Artikler

“Man er menneske, også når man er patient. Men hvad gør det ved et menneskes liv at få en alvorlig kræftsygdom som myelomatose”

SKREVET AF NINA VEDEL-PETERSEN D. 12. DECEMBER 2016

Læs hele artiklen her

“Når behandlere vurderer sygdomssymptomer og bivirkninger ved behandlingen af myelomatosepatienter, er der tale om en generel underrapportering”

Skrevet af Nina Vedel-Petersen d. 12. december 2016

Læs hele artiklen her

 

 

Har man måske lige fået diagnosen Myelomatose, og er man én af de patienter som har rygsmerter og måske har haft sammenfald af ryghvirvler, er man udfordret i sin dagligdag med hensyn til at bruge sin ryg rigtigt. Udfordret fordi stort set alle normale bevægelser, ud af seng, ind i sin bil, kan give smerter og en tid være næsten faretruende for ryggen.

Sådan var starten på Eriks sygdom.  Måneders generende rygsmerter, som resulterede i sammenfald af hvirvler i forbindelse med udstigning af bil.

Meget kort efter diagnose og behandlingsstart henviste en fysioterapeut til pjecen:  Krop & Fysik , Knogleskørhed, -og fra side 8, en god hjælp til milde øvelser man må udføre ved knogleskørhed.  Kan bestilles via internettet på www.krop-fysik.dk eller telefonisk på 7584 1200.

Og på Osteoporose foreningens hjemmeside: www.osteoporose-f.dk.  findes en lille video under vinduet kost og motion, hvor der linkes videre til øvelser og vejledning, der ender i videoen om forflytninger og brug af sin krop ved ud og indstigning af seng og bil og mange andre dagligdags nødvendige bevægelser. Videoen kan også findes direkte på http://universitetshospitalskejby.dk/as/osteoporose/

af Kirsten Seyer-Hansen

af

Niels Abildgaard

Professor, overlæge

Formand Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG)

Odense Universitetshospital

 

Jeg har i 2013-2014 indgået i det nationale udvalg for ”opfølgning af kræft” med særligt ansvar for at anbefale og beskrive de lægefaglige indsatser ved myelomatose. De Danske Regioner og sygehuse skal her sidst i 2015 sikre iværksættelse af de nye opfølgningsprogrammer. Det samlede dokument for myelomatose er offentliggjort på Sundhedsstyrelsens hjemmeside og kan nås via dette link: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2015/opfoelgningsprogram-for-myelomatose. I det følgende gennemgår jeg i en kortere version det vigtigste indhold i dokumentet.

Jeg ved, at en del patienter med myelomatose er bekymrede for, om de nye retningslinjer kommer til at betyde en forringelse af kontrollen af deres sygdom. Derfor vil jeg starte med at slå fast, at det på ingen måde er tilfældet. Kontrollen af sygdommen forbliver god og vil fortsat have sin basis i den hæmatologiske afdeling ledet af myelomatose-ansvarlig speciallæge og udført af et team af myelomatose-kyndige læger og sygeplejersker. Ved nogle kræftformer lægger programmet op til, at efterkontrol af kræftsygdommen kan overgå til egen praktiserende læge, men det anbefales ikke ved myelomatose.

Myelomatose er en meget kompleks sygdom. Sygdomsaktivitet kan vise sig på mange forskellige måder, og der er næsten ikke to patienter, som er ens i deres forløb eller har de samme symptomer på sygdommen. Myelomatose er også en ret sjælden sygdom. Fra lægelige side har vi derfor anbefalet, at kontrol af sygdommen fortsat skal foregå i den hæmatologiske afdeling hos myelomatose kyndig speciallæge.

Kontrollen af myelomatose bliver ikke forringet – men bliver den bedre?

Ja, det tror jeg, den gør. Først og fremmest bliver kontrollen mere ensartet i landet. Det har været et af formålene med det nye program at skabe national ensartethed i tilbuddene om kontrol, herunder for hvilke blodprøver og hvilke scanningsundersøgelser, som bør tages, samt hvornår de bør tages.

Herudover har det været vigtigt at øge opmærksomheden på, at en myelomatosepatient ikke kun møder til kontrol for at sikre, at myelomatosen er i ro, men at der også er en række andre behov og hensyn, som skal varetages. Derfor bliver programmet ikke kaldt ”kontrol af kræft” men i stedet ”opfølgning af kræft”. Det nye program skal øge fokus på en række andre aspekter ved det at have myelomatose og have modtaget behandling herfor. Det kan f.eks. dreje sig om en plan for genoptræning og rehabilitering, psykosocial støtte mv.

Hvad indgår i det nye program?

Følgende vigtige aspekter skal fremover indgå i opfølgningen af myelomatose:

• Tidlig påvisning af tegn på tilbagefald af sygdom, sygdomsforværrelse og behandlingskrævende sygdom
• Afhjælpning af fortsatte symptomer på sygdoms- eller behandlingsfølger
• genoptræning og rehabilitering med særlig fokus på de typiske følger efter myelomatose og behandlingen heraf
• Gennemførelse af understøttende behandling, herunder bisfosfonat behandling som knoglebeskyttelse og evt. immunglobulin behandling som infektionsprofylakse
• Psykosocial støtte, herunder hjælp til at ”leve” med kronisk kræftlidelse’
• Patientuddannelse med fokus på selvhjælp til håndtering af komplikationer og oplæring i opmærksomhed overfor symptomer på sygdomstilbagefald
• Støtte af pårørende
• Forskning (protokol) i effekt vedligeholdelsesbehandling, understøttende behandling og i evt. senfølger af behandlingen

Behovet for hjælp og støtte indenfor de enkelte områder vil være meget forskelligt fra patient til patient. Den konkrete opfølgning af en myelomatosepatient skal derfor individualiseres og planen for opfølgning skal bero på en konkret behovsvurdering. Denne behovsvurdering foretages på bestemte tidspunkter i forløbet, f.eks 2-3 måneder efter afsluttet højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, eller 3-4 uger efter afsluttet ikke-intensiv behandling.

Individuel vurdering af behovet for opfølgning og indsatser

Det er meningen, at patienten skal indgå aktivt i denne behovsvurdering. En plan for den individuelle opfølgning skal udarbejdes i dialog og samarbejde mellem læge, sygeplejerske, patient og pårørende.

En patient med myelomatose har ikke kun brug for at vide, om sygdommen er i ro eller om der kan være tegn på tilbagefald af sygdommen. Vedkommende har også brug for støtte, herunder viden om, hvordan de selv kan handle, hvad de skal være opmærksomme på i forhold til symptomer, senfølger samt psykosocial støtte.

For patienterne er det væsentligt, at de ved behov kan få kontakt med relevante fagpersoner. Kontinuitet ift. kontakt med sundhedsvæsenet, information m.v. er vigtig for patienten. Det nye program anbefaler overvejelser om brug af nye teknologiske muligheder i opfølgningen af patienterne, f.eks. ved brug af officiel mailboks, som læses og besvares på bestemte tidspunkter, telefonisk opfølgning, opfølgning via Skype m.v.

Hvad er vigtigt for dig at være opmærksom på i forhold til sygdommen?

Næsten alle patienter med myelomatose vil før eller siden opleve tilbagefald af sygdom, og når behovet for ny behandling er til stede, vil ny behandling som regel igen kunne bringe sygdommen tilbage i en rolig fase, inden fornyet aktivitet opstår igen. Patienten vil derfor have behov for en livslang opfølgning.

I opfølgningsfasen er det vigtigt, at patienten selv er opmærksom på typiske symptomer på myelomatose. Dels skal disse symptomer nævnes for lægen eller sygeplejersken ved kontrolbesøg; dels skal visse symptomer give anledning, at man som patient umiddelbart tager kontakt til ambulatoriet og fortæller om symptomerne. Der kan være behov for at fremskynde kontrol eller gennemføre hurtig røntgen eller scanningsundersøgelse.

Følgende symptomer bør medføre umiddelbar kontakt til ambulatoriet, hvor du går til opfølgning:

• Nedsat muskelstyrke i begge ben; det kan f.eks. vise sig som nytilkommen gangbesvær, eller at du ikke er i stand til at støtte på benene
• Problemer med at komme af med vandet; altså at du ikke er i stand til at tisse
• Problemer med at holde på afføringen

De nævnte symptomer kan være første tegn på trykpåvirkning af rygmarven. Der vil være behov for at udføre akut scanningsundersøgelse af rygsøjlen.

• Hvis du oplever dybe smerter i bryst- eller lænderyg, evt. med fornemmelse af båndformede smerter rundt om brystkassen eller maveregionen. Smerter kan vise sig i dagtimerne eller om natten når du ligger i sengen.

Dette kan det tilsvarende være tegn på truende tryk mod rygmarven, og du skal straks kontakte ambulatoriet.

• Andre nytilkomne smerter i bevægeapparatet. Det kan dreje sig om uprovokerede smerter, som er dukket op uden forklaring, f.eks. smerter i skulder eller hofte. Hvis det skyldes truende myelomatose skade på knogle, vil smerten ofte blive værre når knoglen bruges eller belastes, og blive bedre når knoglen hviles, f.eks. når man sidder eller ligger ned. Hvis en sådan smerte holder ved, altså ikke går over inden for et par dage bør du også kontakte ambulatoriet. Vi kan alle opleve en forbigående muskelsmerte efter en uvant belastning eller løft, men hvis smerten fortsætter, bør du kontakte ambulatoriet.
• Hvis du oplever pludselige, stærke smerter i en knogle kan der være tale om et knoglebrud, og du bør kontakte ambulatoriet. Der skal formentlig gennemføres røntgen- eller scanningsundersøgelse af det smertevoldende område.

I forbindelse med dine opfølgnings besøg i ambulatoriet skal du specielt nævne hvis du har ændringer i velkendte symptomer eller har oplevet et eller flere af følgende symptomer:

• Forværrede smerter fra et område, hvor du er vant til at have ondt
• Nytilkomne smerter
• Nytilkomne eller forværrede føleforstyrrelser eller stikkende/prikkende fornemmelse i et område
• Ændring i tarmfunktionen med nytilkommen tendens til hård mave eller løs mave
• Vægttab eller vægtstigning
• Træthed eller svimmelhed
• Svimmelhed, når du rejser dig
• Nytilkommen åndenød, f.eks. ved trappegang
• Observerede ændringer i hud eller slimhinder
• Ændring i vandladning, herunder hyppigere vandladning eller urin der skummer mere end normalt
• Hvis du har følt nogle knuder

Herudover er det vigtig at vide, at ethvert nytilkomment symptom bør nævnes for din læge eller sygeplejerske ved besøget. Myelomatose er en kompleks sygdom, og der kan være sjældne symptomer, som kan være knyttet til sygdommen. Det kan være et symptom, som du ikke selv mener har noget med sygdommen at gøre, men som alligevel kan have det, og det vil den erfarne myelomatose læge kunne vurdere.

Hvordan sker opfølgningen?

Ifølge det nye program skal patienter med myelomatose som sagt fortsat følges i hæmatologisk afdeling.

Den myelomatose ansvarlige speciallæge, som var ansvarlig for din behandling, er også ansvarlig for at koordinere og fordele opgaverne af opfølgningen. Sygeplejersker med specialviden om myelomatose kan blive inddraget i den enkeltes opfølgningsprogram.

Det individuelle program for opfølgning vil tage hensyn til en række ting. Hyppigheden af opfølgning vil afhænge af forandringer i blodprøverne over tid, patientens symptomer, herunder komplikationer til sygdom og behandling og den forventede risiko for tilbagefald. F.eks anbefales hyppigere opfølgning af patienter, som tidligere har oplevet tilbagefald af sygdommen.

Den generelle anbefaling er:

• Ambulant opfølgning hver 3. måned for velbefindende patienter i remission efter primær behandling. Ved fortsat stabil remission i 3 år kan opfølgningen gradvist mindskes til hver 4.-6. måned.
• Ambulant opfølgning hver 4.-6. uge for velbefindende patienter i remission efter 2. eller senere linje behandling.
• Fremmøde til understøttende behandling med bisfosfonat (zoledronsyre (Zometa), pamidronat, pamifos), immunglobuliner, planlagt vedligeholdelsesbehandling mv. kan hos velbefindende patienter gennemføres ved sygeplejerske.
• Tilbagefald af sygdom konstateres oftest ud fra blodprøvesvar. Hvis tilbagefaldet sker langsomt og sløvt, vil der ikke altid være behov for at starte behandling med det samme. Hos sådanne patienter anbefales til gengæld hyppigere fremmøde til opfølgning. Ved tegn på begyndende sygdomsaktivitet øges derfor opfølgningen til hver 2.-4. uge.

Lægens opsporing af tilbagefald af sygdom

De symptomer du beretter for lægen – eller som lægen spørger ind til ved besøget – indgår i lægens vurdering af om din sygdom fortsat er i ro.

Herudover tages der blod- og urinprøver for at undersøge tegn på sygdommen.

Det er sjældent nødvendig at udføre knoglemarvsundersøgelse for at holde øje med sygdommen.

Røntgenundersøgelser udføres ved behov, hvilket vil sige ved smerter eller mistanke om tilbagefald af sygdom.

Scanningsundersøgelser udføres ved mistanke om sygdomsaktivitet i knoglerne. Specielt vil scanningsundersøgelse være vigtig, hvis almindelig røntgen undersøgelse ikke giver forklaring på symptomer fra bevægeapparatet.

Der udføres også scanningsundersøgelse, hvis der opstår stærke rygsmerter eller mistanke om tryk mod rygmarven.

PET-CT scanning er en nyere type scanningsundersøgelse. PET-CT scanning overvejes ved uklare symptomer eller usikre billeddiagnostiske fund. Specielt har PET-CT værdi ved mistanke om myelomatosesvulst udenfor knoglemarven.

Senfølger ved myelomatose

Efter endt behandling og start af opfølgningsprogrammet vil de fleste patienter have nogle gener, som enten skyldes komplikationer til sygdommen eller til den givne behandling. Det kan f.eks dreje sig om

• følger efter knogleskader, herunder rygmarvsskade

• følger efter højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, som ofte har medført stort vægttab og funktionstab, langvarig diarré, og tidlig overgangsalder hos yngre kvinder

• senfølger efter nerveskadende behandling med bortezomib (Velcade) eller thalidomid med føleforstyrelser, smertefuld prikken/stikken eller muskelsymptomer

• angst, depression, hukommelses- og koncentrationsbesvær

• eksistentielle problemer

• påvirket/ophørt sexliv og risiko for nedsat fertilitet (begge køn)

• træthed og søvnproblemer

• hjerte- eller nyreproblemer pga. aflejringssygdom (amyloidose)Ved den individuelle behovsvurdering skal disse og andre forhold gennemgås, og der skal lægges individuel plan for indsats til lindring og forbedring, bl.a. via genoptræning og rehabilitering. Rehabilitering, lindring, psykosocial støtte og egenomsorg Opfølgningsprogrammet for myelomatose beskriver følgende indsatser inden for disse aspekter. Bemærk, at oplægget indebærer øget indsats allerede tidligt i forløbet, altså allerede under den indledende behandling og ikke alene i opfølgningsforløbet.Formålet med rehabilitering er primært:
• at patienten får viden om sygdom, behandlingsforløb og bivirkninger/ senfølger

• at patienten får indsigt i egne og andres reaktioner og handlinger
• at patienten tværfagligt støttes; herunder psykosocialt og i forhold til egenomsorg Den tidlige rehabiliterende indsats indebærer, at patienten fra diagnosen løbende vurderes i forhold til rehabiliteringsbehov, og at der for patienter med behov udarbejdes en specifik plan for rehabilitering. Planen afstemmes med patient og pårørende. Undervisning i egenomsorg gives så tidligt i behandlingsforløbet som muligt. Undervisning tilbydes med henblik på, at patienten får viden om og handlemuligheder i forhold til håndtering af fysiske, psykiske og sociale problemstillinger som følge af diagnose og behandling. I samarbejde med patienten vurderes det, om der er behov for evt. genoptræningsplan, psykologbistand, kontakt til patientforeningen Dansk Myelomatose Forening, rehabiliteringsophold, socialrådgiver eller andet. Der tages udgangspunkt i patientens hverdagsliv med belysning af de forandringer af fysisk-, psykosocial- og eksistentiel karakter, som sygdom og behandling har medført.En vigtig del af den rehabiliterende indsats er patientundervisning i selvtræningsprogrammer. Dette bør ske ved fysioterapeut med specialviden omkring myelomatose. I denne undervisning vil også indgå patientuddannelse i de ”alarm”-symptomer fra bevægeapparatet, som patienten umiddelbart skal reagere på, og som skal medføre henvendelse til behandlende læge/ hæmatologisk ambulatorium.
• Patienten modtager såvel mundtlig som skriftlig information om relevante rehabiliteringstilbud. Under behandlingsforløbet, ved afsluttet behandling og ved udskrivelse fra indlæggelse til højdosis kemoterapi med stamcellestøtte vurderes behov for henvisning til genoptræning. Der skelnes mellem almen og specialiseret genoptræning. Almen genoptræning foregår i kommunalt regi. Specialiseret genoptræning foregår på sygehus på i et tværfagligt samarbejde på specialist niveau.

Hvorfor denne folder?
Forskere over hele verden har i flere årtier studeret den rolle, som immunsystemet kan spille i bekæmpelsen af kræft.
Det er imidlertid først for ganske nylig, at man har fundet immunonkologiske behandlinger, som giver vedvarende fordel i i kampen mod kræft for patienter, som tidligere havde meget få behandlingsmuligheder at vælge imellem. Disse behandlinger er et “gennembrud” inden for kræftbehandling, og de har potentiale til at revolutionere den måde, vi behandler mange former for kræft på.
Formålet med denne folder er at give patienterne en forståelse af, hvad disse nye behandlinger betyder, hvordan de adskiller sig fra eksisterende behandlinger, samt hvilken rolle de kommer til at spille i årene fremover.
Se folderen her

(denne folder er oversat fra engelsk og videregives i sin oversættelse uden ansvar)