Nyhedsbrev fra Kræftens Bekæmpelse
Sygeplejerske, cand. mag., Thora Thomsen har med sin forskning vist, hvordan alvorligt syge kræftpatienter bedst får indflydelse på deres eget liv.
En svær situation for både patienter og professionelle
Tidligere forskning har vist, at det er særlig svært, både for de sundhedsprofessionelle og for patienterne selv, at håndtere den situation, hvor patienten er alvorligt syg, men endnu er et sted i gråzonen mellem helbredende behandling og at blive erklæret uhelbredeligt syg.
– De sundhedsprofessionelle mangler ofte mod til og viden om, hvordan de skal tale med patienter for bedst at hjælpe dem til at håndtere deres situation. Patienterne kan til gengæld føle, at der ikke er den samme interesse om dem, som der var, da deres sygdom var ny og ”interessant”, siger Thora G. Thomsen, der har forsvaret sin ph.d. afhandling fra Syddansk Universitet.
Formålet med afhandlingen har været at finde svar på, hvordan man som sundhedsprofessionel bedst hjælper alvorligt syge kræftpatienter til at håndtere deres liv med sygdommen. Det, der i fagsprog kaldes ”mestring” og leve et positivt liv trods sygdommen
Mag. Thora G. Thomsen har vist, at målet om at bevare indflydelse på sit eget liv, hvilede på fire livsvilkår. Dem har hun givet overskrifterne ”lindring af sygdom”, ”udfolde opbygget liv”, ”leve med afmagt” og ”finde mod og styrke”.
De fire livsvilkår
Lindring af sygdom
At man ikke har smerter
Udfolde opbygget liv
At leve livet, og have gode oplevelser f.eks. med sin familie
Leve med afmagt
At leve med følelsen af afmagt, f.eks. ved at have kontrol over hvem man er fortrolig med
Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, f.eks. gennem musik eller religion
Lindring af sygdom
Symptomerne fra sygdommen var for alle patienterne i undersøgelsen så alvorlige, at de var afhængige af sundhedssystemet for at få dem lindret. Det kunne for eksempel være smerte, træthed og kvalme, og lindring var en af de nødvendige hjørnesten, for at patienterne oplevede indflydelse på eget liv.
Udfolde opbygget liv
– At leve livet trods sygdommen, og have et liv med sine pårørende, f.eks. ved at komme ud og se liv omkring sig, siger Thora G. Thomsen.
Et andet eksempel var at komme ud og gå en tur. Det var noget, der havde været naturligt for mange også før sygdommen. Men for de fleste blev det, at holde kroppen i gang, og komme ud og se livet udenfor sygesengen, endnu vigtigere efter sygdommen.
– Det er et eksempel på viljen til at tilpasse gamle vaner til det, der nu var kræfter til. På samme måde kunne det, at bage en kage eller køre en tur med bussen blive livsbekræftende og være med til at holde fast i det liv, man havde før, siger Thora G. Thomsen.
Leve med afmagt
Følelsen af afmagt var også et gennemgående livsvilkår, der fulgte med sygdommen for patienterne i undersøgelsen.
– En måde at leve med afmagten på, var f.eks. ved selv at have kontrol med, hvem man delte sine følelser og tanker med, og hvem man delte sine op- og nedture med. Selv om man var afmægtig overfor den grundlæggende situation, var det en måde at mindske følelsen af afmagt, siger Thora G. Thomsen.
Finde mod og styrke
At holde fast i en mening med livet, var med til at give mod og styrke.
– Et eksempel kunne være det, at ens søn eller svigerdatter kom og kørte én en tur. For en anden, at komme med til sit barnebarns studenterfest. Fælles var dog, at alle havde noget, der hjalp dem til at finde styrke og en form for mening med livet. Mange brugte også at fordybe sig i musik, eller fandt mening via religion, siger Thora G. Thomsen.
Håber på øget opmærksomhed på livsvilkårene
Konklusionen på Thora G. Thomsens afhandling er, at hvis de fire livsvilkår er i balance, giver det en ro for patienterne.
– Et eksempel kunne være, at hvis behovet for lindring af sygdommen er opfyldt, har patienten overskud til at arbejde på at finde en måde at leve med sin følelse af afmagt, forklarer Thora G. Thomsen.
Hun håber, at hendes forskning kan bruges til at skabe en debat og en erfaringsudveksling blandt de sundhedsprofessionelle, som kan føre til øget opmærksomhed på hvordan de fire livsvilkår alle kan understøttes.