT LÆSE ”Et år i angstens favntag” er Karen Søndergaard Jensens fortælling om de følelser og spørgsmål, der meldte sig, da hendes mand fik konstateret testikelkræft. Bogen beskriver, hvordan et ungt ægtepar kommer igennem et år med en kræftsygdom, og hvordan de lærer at snakke åbent om deres fælles liv. Til sidst i bogen er der forklaringer på, hvad der generelt sker ved undersøgelser, og hvad blodprøver og forskellige slags medicin dækker over.
VIDSTE DU – at du via kommune kan få bevilget en hjemmehjælp til at hjælpe med indkøb, rengøring, tøjvask osv. Varig hjemmehjælp er gratis, mens midlertidig hjælp afhænger af indtægt og patientens opholdskommune. – at du via din kommune kan låne forskellige hjælpemidler, som kan lette dagligdagen i hjemmet. – at du kan søge plejeorlov, hvis behandlingen er opgivet, og den syge har brug for pleje i hjemmet. Socialforvaltningen i din kommune kan oplyse, hvordan du søger, og hvilke tilskud, du kan få.
EN GOD BOG AT LÆSE ”En rose til mor” handler om en voksen datter, der vælger at flytte hjem og passe sin mor, der er uhelbredelig syg af tyktarmskræft. I dagbogsform giver Kirsten Jensen et billede af hverdagens op- og nedture. Hun beskriver, hvordan de små hensyn og brugen af offentlige tilbud kan lette hverdagen. Bogen fortæller, hvordan mor og datter kommer hinanden nærmere og får dagliglivet til at fungere i den sidste tid.
EN GOD BOG AT LÆSE Kostbogen ”Kost, kræft og energi” giver forslag til god og nærende kost. Bogen oplyser om de næringsstoffer, vitaminer og væsker, der kan styrke kroppen. Bogen byder på kostråd, vejledning og opskrifter, som kan lette de spiseproblemer, der er forbundet med de forskellige kræftformer og bivirkninger ved behandling. Bogen er skrevet specielt til kræftpatienter og pårørende.
VIDSTE DU – at du på de fleste sygehuse kan kontakte en socialrådgiver. Foruden vejledning i økonomiske og sociale spørgsmål er det muligt at tale om mere personlige ting. – at du kan få tilskud til tolv konsultationer hos en psykolog. Du skal henvises af din praktiserende læge inden 6 mdr. efter, at diagnosen er stillet. Hvis du er medlem af Sygeforsikringen Danmark er der også mulighed for at få tilskud herfra. – at du har mulighed for at få personlige samtaler med sygehus- og sognepræster. – at du hos din praktiserende læge kan få samtaler om personlige spørgsmål. At du kan kontakte Kræftens Bekæmpelses rådgivninger og Kræftlinjen. Her kan du blive oplyst om forskellige støttetilbud hos Kræftens Bekæmpelse eller i dit lokalområde.
GODE BØGER
“Et år i angstens favntag” af Karen Søndergaard Jensen Kræftens Bekæmpelses Forlag, 1991
“Tornedans” af Tonny Jespersen Olivia 1997
“Den nødvendige smerte – om sorg, sorgterapi og kriseintervention” af Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick Munksgaard, 1995
“Blandt løver – af Marianne Davidsen-Nielsen Munksgaard Rosinante, 1997
“Kost, kræft og energi -Kost- og ernæringsvejledning for kræftpatienter og pårørende” af Lene Allingstrup Gads Forlag, 1996
“Den dag du får kræft“ af Erik Rasmussen Aschehoug Dansk Forlag A/S i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, 2003 Kan købes hos Kræftens Bekæmpelse
Alle bøger kan lånes på folkebiblioteket
Brochureholder med nogle af kræftens Bekæmpelses mange pjecer.
Til myelomatosepatienter anbefaler Kræftens Bekæmpelse flg. pjecer:
”Myelomatose” ”Jeg har fået kræft – Hvad kan jeg selv gøre?” ”Et liv som pårørende – at være tæt en kræftpatient” (ovenfor er pjecen gengivet i uddrag) ”Dine rettigheder som kræftpatient” ”Kræft og seksualitet” ”Kliniske forsøg”. ”Spørg lægen” ”Overvejer du alternativ behandling?”
Pjecerne kan bestilles på tlf. 35 25 71 00 eller på
Pjecer samt forsendelse er gratis. |