Kræftens bekæmpelse har udgivet en lille pjece, hvor du kan få overblik over 10 ting, du selv kan gøre for at skabe de bedste forudsætninger for din sundhed og livskvalitet efter kræft.
Uanset om du lige har fået diagnosen, er i behandling eller er færdigbehandlet, vil anbefalingerne i denne pjece være gode for dit helbred.
Du kan hente pjecen fra deres hjemmeside her.
Danske Kræftpatientforeninger har lagt sine ønsker til en kommende Kræftplan IV frem i rapporten ”Patienternes Kræftplan”
Med LyLes formand, Rita O. Christensen, og Lisbeth Søbæk Hansen, formand for Patientforeningen Lungekræft i spidsen søger 9 mindre kræftpatientforeninger (blandt andet DMF) at opnå mest mulig indflydelse på den kommende ”Kræftplan IV”, der af sundhedsminister Sophie Løhde (V) er blevet kaldet ”patienternes kræftplan”.
Læse mere her:
Man lytter til Danske Kræftpatientforeninger
Patienternes Kræftplan – Ønsker til Kræftplan IV udarbejdet af Danske Kræftpatientforeninger
Hvilke følelser får vore børn og ikke mindst børnebørn når vi får vores diagnose. Det er tanker der tit har snurret rundt i mit hoved. I efteråret 2015 fik mit barnebarn (dengang 12 år) opgaven at skulle skrive en stil i skolen. Hun spurgte om jeg havde noget imod at hun skrev noget omkring min sygdom, det havde jeg selvfølgelig ikke.
Hun skrev så sin stil og inden den blev afleveret fik jeg lov til at læse den. Jeg skulle synke mange gange men jeg synes at i skal have lov selv at læse stilen. Den er direkte kopieret.
Hvert sekund tæller.
Jeg sad for 4 år siden i december måned inde på mit værelse og hørte julemusik samtidig med at jeg spillede på min ældgamle nintendo ds, min mor kom ind og begyndte at snakke med mig, lige pludselig kom sætningen ’’morfar har fået kræft’’ det var som om at mit hjerte stoppede. Jeg spurgte hvilken slags kræft han havde fået, hun svarede at de ikke vidste det. Jeg blev bestemt ked af det, som om at der var en der rev en hjerte ud, og stampede på det.
Dagene gik og han skulle igennem mange undersøgelser, her iblandt også en scanning hvor han fik radioaktiv væske ind i blodårene. Da han havde fået væsken ind blev han lagt i en scanner som så kunne se hvor kræften sad henne. Det viste sig så at han havde knoglemarvskræft også kaldet Myolematose. Ikke den værste slags men alligevel den var slem nok til at kunne dræbe. Lige der var jeg meget bange for hvad der skulle ske.
Der var gået 5 måneder siden han fik konstateret kræft. Det var maj/juni måned og de skulle høste stamceller, det skal siges at det ikke lykkedes. Lægerne prøvede igen i oktober måned, dvs. at der var gået 10 måneder siden han fik konstateret kræft så lykkedes det. 14 dage efter fik han dem cellerne tilbage. Men inden han kunne få cellerne tilbage skulle han have kemo, som er radioaktivt væske som var specielt blandet til ham, han fik det fordi at hans krop skulle nulstilles. Af hele processen var den periode den sværeste ad alle. Imens han lagde der gav mig og min lillebror (Benjamin) ham en kasket hvor der bag på stod; Vores morfar er en fighter. Han havde den på hele tiden. Han var extra sårbar i denne tid.
Efter perioden var der ikke så meget at gøre, andet end at vente på at tallene steg. Lige i den periode følte jeg at det ville gå ned af bakke, jeg følte mig også ked af det. Han tabte alle hår fra hovedet til storetåen. Det var også en meget svær tid. Og hele familien håbede at han ville overleve. En måned efter begyndte det at gå oppe ad bakke tallene steg og familien blev gladere og gladere, det var nok den første gang i længe jeg var lykkelig.
Han havde fået at vide, at han havde 1 portion stamceller tilbage, han fik også at vide, at der kunne gå op til 15 år eller mere inden han fik det igen. Bivirkninger på alt det medicin han fik og får er diabetes som også kaldet sukkersyge, samt et hjerte der ikke vil kunne fungere så godt som det plejer.
Nu står vi her 4 år senere og min morfar kunne ikke være mere rask end han er nu, kræften kan dog ikke gå væk fordi den netop sidder i knoglemarven. Jeg håber at de dygtige forskere finder en kur mod den modbydelige sygdom.
Men han giver ikke op fordi min morfar er en fighter og hvert sekund i hans selskab tæller.
Dedikeret til min morfar.
Skrevet af: Laura H.N.-
Det sker at vi alle har lidt travlt med vores sygdom og somme tider glemmer hvor meget den fylder i vore kæres tanker. Jeg kan se at tankerne ved mine børnebørn og børn nok er meget mere inde i mit liv end jeg egentlig havde troet. I stilen havde hun endvidere billeder, men dem har jeg udeladt.
Allan Høffler
Et kommende nationalt livskvalitetsprojekt
Mit navn er Lene Kongsgaard Nielsen, og jeg er i gang med at forberede et livskvalitetsprojekt for danske patienter med myelomatose. Ved Myelomatose Seminaret i Middelfart i oktober 2015 havde jeg fornøjelsen at præsentere projektet for tilstedeværende patienter og pårørende. I den forbindelse vil jeg gerne takke for jeres gode input og kommentarer.
Idéen til projektet udspringer fra Dansk Myelomatose Studiegruppe, som er et fagligt netværk med lægelige repræsentanter fra afdelinger i Danmark, hvor der behandles patienter med myelomatose. Den viden, der kommer ud af projektet skal således være med til at give de danske såvel som internationale patienters livskvalitet et løft. Der er derfor også positivt, at Dansk Myelomatose Forening bakker op om projektet.
Baggrund
Vi ved fra danske og internationale undersøgelser, at myelomatosepatienters livskvalitet er betydelig reduceret, også når man sammenligner med andre kræftpatienter. Denne viden bygger på selvrapportering via spørgeskemaer og viser, at forløbet af myelomatosepatienters livskvalitet typisk er således, at livskvaliteten ligger på laveste niveau umiddelbart i forbindelse med, at sygdommen bliver konstateret, og herefter ses generelt en forbedring i løbet af den første kemoterapibehandling, som topper efter 6-9 måneder. Hvordan livskvalitet udvikler sig derefter, har vi meget lidt viden om. Jeg kan derfor ikke sige noget generelt herom.
Viden om livskvalitet stammer, langt hen af vejen, fra kliniske undersøgelser, hvor patienter deltager i afprøvning af ny kræftbehandling eller nye behandlingskombinationer. Primært af sikkerhedsmæssige hensyn kan ikke alle deltage i kliniske undersøgelser. Patienter med andre sygdomme (af fx lunge, hjerte eller nyrer), ældre og svage bliver typisk ekskluderet, hvorfor viden om denne patientgruppes livskvalitet er yderst begrænset.
Hvad er livskvalitet?
Overordnet må man anse livskvalitet som komplekst, individuelt og dynamisk, og derfor er det ikke nemt at definere, selvom flere har forsøgt. I forhold til livskvalitet hos myelomatosepatienter, har man i mange år defineret livskvalitet ud fra symptomer, bivirkninger og graden heraf såkaldte helbredsrelateret livskvalitet. Man har nu indset, at fravær af sygdomssymptomer ikke nødvendigvis er lig med en livskvalitet i top, og er derfor begyndt at inddrage patienternes evaluering af egen funktionsniveau i forhold til hverdagssituationer i livskvalitetsmåling. Desuden fortæller patienter med kroniske sygdomme ved interviewundersøgelser, at det ikke nødvendigvis er symptomet i sig selv, der er afgørende for livskvaliteten, men nærmere, hvad symptomet betyder for hverdagen.
Hvordan den brede gruppe af danske myelomatosepatienter klarer hverdagen inkl. arbejds- og fritidsliv, har vi ingen dokumenteret viden om.
Det kommende nationale livskvalitetsprojekt – QoL-MM
Projektet har til formål at beskrive livskvaliteten hos hele den danske gruppe af myelomatosepatienter med fokus på såvel selvrapporteret helbredsrelateret livskvalitet og evaluering funktionsniveau i hverdagssituationer. For at have grundlag nok hertil, vil vi invitere 800 myelomatosepatienter til at deltage. Alle nye patienter og patienter med ”aktiv sygdom” kan deltage i projektet.
Projektet præsenteres for egnede myelomatosepatienter af enten lægen eller sygeplejersken på den afdeling, hvor sygdommen behandles. Ved start vil man blive bedt om at oplyses nogle personlige oplysninger, så som andre sygdomme, uddannelsesniveau mm. samt angive funktionsniveau i nogle udvalgte hverdagssituationer (madlavning, tøjvask mm.). Derefter vil deltagerne bliver bedt om at udfylde et spørgeskemasæt på 82 spørgsmål hver 4. uge i to år. Besvarelsen af spørgeskemasættet kommer primært til at foregå elektronisk via en e-mail, som sendes til deltagerne. Denne elektroniske svarmetode er afprøvet i et lignede projekt ved Roskilde Sygehus, hvor deltagerne fandt systemet nemt at bruge og, frem for alt, uden tekniske vanskeligheder. Da det ikke forventes, at alle myelomatosepatienter har ”mod på” denne elektroniske svarmetode, bliver det også muligt at udfylde spørgeskemasættet på papir eller i forbindelse med konsultation på sygehuset.
Oplysninger omkring sygdommen, kemoterapibehandling mm. trækkes efterfølgende fra danske registre, således mulige faktorer for god såvel som dårlig livskvalitet kan identificeres. Dette har naturligvis til formål at udarbejde nogle klare anbefalinger af, hvordan god livskvalitet for myelomatosepatienter opnås og opretholdes – både i forhold til, hvad man selv kan gøre som patient, og hvad sundhedspersonalet skal være opmærksomme på i forhold til sammensætning af kemoterapi, genoptræning osv.
Alt i alt, er projektet forsøgt opsat så enkelt og brugervenligt om muligt, således flest muligt får lyst til at deltage – yngre som ældre, stærke som skrøbelige. Dette for at opnå målet om at få et repræsentativt indblik i hele gruppen af danske myelomatosepatienters livskvalitet.
Blandt projektets overvejelser har også været en udveksling af den enkelte patients svar fra projektet med lægen i konsultationen, således resultatet ville kunne understøtte konsultationen og bidrage til overvejelser og beslutninger omkring behandling til gavn for patienten. Det er ikke en mulighed på nuværende tidspunkt.
Målet er at være klar til at starte d. 1. maj 2016, og tiden indtil da kommer til at gå med at indhente godkendelser fra myndigheder, tilpasse det elektroniske system og instruere afdelingerne, der behandler myelomatosepatienter, i håndtering af projektets opgaver. Derudover at søge økonomiske støtte. Projektet søges sponsoreret af blandt andet private fonde, Kræftens Bekæmpelse og lægemiddelindustrien. Sponsorer har ikke mulighed for at få indflydelse på projektet eller resultater.
Projektgruppen består af fem personer: Hovedvejleder er professor, overlæge og formand for Dansk Myelomatose Studiegruppe, Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital. Medvejleder er overlæge Henrik Frederiksen, Odense Universitetshospital, seniorforsker og sygeplejerskeuddannet Mary Jarden fra Københavns Universitet samt læge og arkitekt bag det elektroniske system til besvarelse af spørgeskemasættet, Christen Lykkegaard Andersen, Herlev Sygehus. Jeg er projektleder og speciallæge i hæmatologi og ansat ved Hæmatologisk Forskningsenhed afd. X, Odense Universitetshospital, hvor arbejdet omkring projektet udgår fra.
To gange årligt vil jeg komme med en opdatering af projektet i myelomatosebladet, ligesom jeg løbende vil dele min viden med jer omhandlende livskvalitet.
Har du spørgsmål eller kommentarer, er du velkommen til at kontakte mig på lene.kongsgaard.nielsen@rsyd.dk.
Med venlig hilsen, Lene Kongsgaard Nielsen
Onsdag d. 5.november trådte jeg op på et journalistseminar i ”Den sorte diamant”. Det var en positiv oplevelse som jeg gerne vil dele med jer.
Hovedformålet med seminaret var offentliggørelsen af kommunikationsfirmaet Kompas`s blodkræftundersøgelse. De har samlet oplysninger fra patienter og pårørende med blodkræft, hvor også vores sygdom myelomatose hører ind under. I den forbindelse havde de inviteret overlæge Martin Hutchings fra Rigshospitalet, der fortalte om ”Mysteriet blodkræft” og ”Danmark er de bedste til behandlingen af blodkræft” og overlæge Thomas Leth Frandsen fra Rigshospitalet der fortalte om ”Når blodkræft rammer allerede i barndommen”.
De ville også gerne have en patient til at fortælle sin historie og jeg havde valgt at sige ja til at belyse ”hvordan det er at leve med en uhelbredelig sygdom. I mit indlæg, der varede 25 min. fortalte jeg kort om tiden op til min diagnose og selve behandlingen. Den primære tid, brugte jeg på at give de tilhørende indsigt i hvordan jeg lever med min kræftsygdom myelomatose og min følgesygdom addison som jeg fik i forbindelse med 20 strålebehandlinger, hvor mine binyrer blev ødelagt.
Det er nu 5 år siden at jeg fik min diagnose og jeg har tidligere fortalt min historie i myelomatosebladet i 2011. Du kan finde den på Myelomatoses hjemmeside under patienthistorie. Min historie har overskriften ”Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder” fra den 7. september 2011.
I min forberedelse til mit foredrag, reflekterede jeg over mit sygdomsforløb og hvilke værdier, der er vigtige for mig.
Jeg fortalte bl.a. andet om følgende:
Jeg fik positiv feedback for mit indlæg og er glad for, at jeg valgte at sige ja til at træde op.
Sanne Darling Larsen
Som pårørende havde jeg da bemærket nogle små ændringer hos min mand, han var blevet mere kuldskær, havde smerter i ryggen/brystet men absolut ikke noget, vi antog for en alvorlig sygdom. Men 22. juli 2014 fik vi diagnosen MYELOMATOSE
Den skulder, jeg hidtil havde lænet mig til, når jeg trængte til ekstra omsorg og støtte, havde pludselig brug for mig. Det betød ændringer i mit/vores liv. Først skal man igennem perioden med usikkerhed, hvad ender det her med? Tanker, det var svært at dele med en, som lige har fået en livstruende sygdom konstateret.
Det var godt at få ham hjem fra hospitalet igen, men det gav nogle udfordringer. Hans balance var ikke for god, så jeg måtte hjælpe i badet og med at få tøj på. Det blev heldigvis kun en kort periode, livet så sådan ud.
Den daglige madlavning kræver mere omtanke. I begyndelsen var det meget vigtigt at kræse ekstra for ham, for kræfterne skulle genvindes bl.a gennem kosten, sovs kom på madplanen igen 🙂
Styrkeforholdet bliver pludselig ændret, det skulle vi begge vænne os til. Det med at give og modtage hjælp er ikke så nemt, som det lyder. Tilbyd din hjælp uden at tromle den anden ned, modtage hjælp uden dårlig samvittighed og undskyldning.
Jeg blev slem til at overbeskytte ham, var så bange for, at der igen skulle ske knoglesammenfald.
Husk nu dig selv lød det fra velmenende familie og venner. Det, syntes jeg, var svært, jeg turde ikke lade ham være alene hjemme, og de aktiviteter, jeg plejede at deltage i, faldt netop på de tider, han fik på hospitalet. Det var vigtigt for os begge, at jeg deltog mest muligt i samtaler og undersøgelser, så mine aktiviteter blev sat på stand by.
Jeg har forsøgt at klare mest muligt selv, men har også bedt om hjælp eller sagt fra. Meget tidligt i forløbet sagde vores søn: ”Husk nu mor, det er ok at sige nej”, derfor blev det ikke som sædvanligt hos os, men hos datter og svigersøn familien fejrede juleaften.
Parforholdet og sexlivet påvirkes selvfølgelig. Vi har altid haft en kærlig omgang med hinanden men er nok blevet endnu mere opmærksomme på fysisk nærhed, krammer lidt mere, rykker oftere sammen i sofaen. Jeg glæder mig over, at der igen er overskud til et klap i numsen.
Som så mange ”piger” på min alder, 69, havde jeg vænnet mig til at være passager, når vi kørte bil, nu måtte jeg så til at overtage rattet helt i en periode. Det gav lidt sommerfugle i maven, jeg var f.eks. ikke vild med at køre på motorvej, men har nu vænnet mig til det. Jeg er blevet bedre til at køre den ene tur, når vi er på ”langfart”.
Sygdommen har lært mig, at vi ikke skal langtidsplanlægge, at vi skal se muligheder i stedet for begrænsninger. Vinterferien på Lanzarote var ikke mulig i år, men så fik vi et par dejlige dage med børnebørnene i Lalandia, Billund.
Det var skønt, da kemokuren var slut, og lægen sagde, at det vi gerne ville, skulle vi gøre nu. Der blev planlagt og bestilt rejse til Zakyntos, den 46. bryllupsdag skulle fejres der, men 6 dage før vi skulle af sted, kom der en Thalidomid kur på tværs. Det var lidt øv, men så måtte vi finde på noget andet f.eks. spise på en græsk restaurant, hvis vi kunne finde en. Det lykkedes ikke her i Odense, det blev så eget køkken og en græsk kogebog, der holdt for. På Zakyntos er der bl.a. palmer, dem kom vi ikke ned til, men Bilka havde palmer på tilbud, så nu har vi palmer i krukker på terrasserne. Kunne vi ikke komme til palmerne, måtte de komme til os. Jeg har brug for, at hverdagene ikke bliver for triste, og han bakker heldigvis mine ideer og ønsker op.
Det er godt nok min mand, der er syg, men jeg opfatter det mest som vi. Jeg har ikke smerterne, men det er vores liv, der er ændret. Det, der så sort ud i juli 2014, er ikke så sort nu. Vi har stadig et godt liv.
Kirsten Ellegaard
Har man måske lige fået diagnosen Myelomatose, og er man én af de patienter som har rygsmerter og måske har haft sammenfald af ryghvirvler, er man udfordret i sin dagligdag med hensyn til at bruge sin ryg rigtigt. Udfordret fordi stort set alle normale bevægelser, ud af seng, ind i sin bil, kan give smerter og en tid være næsten faretruende for ryggen.
Sådan var starten på Eriks sygdom. Måneders generende rygsmerter, som resulterede i sammenfald af hvirvler i forbindelse med udstigning af bil.
Meget kort efter diagnose og behandlingsstart henviste en fysioterapeut til pjecen: Krop & Fysik , Knogleskørhed, -og fra side 8, en god hjælp til milde øvelser man må udføre ved knogleskørhed. Kan bestilles via internettet på www.krop-fysik.dk eller telefonisk på 7584 1200.
Og på Osteoporose foreningens hjemmeside: www.osteoporose-f.dk. findes en lille video under vinduet kost og motion, hvor der linkes videre til øvelser og vejledning, der ender i videoen om forflytninger og brug af sin krop ved ud og indstigning af seng og bil og mange andre dagligdags nødvendige bevægelser. Videoen kan også findes direkte på http://universitetshospitalskejby.dk/as/osteoporose/
af Kirsten Seyer-Hansen
af Niels Abildgaard Professor, overlæge Formand Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) Odense Universitetshospital
af
Niels Abildgaard
Professor, overlæge
Formand Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG)
Odense Universitetshospital
Jeg har i 2013-2014 indgået i det nationale udvalg for ”opfølgning af kræft” med særligt ansvar for at anbefale og beskrive de lægefaglige indsatser ved myelomatose. De Danske Regioner og sygehuse skal her sidst i 2015 sikre iværksættelse af de nye opfølgningsprogrammer. Det samlede dokument for myelomatose er offentliggjort på Sundhedsstyrelsens hjemmeside og kan nås via dette link: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2015/opfoelgningsprogram-for-myelomatose. I det følgende gennemgår jeg i en kortere version det vigtigste indhold i dokumentet.
Jeg ved, at en del patienter med myelomatose er bekymrede for, om de nye retningslinjer kommer til at betyde en forringelse af kontrollen af deres sygdom. Derfor vil jeg starte med at slå fast, at det på ingen måde er tilfældet. Kontrollen af sygdommen forbliver god og vil fortsat have sin basis i den hæmatologiske afdeling ledet af myelomatose-ansvarlig speciallæge og udført af et team af myelomatose-kyndige læger og sygeplejersker. Ved nogle kræftformer lægger programmet op til, at efterkontrol af kræftsygdommen kan overgå til egen praktiserende læge, men det anbefales ikke ved myelomatose.
Myelomatose er en meget kompleks sygdom. Sygdomsaktivitet kan vise sig på mange forskellige måder, og der er næsten ikke to patienter, som er ens i deres forløb eller har de samme symptomer på sygdommen. Myelomatose er også en ret sjælden sygdom. Fra lægelige side har vi derfor anbefalet, at kontrol af sygdommen fortsat skal foregå i den hæmatologiske afdeling hos myelomatose kyndig speciallæge.
Kontrollen af myelomatose bliver ikke forringet – men bliver den bedre?
Ja, det tror jeg, den gør. Først og fremmest bliver kontrollen mere ensartet i landet. Det har været et af formålene med det nye program at skabe national ensartethed i tilbuddene om kontrol, herunder for hvilke blodprøver og hvilke scanningsundersøgelser, som bør tages, samt hvornår de bør tages.
Herudover har det været vigtigt at øge opmærksomheden på, at en myelomatosepatient ikke kun møder til kontrol for at sikre, at myelomatosen er i ro, men at der også er en række andre behov og hensyn, som skal varetages. Derfor bliver programmet ikke kaldt ”kontrol af kræft” men i stedet ”opfølgning af kræft”. Det nye program skal øge fokus på en række andre aspekter ved det at have myelomatose og have modtaget behandling herfor. Det kan f.eks. dreje sig om en plan for genoptræning og rehabilitering, psykosocial støtte mv.
Hvad indgår i det nye program?
Følgende vigtige aspekter skal fremover indgå i opfølgningen af myelomatose:
Behovet for hjælp og støtte indenfor de enkelte områder vil være meget forskelligt fra patient til patient. Den konkrete opfølgning af en myelomatosepatient skal derfor individualiseres og planen for opfølgning skal bero på en konkret behovsvurdering. Denne behovsvurdering foretages på bestemte tidspunkter i forløbet, f.eks 2-3 måneder efter afsluttet højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, eller 3-4 uger efter afsluttet ikke-intensiv behandling.
Individuel vurdering af behovet for opfølgning og indsatser
Det er meningen, at patienten skal indgå aktivt i denne behovsvurdering. En plan for den individuelle opfølgning skal udarbejdes i dialog og samarbejde mellem læge, sygeplejerske, patient og pårørende.
En patient med myelomatose har ikke kun brug for at vide, om sygdommen er i ro eller om der kan være tegn på tilbagefald af sygdommen. Vedkommende har også brug for støtte, herunder viden om, hvordan de selv kan handle, hvad de skal være opmærksomme på i forhold til symptomer, senfølger samt psykosocial støtte.
For patienterne er det væsentligt, at de ved behov kan få kontakt med relevante fagpersoner. Kontinuitet ift. kontakt med sundhedsvæsenet, information m.v. er vigtig for patienten. Det nye program anbefaler overvejelser om brug af nye teknologiske muligheder i opfølgningen af patienterne, f.eks. ved brug af officiel mailboks, som læses og besvares på bestemte tidspunkter, telefonisk opfølgning, opfølgning via Skype m.v.
Hvad er vigtigt for dig at være opmærksom på i forhold til sygdommen?
Næsten alle patienter med myelomatose vil før eller siden opleve tilbagefald af sygdom, og når behovet for ny behandling er til stede, vil ny behandling som regel igen kunne bringe sygdommen tilbage i en rolig fase, inden fornyet aktivitet opstår igen. Patienten vil derfor have behov for en livslang opfølgning.
I opfølgningsfasen er det vigtigt, at patienten selv er opmærksom på typiske symptomer på myelomatose. Dels skal disse symptomer nævnes for lægen eller sygeplejersken ved kontrolbesøg; dels skal visse symptomer give anledning, at man som patient umiddelbart tager kontakt til ambulatoriet og fortæller om symptomerne. Der kan være behov for at fremskynde kontrol eller gennemføre hurtig røntgen eller scanningsundersøgelse.
Følgende symptomer bør medføre umiddelbar kontakt til ambulatoriet, hvor du går til opfølgning:
De nævnte symptomer kan være første tegn på trykpåvirkning af rygmarven. Der vil være behov for at udføre akut scanningsundersøgelse af rygsøjlen.
Dette kan det tilsvarende være tegn på truende tryk mod rygmarven, og du skal straks kontakte ambulatoriet.
I forbindelse med dine opfølgnings besøg i ambulatoriet skal du specielt nævne hvis du har ændringer i velkendte symptomer eller har oplevet et eller flere af følgende symptomer:
Herudover er det vigtig at vide, at ethvert nytilkomment symptom bør nævnes for din læge eller sygeplejerske ved besøget. Myelomatose er en kompleks sygdom, og der kan være sjældne symptomer, som kan være knyttet til sygdommen. Det kan være et symptom, som du ikke selv mener har noget med sygdommen at gøre, men som alligevel kan have det, og det vil den erfarne myelomatose læge kunne vurdere.
Hvordan sker opfølgningen?
Ifølge det nye program skal patienter med myelomatose som sagt fortsat følges i hæmatologisk afdeling.
Den myelomatose ansvarlige speciallæge, som var ansvarlig for din behandling, er også ansvarlig for at koordinere og fordele opgaverne af opfølgningen. Sygeplejersker med specialviden om myelomatose kan blive inddraget i den enkeltes opfølgningsprogram.
Det individuelle program for opfølgning vil tage hensyn til en række ting. Hyppigheden af opfølgning vil afhænge af forandringer i blodprøverne over tid, patientens symptomer, herunder komplikationer til sygdom og behandling og den forventede risiko for tilbagefald. F.eks anbefales hyppigere opfølgning af patienter, som tidligere har oplevet tilbagefald af sygdommen.
Den generelle anbefaling er:
Lægens opsporing af tilbagefald af sygdom
De symptomer du beretter for lægen – eller som lægen spørger ind til ved besøget – indgår i lægens vurdering af om din sygdom fortsat er i ro.
Herudover tages der blod- og urinprøver for at undersøge tegn på sygdommen.
Det er sjældent nødvendig at udføre knoglemarvsundersøgelse for at holde øje med sygdommen.
Røntgenundersøgelser udføres ved behov, hvilket vil sige ved smerter eller mistanke om tilbagefald af sygdom.
Scanningsundersøgelser udføres ved mistanke om sygdomsaktivitet i knoglerne. Specielt vil scanningsundersøgelse være vigtig, hvis almindelig røntgen undersøgelse ikke giver forklaring på symptomer fra bevægeapparatet.
Der udføres også scanningsundersøgelse, hvis der opstår stærke rygsmerter eller mistanke om tryk mod rygmarven.
PET-CT scanning er en nyere type scanningsundersøgelse. PET-CT scanning overvejes ved uklare symptomer eller usikre billeddiagnostiske fund. Specielt har PET-CT værdi ved mistanke om myelomatosesvulst udenfor knoglemarven.
Senfølger ved myelomatose
Efter endt behandling og start af opfølgningsprogrammet vil de fleste patienter have nogle gener, som enten skyldes komplikationer til sygdommen eller til den givne behandling. Det kan f.eks dreje sig om
Vi har fået oversat en folder omkring immunonkologi – læs mere her.