Blodprøver

Af

Blodprøver.

Af læge Maja Hinge

 

Blodprøver er en vigtig og integreret del af myelomatose forløbet.

Der findes mange forskellige typer af blodprøver, som kan hjælpe med til vurdering af en aktuel situation. Men blodprøver kan ikke fortælle os alt, og det kan være relevant at supplere med f.eks. røntgenbilleder, scanninger eller knoglemarvsundersøgelser alt efter hvilke symptomer der præsenteres.

Der tages rutinemæssigt blodprøver i forbindelse med udredning, under et behandlings forløb, i forbindelse med kontroller og ved feber eller andre symptomer på akut sygdom. Hvilke blodprøver der vælges afhænger af situationen, men en del af dem går igen og nogle af de hyppigste beskrives nedenfor.

 

M-komponent, immunglobuliner samt kappa-kæder og lambda-kæder

Immunglobuliner er anti-stoffer, som produceres af en gruppe af de hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Det er plasmacellen, der udvikler sig til kræftcelle ved myelomatose. Immunglobuliner er en del af immunforsvaret. Når vi møder en virus eller en bakterie, begynder de raske plasmaceller at danne antistoffer mod disse. Antistofferne hjælper med at bekæmpe infektionen. Efter infektionen er bekæmpet, fortsætter de raske plasmaceller med at danne anti-stoffer mod den virus eller bakterie, som forårsagede infektionen. Således kan man sige, at immunforsvaret har en hukommelse, som kan hjælpe os med hurtigt at bekæmpe infektioner, når vi møder samme virus eller bakterie igen. Der findes dog utrolig mange typer af virus, der kan give f.eks. forkølelse. Derfor kan man blive forkølet igen og igen trods et velfungerende immunforsvar. Men har man f.eks. været smitte med den virus, som giver mæslinger eller er man vaccineret mod den, vil et velfungerende immunforsvar huske det, og man vil ikke få sygdommen igen.

Der findes flere undertyper, af immunglobuliner, hvor de hyppigste kaldes IgA, IgG og IgM. De forskellige typer af immunglobuliner måles adskilt i blodprøverne.

 

Ved myelomatose kan evnen til at danne immunglobuliner være nedsat, og blodprøverne vil så vise værdier under den normale referenceværdi. Hvis man både har lave værdier og mange infektioner, kan man give tilskud af immunglobuliner. Immunglobulinerne kan dog også være forhøjet ved myelomatose, det skyldes typisk at kræftcellen producere et immunglobulin, som dog er uvirksomt i forhold til infektionsbeskyttelse. Måling af immunglobuliner i blodprøver kan ikke skelne mellem ”normale” og ”unormale” immumglobuliner.

 

Det immunglobulin der produceres af kræftcellen kaldes M-komponenten. ”M” står for monoklonal, hvilket betyder, at immunglobulinerne er helt ens og er dannet af en gruppe af ens celler – altså kræftcellerne. M-komponenten bruges som et mål for sygdomsaktivitet ved myelomatose, men der findes tilfælde af myelomatose, hvor kræftcellen ikke laver en M-komponent. I langt de fleste myelomatose tilfælde er det dog muligt at måle en M-komponent i blodet, og derfor er måling af størrelsen på M-komponenten oftest velegnet til både udredning, kontrol og vurdering af behandlingseffekt.

Under behandling skal M-komponenten gerne falde. I forbindelse med kontrolforløb efter afsluttet behandling skal den gerne være helt væk eller stabil på en lav værdi, da en stigning indikerer stigende aktivitet i sygdommen. Hvis M-komponenten efter et afsluttet behandlingsforløb begynder at stige uden, at der er øvrige tegn eller symptomer på sygdomsaktivitet, kalder man det biokemisk progression, hvilket betyder at der i blodprøverne er tegn til sygdoms aktivitet. For at have biokemisk progression skal M-komponenten stiger med mindst 25 % i forhold til den laveste værdi, der blev opnået under forrige behandling, og så skal stigningen være på mindst 5 g/L. Det er vigtig at være opmærksom på at mindre svingninger f.eks. på 2-3 g/L i M-komponenten er normalt. En sikker stigende M-komponent er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at man skal i behandling igen med det samme. Til vurdering af hvornår der skal opstartes behandling bruges bl.a. ”CRAB” kriterierne. ”CRAB” dækker over påvirkning af calciumniveauet i blodet, nyrefunktionen, knoglemarvsfunktion og knogleskade. Knoglerne undersøges med røntgenbilleder og scanninger, mens de øvrige kan vurderes ud fra blodprøver som nærmere beskrevet nedenfor. Hvis myelomatose forårsager påvirkning af ”CRAB” er der behandlingsindikation. Mange behandlingsprotokoller tilbyder dog behandling ved biokemisk progression f.eks. når M-komponenten er steget >10 g/L, selvom der ikke er påvirket CRAB.

 

Tilstedeværelse af M-komponent i blodprøverne er ikke ensbetydende med myelomatose. M-komponent kan ses uden tegn til nogen sygdom, denne tilstand kaldes MGUS og ses hos 1-2 % af personer over 50 år. Ved MGUS er der en markant øget risiko for at få myelomatose i forhold til baggrundsbefolkningen. Risikoen afhænger af størrelse og type af M-komponenten og forholdet mellem de ”lette kæder” (se nedenfor).

 

En anden mulighed for at kontrollere sygdomsaktiviteten, er de ”lette kæder”, som består af to forskellige typer; kappa og lambda. De lette kæder er en del af immunglobulinet, men kan måles separat i blodet. De lette kæder stiger som regel også når M-komponenten stiger. I nogle tilfælde ses det at M-komponenten består udelukkende af en let kæde uden resten af immunglobulinet. De lette kæder bruges til at monitorere sygdomsaktivitet på samme måde som M-komponenten. De lette kæder i blodbanen udskilles via nyrerne, så værdierne bliver forhøjet ved nedsat nyrefunktion. Derfor anvender man oftest forholdet mellem de 2 typer af lette kæder, til at vurdere, om der er en øget produktion af den ene type af let kæde i forhold til den anden, og dermed tegn på aktivitet i myelomatosesygdommen.

 

Hæmatologi: Hæmoglobin, leukocytter og trombocytter – Repræsenterer ”A” i CRAB

Fælles for disse blodprøver er at cellerne dannes i knoglemarven og findes i blodbanen. Det er de hyppigst målte blodprøver på en hæmatologisk afdeling. Værdierne kan blive lave, hvis der er mange kræftceller i knoglemarven, og pladsen for de øvrige raske celler dermed bliver for trang. Lave værdi kan også ses under behandling, fordi det meste af den medicin myelomatose behandles med hæmmer funktionen af knoglemarven i en periode. Derfor måles de også altid forud for en ny kur i en behandlingsserie, så man kan vurdere, om knoglemarven er kommet sig tilstrækkelig efter sidste kur.

 

Hæmoglobin – i daglig tale ofte kaldet blodprocenten, er et mål for mængden af de røde blodlegemer. De røde blodlegemers funktion er at transportere ilt rundt i blodet. Har man for lav hæmoglobin, kan man f.eks. blive forpustet, svimmel eller træt.

Leukocytter er de hvide blodlegemer. De har betydning for immunforsvaret, og der findes flere undertyper af disse. De neutrofile er vigtige i forbindelse med kroppens bekæmpelse af bakterielle infektioner. Hvis tallet er lavt er kroppens forsvar mod infektioner svækket, og antibiotisk behandling er derfor nødvendigt ved feber. Er tallet lavt, er det som regel for risikabelt at give kemoterapi.

Trombocytter kaldes også blodplader. De er en del af koagulationssystemet. Det vil sige, at de hjælper til med at få blodet til at størkne. Har man meget nedsatte værdier øges risikoen for alvorlige blødninger, og derfor er det oftest nødvendigt at udskyde kemoterapi ved lave værdier.

 

Væsketal: Kreatinin -Repræsenterer ”R” og Calcium -Repræsenterer ”C” i CRAB.

Kreatinin kaldes ofte nyretallet. Kreatinin stammer egentlig fra musklerne, men da det udskilles med konstant hastighed via nyrerne, kan mængden af kreatinin i blodet, bruges til at vurdere nyrernes funktion. Muskelmassen har dog betydning for størrelsen på kreatinin-værdien i blodet, og ændringer i værdierne kan være mere relevant, end den faktiske værdi. Meget lave værdier ses ved lav muskelmasse og samtidig normal nyrefunktion. Mængden af kreatinin i blodet stiger ved utilstrækkeligt væskeindtag samt ved nedsat nyrefunktion. For en mere præcis vurdering af nyrefunktionen kan det være nødvendig at opsamle urin i et eller to døgn til undersøgelse.

Symptomer på nedsat nyrefunktion kommer først ved meget nedsat nyrefunktion, men kan være hudkløe, træthed og væskeophobninger.

Calcium er et mineral. Størstedelen af kroppens calcium findes i knoglerne og niveauet i blodet reguleres tæt ved hjælp af øget frigivelse eller optagelse af calcium i knoglerne. Calcium hører til under væsketallene, men bruges i forbindelse med myelomatose primært som en sygdomsmarkør. Det skyldes at for høje værdier kan være et tegn på øget sygdomsaktivitet med nedbrydning af knoglevævet. For lave værdier kan f.eks. ses efter behandling med bisfosfonat (Zometa, Aredia), da man ved den behandling hæmmer funktionen af de knoglenedbrydende celler og dermed frigivelse af calcium til blodbanen. Symptomer på højt calcium niveau i blodet kan være træthed, tørst, forstoppelse og forvirring, mens lave værdier i mange tilfælde ikke giver symptomer, men kan nedsætte krampetærsklen og give prikkende fornemmelse omkring munden og i finger og tæer.

 

Det er vigtig at huske at mindre svinger i blodprøveværdier er normalt. Det skydes dels at indholdet af det målte i blodet ikke altid er konstant, samt at der også typisk er en mindre usikkerhed ved analysemetoden. Referenceværdierne til de fleste blodprøver er lavet, så de omfatter 95 % af værdierne målt på raske. Det betyder altså at en værdi, der ligger udenfor referenceintervallet ikke nødvendigvis er ensbetydende med, at der er noget galt. Blodprøver kan derfor heller ikke altid stå alene ved vurderingen af sygdom, men blodprøver er en vigtig undersøgelse i forbindelse med udredning, behandling og kontrol af myelomatose.

 

 

Maja Hinge

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Sygehus Lillebælt, Vejle.

Tlf. 79406387

E-mail: maja.hinge@rsyd.dk

 

Torben Plesner

Professor, overlæge, dr.med.

Syddansk Universitet

Institut for Regional Sundhedsforskning

Hæmatologisk afsnit

Medicinsk afdeling

Vejle Sygehus

Tlf. 79406313

E-mail: torben.plesner@rsyd.dk

 

 

Så kom det…

Af

Ole´s tilbagefald

Ole_dallris

indlæg juli 2014

jeg havde det godt i den periode, hvor jeg var i isolation på sygehuset. Dog fik jeg en lille lungebetændelse – men den blev om man så må sige, taget i opløbet, jeg fik antibiotika med det samme.

Så gik der to dage med antibiotika og så fik jeg pludselig udslæt, en allergisk reaktion på antibiotikaen. Der blev straks skiftet til et andet produkt og udslettet forsvandt i løbet af en dag. Så nu står der i min journal hvilken type antibiotika jeg ikke kan tåle.

Nu var tiden kommet til at jeg skulle hjem – hurra!. Egentlig skulle jeg have antibiotika med hjem – kuren er jo normalt på 10 dage og der var kun gået 6 dage – men den type antibiotika jeg kan tåle findes ikke rigtigt som piller, så beskeden til mig var – pas  nu godt på – vær opmærksom på feber ell. lign.

Bortset fra lungebetændelsen oplevede jeg næsten ingen bivirkninger – en lille smule diarre var det eneste. Appetitten var lidt mindre, men når der er valgmuligheder på menukortet, går det ganske fint. Jeg fik besøg næsten hver dag – havde aftalt det med de der gerne ville komme, så ikke alle kom den samme dag.

Hjemme igen!  Hverdagen nærmer sig. Se den gang i forrige årtusinde, hvor jeg fik behandling første gang, måtte jeg ikke selv gå ud og handle. Det er en af de ændringer, der er kommet til – og det er nu rart at handle selv. Eneste forholdsregel er, at man skal gøre det når der er få andre kunder i butikkerne – men det passer mig rigtigt godt at handle ind på morgenstunden. Rigtig rigtig rart at være hjemme i de vante omgivelser!.

Efter ca. 14 dage var jeg så til kontrol og rart at høre, at blodtallene var oppe hvor de skal være! Følte mig iøvrigt også godt tilpas – og appetitten næsten på fuld styrke, savner dog min skimmelost!. Ingen bivirkninger -det er rart!

Ca. en måned efter jeg kom hjem er jeg igen til kontrol. Alt ser fint ud! – der er stadig en lille rest m-komp. men det er ganske normalt – det tager lidt tid inden det forsvinder. Starter på Aredia igen(bisfosfosfonat, til at styrke knoglerne) og på immunglobulin til at styrke immunforsvaret, så jeg ikke så let får en infektion(lungebetændelse).

Jeg syntes det går hurtigt med at komme til kræfter igen, efter behandlingen – føler mig faktisk oppe på niveau ca. en måned efter jeg er kommet hjem. Har jo en genoptræningsplan, så jeg starter med at træne igen ca. 3 gange ugentlig. Træningsprogrammet er lavet så det tager hensyn til mine skavanker og jeg er sikker på, at træningen er med til at forbedre tingene for mig – livskvaliteten stiger.

Jeg har under hele forløbet haft stor glæde af en kollega, som har fuldt med i forløbet og jævnligt kikket forbi – både herhjemme og på sygehuset – vi har talt i telefon, sendt mail og SMS om alt – behandling, op og nedture(jo de er der!) – det har virkelig betydet meget sådan at have en person med igennem hele forløbet!!

Det er ikke blevet til så meget med fiskeriet – men det kommer nu i efteråret.

Jeg skrev til at begynde med, meget om min landevej. Jeg er nu nået længere frem – kan stadig se lyset foran – og “trafikken” glider nu lidt mere roligt. Nu ved jeg jo ikke hvad der sker i fremtiden, men det ser virkeligt lyst ud!. Skal jo stadig ind på en rateplads en gang imellem(kontrol på sygehuset) – men det er jo blot en af de små – meget små – forhindringer på vejen.

Tilbagefald – igen? Jo, det kommer vel engang. Når jeg har den muntr vinkel på, plejer jeg at sige, at første gang jeg fik behandling var i forrige århundrede – nu har jeg fået i dette århundrede – så må det vel blive i næste århundrede næste gang!

Håber i kan bruge mit lille skriveri! – de bedste hilsener til jer alle -Ole

indlæg 15. februar 2014

ja, der er lige gået lidt lang tid, siden jeg sidst skrev her. Det var ellers min mening, at skrive jævnligt, men her kommer en opdatering!

Træthed: i forløbet med den indledende kemo, hvor jeg har været på sygehuset to gange ugentlig, begyndte der at melde sig lidt mere træthed, end normalt for mig. Egentlig let at klare – en lille ekstra pause hver dag der hjemme – men selv om en sådan ekstra pause er nødvendig, kan det virke lidt stressende, fordi der måske var andet jeg hellere ville lave. Men nå, det er jo kun i en kortere periode forhåbentlig.

Infektion: Desværre kom der i begyndelsen af december, en grim lungebetændelse snigende. Ingen feber, så lidt svær at opdage. Men blev indlagt til “kurophold” i ti dage – med masser af antibiotika.  Hvis jeg lige syntes at der var noget træthed – så er det ingenting i forhold til perioden med lungebetændelsen. Alle kræfter forsvandt og det tog mig nok en måned efterfølgende at komme tilbage på niveau. Men nu kører det igen!

Jeg er blevet færdig med den indledende kemo kur og har også fået den forberedende behandling til udtagelse af stamceller. Ja, og jeg har også taget indsprøjtningerne, så stamcellerne kan finde vej ud i blodbanerne. Lidt øm i især hofterne på grund af sprøjterne – men nu er høsten af stamceller i hus – HURRA for det!

HDT – altså forløbet som starter med kemo og efterfølgende kommer så stamcellerne ind – er i gang lige nu i skrivende stund. Indtil nu er alt forløbet som det skal. Jeg er lige nu i isolation på stuen – men det er heldigvis ikke så restrektivt, som dengang i 1999. Om et par dage begynder tallene at gå opad igen! og så kan jeg komme tilbage til min egen hverdag derhjemme. Jo, der er lidt regler der også i den første tid – men ude godt – hjemme bedst.

Det bliver også rart at kunne komme ud i den friske natur igen – nu er dagene jo ved at blive lange igen! Det er snart forår – både i den gældende kalender, men også på min landevej.

indlæg 14. november 2013

Det går rigtigt godt med behandlingen – ingen bivirkninger, og selve behandlingen kører på skinner på sygehuset. Nogle har spurgt til hvordan det har været at få tilbagefald. Faktisk et godt spørgsmål, som jeg gerne vil tale om. Hvordan påvirker det mig – og andre med.

Nu er det jo sådan at jeg da jeg fik diagnosen i 1999, også fik at vide, at sygdommen ville komme tilbage på et tidspunkt. Faktisk sagde lægen dengang inden for 3-5 år – der gik istedet mere end 14 år, efter at jeg dengang blev færdig med behandlingen. Jeg har altså i næsten 15 år vist, at tilbagefaldet ville komme.

Hvordan tackler man det?

Hvis vi nu tænker os livet som en landevej –

Nogle gange er det op ad bakke, andre gange slår vejen et lille sving, nogle gange går det ligeud – eller lidt nedad – nogle gange skinner solen – det kan også være lidt koldt. Nogle gange går det meget hurtigt – andre gange langsomt – nogle gange er der “trafikpropper på Vejen! – nogle gange møder man en forhindring – eller vejen svinger eller bliver smallere. Det tænker vi måske ikke så meget over i hverdagen – men det er tanker jeg har forbundet med min Myelomatose, mest de første år jeg havde sygdommen. Jeg har vendt disse tanker med mig selv og andre – og jeg er helt afklaret med de spørgsmål som rejser sig på livets landevej!

Lige nu kører jeg på en rolig men sikker landevej! – jo, der er et par sving(skal forbi sygehuset to gange ugentlig) – men kikker jeg fremad på vejen, skimter jeg lyset og motorvejen i det fjerne. Der står et skilt lidt fremme på vejen – NATUR – den skal jeg lige ned at kikke på(jo-jo, fiskestangen er med i bilen) – igen lidt længere fremme et nyt skilt, her venter et par små opgaver herhjemme med at flytte lidt rundt på møblerne, forandring fryder siges det.

På landevejen står også et par skilte med møder, som på grund af årstiden er udvidet lidt – det er snart jul og nytår, og der er i hvert fald nogle steder tradition for lidt god mad i forbindelse med møderne.

Lyset på landevejen skifter jo også – altså ikke min landevej, men den virklige – vi nærmer os årets korteste dag og det kan jeg egentlig godt lide – det betyder at vinteren er her – men husk, inden længe begynder det at lysne – FORÅRET er på vej! – BØGEN springer ud!

Ja lyset skifter selvfølgelig også på min landevej – men lyset er der!

 

 

Som nogle måske husker, fik jeg konstateret Myelomatose i forrige årtusinde – nærmere betegnet i 1999.

Dengang fik jeg VAD kur, højdosis og stamceller, strålebehandling på nakkehvirvlerne og efterfølgende tog jeg Interferon og fik Aredia i nogle år.

VAD kur: 4 døgn med kemo – et centralt venekateder, en lille pumpe sluttet til, posen i pumpen skiftes een gang i døgnet. Altså nødvendigt at være indlagt i 4 døgn. Jeg havde ikke bivirkninger af kuren, men den var kendt for at være lidt hård.

Interferon: afprøvningen skulle vise om dette stof kunne forlænge hvilefasen, altså tiden inden tilbagefald. Det kunne det, med ca. 3-6 mdr. – men med mange bivirkninger for stort set alle. Interferon tager man selv som indsprøjtninger 3 gange ugentlig.

Aredia: et bisfosfonat til styrkelse af knoglerne. Kendt sammen med Zometa af de fleste – er vel standard behandling til alle myelomatose patienter som har sammenfald i knoglerne.

nå nu tilbage til hverdagen:

det har gået rigtigt godt i mange år – jeg har et virkeligt godt liv – men travlt – bla. med vores dejlige forening og andet frivilligt arbejde, bl.a. i kommunens Sundhedscenter. Ja, ind imellem kniber det lige med at få tid til fiskeriet – MEN det skal der nu være plads til – intet slår den oplevelse det er at nyde naturen og måske få lidt god fisk med hjem til aftensmaden!

Nå men tallene har stille og langsomt flyttet sig opad og nu blev lægen og jeg så enige om, at det var nødvendigt at påbegynde en ny behandling.

Jeg er startet på behandling med Cyklofosfamid, Velcade og Dexamethason. Det skal jeg have i 3×3 uger og så kikker vi på det igen.

Derefter følger turen med stamceller og så kan jeg forhåbentlig igen gå i mange år inden behandling kommer på tale.

i 1999 var jeg jo indlagt næsten en uge hver gang jeg skulle have kemo – det er vel nok rart, at det nu istedet er nogle få timer – tirsdag og fredag – og så hjem og nyde det! – oplevelserne, det frivillige arbejde – JA, jeg skal på fisketur i næste weekend!

Ja, udover tallene som nævnt, så har der vist sig et par meget små nye pletter på røntgenbillederne – så jeg skal starte med Aredia igen – i ved, det der bisfosfonat til at styrke knoglerne med.

Bivirkninger – Nej, jeg har indtil nu ikke registreret nogle bivirkninger af den behandling, som jeg nu har fået i de sidste to uger.

Lige nu har jeg travlt med flere ting – dels at få dette blogindlæg på hjemmesiden. Jeg vil løbende – ca. en gang om ugen, følge op på hvordan det går – men nej, ingen detaljer om medicin og den slags. Det er jo alligevel ikke ens fra patient til patient. Men jeg vil gerne fortælle hvis der kommer bivirkninger og rigtigt vigtigt for mig er at fortælle den GODE historie – det er jeg sikker på det bliver – så andre måske kan bruge et og andet fra mit lille skriveri. Jeg skal nok fortælle om Fangsten!

Vi har jo et særdeles spændende seminar om få dage – det kommer der selvfølgelig et indlæg her på hjemmesiden om – men ikke i denne blog.

Den anden opgave lige i dag, er at læse korrektur på Myelomatosebladet – så redaktøren kan få det til trykker og ud til alle jer.

Du er meget velkommen til at logge dig ind og skrive en kommentar til ovenstående – men venligst gør den kort.

Vi høres ved derude!!

20. oktober Ole

Palliation – Fælles Fodslag:

Af

Fælles Fodslag er et samarbejde mellem Palliativt Videncenter (PAVI) og patientforeninger, der har patientgrupper med livstruende sygdomme som medlemmer. Initiativet udspringer af, at PAVI sammen med patientforeningerne har konstateret, at langt fra alle patienter med livstruende sygdom og deres pårørende kommer i kontakt med den palliative indsats. En indsats som kan fremme både den syges og de pårørendes livskvalitet, dels ved at lindre lidelse og symptomer forbundet med sygdom og behandling, dels ved at støtte patient og pårørende til at leve så godt, som muligt indtil døden.

Derfor er vi gået sammen for at sætte fokus på, at

• palliation er et tilbud til alle, der rammes af en livstruende sygdom

• palliation betyder lindring med henblik på at fremme livskvaliteten ved at forebygge og lindre lidelser, der kan følge af livstruende sygdom

• palliation er et tilbud til både patienter og pårørende

• palliation kan være relevant fra diagnosen stilles, gennem alle dele af sygdomsforløbet, ved livets afslutning og til de efterladte.

Det er vores håb, at

• borgere, patienter og pårørende bliver opmærksomme på den palliative behandling, pleje

og omsorg som et relevant tilbud til alle, der er ramt af livstruende sygdom og som oplever behov for lindring uanset, hvornår i sygdoms- og behandlingsforløbet disse behov opstår

• borgere, patienter og pårørende får kendskab til at patientforeningerne også arbejder med

og rådgiver om palliative aspekter for deres patientgrupper

• beslutningstagere bliver opmærksomme på at skabe de palliative tilbud, der kan dæmme

op for den ulighed i palliation som er realiteten i dag.

Palliation skaber tryghed er sloganet for vores initiativ. Det skyldes, at palliation tager udgangs-punkt i patientens og de pårørendes behov for lindring, og at det er en tværfaglig og helhedsorienteret ydelse, der forebygger lidelser og tilbyder støtte til patienten til at leve så aktivt som muligt, frem til at sygdommen eventuelt fører til døden og til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

2. Hvad er palliation?

Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med palliation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser, der kan følge af en livstruende sygdom. Det gælder uanset om lidelserne er

• fysiske som fx kvalme og smerte

• psykiske som fx angst og depression

• sociale som fx boligforhold, økonomi og social isolation

• eksistentielt-åndelige som fx skyld og tvivl.

Den palliative tilgang drejer sig om en faglig opmærksomhed på, om den syge og de nærmeste lider under den nuværende situation – samt viden om, hvor der i givet fald er hjælp at hente.

Denne tilgang bør man i princippet møde hos alle ansatte i sundhedsvæsenet.

En livstruende sygdom er en sygdom som man kan dø af. Herudover kan livstruende forstås som en trussel mod det liv, man har levet hidtil; mod de gøremål og de roller, der har givet livet mening og mod den fremtid, som man indtil nu har forestillet sig. Blandt fagfolk i den palliative indsats er der almindelig enighed om, at en livstruende sygdom er en kronisk fremadskridende sygdom man risikerer at dø af. Det kan fx være hjertesvigt, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft, kronisk nyresygdomme, demens, ALS og andre neurologiske sygdomme. Som følge af blandt andet bedre levevilkår og bedre behandlingsmuligheder, vil flere patienter leve med deres livstruende sygdom i længere tid, så den bliver en kronisk sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende.

Pårørende er den eller dem som patienten opfatter som sine nærmeste. Det kan være patientens ægtefælle, samlever, børn, svigerbørn, forældre og andre i familien. Det kan også være en ven, nabo, kollega, besøgsven eller andre. Kort sagt: en person fra patientens private liv, som han/hun er fortrolig med og har tillid til.

Palliativ behandling, pleje og omsorg

• Skal fremme livskvaliteten for patient og pårørende ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering, umiddelbar vurdering og behandling.

• Kan være aktuel fra det tidspunkt hvor patienten får en diagnose på en livstruende sygdom, gennem hele sygdomsforløbet, i den syges allersidste tid og til de efterladte Hvornår, hvor ofte og hvordan de syge og de pårørende har behov for lindrende behandling er forskelligt.

• Sigter på at hjælpe den syge til at leve et så aktivt liv som muligt indtil døden og skal hverken fremskynde eller udsætte døden

• Er en tværfaglig indsats der ydes af læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere, præster m.fl.

Hvor kan man få palliativ behandling, pleje og omsorg

Den palliative behandling, pleje og omsorg kan ydes dér, hvor patienten er:

• I eget hjem, herunder plejeboliger

• På sygehuset, herunder almindelige sygehusafdelinger

• På hospice.

Bor patienten i eget hjem kan patienten have kontakt til egen læge og hjemmesygeplejerske og ofte også sygehusafdeling som samarbejder om at lindre patienten. Nogle patienter får behov for en mere omfattende lindring og har derfor behov for kontakt til sundhedsprofessionelle, der har palliation/lindring som deres kerneopgave.

Der er tre enheder, der har palliation som deres kerneopgave:

Palliative afdelinger på sygehuse justerer patientens pleje og behandling, så patienten kan udskrives til eget hjem eller andre afdelinger eller kommunale plejecentre.

Pr. december 2013 var der 6 palliative afdelinger med i alt 48 sengepladser på landets sygehuse.

Palliative team er teams sammensat af sygeplejersker, læger, fysioterapeuter m.fl., der arbejder med udgangspunkt i et hospice eller en afdeling på et sygehus. Teams’ne understøtter den palliative indsats som de almindelige sygehusafdelinger, de praktiserende læger og hjemmesygeplejersker udøver, enten den foregår på sygehus eller hjemme. Pr. december 2013 var der 27 palliative team i Danmark.

Se oversigt over palliative teams i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

Hospice er særlige enheder for syge eller døende mennesker, hvis lidelser eller problemer ikke kan lindres tilstrækkeligt hjemme eller på en almindelig sygehusafdeling. Omkring 10% af patienterne udskrives efter et kortere ophold (3 – 4 uger) til eget hjem. Nogle genindskrives senere, hvis de får behov. Pr. december 2013 var der 18 hospice med 229 sengepladser. Se oversigt over hospice i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

96% af de patienter, der blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg ved et hospice, palliativ team eller palliativ afdeling), og som døde i 2010 havde kræft.

23% af de patienter, som blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg (og som opfyldte kriterierene), døde eller blev for dårlige, før de kunne modtages.

Historien, – ganske kort

Som fagområde er den palliative indsats relativ ny og sætte ofte i forbindelse med den engelske hospicebevægelse. En af grundlæggerne var Dame Cicely Saunders, som var ankermand for etablering af St Christopher’s Hospice i London i 1967. På det tidspunkt var kræft den mest frygtede diagnose og smertebehandlingen var endnu i sin vorden. Lindring af smerter samt af andre symptomer og vanskeligheder, der kan være forbundet med kræftsygdomme blev en målsætning for den nye hospicebevægelse.

I Danmark åbnede det første hospice, Skt. Lukas Hospice, i 1992. Endnu var palliative indsats stort set målrettet døende kræftpatienterI 2002 udvidede WHO deres forståelse af målgruppen for palliativ indsats ved at definere den som alle ramt af livstruende sygdom. Den brede målgruppe forståelse går igen i Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011.

3. Livstruende sygdom den hyppigste dødsårsag

I 2011 døde i alt 52.205 personer i Danmark.

• 30% døde af kræft

• 26% døde af hjerte-karsygdomme

• 11% døde af sygdomme i åndedrætsorganerne

• 6% døde af psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser, inkl. demens.

I årene 2004 til 2006 døde:

• 48% på hospital, inkl. hospice

• 26% på plejehjem

• 17% hjemme

• 2% på kendt eller ikke-kendt adresse

• 7% ikke-registret dødsted.

Se mere.: Dødssted i Danmark i perioden 2004 til 2006, Pavi 2013.

Mere information

Vinnie Andersen, projektleder i PAVI – tlf. 21 74 73 87 og mail: viandersen@sdu.dk Anette Fly, kommunikationskonsulent i PAVI – tlf. 21 74 73 72 og mail: fly@sdu.dk

Helle Timm, professor og centerchef i PAVI – tlf. 21 74 74 99 og mail timm@sdu.dk

Og til slut er det ikke mængden af år i dit liv, der tæller – Det er mængden af liv i dine år.

Af

I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.

HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.

Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.

Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.

Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.

Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.

Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.

Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.

Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.

Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.

Nu tilbage til Peter Gimsing

Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.

Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.

Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.

Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.

En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.

Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.

Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.

Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.

Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.

Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.

Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.

Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.

Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.

Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.

Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.

Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej   men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.

I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse.  Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.

Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.

For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.

Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.

Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.

Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.

I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.

Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.

Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.

Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.

Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.

Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.

Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.

Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:

  1. Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
  2. 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
  3. Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.

Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.

Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.

Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.

Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.

 

Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.

 

Med venlig hilsen

 

Tidligere Indkøbschef i PFA Pension

Finn Hageman

”Senfølger ” efter kræftsygdom og behandling.

Af

Kort sammendrag af foredrag på generalforsamlingen d. 29.marts.2014 af Bibi Moe

IMG_2503

Marianne Nord indledte med at fortælle om sig selv som kræftpatient og med senfølger efter brystkræft og behandling.

Hun var primus motor ved oprettelsen af Senfølgergruppen som er en forening for alle med senfølger efter enhver kræftbehandling.

Hun fortalte at rigtig mange oplever så alvorlige gener efter deres kræftbehandling at det påvirker deres hverdag.

Problemerne er både fysiske og psykiske og senfølger forstås sædvanligvis som blivende forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen.

Nedennævnte senfølger er et udpluk af de rapporterede:

  • Angst
  • Arvævsdannelse
  • Balanceproblemer
  • Depression
  • Diarré og forstoppelse
  • Eksistientielle problemer ( med familien,arbejdsgiver, læge, kommunen m.fl. )
  • Hedeture/svedeture
  • Hjerteproblemer
  • Hukommelses- og koncentrationsbesvær
  • Knogleskørhed
  • Kramper
  • Lymfeødem og rosen
  • Nerveforstyrrelser
  • Nedsat bevægelighed
  • Nedsat nyrefunktion
  • Nedsat syn/ hørelse
  • Nedsat immunforsvar
  • Ulyst til sex
  • Slimhindeproblemer
  • Smerter
  • Helvedesild
  • Søvnproblemer
  • Tandskader
  • Træthed/fatigue
  • Vejrtrækningsproblemer

Marianne Nord opfordrede alle patienter til at skrive eventuelle påvirkninger/bivirkninger ned  på papir med navn og personnummer og bede lægen  føje den til journalen for at kunne dokumentere  at evt, senere problemer stammer fra sygdom eller behandling.

I Danmark er der først i de sidste år kommet forståelse for at  problemer kan stamme fra kræftsygdommen eller behandlingen endda mange mange år efter.

I USA er der langt større viden om dette.

Se evt under: late effects myloma

Eventuelle spørgsmål ( ikke lægelige ) om senfølger kan rettes til foreningen

på tlf. 40447848 tirsd. og ons. 17 – 19

 

Bibi Moe

Kliniske forsøg.

Af

Kliniske forsøg.

Af Maja Hinge

       Maja Hinge                

 

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Hæmatologisk afsnit

 

Myelomatose er en sygdom, der forskes meget i både i laboratoriet og i klinikken. I laboratoriet forskes der i, hvad der sker, når kroppes celler møder myelomatose cellerne.  Den øgede viden man herved opnår om myelomatose cellernes biologi og vækstforhold anvendes til at identificere nye måder hvorpå, man kan bekæmpe myelomatose cellen, og derved udvikle nye behandlinger.

I den kliniske forskning afprøves de nye behandlingsmetoder i såkaldt protokolleret behandling af sygdommen. Før ny medicin kan godkendes til behandling for myelomatose, skal det være dokumenteret, at medicinen er effektiv og samtidig har en acceptabel bivirknings profil.

Op igennem 1990érne har vi set en markant stigning i antallet af kliniske forsøg. I starten af 1990érne begyndte man at anvende stamcelle transplantation med egne celler i forbindelse med højdosis kemoterapi (autolog stamcelletransplatation), hvilket har forlænget levetiden for yngre myelomatose patienter. Siden er en række nye behandlinger blevet godkendt: thalidomid (1999), bortezomib/Velcade® (2004), lenalidomid/Revlidmid® (2008), bendamustine (2010) og senest pomalidomid (2013). Disse stoffer har været med til at forbedre sygdomskontrol, livskvalitet og overlevelse.

Når ny lovende medicin skal klinisk afprøves, sker det i en række veldefinerede faser. Før man når frem til at kunne afprøve medicinens virkning på mennesker i en klinisk forskningsprotokol, skal der foreligge tilstrækkelig dokumentation for, at det er sandsynligt, at medicinen vil have den ønskede virkning og samtidig være tolerabel med få og acceptable bivirkninger. Det indebærer ofte mange forudgående forsøg på cellekulturer og med forsøgsdyr. Men, da man kun kan får de endelige svar på, hvordan den nye medicin virker på mennesker ved afprøve det på mennesker, udføres de første afprøvninger på patienter med største forsigtighed og under konstant overvågning. Dette kaldes et fase-I studie.

 

I et fase-I studie er det første gang, medicinen afprøves i mennesker. Der behandles et mindre antal personer typisk mellem 20-80. Man starter at behandle få personer med en meget lav dosis af forsøgsmedicinen og under nøje observation af bivirkninger. Hvis behandlingen tåles godt, behandles de næste med en lidt højere dosis og så fremledes. Samtidigt holder man naturligvis nøje øje med effekten på sygdommen. Fase-I forsøg sigter mod at klarlægge en sikker dosering og registrere bivirkninger. Hvis en forsøgsmedicin har vist et tilfredsstillende resultat i fase-I studiet, kan det gå videre til næste fase.

 

I fase-II behandles et større antal personer typisk op til 300. Formålet med fase-II studiet er at klarlægge om forsøgsmedicinen er effektiv og nærmere undersøge bivirkningerne. Når man øger antallet af personer, der behandles, øges sandsynligheden for at man også opnår kendskab til de mere sjældne bivirkninger. Hvis resultaterne i fase-II er tilfredsstillende kan forsøgsmedicinen afprøves i fase-III studier.

 

I fase-III studier sammenligner man forsøgsmedicinen med en allerede etableret behandling. Det kan gøres på forskellige måder, men en meget anvendt metode er, at forsøget har to forskellige behandlinger: forsøgsmedicinen og en allerede etablerede behandlingsmetode (typisk den man vil får tilbudt, hvis man ikke deltager i forsøget, men behandles på ordinær vis i afdelingen). Der trækkes lod om, hvilken behandling man skal følge. Nogle studier indeholder muligheden for, at man kan skifte til den behandling, man ikke fik i lodtrækningen, hvis ikke man har effekt af den medicin, man har fået. Forsøgsmedicinen kan enten gives alene eller i kombination med andre præparater. Både effekten på myelomatose og bivirkningerne registreres nøje i begge grupper, således at man efterfølgende kan klarlægge, om en evt. forbedret effekt på sygdommen er forbundet med øgede og evt. uacceptable bivirkninger. Der deltager typisk mellem 1000-3000 personer i et fase-III studie. Hvis fase-III studiet bekræfter at forsøgsmedicinen er effektiv og samtidigt har en acceptabel bivirkningsprofil, kan producenten ansøge om godkendelse til behandling med medicinen. Godkendes medicinen, kan den herefter anvendes på landets hæmatologiske afdelinger til behandling af myelomatose indenfor de rammer, hvor den er godkendt. Et eksempel på det kan være, at medicinen måske kun er godkendt til anvendelse ved tilbagefald af myelomatose og ikke som den første behandling. Der går typisk adskillige år fra en forsøgsmedicin starter i fase-I til det evt. kan godkendes til behandling. Efter at medicinen er blevet godkendt, kan den undersøges yderligere i fase-IV forsøg. Formålet med dette er at optimere brugen og evt. udvide indikationen. Det kan være man tester nye doseringer, kombinationsbehandling med andre stoffet, administrationsform eller varighed af behandlingen.

En klinisk protokol kan have deltagere fra enten en enkel eller mange hæmatologiske afdeling. Der er flere fælles danske og nordiske protokoller, som de hæmatologiske afdelinger samarbejder om. Flere protokoller har deltagere fra hele verden. Mange af protokollerne er økonomisk finansieret af det firma som producerer forsøgsmedicinen, da det er meget dyrt at afprøve ny medicin.

Før man begynder at behandle patienter efter en forsknings protokol, skal protokollen være godkendt af datatilsynet, lægemiddelstyrelsen, og den regionale videnskabs etisk komite, de to sidst nævnte skal også modtage afrapportering efter afsluttet lægemiddelforsøg.

Det er endvidere et lovkrav at kliniske forsøg med lægemidler på mennesker skal udføres i overensstemmelse med GCP-reglerne. GCP står for good clinical practice og er en international anerkendt etisk og videnskabelig kvalitetsstandard. GCP-reglerne indeholder standarder for planlægning, gennemførelse, registrering og rapportering, som skal overholdes. De indeholder også krav om, at der bliver ført systematisk og uafhængig kontrol med at de forskningsrelaterede aktiviteter, hvilket indbefatter at de udføres korrekt i henhold til forskningsprotokollen, GCP-reglerne og den gældende nationale lovgivning. Denne kontrol udføres ofte af CGP-enhederne, som der findes 3 af i Danmark. GCP-enhederne er placeret med tilknytning til universitetshospitalerne i Århus, Odense og København.

Sundhedsstyrelsen fører også tilsyn med igangværende kliniske protokoller og kan komme på inspektion med kort varsel. Firmaet bag forsøget kan også bestille et besøg på den kliniske afdeling fra en eksternkontrolinstans, ofte et firma som har specialiseret sig i denne opgave (de udfører en ”audit”). Også de centrale sundhedsmyndigheder i Europa (EMA) og USA (FDA) kan komme på inspektion med kort varsel. Det stiller store krav til dokumentation af de kliniske forskningsaktiviteter på den enkelte kliniske afdeling. Derfor er det nødvendigt at have særligt uddannet personale (forskningssygeplejersker) til at udføre det omfattende papirarbejde.

Alle forskningsprotokoller har en række inklusionskriterier dvs. nogle krav, man skal opfylde for at kunne blive behandlet efter protokollen, herved opnår man klarhed over hvilken patientgruppe medicinen har virkning på. Et typisk inklusionskriterium kunne omhandle tidligere behandlinger. Nogle protokoller behandler kun patienter, der ikke tidligere har modtaget behandling for myelomatose, mens andre kun inkluderer patienter, der tidligere er behandlet 1,2 eller flere gange. Der kan også være krav om, hvilke behandlinger man tidligere skal have modtaget og om man tidligere har modtaget behandling med et bestemt præparat. Et andet eksempel kan være krav om at ens alder falder i et bestemt alders interval. Udover at man skal opfylde den række af inklusionskriterier, som en bestemt protokol har, er der også altid en række eksklusionskriterier dvs. omstændigheder, der ikke må være til stede, hvis man skal deltage i protokollen. Eksempeler på dette kan være, at man ikke tidligere må være blevet behandlet for en anden kræftsygdom eller at man f.eks. ikke må have nyrepåvirkning.

Hver protokol har sine egne in- og eksklusionskriterier, så det må vurderes i hvert enkelt tilfælde om man kan blive behandlet i en aktuel protokol.

I forbindelse med at man bliver tilbudt at deltage i en forsøgsprotokol, skal man grundigt informeres om denne, og der skal udleves skriftlig information, som man skal have tid til at læse. Ønsker man at deltage, skal man skrive under på at man har modtaget informationen. Selv om man har underskrevet, kan man til hver en tid trække sit ønske om at deltage tilbage, dette gælder på et hvilken som helst tidspunkt i behandlingsforløbet. Man vil så i stedet blive tilbudt, den standard behandling man normalt giver på behandlingsstedet.

Da man grundigt registeret alle hændelse og meget nøje følger behandlingsrespons i forbindelse med behandlinger i forskningskontrol, vil deltagelse i forsøgsprotokoller ofte være forbundet med øget antal besøg på sygehuset. Der vil også ofte skulle tages ekstra blodprøver, knoglemarvsundersøgelser og ekstra scanninger. Det kan også være, der bliver lavet undersøgelser, der normal ikke er standard inden for myelomatose for at vurdere, om de undersøgelsesmetoder kan anvendes til myelomatose fremover. Nogle protokoller har netop til formål at evaluere nye undersøgelsesmetoder.

Det er forskelligt hvilke protokoller, der er tilgængelige på de forskellige hæmatologiske afdelinger i Danmark. Har man ønske om at deltage i en protokol, kan man altid drøfte hvilke muligheder, der er tilgængelige i den konkrete situation med sin behandlende læge.

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Af

Indlæg pårørende

Kirsten Seyer-Hansen

Kirsten Seyer-Hansen.pdfa

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.

 

Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….

Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.

Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.

Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.

Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og  ”bad feelings” for,  hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.

 

Hvordan fortsætter jeg livet

Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.

Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen

For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.

 

 

Hvordan bevarer jeg håbet

Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.

Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge.  Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.

Venlig hilsen

Kirsten Seyer-Hansen

 

Anbefalelsesværdig læsning – både til kræftpatienter og pårørende.

Af

 

IMG_2414“Ville det være for grænseoverskridende at joke om kræft?” Det spurgte Geo og Carsten Bang sig selv om, da de mellem jul og nytår 2011 stod klar bag scenen i Sønderborg til det første af fem comedy Aid-shows til fordel for Kræftens Bekæmpelse.

Svaret findes i bogen: IKK’ FOR SJOV – om kemo og comedy

Forfatter: Geo  (Christian Geo Heltboe)

Forlag: People´sPress, 2013.

Som skuespiller og komiker har Geo arbejdet professionelt med humor og comedy og det er blandt andet den ballast, han bruger som våben i kampen mod kræften.

Geo fik i efteråret 2011 konstateret testikelkræft, blev opereret og erklæret rask.

Et halvt år senere konstaterede lægerne ved en kontrol, at der var spredning til lungerne, med operation og en af skrappeste kemobehandlinger til følge.

IKK’ FOR SJOV fortæller om en særdeles hård kemobehandling og tankerne hos en komiker, mand og far, som ganske uforberedt pludselig oplever at være kræftpatient.

Med humor fortæller Geo om sin situation og inden jeg når side 17, har jeg grædt af grin indtil flere gange. Der bliver dog længere mellem mine grineflip, jo længere jeg kommer ind i bogen – det er nemlig ikk’ for sjov det her!

Man mærker et varmt menneske, som lidt ængsteligt forsøger at bortforklare sine symptomer og håber på, at lægen kan bekræfte ham i, at det hele nok kan forklares som værende en bagatel, men som alle kræftpatienter oplever, så er der ikke tale om en bagatel! Situationens alvor melder sig i hans sorgløse sind.

Geo’s familie består af hustruen, Christiane og den 4-årige datter Effie. Christiane har også en fremtrædende rolle i bogen, idet hendes dagbogsnotater meget præcist fortæller om den vanskellige situation, den pårørende helt ufrivilligt er havnet i – det er en ekstra kvalitet ved bogen.

Effie er den lille datter, som måske, måske ikke helt forstår, hvad hendes far fejler, men hun fornemmer, som alle børn gør og hendes rolle i bogen er særdeles livsbekræftende.

 

IKK’ FOR SJOV er anbefalelsesværdig læsning for både kræftpatienter og pårørende.

Arnt Strynø
febr. 2014

Patienthistorie

Af

Min sygdom opstår så pludseligt og uventet som et ulykkestilfælde, og jeg har det stadig, som jeg blev ramt af en ulykke.

Den 1. juni 2011 tog min kæreste og jeg af sted på 4 ugers lang Pilgrimsvandring i det nordlige Spanien, den rute, der hedder Primitivoen, en vandretur på i alt godt 500 km.

Jeg troede jeg var en sund og rask mand på 57 år, jeg har hele mit voksne liv været ansat i politiet, er i god fysisk form og havde ingen mistanke om at være syg.

Vi vandrer af sted gennem smukke landskaber, oftest ad gode grus- og skovstier, op og ned ad bjerge, gennem små landsbyer med vores rygsække på ryggen 20-25 km om dagen. Vi overnatter i sovesale i de dertil indrettede herberger.

ole1Glæden ved at vandre med alt hvad du skal bruge på ryggen, afvekslingen fra den daglige klokkestreng, glæden ved at erfare, at det er muligt at leve uden den daglige strøm af informationer  er stor.

Efter et par uges vandring får jeg pludselig nogle stærke vedvarende smerter højt oppe i ryggen mellem skulderbladene. Jeg tror selv det skyldes flere timers vandring ned ad en stejl og stenet bjergsti med den forholdsvis tunge ”sæk” på ryggen.

oledanielsen2Jeg må sidde op i en stol og sove lidt om natten. Det går faktisk bedst, når jeg vandrer med min rygsæk på, som jeg dog har lettet for alt, hvad jeg kan undvære. Jeg har stadig energi og appetit og føler mig ikke syg, bortset fra smerterne.

I de følgende dage begynder jeg at få nogle underlige fornemmelser i fødder og lår, som om jeg har ”gummiben”.

Rejsens mål er storbyen Santiago de Compostella hvor jeg opsøger universitetshospitalet og bliver undersøgt og røntgenfotograferet.

Konklusionen er overanstrengelse og jeg får nogle stærke smertestillende piller med besked om, at det nok går over i løbet af en lille uges tid.

Efter sightseeing og Pilgrimsmesse i Santiago afslutter vi turen med en skøn badeferie ved Atlanterhavet, i Finisterra, også kaldet ”verdens ende”,  og tager flyet hjem som planlagt.

Straks efter hjemkomsten, ole danielsen3

hvor jeg hele tiden får sværere og sværere ved at gå, især op og ned af de 62 trin til vores lejlighed i Næstved, opsøger jeg flere gange min praktiserende læge, som kommer til samme konklusion som ovenfor nævnt.

Jeg afventer, selv om jeg næsten ikke længere kan gå, tålmodigt, at det nok bliver bedre, men min kone presser på for at noget skal ske. Jeg henvender mig til min privat tegnede sundhedsforsikring og bliver MR scannet på privathospital i løbet af 3 dage – fredag d. 19. juli 2011 kl. 18. Mandag d. 22. juli indlægges jeg på neurologisk afdeling på Næstved sygehus og tirsdag d. 23. juli blive jeg haste opereret på Rigshospitalet.

Kirurgen fortæller mig, at han har aflyst 2 andre operationer, for det haster med at redde min førlighed i benene. Der bliver fjernet et knytnævestort myelom mellem skulderbladene, og det var det, der trykkede på rygmarv og nerver.

Efter operationen følger en lang genoptræning. Fra at kunne gå hængende over et gangstativ på hjul, derefter på krykker og til sidst ved  støtte af mine vandrestave. Hver bevægelse skal indøves på ny: at gå et par trin op og ned på en taburet, at stå på et ben, at gå baglæns, at kravle på knæ osv.

Jeg henvender mig på et rygcenter i Næstved, idet kommunens genoptræning har måneders ventetid.

I hele august måned 2011 gennemgår jeg  daglige strålebehandlinger på Rigshospitalet.

Hver morgen tager jeg toget fra Næstved til Nørreport, først med bus og senere til fods til Rigshospitalet og retur. Det er virkelig et  heldagsarbejde at være syg.

Selve strålebehandlingen er uden bivirkninger. Ca. 20 minutter i apparatet, hvoraf kun 2 minutter er stråling. Resten er lejring og indstilling. Det problematiske er fikseringen med et stramt net over ansigt,  skuldre og overkrop med kun en lille sprække ved munden til at trække vejret.

Det kræver opbydelse af al min selvbeherskelse og ligge der fuldstændig ude at stand til at røre sig. Jeg spiser og drikker intet fra jeg går i seng om aftenen, og til behandlingen er overstået ved middagstid.

Ofte går de komplicerede apparater i stykker og 3 ingeniører sidder hele tiden stand by og forsøger at reparere dem, mens patienten stadig ligger i apparatet. Det sparer selvfølgelig tid, så hele indstillingsproceduren ikke skal gentages, men det er et mareridt for patienten, når det sker.

Selv oplevede jeg det kun 2 gange af få minutters varighed, men jeg var drivende våd af sved bagefter.

Efter strålebehandlingen får jeg Velcade behandling i Næstved, det var dejlig nemt, lige ved siden af hvor vi bor, og jeg havde ingen bivirkninger ved Velcade.

Planlagt højdosis og stamcelletransplantation i december måned, med indlæggelse hen over jul og nytår 2011/2012.

Kort før jeg skal til højdosis får jeg en voldsom betændelse i det højre øje og bliver opereret og får fjernet glaslegemet og får foretaget en MR scanning af hovedet.

Konklusionen er en immunreaktion på grund af sygdommen og bliver behandlet med dexamethason og dråber. Jeg bliver kontrolleret på Rigshospitalet mens jeg er indlagt der.

Højdosisbehandlingen forløber uden de store problemer, men er jo en drøj omgang, som vel de fleste myelomatose patienter kan skrive under på.

Især trætheden efter hjemkomsten var svær at komme over.

Under hele forløbet var det min store drøm og forhåbning og en medvirkende motivation til at træne, at blive i stand til at gå en ny Camino vandring.

Min genoptræning startede med at gå ned af trappen og hente avisen, næste dag 50 meter hen ad gaden og så fremdeles.

Jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet efter højdosis og stamcelletransplantation i januar måned 2012.

Den 25. august blev jeg gift med min udkårne og den 2. september 2012 drog vi af sted på 7 ugers bryllupsrejse og 1000 km vandring foran os.

Vi ville gå den franske Camino, der går stik vest gennem hele Spanien, parallelt med Biscayen, men ca. 200 km syd for  kysten.

Vi flyver fra København til Paris og videre til Biarritz og med bus og bumletog kommer vi d. 3. sept.  2012 frem til den lille pilgrimsby San Jean Pied de Port  beliggende ved foden af Pyrenæerne i Frankrig, tæt ved den Spanske grænse.

Herfra begiver vi os op over et bjergpas, Lepeuder,  i 1490 meters højde ad Napoleonsruten og ind i Spanien.  Stejlt op og stejlt ned – hårdest for knæ og fødder nedad. Vi tilbagelægger 24 km over 2 dage frem til klostret i Roncevalles, et nyrenoveret kloster indrettet til Herberg med plads til flere hundrede pilgrimme.

Renoveringen har stået på et par år og klostret fremtræder nu indvendigt fuldstændigt moderne med de fineste bade og toiletfaciliteter vi møder på hele turen.oledanielsen4

De lange klostergange er indrettet med kabiner med 4 køjesenge i hver,  åbne ud mod gangen og med god plads i både højde og bredde og gode madrasser.

Ved indskrivningen betales 10 euro pr. næse og der udleveres nummereret plads.

Vandrestøvlerne stilles i et særligt rum med kæmpe store reoler, så vi ifører os vore badesandaler og går op på 1. sal og finder vores køjer.

oledanielsen5

Vi deler kabine med et ungt engelsk par, som det viser sig vi skal møde gentagne gange på vores vej og også til sidst i Katedralen i Santiago mange uger senere.

Klostret ligger ensomt med kirke,  og nogle få restauranter som eneste bygninger.  Vi reserverer plads i klostrets restaurant og betaler forud 9 euro for dagens 3 retters menu inkl. vin og vand. Middagen er kl. 19. Vi hviler os lidt, bader og vasker og går lidt rundt i området i den skønne sommervarme.

Kl. 20 er der messe for pilgrimmene og præsten taler for første og eneste gang på engelsk.

Han samler pilgrimmene rundt om alteret, slukker alt elektrisk lys. Læser op hvilke nationaliteter, der er repræsenteret, og det er mange, også 2 fra Danmark.

Vi bliver alle velsignet til vores videre vandring.

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys og der er nattero.

Næste morgen går det mod byen Zubiri, op og ned hele tiden gennem små landsbyer i alt 30 km denne dag. Ankommer til Zubiri kl. 1615 og alle hoteller og herberger er optaget. Der er en eller anden fest, som gør at mange spaniere også er på farten og har reserveret indkvartering i god tid.

Efter mange forespørgsler lykkes det os at blive indkvarteret i en privat lejlighed mit i byen til 40 euro. Formentlig er det et udslag af den økonomiske krise, at lejligheden udlejes.

Vi bliver hentet i bil af lejlighedens indehaver og kørt til stedet midt i byen.

Efter yderligere et par dages vandring kommer vi frem til storbyen Pamplona, hvor vi målrettet går efter et Herberg drevet af et tysk ægtepar, hvilket er et kendt og skattet Herberg på Caminoen. Parret kræser om deres gæster med juice og kiks, mens vi venter og bliver skrevet ind.

Vi bliver indkvarteret i et 4 sengs værelse sammen med 2 amerikanere Joe og Celina. Senere får en hollandsk mand plads på gulvet, så nu er der lidt trangt.

Vi nyder en dejlig dag i Pamplona, hvor der også er gadefest og masser af mennesker på gaden i den lune sommeraften. Vi spiser og drikker aftenkaffe på de skønne pladser i byen og er nær ved at komme for sent hjem til kl. 22, hvor der låses af for natten.

Tidligt næste morgen følger vi muslingeskallerne i fortovet og de gule pile ud gennem en nu mennesketom by. Vi finder en morgenmads cafe og får et godt måltid at vandre videre på.

Vi skal op over højdepunktet Alto de Perdon med det store pilgrimsmonument skåret ud i store jernplader og med udsigt til masser af vindmøller i bjergene.

”Hverdagen” har indfundet sig. Vandre – spise – sove. Opleve – nyde tilværelsen og naturen, følelsen af frihed og lykke.

Jeg har det godt og føler mig næsten rask. Mit største problem er at

komme op og ned af overkøjerne på herbergerne, så det forsøger jeg at undgå mest muligt.

Jeg føler en dyb taknemmelighed over at få lov til og være i stand til at gennemføre en sådan vandring, og jeg suger alle indtryk til mig.Vi møder mennesker fra hele verden, som vi ofte bænkes sammen med ved langborde i de herberger, der serverer aftensmad for deres gæster.

Hver dag byder på sine oplevelser. Der er en endeløs række af små og store oplevelser, alt er jo anderledes end hverdagen derhjemme. Jeg nævner her nogle forskellige  gode oplevelser. Der er ikke mange dårlige oplevelser at huske tilbage på – dog var jeg så uheldig at tabe mit kamera, så mine mange billeder over Pyrenæerne og fra Klostret i Roncevalles er gået tabt.

Men her kommer nogle af de gode eksempler:

En dag passerer vi en stor vingård, hvor vi ganske gratis kan fylde vore flasker med både vin og vand.

I byen Villa Mayor de Jardin forestod hollandske frivillige en kristen meditation – 20 mennesker af forskellige nationaliteter var samlet i et lille lokale med levende lys, blid og dæmpet musik og bøn. En ganske særlig oplevelse efter en lang dags vandring.

I storbyen Burgos besøgte vi katedralen med de tusindvis af glasmosaikker i ruderne.

I Rabe`de Calcadas mødte vi Birgit og Louis fra Ålsgårde, som vi møder flere gange undervejs og stadig har kontakt med.

Efter Burgos begiver man sig op på en højslette i ca. 600 meters højde, og de næste små 10 dage går det bare ligeud så langs øjet rækker. Hver dag det samme, små forblæste vild vest byer, endeløse kornmarker og platantræer i tusindvis.

Nogle pilgrimme vælger at tage en bus og springe denne strækning over, men ikke os.

Hos en købmand i en lille søvnig by lejer vi et værelse i  nabohuset med et kæmpestort landkøkken til.  Vi laver en stor middag og inviterer Birgit og Louis til at spise med. I nonneklostret i Leon må mænd og kvinder ikke sove i samme sovesal, så vi tror at vi er det eneste ægtepar, der på bryllupsrejsen har sovet hver for sig. Ved indskrivningen gav hospitaleroen sig god tid til at tale med hver enkelt, selv om der var lang kø, og han startede med at spørge om vi var gift. Da vi svarede bekræftende  oplyste han, at vi alligevel ikke måtte sove sammen. Han sov selv i et lille værelse i samme sovesal om mændene.

 

oledanielsen6I en sovesal med hundrede mænd er der altid nogen der snorker himmelhøjt. Men dem der forstyrrede nattesøvnen mest, var nu dem der forsøgte at tysse på de snorkende, hvilket jeg har erfaret er ganske umuligt. Her er det en fordel med et godt sovehjerte eller ørepropper.

I byen Cacabelos består Herberget af små sammenhænde kabiner med 2 brikse i hver opført i cirkel rundt om kirken. Taget er fælles og væggene går ¾ op så man har glæden ved dem der snorker inde ved siden af.

oledanielsen7Men servicen her består også af kørsel i bil til en samarbejdende vingård, hvor vi spiser solid aftensmad med lokal vin til. Samme steds passerer vi næste morgen til fods og vi kan nu indtage vores morgenmad her.

 

 

 

oledanielsen8I Porto Marin ser vi byen, der i 50`erne blev oversvømmet for at skaffe højde i floden til at drive et vandkraftværk længere nede af floden. På bunden kan man stadig skimte ruinerne af de gamle huse. Byen blev flyttet op af bjergskråningen og er stadig en by.

De gamle indkvarteringsboligblokke blev gjort ubeboelige, men husene står endnu. På afstand ligner de store og fine hvide boligblokke, men ved nærmere eftersyn vokser træer og buske ud af de tomme vinduesåbninger.

Ganske langsomt nærmere vi os rejsens mål, Santiago de Compostella, hvor apostlen Jacob ligger begravet.

På vej ind i byen bliver Caminoen ledt gennem industrikvarterer, ført over og under motorveje og følger til sidst en af de store indfaldsveje til byen.

Efter 42 vandredage og 1030 km når vi frem til Santiago søndag d. 14 oktober.

oledanielsen9Det er en stor lykkefølelse men også et antiklimaks  pludselig at stå i storbyen,  ved Katedralen, ved målet for vandringen.

Her i begyndelsen af oktober måned er vejret skiftet, og de seneste dage har vi haft heldagsregn.

Vi henvender os på pilgrimskontoret, hvor vores pilgrimspas bliver kontrolleret og der bliver udskrevet et Compostella, der bekræfter at vi har tilbagelagt turen fra Sean Jean pied de Port.

Vores navne bliver anført på latin efter opslag i en stor navnebog.

 

Næste dag indfinder vi os i Katedralen, hvor der en pilgrimsmesse kl. 12. Vi kommer kl. 11 for af erfaring at få plads. Langsomt bliver den store Katedral fyldt til bristepunktet.

En karismatisk nonne med en fantastisk stemme indøver nogle fællessalmer på spansk med alle os pilgrimme. Vi synger med så godt vi kan.

Et større indtog af præster af forskellig nationalitet  indfinder sig og holder en lille bøn på hver sit sprog.

Også her bliver alle nationaliteter læst op, og nu er der flere danskere til stede.

Der afholdes prædiken og velsignelse og det store røgelseskar på 75 kg svinges på langs gennem kirkerummet af 8 store mænd, der formår at svinge det helt til loftet, og kirken fyldes med røgelse.

I gamle dage tjente det til at overdøve lugten fra de mange uvaskede pilgrimme.

Efterfølgende besøger vi Jacobs grav i krypten og  lægger hænderne på hans statue af guld bag ved alteret.

Vi har indkvarteret os i en lille pension inde i den gamle bydel, tæt ved gågaderne og tæt ved seværdigheder. Her i byen er der et mylder af indbyggere, samt let genkendelige pilgrimme, der kun har det tøj, de har gået i, og almindelige turister.

Vi har nu 3 dage til sightseeing og går til koncert, besøger et stormagasin, der får Illum til at synes lille, og kommer flere gange i Katedralen. Den 18. oktober flyver vi hjem.

Ved min næste kontrol i november viser det sig, at mine ”tal” er begyndt at stige, og i december påbegynder jeg behandling med daglig Revlimid samt en gang om ugen med Dexamethason, som jeg nu har taget i 5 måneder.

Denne behandling medførte med samme et fald i tallene til normalt niveau uden nævneværdige bivirkninger.

Jeg planlægger i øjeblikket en 3-4 ugers og 500 km vandring i september, om alt går vel, ad en anden rute, en del af ”Sølvruten”, som går nord – syd gennem Spanien,  og som også har Santiago de Compostella som mål.

Jeg er spændt på, om der bliver problemer med at få en rejseforsikring.

Senest har jeg så lige været til kontrol i Roskilde d. 4. juni 2012, hvor det viste sig, at mine blodplader er faldet for meget.  Det skulle være den mest almindelige bivirkning ved Revlimid behandlingen.

Min daglige dosis er nu blevet sat ned fra 25 mg til 15 mg.

Jeg håber på, at behandlingen stadig vil være effektiv mod Myelomatosen.

Ole Danielsen

netværket i Næstved

Undgå infektioner

Af

Fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

Når man er syg, er ens immunsystem svagere end normalt, og derfor har man lettere ved at få urin- og luftvejsinfektioner eller infektioner i sår. Det er en god idé at have gode hygiejnevaner, både når du er hjemme hos dig selv, og når du er på hospitalet.

Hjemme

  • Vask ofte grundigt hænder med sæbe og vand
  • Man er ikke altid i nærheden af en håndvask. Du kan derfor have en lille flaske med alkoholbaseret hånddesinfektion med i lommen eller tasken, som du kan gnide dine hænder med

•   Vask hænder
– efter du har været på toilettet
– efter du har pudset næse
– efter du har nyst eller hostet
– før du spiser
– før og efter du berører eventuelle sår, forbindinger, dræn eller katetre
– når du kommer hjem udefra, f.eks. fra indkøb eller bustur
– før og efter du laver mad

  • For at undgå at sprede bakterier og virus når du hoster eller nyser, bør du gøre det i et papirlommetørklæde eller i dit ærme
  • Rygning kan øge risikoen for infektioner
  • Hvis du i dit kræftforløb føler dig meget sløj, skal du blive hjemme og holde dig fra offentlige transportmidler og steder, hvor der er mange mennesker. Undgå at give nogen hånden

På hospitalet

  • Nogle gange kan pårørende og andre besøgende blive bedt om at bruge kittel eller handsker for at undgå at sprede bakterier
  • Som pårørende bør du vaske hænder
    – når du kommer ind på hospitalsstuen, og inden du går hjem
    – før og efter du hjælper en patient
    – når du har været på toilettet
    – når du har pudset næse, nyst eller hostet
  • Det er ikke pinligt at foreslå dine besøgende eller andre, at de lige vasker hænder, inden de hilser på dig eller hjælper dig. Hvis de ikke gør det af sig selv, skyldes det som regel bare ubetænksomhed eller uvidenhed

Hvis du føler dig meget syg og svækket, er det risikabelt at få besøg af folk, der har en smitsom sygdom eller har infektioner i husstanden. Eksempler på infektioner, som er meget smitsomme, er forkølelse, influenza og Roskildesyge. Derfor er det en god idé at bede vedkommende om at vente med at besøge dig, til han/hun er rask.